Când copilul dumneavoastră sau un membru al familiei este informat de medic că are o afecțiune numită atrofie musculară spinală (AMS), cât de gravă și înfricoșătoare trebuie să fi fost... Este un subiect foarte sensibil. Dar nu vă faceți griji. Astăzi, știința medicală a progresat mult. Există noi tratamente care pot ajuta la combaterea acestor afecțiuni și pot ușura viața. Un astfel de tratament specific, avansat, este Nusinersen. Poate ați auzit de el sub denumirea comercială Spinraza. Așadar, astăzi, haideți să vorbim simplu și politicos despre acest medicament, cum se administrează și ce trebuie să știți.
Simplu spus, ce este Nusinersen?
Nusinersen este un medicament special dezvoltat special pentru tratamentul atrofiei musculare spinale (AMS). AMS este o boală genetică. În aceasta, celulele nervoase (neuronii motori) care controlează mușchii noștri slăbesc treptat. Apoi, mușchii încetează să funcționeze corect.
Aici intervine Nusinersen. Acest medicament ajută organismul nostru să producă o proteină esențială numită SMN (Survival of Motor Neuron - Supraviețuirea Neuronului Motor). Această proteină menține celulele nervoase care controlează mușchii sănătoase.
Important este că Nusinersen nu este un leac pentru SMA. Cu toate acestea, poate ajuta la controlul progresiei bolii și la îmbunătățirea forței musculare într-o oarecare măsură . Acest lucru poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacientului.
Lucruri pe care trebuie să i le spuneți medicului dumneavoastră înainte de a începe tratamentul
Înainte de a începe tratamentul cu Nusinersen, este important să îi oferiți medicului dumneavoastră o descriere completă a stării dumneavoastră de sănătate sau a copilului dumneavoastră. Asigurați-vă că îl informați în special despre următoarele:
| Stare de sănătate sau oportunitate | De ce este important pentru medic? |
|---|---|
| Boală renală | Întrucât rinichii sunt implicați în procesul de eliminare a Nusinersenului din organism, medicul trebuie să fie deosebit de atent dacă există vreo slăbiciune la nivelul rinichilor. |
| Probleme de coagulare a sângelui, cum ar fi numărul scăzut de trombocite | Acest medicament poate afecta uneori numărul de trombocite, așa că, dacă aveți risc de sângerare, medicul dumneavoastră trebuie să fie conștient de acest lucru în avans. |
| Dacă sunteți gravidă sau încercați să rămâneți gravidă | Există încă date limitate privind efectele acestui medicament în timpul sarcinii, așa că ar trebui să discutați riscurile și beneficiile cu medicul dumneavoastră înainte de a lua o decizie. |
| Dacă bebelușul este alăptat | Deoarece nu este clar dacă medicamentul trece la copil prin laptele matern, este foarte important să discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră. |
Cum se administrează acest medicament organismului?
Acesta nu este un remediu casnic. Nusinersen este un vaccin administrat de un specialist într-un spital sau o clinică.
Aceasta nu este ca o injecție pe care ai face-o în mod normal în braț sau în fesă. Se administrează în lichidul din jurul măduvei spinării, în coloana vertebrală. Mai exact, aceasta se numește injecție intratecală . Această procedură este efectuată de o echipă de medici instruiți și experimentați.
Acest tratament poate fi administrat pacienților cu SMA de orice vârstă, de la nou-născuți la adulți. Cu toate acestea, decizia este luată de medicul dumneavoastră după examinarea atentă a stării pacientului.
Ce faci dacă ratezi o programare la tratament?
Acest tratament se administrează conform unui program specific. Prin urmare , este foarte important să mergeți la spital la data programată pentru a primi tratamentul. Dacă, din anumite motive de urgență, nu puteți merge la data programată, sunați imediat medicul sau spitalul și informați-l. Acesta vă va sfătui ce trebuie să faceți.
Există efecte secundare?
Ca în cazul oricărui medicament, în timpul tratamentului cu Nusinersen pot apărea unele reacții adverse. Unele dintre acestea sunt minore, în timp ce altele necesită o atenție specială.
| Tipul de efect secundar | Simptome |
|---|---|
| Lucruri de raportat imediat medicului dumneavoastră sau Unității de Tratament de Urgență (UTU) a spitalului | |
| Simptome de sângerare |
|
| Probleme renale | Dificultăți la urinare sau o modificare a cantității de urină eliminată. |
| Lucruri care de obicei nu sunt grave, dar care trebuie raportate medicului dacă persistă | |
| Reacții adverse frecvente |
|
Dacă prezentați orice simptome neobișnuite care nu sunt enumerate aici, discutați cu medicul dumneavoastră despre acestea. Dacă suspectați o intoxicație medicamentoasă, puteți apela Centrul Național de Informații despre Otrăvuri de la Spitalul Național Colombo .
Interacționează cu alte medicamente?
Nu există raportări despre alte medicamente care să provoace interacțiuni grave cu Nusinersen. Cu toate acestea, pentru a fi în siguranță, spuneți medicului dumneavoastră despre toate lucrurile pe care le luați.
- Medicamente pentru alte boli
- Medicamente fără prescripție medicală
- Vitamine, plante medicinale sau suplimente alimentare
- De asemenea, informați medicul despre fumat și consumul de alcool.
Medicul dumneavoastră vă va monitoriza starea în mod regulat pe parcursul tratamentului. De asemenea, va trebui să vă faceți analize de sânge la intervale regulate pentru a vă verifica funcția renală și numărul de trombocite. Este foarte important să nu săriți peste aceste teste.
Mesaj de luat acasă
- Nusinersen este un tratament specific care ajută la controlul și gestionarea simptomelor atrofiei musculare spinale (AMS). Nu vindecă boala.
- Acest medicament este administrat în spital de către un medic specialist prin injectare în lichidul care înconjoară măduva spinării.
- Înainte de începerea tratamentului, informați medicul despre toate afecțiunile medicale pe care le aveți dumneavoastră sau copilul dumneavoastră (în special probleme renale și de coagulare a sângelui) și despre toate medicamentele pe care le luați.
- Solicitați imediat asistență medicală dacă observați reacții adverse grave, cum ar fi semne de sângerare sau probleme la urinare.
- Este foarte important să primiți tratamentul la timp și să faceți analizele de sânge prescrise de medic.
- Dacă aveți orice alte întrebări despre acest tratament, nu ezitați să vă adresați medicului dumneavoastră.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău