Are bebelușul tău pete de genul acesta? Hai să aflăm mai multe despre lupusul neonatal!

Este normal să simți puțină frică dacă observi brusc niște pete roșii pe corpul nou-născutului sau dacă medicul spune ceva despre ritmul cardiac al bebelușului. Uneori, aceste lucruri pot fi cauzate de o afecțiune numită lupus neonatal. Astăzi, vom vorbi despre asta puțin mai în detaliu, așa cum ai vorbi cu un prieten.

Ce este lupusul neonatal?

Simplu spus, lupusul neonatal este o afecțiune care poate afecta un copil fie în uter (făt), fie imediat după naștere (sugar). De cele mai multe ori, provoacă modificări temporare, inofensive, cum ar fi o erupție cutanată. Acestea dispar de obicei de la sine înainte ca bebelușul să împlinească un an. Cu toate acestea, uneori, lupusul neonatal poate afecta inima bebelușului.

Cea mai periculoasă complicație care poate apărea în acest caz este „blocul cardiac congenital autoimun”. Adică, acest „lupus neonatal” împiedică inima bebelușului să bată corect. Acest bloc cardiac poate pune viața în pericol dacă este cel mai sever, dar poate fi adesea tratat.

Dacă bebelușul dumneavoastră a fost diagnosticat cu lupus neonatal, este important să urmați cu atenție instrucțiunile echipei de îngrijire a bebelușului. Aceștia vă vor explica cum va afecta diagnosticul copilul și dacă va fi necesar tratament.

Are aceasta legătură cu lupusul la adulți (lupus eritematos sistemic - LES)?

Nu, nu confundați cele două. Lupusul neonatal nu este aceeași boală ca lupusul eritematos sistemic (LES), pe care îl numim de obicei lupus. Este o afecțiune diferită, cu propriile cauze și tratamente.

Lupusul neonatal este cauzat de anumite tipuri de anticorpi, cum ar fi anti-SSA, anti-SSB și anti-U1-RNP, care sunt transmiși de la mamă la copil prin placentă. Acești anticorpi sunt de fapt proteine ​​care atacă în mod eronat celulele sănătoase din corpul nostru. De cele mai multe ori, acești anticorpi nu afectează copilul care crește în uter. Dar, uneori, pot ataca celulele sănătoase ale bebelușului, în special celulele inimii.

Lupusul neonatal apare doar la bebelușii ale căror mame au acești anticorpi specifici. Aceasta înseamnă de obicei că mama are o boală autoimună. De exemplu, sindromul Sjögren, LES sau boala mixtă a țesutului conjunctiv. Cu toate acestea, uneori acești anticorpi pot fi prezenți în organism fără niciun simptom. În unele cazuri, lupusul neonatal poate fi primul semn că mama are unul sau mai mulți dintre acești anticorpi și că ar putea dezvolta o boală autoimună activă în viitor.

Nu uita, dacă ai o boală autoimună, nu înseamnă că bebelușul tău va dezvolta cu siguranță lupus neonatal. De fapt, este mai probabil ca bebelușul tău să nu dezvolte lupus neonatal. Dar, acesta este un lucru de care ar trebui să fii conștient și să discuți cu medicul tău.

Cât de frecventă este această situație?

Lupusul neonatal nu este o afecțiune neobișnuită. Cea mai severă complicație a sa, blocul cardiac congenital autoimun, afectează mai puțin de 2% dintre bebelușii născuți din mame care sunt pozitive pentru anticorpi anti-SSA, anti-SSB sau anti-U1-RNP. Cu toate acestea, dacă ați avut bloc cardiac congenital autoimun într-o sarcină anterioară, aveți un risc mai mare de a-l avea din nou într-o sarcină ulterioară.

Care sunt simptomele lupusului neonatal?

Cel mai evident semn este o erupție cutanată. Aceasta poate fi observată la naștere sau poate apărea în primele luni de viață. Această erupție este temporară și inofensivă. Apare ca un inel circular cu o margine colorată (adesea roșie). Fiecare inel are un centru transparent (adică culoarea normală a pielii).

Cel mai probabil veți vedea aceste leziuni pe scalpul și fața bebelușului. Cu toate acestea, ele pot apărea și pe piept, brațe și picioare. Aceste leziuni sunt similare cu cele observate într-o afecțiune numită „lupus cutanat subacut”. De aceea se numesc „lupus neonatal”.

Există și alte simptome temporare și inofensive. Acestea sunt:

• Scăderea nivelului de globule roșii (anemie).
• Niveluri scăzute de trombocite (celule care ajută la coagularea sângelui) (trombocitopenie).
• Număr scăzut de leucocite (neutropenie).
• Niveluri crescute ale enzimelor hepatice.

Toate aceste simptome dispar atunci când anticorpii de la mamă sunt eliminați complet din corpul bebelușului. De obicei, acestea se ameliorează între 6 și 9 luni.

Lupusul neonatal și blocul cardiac

Așa cum am menționat anterior, lupusul neonatal poate provoca o complicație gravă numită bloc cardiac congenital autoimun. Aceasta este o problemă a sistemului electric al inimii bebelușului. Bătăile inimii bebelușului sunt controlate de impulsuri electrice care călătoresc prin inimă. În lupusul neonatal, anticorpii de la mamă atacă un grup de celule care controlează activitatea electrică a inimii, numite nodul AV.

Uneori, acest lucru provoacă doar modificări minore ale ritmului cardiac al bebelușului (bloc cardiac de gradul I sau II). Acestea se pot remite după naștere. Cu toate acestea, unii bebeluși pot dezvolta bloc cardiac de gradul III sau bloc cardiac complet din cauza lupusului neonatal.

Aceasta se întâmplă atunci când semnalele electrice din camerele superioare ale inimii nu pot trece către camerele inferioare. Când aceste semnale sunt complet blocate, inima bate neregulat, ceea ce face dificilă pomparea suficientă a sângelui către corp de către inima bebelușului. Blocul cardiac de gradul trei este cea mai severă formă. Uneori poate fi fatal înainte sau după naștere.

Blocul cardiac se dezvoltă de obicei între săptămânile 18 și 24 de sarcină. Medicii îl pot detecta în timpul sarcinii ascultând bătăile inimii bebelușului. Dacă ritmul cardiac este mai lent decât se așteaptă (numit bradicardie), acesta poate fi un semn de bloc cardiac.

Care sunt cauzele lupusului neonatal?

Așa cum am menționat anterior, lupusul neonatal este cauzat de anticorpii care trec de la mamă la copil prin placentă. Cercetătorii au asociat aceste tipuri specifice de anticorpi cu lupusul neonatal:

• `(Antigen A asociat cu sindromul Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigen B legat de sindromul Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Anti-ribonucleoproteina U1 (anti-U1-RNP))`

Acești „(anticorpi)” se găsesc la persoanele cu diverse boli autoimune, cum ar fi „(sindromul Sjögren)”, „(LES)”, „(artrita reumatoidă)” și „(boala mixtă a țesutului conjunctiv)”. Cu toate acestea, acești „(anticorpi)” pot fi găsiți și la persoanele care nu prezintă simptome sau care nu au fost diagnosticate cu boala.

Când acești anticorpi intră în corpul bebelușului, pot provoca modificări temporare sau permanente. Cercetătorii încă nu înțeleg pe deplin cum provoacă acești anticorpi aceste modificări. Dar știu că cele mai grave și permanente modificări sunt cele ale inimii bebelușului .

Odată ajunși în inimă, acești anticorpi declanșează un proces inflamator, care duce la formarea țesutului cicatricial. Acest țesut cicatricial blochează semnalele electrice, împiedicând inima bebelușului să funcționeze corect. În cele mai grave cazuri, acest lucru poate reprezenta un risc pentru sănătate în timpul sarcinii sau poate provoca complicații care pot pune viața în pericol după naștere.

Cum se diagnostichează această boală, „lupusul neonatal”?

Medicii diagnostichează lupusul neonatal fie în timpul sarcinii, fie imediat după naștere. Dacă observă că ritmul cardiac al bebelușului este mai lent decât se aștepta, vor efectua o ecocardiogramă fetală. Acesta este un test sigur, nedureros și neinvaziv. Poate examina structura și funcția inimii bebelușului.

Această „ecocardiografie fetală” poate arăta modificări care sugerează „lupus neonatal”. Dacă da, medicul dumneavoastră vă va informa despre severitatea afecțiunii și la ce să vă așteptați în viitor. De asemenea, vă va verifica sângele pentru a depista prezența acelor „anticorpi” speciali.

Uneori, simptomele lupusului neonatal, cum ar fi leziunile cutanate, apar abia după nașterea bebelușului. Dacă se întâmplă acest lucru, echipa medicală va efectua un examen fizic pentru a exclude alte cauze posibile ale leziunilor. De asemenea, vă pot testa pe dumneavoastră, pe bebelușul dumneavoastră sau pe amândoi pentru anticorpi, pentru a ajuta la stabilirea unui diagnostic.

Medicul dumneavoastră vă va diagnostica lupus neonatal dacă sunt prezente ambele afecțiuni:

• Dacă dumneavoastră și/sau copilul dumneavoastră sunteți „(pozitivi)” pentru „(anti-SSA)” și/sau „(anti-SSB)” și/sau „(anti-U1-RNP)”.

şi

• Dacă bebelușul dumneavoastră are cel puțin un simptom confirmat de „lupus neonatal”.

Cum se tratează lupusul neonatal?

Tratamentul depinde de severitatea afecțiunii. Nu este necesar tratament pentru leziuni cutanate, număr anormal de celule sanguine sau niveluri crescute ale enzimelor hepatice. Aceste probleme se rezolvă de obicei de la sine în mai puțin de un an.

Totuși, bebelușii născuți cu bloc cardiac pot necesita inserarea unui stimulator cardiac permanent fie la naștere, fie în timpul copilăriei. Aceasta este o procedură chirurgicală de implantare a unui dispozitiv care să ajute inima să bată corect. Echipa medicală a bebelușului vă va oferi mai multe informații despre acest lucru.

Unele cercetări au arătat că administrarea anumitor medicamente în timpul sarcinii poate reduce riscul ca bebelușul să dezvolte bloc cardiac. Dacă aveți o boală autoimună diagnosticată sau dacă aveți un test pozitiv pentru anumiți anticorpi, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să luați un medicament numit hidroxiclorochină în timpul sarcinii. Acest lucru poate ajuta la protejarea bebelușului de cele mai grave efecte ale lupusului neonatal.

Care este prognosticul pentru bebelușii cu lupus neonatal?

Prognosticarea bebelușului depinde de modul în care lupusul neonatal îi afectează organismul. Pentru bebelușii cu anomalii doar ale pielii, ficatului și/sau sângelui, prognosticarea este foarte bună. Totul ar trebui să revină la normal în 6 până la 9 luni.

Totuși, dacă apare blocul cardiac, prognosticul poate fi foarte diferit. Blocul cardiac poate fi uneori fatal înainte sau după naștere. Mulți bebeluși cu bloc cardiac vor avea nevoie de un stimulator cardiac permanent în timpul copilăriei.

Un număr mic de bebeluși cu lupus neonatal pot dezvolta ulterior o afecțiune autoimună precum aceasta:

• Artrita idiopatică juvenilă
• Psoriazis
• Boala tiroidiană autoimună
• Diabetul de tip 1

„Fiecare bebeluș este diferit. Lupusul neonatal poate avea un impact redus sau inexistent asupra vieții bebelușului dumneavoastră. Echipa lor medicală vă va oferi mai multe detalii despre la ce să vă așteptați și cum să vă pregătiți.”

Poate fi prevenit lupusul neonatal?

Nu există nicio modalitate de a împiedica anticorpii să traverseze placenta în timpul sarcinii. Cu toate acestea, puteți preveni deteriorarea gravă a inimii bebelușului sau cel puțin puteți planifica din timp orice tratament de care ar putea avea nevoie bebelușul după naștere. Dacă rezultatul testului este pozitiv pentru anti-SSA, anti-SSB sau anti-U1-RNP, medicul dumneavoastră vă poate recomanda următoarele:

• Administrarea anumitor medicamente la începutul sarcinii și în timpul acesteia poate ajuta la protejarea bebelușului de dezvoltarea blocului cardiac.
• Screening pentru bloc cardiac (ecocardiografii fetale) din jurul săptămânii 16 de sarcină.
• Monitorizarea funcției cardiace a bebelușului în prima lună de viață. Aceasta are rolul de a verifica dacă există semne de bloc cardiac (dacă acestea nu au apărut deja), deoarece unii bebeluși nu prezintă niciun semn decât la câteva săptămâni după naștere.

Când ar trebui să cer sfatul medicului?

Este important să respectați întocmai programul de teste și programări furnizat de echipa medicală a copilului dumneavoastră. Aceștia vă vor spune cât de des să vă aduceți copilul pentru controale și urmăriri.

De asemenea, este important să aveți grijă de sănătatea dumneavoastră. Dacă aveți un rezultat pozitiv la testul pentru anumiți anticorpi, dar nu aveți semne sau simptome de boală autoimună, medicul vă poate trimite la un reumatolog, un medic specializat în dureri articulare și boli conexe. Acest lucru se datorează faptului că există posibilitatea să dezvoltați o boală autoimună activă în următorii ani. Medicul vă va explica la ce vă puteți aștepta și vă va monitoriza îndeaproape, astfel încât să puteți primi tratament imediat.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului copilului meu?

Aceste întrebări vă pot ajuta să aflați mai multe despre lupusul neonatal după un diagnostic:

• Cum va afecta lupusul neonatal sarcina/copilul meu?
• Ce opțiuni de tratament există?
• Care este prognosticul?
• Care este șansa ca lupusul neonatal să afecteze o sarcină viitoare?

Pot adulții să dezvolte „lupus neonatal”?

Nu, lupusul neonatal nu este un diagnostic pentru adulți. Este diagnosticat doar la fetuși și sugari. Lupusul neonatal nu este același lucru cu lupusul la adulți.

Lupusul eritematos sistemic (LES), pe care îl numim în mod obișnuit lupus, este o afecțiune autoimună care afectează atât copiii, cât și adulții. LES este sistemic, ceea ce înseamnă că afectează întregul corp și necesită tratament și monitorizare pe tot parcursul vieții.

Lupusul neonatal afectează doar primele luni de viață ale unui bebeluș. Nu se dezvoltă mai târziu în copilărie sau la vârsta adultă.

Totuși, lupusul neonatal poate avea efecte pe termen lung asupra organismului unei persoane, chiar dacă nu este diagnosticat decât după naștere. Cea mai gravă complicație este blocul cardiac, care poate necesita un stimulator cardiac pe tot parcursul vieții. Unele cercetări sugerează că bebelușii care au lupus neonatal pot prezenta un risc crescut de a dezvolta boli autoimune mai târziu în viață.

Dacă ați avut lupus neonatal în copilărie, discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla ce fel de monitorizare sau teste ați putea avea nevoie pe măsură ce îmbătrâniți.

Când ești însărcinată și primești un diagnostic neonatal ca acesta, poate fi copleșitor și îngrijorător. Poate fi foarte dificil să nu știi ce se va întâmpla pe măsură ce sarcina progresează. Nu este nimic în neregulă cu împărtășirea temerilor și preocupărilor tale cu echipa medicală. Aceștia vor face tot posibilul pentru a te ajuta să înțelegi ce se întâmplă și ce poți face pentru a avea o sarcină sănătoasă.

Dacă bebelușul dumneavoastră este diagnosticat după naștere, este posibil să fie nevoie să fie monitorizat pe parcursul primei luni de viață pentru a-i verifica funcția cardiacă. De asemenea, pot exista leziuni cutanate care durează câteva luni. Echipa medicală a bebelușului vă va explica la ce să vă așteptați și vă va oferi sprijin dumneavoastră și întregii familii.

Lucruri pe care trebuie să le ținem minte din această poveste

Bine, haideți să recapitulăm câteva dintre cele mai importante fapte despre lupusul neonatal despre care am vorbit:

• Lupusul neonatal este o afecțiune care apare la nou-născuți din cauza unor anticorpi speciali transmiși de la mamă la copil.
• Acesta nu este același lucru cu lupusul (LES) care apare la adulți.
• De cele mai multe ori, simptomele sunt temporare și inofensive, cum ar fi leziunile cutanate. Acestea se vor vindeca în 6-9 luni.
• Totuși, unii bebeluși pot dezvolta o afecțiune gravă numită bloc cardiac congenital, care poate necesita un stimulator cardiac.
• Dacă mama are o boală autoimună sau dacă are anticorpi specifici (anti-SSA, anti-SSB), este foarte important să discutați acest lucru cu medicul în timpul sarcinii.
• Majoritatea bebelușilor se recuperează complet după această afecțiune. Dacă apar probleme cardiace, acestea pot fi tratate.
• Dacă aveți întrebări sau îndoieli, nu ezitați să întrebați medicul. El este acolo să vă ajute.

`Lupus neonatal, nou-născuți, boli infantile, bloc cardiac, autoimunitate, anticorpi materni, erupție cutanată