Copilul dumneavoastră are scolioză? Hai să aflăm mai multe despre scolioza neuromusculară!

Ai simțit vreodată că micuțul tău are spatele puțin îndoit sau că este greu pe o parte? Ți se pare că îi este greu să stea jos sau să stea drept? Uneori credem că o face din plictiseală. Totuși, în spatele acestor lucruri poate exista o afecțiune numită scolioză neuromusculară . Nu-ți face griji, astăzi vom vorbi despre totul în termeni simpli.

Ce este scolioza neuromusculară?

Simplu spus, aceasta este situația în care coloana vertebrală a copilului nostru este trasă într-o parte. În mod normal, coloana vertebrală ar trebui să fie dreaptă la mijloc. Dar în această afecțiune, vertebrele (le numim „vertebre”) coloanei vertebrale sunt rotite ușor în lateral, determinând curbarea coloanei vertebrale într-o formă de „C” sau „S” . Aceasta nu este doar o îndoire a spatelui, ci apare și în cazul altor afecțiuni subiacente care afectează sistemul nervos al copilului (adică creierul, măduva spinării și nervii) și mușchii.

Acum gândește-te, le spunem copiilor noștri să „țină spatele drept” la masă, nu-i așa? Sau îi avertizăm să „nu stea așa în pat”. Dar pentru un copil cu această afecțiune, a sta drept este o mare provocare. Chiar dacă încearcă, poate fi dificil și uneori chiar dureros. Deci nu este vorba că acel copil nu te ascultă, ci doar că îi este foarte greu să o facă.

Această scolioză nu afectează doar postura copilului dumneavoastră. Este posibil să observați că hainele copilului dumneavoastră nu se potrivesc corect. Un braț poate părea mai lung decât celălalt sau nasturii unei cămăși nu se potrivesc corect. Acest lucru nu se datorează faptului că hainele s-au micșorat la spălare sau că a greșit croitoreasa. Acesta este rezultatul unei afecțiuni numite „scolioză neuromusculară”.

De obicei, simptomele scoliozei apar în timpul pubertății, când copilul crește brusc în înălțime. Totuși, în acest caz, simptomele pot apărea chiar mai devreme .

În timp, această curbură a coloanei vertebrale poate crește. Dacă se întâmplă acest lucru, pot apărea dureri și alte complicații. Cu toate acestea, aceste afecțiuni pot fi controlate cu un tratament adecvat și, uneori, cu intervenție chirurgicală.

Această durere de spate se agravează treptat?

Da, „(Scolioza neuromusculară)” este o afecțiune progresivă . Adică, curbura coloanei vertebrale se agravează în timp. Deoarece această curbură apare în copilărie, ea poate crește rapid atunci când copilul crește brusc (ceea ce numim „(pus de creștere)”). Este posibil ca această curbură să continue să crească până la vârsta adultă.

Cât de răspândită este această situație?

Scolioza neuromusculară este frecvent întâlnită în cazul altor afecțiuni care afectează sistemul nervos și mușchii. De exemplu, este frecvent întâlnită în cazul unor afecțiuni precum distrofia musculară, atrofia musculară spinală (AMS) și paralizia cerebrală (PC) .

Statistic, aproximativ 90% dintre persoanele cu distrofie musculară Duchenne și aproximativ 80% dintre persoanele cu atrofie musculară spinală dezvoltă scolioză. Între 20% și 70% dintre persoanele cu paralizie cerebrală dezvoltă scolioză.

Care sunt semnele și simptomele acestui lucru?

În această situație, există semne externe pe care le puteți observa la copilul dumneavoastră, precum și simptome pe care copilul le poate simți.

Caracteristici externe vizibile:

• Umerii nu sunt la același nivel. Poate părea că un umăr s-a ridicat, iar celălalt a coborât.
• Coaste proeminente înainte pe o parte.
• Șoldurile și talia sunt înclinate.

Dacă aveți un copil care folosește un scaun cu rotile, este posibil să observați lucruri precum:

• Stând cocoșat, aplecat într-o parte.
• Înclinarea pelvisului într-o parte.
• Dificultate în a sta așezat (a sta cu sprijin în mâini sau coate).
• Escare de presiune (leziuni ale pielii cauzate de statul în aceeași poziție prea mult timp).

Pe lângă faptul că coloana vertebrală este trasă într-o parte, pot fi observate și alte curburi ale coloanei vertebrale a copilului, de exemplu , aplecarea înainte (cifoză) (ca la o cocoșare) sau aplecarea înapoi (lordoză) (o afecțiune în care stomacul iese în față, iar coloana vertebrală se lasă pe spate) .

Simptome resimțite de copil:

Pe măsură ce curbura coloanei vertebrale crește, copilul poate experimenta următoarele disconforturi:

• Dureri de spate.
• Senzație de disconfort în timp ce stai.
• Slăbiciune musculară.
• Amorțeală la nivelul mâinilor și picioarelor.
• Amplitudine limitată a mișcării.
• Dificultate în menținerea echilibrului capului, trunchiului și gâtului și în controlul mișcărilor acestora.

De ce se întâmplă asta? Care sunt motivele?

Principala cauză a „scoliozei neuromusculare” este o afecțiune medicală subiacentă care afectează sistemul nervos și/sau mușchii copilului . Atunci când un copil are acest tip de boală neuromusculară, acesta nu este capabil să controleze și să miște corect unii dintre mușchii corpului său. Acest lucru face ca mușchii din jurul coloanei vertebrale să slăbească și coloana vertebrală să înceapă să se curbeze.

Unele dintre principalele afecțiuni medicale care pot fi asociate cu acest tip de întindere a spatelui sunt:

• Paralizie cerebrală
• Distrofia musculară Duchenne
• Paralizie
• Spina bifida (o afecțiune a măduvei spinării care apare la naștere)
• Atrofia musculară spinală

Care sunt factorii de risc?

Dacă copilul dumneavoastră are o tulburare neuromusculară și/sau folosește un scaun cu rotile pentru a se deplasa, există un risc mai mare de a dezvolta scolioză neuromusculară.

Ce complicații poate cauza acest lucru?

Dacă curbura coloanei vertebrale devine severă din cauza scoliozei neuromusculare, pot apărea complicații precum:

• Detresă respiratorie:Afecțiuni precum „Sindromul de insuficiență toracică”, care provoacă dificultăți de respirație și lipsă de spațiu în piept.
• Dificultăți de funcționare independentă: De exemplu, dificultăți de a se îmbrăca sau de a mânca singur.
• Dificultăți de mobilitate: Dificultăți de mers.
• Leziuni ale nervilor.
• Probleme cu sistemul cardiovascular.

Pe lângă aceste dificultăți fizice, afecțiunea „(Scolioza neuromusculară)” și afecțiunea medicală subiacentă care o provoacă pot duce, de asemenea, la o stimă de sine scăzută la copil. Conviețuirea cu mai multe afecțiuni medicale în același timp nu este ușoară. Acest lucru crește riscul ca acesta să devină deprimat, să sufere de afecțiuni precum „(Depresia)” sau „(Anxietatea) . Prin urmare, este foarte important să aveți grijă de sănătatea mintală a copilului și, dacă este necesar, să solicitați sfatul unui profesionist în sănătate mintală.

Cum diagnostichezi asta?

Pentru a diagnostica afecțiunea „Scolioză neuromusculară”, un medic va efectua mai întâi un examen fizic și va întreba despre simptome. De asemenea, va analiza istoricul medical al copilului și dacă cineva din familie a avut afecțiuni similare.

În timpul examinării, medicul va observa cu atenție coloana vertebrală, postura și echilibrul copilului. De asemenea, pielea va fi verificată pentru a depista escare. Un dispozitiv numit scoliometru poate fi utilizat pentru a măsura curbura coloanei vertebrale. În plus, se pot efectua teste imagistice, cum ar fi o radiografie sau un RMN, pentru a vedea clar starea coloanei vertebrale.

Care sunt tratamentele?

Un medic va încerca mai întâi să controleze această afecțiune cu tratamente non-chirurgicale.

Tratamente nechirurgicale

• Modificări ale scaunului cu rotile: Dacă copilul dumneavoastră folosește un scaun cu rotile, medicul poate sugera adăugarea unui spătar personalizat sau a unor suporturi laterale pentru scaunul cu rotile, pentru a-l ajuta să se echilibreze mai ușor.
• Kinetoterapie: Un kinetoterapeut îl va învăța pe copilul dumneavoastră exerciții pentru a întări grupele musculare afectate. Acest lucru poate ajuta la abordarea problemelor de echilibru și la creșterea capacității copilului de a funcționa independent.
• Orteză dorsală: Aceasta poate fi sau nu recomandată în funcție de starea copilului. De exemplu, o orteză purtată în jurul trunchiului unui copil care folosește un scaun cu rotile îl poate ajuta să își mențină echilibrul în timp ce stă așezat. Cu toate acestea, nu va împiedica creșterea curburii coloanei vertebrale. O orteză nu este, în general, sigură pentru copiii care merg pe jos. Poate crește riscul de cădere și de pierdere a echilibrului.

Important:Tratamentele nechirurgicale pot încetini sau chiar opri progresia scoliozei, dar nu pot îndrepta complet curbura coloanei vertebrale.

Chirurgie

Chirurgia pentru „scolioza neuromusculară” poate opri agravarea curburii și poate stabiliza coloana vertebrală. Un medic poate lua în considerare intervenția chirurgicală în următoarele cazuri:

• Dacă curbura coloanei vertebrale este mai mare de 40 de grade și continuă să se agraveze.
• Dacă copilul are dureri sau disconfort.
• Dacă există complicații care afectează funcția pulmonară sau cardiacă.

Înainte de a decide asupra intervenției chirurgicale, medicul va analiza cu atenție starea generală de sănătate a copilului, tipul bolii neuromusculare subiacente și severitatea spasmului dorsal. Se va alege cea mai sigură opțiune de tratament pentru afecțiunea copilului.

Tipuri de intervenții chirurgicale efectuate pentru distrofia neuromusculară:

Există două tipuri principale de intervenții chirurgicale:

1. Fuziunea spinală: În această intervenție chirurgicală, chirurgul realiniază coloana vertebrală a copilului și fuzionează articulațiile afectate. Aceasta implică utilizarea de grefe osoase, tije metalice și șuruburi . Acestea sunt folosite pentru a menține oasele împreună până când cele două oase se vindecă ca unul singur. Cu toate acestea, după această intervenție chirurgicală de fuziune spinală, creșterea osului fuzionat se oprește. Acest lucru poate determina copilul să aibă o statură mică.

2. Tije de creștere: Această intervenție chirurgicală este cea mai potrivită pentru copiii care sunt încă în creștere. Chirurgul introduce o tijă de-a lungul coloanei vertebrale a copilului. Această tijă stabilizează coloana vertebrală și corectează curbura. Pe măsură ce copilul crește, tija poate fi prelungită la fiecare 6-8 luni, fie printr-o intervenție chirurgicală minoră, fie printr-o procedură magnetică de alungire în cabinet. Când copilul atinge maturitatea scheletică, ceea ce înseamnă că a încetat să crească în înălțime, chirurgul îndepărtează tija și efectuează o fuziune spinală.

Un copil cu „scolioză neuromusculară ” prezintă un risc mai mare de complicații în timpul intervenției chirurgicale, cum ar fi infecții sau leziuni ale nervilor, deoarece gestionează o altă afecțiune medicală subiacentă. De asemenea, chirurgul trebuie să trateze mai multe zone ale coloanei vertebrale în același timp, ceea ce crește riscul de complicații .

Echipa medicală a copilului dumneavoastră va evalua cu atenție dacă intervenția chirurgicală este sigură și vă va informa despre posibilele efecte secundare înainte de procedură, astfel încât să puteți lua o decizie în cunoștință de cauză cu privire la îngrijirea copilului dumneavoastră.

Care este prognosticul pentru această afecțiune? (Prognostic)

Perspectiva copilului depinde de mai mulți factori:

• Starea generală de sănătate a copilului.
• Tipul de afecțiune medicală subiacentă care a cauzat durerea de spate.
• Severitatea curburii coloanei vertebrale și rata cu care aceasta crește.
• Metode de tratament adecvate stării copilului.

Deși intervenția chirurgicală poate corecta scolioza, există riscuri implicate. Echipa medicală a copilului dumneavoastră va încerca întotdeauna să ofere cel mai sigur tratament pentru bunăstarea fizică și mentală a acestuia. Dacă aveți întrebări despre perspectivele copilului dumneavoastră, discutați cu medicul dumneavoastră.

Dar durata de viață?

Scolioza neuromusculară poate afecta sau nu viața copilului dumneavoastră. Cu toate acestea, în cazuri severe, pot apărea complicații care afectează inima și plămânii. Acestea pot pune viața în pericol. Dacă copilul dumneavoastră prezintă riscul de complicații grave, echipa medicală a copilului vă va sfătui la ce să vă așteptați.

Poate fi prevenit acest lucru?

Din păcate, nu există nicio modalitate de a preveni dezvoltarea „scoliozei neuromusculare”. Cu toate acestea, dacă boala este diagnosticată din timp și tratamentul începe devreme , medicii pot încetini progresia curburii sau chiar o pot corecta prin intervenție chirurgicală.

Când ar trebui să mă duc la medic?

Dacă observați semne de scolioză la copilul dumneavoastră, cum ar fi dificultăți în a se așeza, instabilitate a umărului sau escare , consultați imediat un medic .

Dacă copilul dumneavoastră a fost deja diagnosticat cu scolioză neuromusculară, adresați-vă unui medic dacă prezintă simptome precum durere, disconfort, dificultăți de respirație sau alte complicații.

Ce întrebări ar trebui să-i pui medicului?

Puteți adresa medicului copilului dumneavoastră întrebări precum acestea:

• Ce fel de tratament recomandați?
• Are nevoie copilul meu de o intervenție chirurgicală?
• Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
• Cum pot să-mi țin bebelușul în siguranță și confortabil?

Un mesaj important pentru tine (Mesaj de luat acasă)

Ca părinte, este normal să te simți copleșit și anxios atunci când afli că copilul tău are nu una, ci două afecțiuni (o boală neuromusculară subiacentă și scolioză neuromusculară). Poți avea multe gânduri despre viitor și despre cum să-ți menții copilul confortabil. Acest lucru poate fi foarte stresant. Dar amintește-ți, nu trebuie să te confrunți singur cu aceste lucruri.

Deoarece scolioza neuromusculară este o afecțiune progresivă, va trebui să consultați echipa medicală a copilului dumneavoastră în mod regulat. În timpul acestor vizite, un medic va măsura curbura coloanei vertebrale a copilului dumneavoastră. Dacă curbura este severă, un chirurg poate lua în considerare intervenția chirurgicală dacă riscurile intervenției chirurgicale depășesc beneficiile pentru copilul dumneavoastră.

Dacă aveți întrebări despre perspectivele copilului dumneavoastră sau despre cum îl puteți ajuta acasă, nu ezitați să discutați cu medicul dumneavoastră. Acesta vă va oferi îndrumarea de care aveți nevoie. Haideți să lucrăm împreună pentru a-i oferi copilului dumneavoastră cel mai bun rezultat posibil.

`Scolioză neuromusculară, Dureri de spate, Scolioză, Sănătatea copilului, Boli neurologice, Boli musculo-scheletice, Coloană vertebrală