Se umflă și picioarele bebelușului tău? Ar putea fi boala Milroy!

Ai observat vreodată că picioarele micuțului tău, în special sub genunchi, sunt pur și simplu umflate? Uneori, acest lucru poate fi observat imediat după naștere. Sau poate apărea după câteva zile. Este normal ca mulți părinți să fie puțin îngrijorați de acest lucru. Unul dintre motivele acestui tip de umflare a picioarelor se numește boala Milroy. Astăzi, vom vorbi despre asta în detaliu, foarte simplu.

Ce este boala Milroy?

Simplu spus, boala Milroy este o afecțiune care aparține unui grup de afecțiuni numite limfedem primar . „Primar” înseamnă că nu este cauzat de o altă boală, ci că apare de la sine. Este o afecțiune congenitală , ceea ce înseamnă că poate fi prezentă la naștere. Este o afecțiune genetică , ceea ce înseamnă că este moștenită.

Corpul nostru are un sistem numit sistem limfatic. Acesta este ca un sistem de drenaj care elimină deșeurile din corpul nostru. Atunci când canalele limfatice și ganglionii limfatici din acest sistem limfatic nu sunt dezvoltați corespunzător, aceștia nu pot funcționa corect. Apoi, lichidul limfatic nu curge corect și rămâne într-un singur loc. Acesta este modul în care se acumulează lichidul limfatic și provoacă umflarea picioarelor bebelușilor, în special a gambelor și a tălpilor. Imaginați-vă ceva de genul atunci când o conductă de apă se înfundă, apa se umple într-un singur loc.

Boala Milroy este numită și limfedem ereditar de tip I.

Diagnosticarea acestei afecțiuni poate fi uneori puțin dificilă, deoarece medicii nu văd pacienți de acest gen foarte des. Dar dacă observați umflături la picioarele bebelușului, este foarte important să întrebați medicul despre acest lucru. Deoarece cu cât diagnosticați mai repede afecțiunea, cu atât mai repede puteți începe tratamentul. De asemenea, este important să nu intrați în panică.

Cât de rară este boala Milroy?

Aceasta este de fapt o afecțiune relativ rară . Afectează aproximativ unul din 6.000 de copii născuți. Este mai frecventă la fete decât la băieți. Se spune că pentru fiecare băiat cu această afecțiune, există cel puțin două fete.

Care sunt simptomele bolii Milroy?

Bebelușul dumneavoastră poate avea aceste simptome chiar de la naștere. Uneori, acestea pot apărea puțin mai târziu. Verificați dacă bebelușul dumneavoastră are aceste simptome:

• Umflarea părții inferioare a gambelor (edem): Această umflare este de obicei observată sub genunchi. Uneori poate apărea doar la un picior, dar mai des este la ambele.
• Vene umflate în partea inferioară a picioarelor: Uneori, odată cu umflarea, venele devin clar vizibile.
• Umflarea testiculelor (hidrocel): Testiculele băieților se pot umfla și umplu cu lichid. Acest lucru poate fi puțin înfricoșător pentru părinți, dar poate fi și un simptom al unei afecțiuni medicale.
• Unghiile de la picioare îndoite în sus:Forma unghiilor se poate schimba și poate părea întoarsă în sus.
• Mici umflături pe piele (papilomatoză): Acestea nu sunt afecțiuni canceroase, dar pot apărea ca niște mici umflături pe piele, uneori asemănătoare cu o conopidă mică.
• Probleme gastrointestinale: Unii bebeluși pot avea disconfort stomacal, vărsături și diaree. Acest lucru nu se întâmplă tuturor, dar se poate întâmpla.

Care sunt cauzele bolii Milroy?

Principala cauză a bolii Milroy este o mutație (variantă) a unei gene numite FLT4 . Genele sunt ca un mic set de instrucțiuni care controlează tot ce există în corpul nostru. Această genă FLT4 ajută sistemul limfatic să se formeze corect. Așadar, atunci când există o mică modificare a acestei gene, adică o mutație, sistemul limfatic nu se formează corect.

În majoritatea cazurilor, unul dintre părinții copiilor cu boala Milroy este afectat de această afecțiune. Boala se transmite autosomal dominant . Aceasta înseamnă că un copil poate dezvolta boala chiar dacă doar unul dintre părinți are gena corespunzătoare. De exemplu, dacă ambii părinți au mutația genetică, fiecare copil are o probabilitate de 50% de a moșteni boala. Chiar și între frații din aceeași familie, severitatea simptomelor sau vârsta la care apar simptomele pot varia. Un copil poate avea o umflătură semnificativă, în timp ce celălalt poate să nu o aibă la fel de severă.

Nouă din 10 copii cu mutația genei FLT4 prezintă simptome de umflare a picioarelor până la vârsta de 3 ani .

Cum se diagnostichează această boală?

Boala Milroy este diagnosticată în urma unui examen fizic efectuat de un medic . Medicul va examina cu atenție picioarele bebelușului pentru a depista semne de umflare, modificări ale pielii și forma unghiilor. În plus, se pot efectua următoarele teste:

• Ecografie: Aceasta este o scanare a abdomenului mamei în timpul sarcinii, care uneori poate arăta dacă există umflături la nivelul picioarelor bebelușului. Se poate face și pe picioare după nașterea bebelușului.
• Limfoscintigrafie: Acesta este un test ușor specializat. În cadrul acestui test, o cantitate mică de material radioactiv este injectată sub piele și se utilizează o cameră pentru a-i urmări mișcarea prin sistemul limfatic. Aceasta poate arăta cum funcționează sistemul limfatic și dacă există vreun blocaj.
• Testarea genetică: Aceasta ajută la confirmarea existenței unei mutații în gena FLT4. Aceasta implică, de obicei, recoltarea unei probe de sânge.

Medicul copilului dumneavoastră vă poate trimite, de asemenea, la un terapeut specializat în limfedem pediatric, specializat în tratarea acestor afecțiuni.

Cum se tratează boala Milroy?

Există tratamente la domiciliu pentru umflarea cauzată de această boală. Aceste tratamente sunt destinate controlării umflăturii, reducerii complicațiilor și îmbunătățirii calității vieții copilului. Tratamentele pentru boala Milroy pentru picioarele umflate includ:

• Terapie prin compresie: Utilizarea unor șosete sau bandaje compresive speciale. Acestea aplică o presiune ușoară pe picioare pentru a reduce umflarea și a ajuta limfa să curgă înapoi în corp.
• Bandă kinesiologică (bandă KT): Aceasta este o bandă adezivă specială folosită de sportivi. Uneori, poate ajuta și la reducerea umflăturilor prin stimularea vindecării.
• Încălțăminte care oferă susținere: Este important să purtați pantofi care se potrivesc bine, oferă susținere și nu sunt strâmți.

În majoritatea cazurilor, aceste tratamente simple vă vor oferi rezultate bune. Dacă nu funcționează, puteți încerca masajul de drenaj limfatic . Aceasta este o tehnică de masaj blândă, efectuată de un terapeut special instruit. Ajută la eliminarea lichidului limfatic din zonele blocate și la permiterea drenării corecte a acestuia. Un medic poate face acest lucru sau puteți fi învățat cum să îl faceți acasă.

Dacă aceste metode nu funcționează, medicul dumneavoastră vă poate recomanda o intervenție chirurgicală pentru a ajuta sistemul limfatic al copilului dumneavoastră să funcționeze mai bine. Cu toate acestea, aceasta este adesea considerată o ultimă soluție. Aceasta poate include:

• Îndepărtarea țesutului afectat.
• Utilizarea unei proceduri de bypass pentru a redirecționa fluxul limfatic către zone mai bune: Este ca și cum ai crea o nouă cale în jurul unui drum blocat.
• Transplantarea de ganglioni limfatici sănătoși din alte părți ale corpului copilului în picioare. Aceasta se numește transfer de ganglioni limfatici vascularizați .

Dacă copilul meu are această afecțiune, la ce ar trebui să mă aștept?

Deoarece boala Milroy este o afecțiune rară, este posibil să fie nevoie să o explicați profesorilor copilului dumneavoastră sau altor persoane din viața acestuia. De exemplu, dacă copilul dumneavoastră se umflă la picior la școală, problema poate fi puțin mai gravă decât ar fi în cazul unui alt copil și există un risc mai mare de infecție. Discuțiile despre acest subiect pot ajuta un profesor să înțeleagă de ce copilul dumneavoastră are nevoie de mai mult timp pentru a se schimba la ora de sport sau de ce este periculos să stea fără încălțăminte (din cauza riscului de accidentare și infecție). Dar nu vă faceți griji, copilul dumneavoastră poate face majoritatea lucrurilor pe care le fac ceilalți copii din clasa lui.

Boala Milroy este o boală cronică, ceea ce înseamnă că este o afecțiune pe termen lung. Umflarea picioarelor poate crește treptat la unele persoane și poate scădea ușor la altele. Dacă nu este tratată, această umflare poate face ca zona afectată să devină tare și tare ca o piatră. De asemenea, persoanele cu această afecțiune pot dezvolta o infecție a pielii numită celulită . Aceasta este o afecțiune care face ca pielea să devină roșie, fierbinte și dureroasă. Aceasta este o afecțiune periculoasă care uneori se poate răspândi în fluxul sanguin. Prin urmare, este important să informați un medic chiar dacă observați o mică modificare a pielii.

Cum să am grijă de copilul meu?

Iată câteva lucruri pe care le puteți face pentru a vă îngriji copilul cu boala Milroy:

• Ai grijă de pielea copilului tău. Menține pielea picioarelor curată în fiecare zi, usucă-le bine și aplică o cremă hidratantă. Tratează orice tăieturi minore, zgârieturi, mușcături de insecte sau infecții cât mai curând posibil. Acest lucru poate ajuta la reducerea riscului de a dezvolta afecțiuni precum celulita.
• Încercați să evitați accidentarea picioarelor. Purtați haine care vă acoperă picioarele atunci când vă jucați, alergați sau săriți. Nu-i lăsați să iasă afară fără încălțăminte. Copiii cu boala Milroy sunt mai predispuși la infecții decât alții.
• Nu lăsați picioarele copilului să stea într-un singur loc, mișcați-le frecvent. Exercițiile ușoare și ridicarea și coborârea picioarelor pot ajuta la reducerea umflăturilor.
• Încurajați activitatea fizică, în special înotul. Presiunea apei ajută la reducerea umflăturilor. De asemenea, sunt bune exercițiile blânde asupra articulațiilor, cum ar fi mersul pe jos și mersul cu bicicleta.
• Întrebați medicul înainte de a-i administra copilului dumneavoastră orice medicament. Unele medicamente, de exemplu, unele analgezice, pot crește umflarea.
• Reduceți cantitatea de sare din alimente. Sarea crește retenția de apă în organism, ceea ce poate, de asemenea, să amplifice umflăturile.
• Hrănește-ți copilul cu alimente nutritive. O dietă echilibrată de legume, fructe și proteine ​​slabe ajută la asigurarea faptului că copilul tău primește nutrienții de care are nevoie.

Când ar trebui copilul meu să consulte un medic?

Un copil cu boala Milroy va fi supus unor controale regulate . Acest lucru îi permite medicului să vadă cum se simte copilul, cum este umflarea, dacă tratamentul funcționează și dacă afecțiunea rămâne la fel sau se agravează. Dacă simțiți că tratamentul nu ajută, dacă umflarea piciorului copilului dumneavoastră crește, dacă este roșu, dacă este cald sau dacă copilul dumneavoastră are febră, asigurați-vă că discutați cu medicul copilului dumneavoastră. Uneori, copilul dumneavoastră poate avea nevoie să consulte un terapeut ocupațional pentru a-l ajuta să își folosească membrul mai ușor și să își îndeplinească sarcinile zilnice.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului copilului meu?

Iată câteva întrebări pe care le poți adresa medicului copilului tău:

• „Mai este cineva din familia noastră expus riscului de a dezvolta această boală? Ar trebui să primim consiliere genetică?”
• „Cunoașteți grupuri de sprijin pentru persoanele cu boala Milroy? Există astfel de grupuri în Sri Lanka?”
• „Cum aleg îmbrăcămintea compresivă potrivită pentru copilul meu? Unde le pot găsi?”
• „Din experiența dumneavoastră, cât de eficiente sunt aceste tratamente simple? În ce moment ar trebui să luăm în considerare intervenția chirurgicală?”
• „Ce sunt lucrurile speciale pe care trebuie să le faceți pentru a proteja pielea de pe picioarele copilului dumneavoastră?”

A avea un copil cu boala Milroy nu este ca și cum ai avea un copil cu o boală normală. Primul pas în îngrijirea copilului tău este să te informezi pe tine și pe ceilalți despre această afecțiune. Învață cât mai multe despre ea și nu te teme să pui întrebări echipei medicale a copilului tău. Nu ești singur și există mulți oameni care te pot ajuta.

Cele mai importante lucruri pe care trebuie să ni le amintim (Mesaj de luat în seamă)

Bine, haideți să recapitulăm cele mai importante aspecte din ceea ce am discutat:

• Boala Milroy este o afecțiune care poate fi prezentă la naștere și este cauzată de factori genetici care afectează funcția sistemului limfatic, ducând la umflarea picioarelor.
• Acest lucru este rar , dar este esențial să solicitați sfatul medicului dacă picioarele bebelușului sunt umflate. Diagnosticul și tratamentul prompt sunt foarte importante.
• Opțiunile de tratament includ șosete compresive, benzi speciale, masaj de drenaj limfatic și uneori intervenții chirurgicale.
• Întrucât aceasta este o afecțiune cronică , este important să aveți grijă de copil, să aveți grijă de piele, să îl protejați de infecții și să îl țineți sub supraveghere medicală adecvată.
• Nu vă faceți griji. Fiind bine informat despre această afecțiune și colaborând cu medicii dumneavoastră, copilul dumneavoastră poate face un drum lung spre o viață normală.

Dacă aveți alte întrebări despre acest subiect, discutați neapărat cu medicul de familie sau cu un medic pediatru.

Boala Milroy , Sistem limfatic, Umflarea picioarelor la copii, Limfedem, Boli congenitale, Boli genetice, Tratament