Когда врач сообщает вам о заболевании, называемом первичным билиарным холангитом (ПБХ), у вас, вероятно, возникает множество вопросов. Вполне естественно задаваться вопросами: «Что это за болезнь? Что будет с моей жизнью? Что мне теперь делать?» Естественно испытывать страх и тревогу, узнав, что это неизлечимое, хроническое заболевание. Но не волнуйтесь, вам не нужно проходить этот путь в одиночку. Если вы хорошо понимаете это заболевание и создадите систему поддержки, которая сможет вам помочь, вы обязательно сможете жить полноценной и счастливой жизнью, несмотря на это заболевание. Давайте посмотрим, как найти силы и знания, необходимые для этого пути.

Ваш первый и лучший гид: ваш врач.

Когда вы узнаете об этом заболевании, лучше всего на ваши вопросы сможет ответить ваш врач. Поэтому очень важно выстроить хорошие, прочные отношения со своей медицинской командой.

Подумайте, сколько вопросов у вас возникает по поводу этого заболевания, его природы, того, как оно влияет на вашу жизнь, необходимых лекарств, диеты, физических упражнений? Поговорите со своим врачом обо всем этом без страха и открыто. Не отмахивайтесь от этих проблем, считая их незначительными. Выслушайте все, что вас беспокоит.

Вам будет проще, если вы сделаете следующее:

• Запишите свои вопросы: Перед визитом к врачу запишите в блокнот все вопросы, которые вы хотите задать. Иногда, придя к врачу, мы забываем, о чем хотели спросить. Записав их таким образом, вы ничего не упустите.
• Делайте заметки: записывайте все, что говорит врач, например, инструкции, информацию о лекарствах и необходимые анализы. Это поможет вам просмотреть запись дома.
• Не бойтесь задавать вопросы: если вы чего-то не понимаете, не стесняйтесь спросить еще раз. «Доктор, я не понял, что вы сказали. Не могли бы вы объяснить это еще раз проще?»

Активное участие в процессе лечения позволит вам более уверенно справляться с болезнью, избегая излишнего страха.

Будьте предельно осторожны при поиске информации в интернете!

В наши дни первое, к чему мы обращаемся в поисках информации о чем угодно, — это интернет. Интернет может быть отличным местом для поиска информации о первичном билиарном циррозе. Однако это как палка о двух концах. Не вся информация в интернете точна. Иногда неверная и вводящая в заблуждение информация может запутать вас и навредить вашему здоровью.

На некоторых сайтах может размещаться ложная реклама, например, «Это лекарство вылечит вашу болезнь за семь дней». Или же они могут вводить вас в заблуждение различными методами лечения, эффективность которых не доказана научными исследованиями. Не дайте себя обмануть.

Итак, как найти надежный веб-сайт?

Чтобы найти достоверную и надежную информацию, следует обратиться к веб-сайтам государственных учреждений здравоохранения, авторитетных больниц и медицинских школ университетов. Много ценной информации также можно найти на сайтах международных групп защиты прав пациентов. Например, можно упомянуть такие организации, как Американский фонд заболеваний печени и Организация пациентов с ПБЦ (PBCers Organization).

При изучении информации на веб-сайте задайте себе следующие вопросы, чтобы определить, заслуживает ли она доверия.

Умение информировать семью и друзей также является большим преимуществом.

Когда живешь с таким хроническим заболеванием, поддержка семьи и близких друзей — твоя главная сила. Но чтобы помочь тебе, им также необходимо знать об этом заболевании.

Открыто поговорите с ними о своем состоянии и самочувствии. Объясните им, что первичный билиарный цирроз не заразен и как он может повлиять на ваш образ жизни. Им будет легче помочь вам, если они поймут, что в некоторые дни вы можете чувствовать усталость или не можете есть определенные продукты. Также неплохо было бы взять с собой на прием к врачу мужа, жену или близкого члена семьи.

На этом пути не забывайте о своем психическом здоровье.

Вполне нормально испытывать грусть, тревогу, а иногда даже гнев, узнав о таком заболевании, как первичный билиарный цирроз. Не пытайтесь справиться с этими чувствами в одиночку. Разговор о своих чувствах с кем-то, кому вы доверяете, может стать отличным утешением. Это может быть ваш партнер, близкий друг или член семьи.

Если вы чувствуете, что вам трудно контролировать свою тревогу и стресс, поговорите об этом со своим врачом. При необходимости он или она направит вас к психологу за помощью. Нет причин стыдиться или бояться этого.