Simți senzații ciudate în corp? Poate că este important să știi despre atrofia multisistemică (AMS)!

Simți vreodată că lucrurile din corpul tău se schimbă în moduri pe care nu le poți controla? Uneori este ca și cum ți-ai pierde echilibrul când mergi sau ai ameți când te ridici brusc în picioare. Acestea sunt lucruri la care uneori nu acordăm prea multă atenție, dar pot fi și simptome ale unor boli neurologice rare. Astăzi vom vorbi despre o astfel de afecțiune care este puțin complicată, dar de care este foarte important să fim conștienți. Este vorba despre atrofia multisistemică (AMS) .

Ce este mai exact atrofia multisistemică (AMS)?

Simplu spus, atrofia multisistemică (AMS) este o boală neurologică rară în care părți ale creierului nostru slăbesc treptat, adică se deteriorează. În timp, funcțiile și abilitățile corpului nostru controlate de aceste părți ale creierului încep să se deterioreze. Aceasta este de fapt o afecțiune destul de gravă, deoarece este dificil să te recuperezi complet.

În trecut, ASM era denumită sub multe denumiri diferite. Poate ați auzit de nume precum „sindromul Shy-Drager”, „atrofie olivopontocerebeloasă sporadică”, „degenerescență striatonigrală”. Abia mai târziu, medicii și-au dat seama că toate aceste afecțiuni aveau unele caracteristici comune. De aceea, le-au combinat pe toate și le-au dat un nume nou, „atrofie multisistemică” (ASM). Simptomele variază în funcție de partea creierului afectată. De aceea, fiecare persoană prezintă o combinație diferită de simptome.

Există două tipuri de MSA, nu-i așa? Care sunt acestea?

Da, pentru a identifica mai clar afecțiunea MSA, medicii au împărțit-o în două tipuri principale, în funcție de simptomele care apar:

1. MSA-C : „C” aici înseamnă „cerebelos”. Acest tip afectează în principal capacitatea de a-ți coordona mișcările. Adică, îți pierzi echilibrul , ceea ce medicii numesc și „ataxie”. Acesta este principalul simptom al acestui tip. În același timp, este posibil să observați și probleme cu sistemele de control automat ale organismului („disfuncție autonomă”) și căderi frecvente.

2. MSA-P : „P” aici reprezintă „parkinsonism”. În acest tip, se observă simptome similare cu cele ale bolii Parkinson. Deși aceste simptome ale Parkinson sunt mai pronunțate în stadiile incipiente, în timp, pot apărea și probleme cu sistemul nervos autonom și simptome de „ataxie”.

Cine este cel mai afectat de această afecțiune MSA? Cât de frecventă este?

MSA afectează de obicei adulții cu vârsta peste 30 de ani. Simptomele apar cel mai probabil între vârstele de 50 și 59 de ani. Poate afecta pe oricine, indiferent de sex.

Însă MSA este o afecțiune foarte rară . Experții spun că există doar 0,6 sau 0,7 cazuri noi la 100.000 de persoane pe an. Numărul total de cazuri este estimat la între 3,4 și 4,9 la 100.000. Deci, puteți vedea cât de rar este acest lucru.

Ce se întâmplă cu corpul în cazul MSA? Ce părți ale creierului sunt afectate?

MSA este o boală progresivă care afectează diferite părți ale creierului. Simptomele depind de partea creierului afectată. Principalele zone ale creierului afectate de MSA sunt:

• Ganglionii bazali : Aceștia sunt situați chiar în mijlocul creierului. Conectează diferite părți ale creierului și le ajută să funcționeze împreună. Sunt ca o cameră de control principală a creierului .
• Trunchiul cerebral : Acesta este cel care controlează multe dintre procesele automate din corpul nostru. Adică, lucrurile care se întâmplă automat fără ca noi să ne gândim la ele, de exemplu, respirația, ritmul cardiac și tensiunea arterială. Acestea sunt esențiale pentru supraviețuire.
• Cerebelul : Acesta este situat în spatele capului, la bază. Este responsabil în principal pentru controlul mișcării și menținerea echilibrului. De asemenea, interacționează cu alte părți ale creierului. Cercetătorii încă își află întreaga funcție, dar unele dovezi sugerează că este implicat și în emoțiile și procesul decizional.

Așadar, atunci când aceste părți ale creierului sunt deteriorate, funcțiile controlate de acestea nu pot fi îndeplinite corect. De exemplu, dacă „trunchiul cerebral” este deteriorat, pot apărea probleme cu factori automati, cum ar fi tensiunea arterială.

Care sunt simptomele MSA? Cum le recunoaștem?

Unele simptome ale MSA sunt comune ambelor tipuri, iar altele sunt specifice fiecărui tip. Însă un lucru comun ambelor tipuri este disfuncția autonomă. Simplu spus, sistemele de control automat ale organismului tău o iau razna.

Simptome cauzate de probleme cu sistemul nervos autonom:

• Hipotensiune ortostatică : Aceasta apare atunci când tensiunea arterială scade brusc, provocând amețeli , la schimbarea poziției, de exemplu, când vă ridicați brusc din șezut.
• Incapacitatea de a controla urina („incontinență urinară”) și incapacitatea de a controla scaunul („incontinență fecală”).
• Disfuncția sexuală, în special la bărbați, reprezintă dificultatea de a obține o erecție (disfuncție erectilă).
• Tulburare de comportament în somn cu mișcări rapide ale ochilor (REM) : Similar bolii Parkinson, atunci când visezi, de fapt, pui în scenă lucrurile pe care le-ai făcut în visele tale. Poți țipa sau să-ți fluturi din brațe.
• Scăderea transpirației (anhidroză).
• Probleme de vedere.
• Gură uscată.
• Apnee în somn.
• Digestie lentă și constipație.

Luați în considerare faptul că multe dintre aceste simptome autonome pot apărea cu luni, chiar ani, înainte de apariția simptomelor motorii. Acest lucru se întâmplă la între 20% și 75% dintre pacienții cu MSA.

Caracteristici mentale și emoționale

Aproximativ o treime dintre persoanele cu MSA au probleme cu capacitatea de a gândi și de a se concentra. De asemenea, au dificultăți în controlul emoțiilor. Acest lucru poate duce la probleme de sănătate mintală, cum ar fi:

• Anxietate.
• Depresie.
• Instabilitate emoțională: adică plâns și râs nepotrivit.
• Atacuri de panică.
• Gânduri de a te răni sau de a te sinucide.

Caracteristici legate de mișcare

Caracteristicile MSA-C (tip cerebelos):

Acest tip implică în principal „ataxia” (pierderea echilibrului). „Cerebelul” este o parte a creierului care joacă un rol major în controlul mișcărilor musculare. Așadar, atunci când se pierde această coordonare, se pot întâmpla lucruri de genul:

• Mișcări haotice , necontrolate ale membrelor.
• Tremor de acțiune : Aceasta înseamnă că atunci când încerci să faci ceva, tremorul membrelor crește.
• Mersul cu picioare neobișnuit de late .
• Spasme oculare incontrolabile (nistagmus).

Caracteristicile MSA-P (tipul Parkinsonism):

Acest tip de simptom începe adesea pe o parte a corpului și apoi se răspândește în ambele părți. Aceste simptome arată de obicei astfel:

• Mișcări lente (bradicinezie), senzație de lipsă de viață a corpului .
• Senzație de rigiditate și rigiditate în corp, rezultând o postură care pare să fie aplecată înainte.
• Împiedicare frecventă în timpul mersului.
• Bâlbâieli la vorbire, vorbire neclară .

De ce apare această MSA? Care este motivul?

Cauza exactă a MSA nu este încă cunoscută , dar experții suspectează că aceasta este legată de o proteină numită „alfa-sinucleină”, care se poate acumula în diferite părți ale creierului nostru. Se bănuiește că aceeași proteină este, de asemenea, o cauză majoră a bolii Parkinson.

Proteinele sunt substanțe chimice esențiale pentru funcționarea organismului nostru. Ele ajută la multe lucruri, cum ar fi comunicarea între diferite sisteme din corp și transportul compușilor chimici. Cu toate acestea, dacă aceste proteine ​​se acumulează în locuri greșite, pot provoca daune. Experții cred că aceste daune sunt cele care determină moartea treptată a țesutului cerebral în cazul MSA.

Oamenii de știință încă cercetează de ce această proteină „alfa-sinucleină” se acumulează în anumite părți ale creierului. De asemenea, ei suspectează că anumite mutații genetice ar putea schimba modul în care unele celule utilizează această „alfa-sinucleină”. Există, de asemenea, dovezi că tipul MSA-C este heredogen. Cu toate acestea, nu a fost încă găsită nicio astfel de legătură genetică pentru tipul MSA-P.

Cel mai important lucru este că MSA nu este o boală contagioasă . Nu o poți contracta de la altcineva și nici nu o poți răspândi la altcineva.

Cum știi cu siguranță dacă ai MSA? Ce teste se fac?

Că există MSASingura modalitate de a fi 100% sigur este examinarea țesutului cerebral după moartea cuiva, deoarece nu există nicio modalitate de a vedea cu exactitate dacă „alfa-sinucleina” s-a acumulat în zone ale creierului în timp ce cineva este în viață.

În timp ce o persoană este în viață, medicii suspectează MSA pe baza simptomelor, istoricului medical, antecedentelor familiale și a răspunsului la anumite tratamente. Adesea, primul diagnostic este boala Parkinson sau o altă tulburare de mișcare similară, iar diagnosticul este schimbat ulterior în MSA, când apar simptome noi sau anumite medicamente nu mai funcționează.

Există câteva caracteristici cheie care pot distinge MSA de boala Parkinson:

• MSA progresează rapid : Durează ani până când o persoană cu boala Parkinson dezvoltă probleme cu sistemul nervos autonom. Dar în cazul MSA, aceste probleme pot apărea în decurs de un an.
• Unele simptome apar diferit : Simptomele sistemului nervos autonom, în special, sunt mai severe în cazul MSA. Cu toate acestea, aspecte precum tremorul pot fi mai puțin severe sau pot lipsi cu totul. Modul în care simptomele se răspândesc în organism poate varia, de asemenea.
• Tratamentele nu funcționează : Levodopa este principalul medicament pentru boala Parkinson. Cu toate acestea, levodopa este mai puțin eficientă în MSA. Acesta este adesea principalul motiv pentru care medicii cred că ar putea fi MSA și nu Parkinson.

Ce teste se fac pentru asta?

Există foarte puține teste care ajută direct la diagnosticarea MSA. Majoritatea testelor sunt efectuate pentru a exclude alte boli și pentru a aduna mai multe dovezi care să susțină suspiciunea că ar putea fi MSA. Printre acestea se numără:

• Imagistica prin rezonanță magnetică (IRM) : Aceasta poate evidenția uneori zone ale creierului care au fost afectate. Acest lucru poate ajuta la un diagnostic mai precis. De asemenea, este utilă în identificarea MSA-C, deoarece poate arăta un model cu dungi încrucișate într-o parte a creierului (semnul „cocului încrucișat fierbinte”). Cu toate acestea, acest semn poate fi observat și în alte boli, deci nu este suficient pentru a diagnostica MSA în sine.
• Testarea genetică : Aceasta poate verifica existența unei mutații genetice care afectează modul în care organismul unei persoane procesează alfa-sinucleina. Aceste teste sunt mai susceptibile de a identifica mutațiile genetice asociate cu MSA-C în rândul japonezilor.
• Biopsie cutanată : Unele tipuri de biopsie cutanată pot detecta semne de acumulare de alfa-sinucleină în țesutul nervos. Cu toate acestea, sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina dacă acest lucru este suficient de util pentru a fi o parte standard a procesului de diagnostic.

Medicul dumneavoastră vă va spune despre alte teste adecvate și cum vă pot ajuta. Va lua în considerare istoricul dumneavoastră medical, antecedentele familiale și alți factori pentru a lua cea mai bună decizie pentru dumneavoastră.

Există un tratament pentru MSA? Poate fi vindecată?

Până în prezent, nu a fost găsit niciun leac definitiv pentru MSA.Prin urmare, tratamentul are ca scop principal controlul simptomelor cât mai mult timp posibil. Tratamentul pentru simptomele MSA depinde de mulți factori, inclusiv simptomele pacientului și severitatea acestora.

Ce medicamente sau tratamente sunt folosite?

Există multe tipuri de medicamente care pot ajuta la controlul simptomelor MSA. Tipul de medicament pe care îl primiți va depinde de simptomele dumneavoastră și de alți factori. Medicul dumneavoastră este cea mai potrivită persoană pentru a vă recomanda cel mai bun medicament, deoarece va fi cel mai bine informat despre afecțiunea dumneavoastră. De asemenea, vă va explica posibilele efecte secundare ale tratamentelor.

Important: MSA este o afecțiune care poate fi diagnosticată doar de un medic calificat și instruit. Prin urmare, nu încercați să diagnosticați sau să tratați singur simptomele fără a consulta un medic.

Există o modalitate de a preveni dezvoltarea MSA?

Experții nu știu încă ce cauzează MSA sau ce factori contribuie la aceasta. Prin urmare, în prezent nu există nicio modalitate de a o preveni sau de a reduce riscul .

La ce fel de viitor se poate aștepta o persoană cu MSA?

Persoanele cu MSA dezvoltă de obicei mai întâi simptome legate de mișcare. Această afecțiune se agravează treptat în timp. Aproximativ jumătate dintre pacienți au nevoie de ajutor pentru a merge în această perioadă. Aceasta înseamnă utilizarea unui baston sau a unui cadru de mers. La aproximativ cinci ani de la debutul MSA, aproximativ 60% dintre pacienți trebuie să utilizeze un scaun cu rotile. În decurs de șase până la opt ani, cel puțin jumătate dintre pacienți sunt imobilizați la pat.

Pe măsură ce boala progresează, pot fi necesare proceduri sau intervenții suplimentare pentru a menține funcțiile organismului și a preveni complicațiile periculoase. Printre acestea se numără:

• Traheostomie pentru menținerea respirației.
• Alimentarea prin sondă („alimentare prin sondă” / „nutriție enterală”).
• Catetere intravenoase sau urostomie pentru incontinență urinară.
• Colostomie pentru dificultăți de tranzit intestinal.

Cât durează MSA-ul?

MSA este o afecțiune permanentă, care durează toată viața. Speranța medie de viață a acestei boli este de șase până la zece ani . În cazurile mai puțin severe, poate dura până la 15 ani. Cu toate acestea, în cazurile mai severe, speranța de viață poate fi mult mai scurtă. Aceste cazuri severe includ de obicei următoarele simptome:

• Simptomele sistemului nervos autonom devin severe înainte de apariția simptomelor legate de mișcare.
• Vârstă înaintată la momentul diagnosticării.
• Prezența simptomelor de mișcare care cauzează căderi frecvente.

Care este punctul de vedere asupra acestei situații?

Perspectiva pentru MSA nu este foarte bună. Simptomele acestei afecțiuni se agravează treptat, interferând adesea cu funcțiile organismului și ducând la complicații fatale. Complicațiile care pot duce la deces includ:

• Pneumonie.
• Infecțiile tractului urinar (ITU) pot provoca sepsis (intoxicație a sângelui).
• Moarte subită (adesea noaptea, din cauza tulburărilor în modul în care creierul controlează respirația în timpul somnului).

Cum am grijă de mine/de persoana iubită? De ce ar trebui să-mi fac griji?

Persoanele cu MSA au simptome progresive. Aceasta înseamnă că, odată ce simptomele ating un anumit nivel, nu mai sunt capabile să trăiască independent. De asemenea, afecțiunea vă poate afecta în cele din urmă capacitatea de a gândi, de a vorbi și de a lua decizii singure. Din cauza tuturor acestor factori, este important să discutați cu cei dragi despre dorințele dumneavoastră pentru viitor și să faceți un plan pentru îngrijirea medicală dacă nu sunteți capabil să luați decizii .

Când ar trebui să mergi la medic?

Multe dintre simptomele timpurii ale MSA sunt lucruri pe care ar trebui să le discutați cu un medic. Acestea includ:

• Imoralitate sexuală.
• Hipotensiune ortostatică (amețeli persistente sau leșin fără motiv aparent).
• Probleme de somn și apnee în somn (sufocare în timpul somnului).

Dacă un medic vă pune diagnosticul cu o tulburare de mișcare, cum ar fi boala Parkinson, este important să discutați cu acesta despre orice modificare a simptomelor dumneavoastră. Medicul dumneavoastră va programa vizite de urmărire pentru a vă monitoriza starea și a vă ajusta medicația. Puteți discuta despre orice modificări pe care le observați în timpul acestor vizite. Este obișnuit ca persoanele diagnosticate cu boala Parkinson să își schimbe diagnosticul ulterior, fie când apar simptome noi, fie când levodopa nu mai funcționează corect.

Persoanele cu MSA prezintă adesea și alte simptome, în special probleme de sănătate mintală. Este important să se solicite tratament atât pentru problemele de sănătate mintală legate de MSA, cât și pentru simptomele fizice. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda tratament sau vă poate îndruma către un specialist în sănătate mintală.

Pe scurt (Mesaj de bază)

Atrofia multisistemică (AMS) este o boală gravă, în cele din urmă fatală. Din păcate, nu există încă un tratament sau leac direct pentru această afecțiune.

>

Totuși, multe dintre simptomele sale pot fi tratate și există modalități de a minimiza efectele și simptomele. Cu tratament, mulți oameni își pot menține calitatea vieții ani de zile, pot petrece timp prețios cu cei dragi și își pot folosi la maximum timpul. Prin urmare, este important să se gestioneze simptomele cu ajutorul unui consult medical adecvat, fără a provoca frustrare.

`Atrofie multisistemică, AMS, Boli neurologice, Boli cerebrale, Simptome Parkinson, Tulburări de mișcare, Probleme ale sistemului nervos autonom