Жизнь с анкилозирующим спондилитом (АС) — давайте поговорим об этом опыте.

Иногда вы просыпаетесь по утрам с ощущением боли, скованности и дискомфорта в спине и бедрах? Чувствуете ли вы сильную усталость по утрам, независимо от того, сколько вы выспались ночью? Если эти симптомы не один или два, а беспокоят вас уже давно, стоит уделить им немного внимания. Сегодня мы поговорим о человеке, который живет с таким заболеванием, и о болезни, которая его вызывает, — анкилозирующем спондилите (АС).

Что же такое анкилозирующий спондилит (АС)?

Проще говоря, это тоже разновидность артрита. Но в основном он поражает позвоночник и связанные с ним суставы . Из-за сбоя в работе иммунной системы организма она начинает атаковать собственные суставы, особенно суставы между позвонками и суставы, соединяющие тазовую кость. Это вызывает воспаление , которое проявляется отеком, покраснением и сильной болью.

Со временем это воспаление приводит к тому, что суставы становятся жесткими или срастаются. Слово «анкилозирующий» означает «срастающийся». Это основная причина утренней скованности и боли. Это состояние чаще встречается у мужчин и обычно начинается в молодом возрасте, от 20 до 40 лет.

Теперь давайте посмотрим, каково это – жить с таким заболеванием. Эта история поможет вам лучше понять это состояние.

Начинать день с синдромом Аспергера — это каждый день непросто.

У человека, рассказывающего эту историю, эти симптомы начали проявляться в середине двадцатых годов. Сначала он почувствовал онемение, боль и невыносимую усталость. Диагноз ему поставили лишь примерно через год.

Он говорит, что каждое утро начинается тяжело. Сколько бы он ни спал накануне вечером, он просыпается с болью во всем теле и сильной усталостью. «Такое ощущение, будто ты пробежал марафон, а тебя бьют палками», — говорит он.

Первое, что я делаю, проснувшись, — принимаю лекарство. Потом пью кофе. И только потом, если у меня ещё остаются силы, занимаюсь писательством, выхожу на улицу поработать или готовлю.

«Синдром Аспергера – это как пульт дистанционного управления собственным телом. Врачи могут отключить меня от усталости в любой момент. Они могут включить боль на максимум. Они могут заглушить то, что я хочу делать».

План на все случаи жизни — как сделать жизнь проще.

В таких сложных ситуациях единственное решение — всё планировать. От покупок и готовки до общения, работы и сна — всё должно быть под контролем. Также необходимо выделять время на отдых после выполнения работы.

Например, давайте подумаем о готовке. Невозможно сделать все это за один день: работать 8 часов, готовить вечером, стирать белье и ходить в магазин. Поэтому она готовит овощи и соусы, необходимые для блюда, за два-три дня вперед. Она «готовит впрок» один или два раза в месяц. Это значит, что она готовит что-то вроде курицы, делает рис и хранит это в морозилке. Таким образом, она может легко приготовить еду в тот день, когда ей грустно.

Борьба со сном — проблема «болевой бессонницы».

Обычно к концу дня чувствуешь себя немного лучше. Хотя в это время можно работать, трудно решить, когда остановиться и отдохнуть. Кроме того, спать с синдромом Аспергера непросто.

Он называет это «болевой бессонницей» . Это означает бессонницу, вызванную болью. Когда болит тело, найти правильное положение для сна может быть непросто. Иногда из-за стресса или физического дискомфорта приходится бодрствовать до рассвета.

Иногда по ночам я также испытываю «прорывные боли» . «Это как острая боль, пронзающая кости. Хотя я болею этим заболеванием уже 18 лет, меня все равно удивляет, когда это случается, потому что это очень тяжело».

Поэтому, как и во всем остальном, у него есть план на сон.

Вы не одиноки — поддержка сообщества.

Когда живешь с хроническим заболеванием, таким как анкилозирующий спондилит, очень важно знать, что ты не одинок. В наши дни в интернете сформировались сильные сообщества людей, страдающих этим заболеванием. Вам даже не нужно выходить из дома, чтобы найти их.

Человек, рассказывающий эту историю, регулярно общается с врачами, исследователями и людьми с тем же заболеванием в интернете. Он считает, что это имеет огромное значение. Некоторые люди даже говорили ему: «Вы спасли мне жизнь».

Итак, если у вас есть эти симптомы или вам поставлен этот диагноз, лучше всего обратиться к опытному врачу (желательно к ревматологу) за квалифицированной консультацией и лечением . Кроме того, участие в группах поддержки, где вы можете делиться подобным опытом, значительно укрепит ваше психическое здоровье.