Ese nawe ufite imitingito idashobora kugenzurwa? Ese wibagirwa ibintu? Reka tuvuge ku ndwara ya Huntington!

Ese hari igihe wumva amaboko n'amaguru byawe birimo kunyeganyega mu buryo budasobanutse? Cyangwa wumva wibagiwe ibintu wari wibukaga neza? Cyangwa hari umuntu uzi ufite iki kibazo? Imwe mu mpamvu zishobora gutera ibi bintu ni indwara yitwa indwara ya Huntington. Uyu munsi, turabivugaho mu buryo burambuye, mu buryo bworoshye cyane. Ntutinye, ni ngombwa cyane kubimenya.

Ese uzi indwara ya Huntington?

Mu magambo make, indwara ya Huntington ni indwara iterwa n’uturemangingo ihererekanywa mu bisekuruza. Ni indwara ituma uturemangingo tumwe na tumwe two mu bwonko bwacu twangirika buhoro buhoro tugatakaza imikorere yatwo. By’umwihariko, igira ingaruka ku bice by’ubwonko bigenzura ingendo ku bushake nko kugenda no kunyeganyega, ndetse n’ibice by’ubwonko bigira uruhare mu kwibuka kwacu .

Ibimenyetso bikunze kugaragara by’iyi ndwara ni ukugenda udacunga nko kunyeganyega no guhinda umushyitsi, hamwe n’impinduka mu mitekerereze yacu, imyitwarire yacu, n’imico yacu . Ikibabaje ni uko ibi bimenyetso bikunze kwiyongera uko igihe kigenda gihita. Ariko ntugahangayike, kubimenya bishobora kudufasha kwitegura byinshi.

Ni ubuhe bwoko bw'ingenzi bw'indwara ya Huntington?

Hari ubwoko bubiri bw'ingenzi bw'indwara ya Huntington:

1. Gutangira kugaragara mu bantu bakuru: Ubu ni bwo bwoko bukunze kugaragara. Ibimenyetso bikunze kugaragara nyuma y'imyaka 30.

2. Indwara ya Huntington itangira hakiri kare (y’abana): Iyi ni indwara idakunze kugaragara cyane. Yibasira abana bato n’abakuze.

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute? Ni nde ushobora kuyirwara cyane?

Indwara ya Huntington iboneka ku isi yose, ariko mu mibare, yibasira abantu bagera kuri batatu kugeza kuri barindwi mu bihumbi ijana . Ikunze kugaragara cyane cyane mu bantu bakomoka mu Burayi (bivuze abantu bafite inkomoko ikomoka mu Burayi). Ariko ibuka ko ari indwara iterwa n’uturemangingo, bityo umuntu wese ashobora kuyirwara.

Ni ibihe bimenyetso tubona muri iyi ndwara?

Indwara ya Huntington igira ingaruka ku mubiri wacu ndetse no ku bwenge bwacu. Reka turebere hamwe ibyo bimenyetso.

Impinduka mu mubiri (ibimenyetso by'umubiri)

Ibi ni byo bintu by'ingenzi bigaragara ku mubiri:

• Ingendo zidagenzuwe nko kunyeganyega cyangwa guhindagura ingingo: Ibi nibyo twita mu buvuzi koreya .
• Kubura uburinganire : Kugorwa no kugenda cyangwa guhagarara uhagaze. Ibi byitwa ataxia .
• Kugorwa no kugenda.
• Ibiryo cyangwa amaziKugorwa no kumira: Ibi byitwa dysphagia .
• Imvugo idasobanutse neza.

Ibi bimenyetso by'umubiri ntibigaragara mu buryo butunguranye. Bitangirana n'utuntu duto duto mu ntangiriro. Tekereza kuri ibi, kugira ikibazo cyo gufata ikaramu neza, guhora ugwa ibintu, gutakaza uburinganire bwawe. Ariko uko igihe kigenda gihita, ibi bimenyetso bishobora kwiyongera buhoro buhoro.

Ingaruka ku bwenge no ku marangamutima (ibimenyetso byo mu mutwe)

Uretse ibimenyetso by'umubiri, umuntu urwaye indwara ya Huntington ashobora kugira impinduka mu mutwe no mu myitwarire nko:

• Impinduka mu byiyumvo: uburakari bukabije, guhangayika, agahinda ( kwiheba ), kurakara.
• Kugorwa no kwibuka, kwita ku bintu, no gukora ibintu byinshi icyarimwe.
• Kugorwa no kwiga ibintu bishya.
• Kugorwa no gufata ibyemezo no gutekereza mu buryo bwumvikana.

Mu ntangiriro, ibi bimenyetso by'umubiri n'ibyo mu mutwe bishobora kutagira ingaruka nyinshi ku bikorwa byawe bya buri munsi. Ariko, uko igihe kigenda gihita, ibi bimenyetso bishobora gutuma bigorana gukora ku giti cyawe.

Ni iki kigaragara mu ndwara ya Huntington mu gihe umuntu ahinda imitsi y'amaguru (Chorea)?

Kimwe mu bimenyetso bya mbere by’indwara ya Huntington ni indwara yitwa chorea . Ibi bibaho iyo ibice by’umubiri byimuka cyangwa bigatitira nta bushake bwacu. Akenshi bibanza kugira ingaruka ku maboko, intoki, n’imitsi yo mu maso. Nyuma, amaboko, amaguru, n’umubiri wo hejuru na byo bitangira kugenda mu buryo butunguranye. Chorea ishobora gutuma bigorana kuvuga, kurya no kugenda. Ishobora kandi kugira ingaruka ku mirimo ya buri munsi nko gutwara imodoka.

Kuki indwara ya Huntington ibaho? Ni iyihe mpamvu?

Impamvu nyamukuru itera indwara ya Huntington ni impinduka mu turemangingo twacu. Mu by'ukuri, iterwa n'impinduka mu turemangingo twitwa `HTT` . Iyi gene ya `HTT` ikora poroteyine yitwa `Huntingtin protein` mu mubiri wacu. Iyi poroteyine ifasha uturemangingo tw'imitsi yacu `(Neurons)` gukora neza.

Ariko, umuntu urwaye indwara ya Huntington ntabwo aba afite amakuru yose muri ADN ye kugira ngo akore poroteyine ya hunttin neza. Ingaruka zabyo ni uko iyo poroteyine ikora nabi, mu buryo budasanzwe, kandi aho gufasha uturemangingo tw’imitsi yacu , itangira kutwica. Iyi mpinduka mu miterere y’uturemangingo ni yo ituma uturemangingo tw’imitsi dupfa.

Uku gutakaza uturemangingo tw’imitsi bibaho cyane cyane mu gice cy’ubwonko bwacu cyitwa "Basal Ganglia" kigenzura ingendo , no muri "Brain Cortex" igenzura imitekerereze yacu, gufata ibyemezo, no kwibuka .

Ese iyi ni indwara umuntu avukana?

Yego, ihinduka ry’uturemangingo ritera indwara ya Huntington rishobora kuragwa. Niba umwe mu babyeyi bawe bafite ihinduka ry’uturemangingo, nawe ushobora kurirwara. Ibi byitwa icyitegererezo cy’ihererekanya ry’uturemangingo . Muri iki gihe, iyo umwe mu babyeyi afite iyi ndwara, umwana aba afite amahirwe ya 50% yo kurwara iyi ndwara. Ariko, ni gake cyane, umuntu ashobora kuyirwara binyuze mu ihinduka rishya ry’uturemangingo, nubwo nta muntu n'umwe mu muryango wigeze ayirwara mbere.

Ni nde uri mu kaga gakomeye ko kurwara iyi ndwara?

Nubwo umuntu wese ashobora kurwara indwara ya Huntington, uri mu kaga gakomeye iyo umuntu wo mu muryango wawe arwaye iyi ndwara. Nkuko byavuzwe mbere, niba umwe mu babyeyi bawe afite indwara ya Huntington, nawe ufite amahirwe 50% yo kuyirwara.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'indwara ya Huntington?

Indwara ya Huntington ni indwara ikomeza kwiyongera, bivuze ko ibimenyetso bigenda birushaho kwiyongera uko igihe kigenda gihita . Ingorane zishobora kubaho zirimo:

• Dementia : Ibi bivuze kugabanuka k'imikorere y'ubwonko, gutakaza kwibuka, no guhinduka gukomeye mu miterere y'umuntu.
• Ibikomere by'umubiri biterwa no kugenda nabi cyangwa kugwa mu buryo butunguranye.
• Kugorwa no kumira ibiryo bishobora gutuma umuntu atabasha kurya no kunywa neza, bigatera imirire mibi .
• Kunanirwa kugenda nta bufasha.
• Kwandura indwara zikunze kugaragara, cyane cyane indwara zo mu bihaha nka pneumonia.

Abana barwara indwara ya Huntington bakiri bato nabo bashobora kugira ibicurane .

Ni gute wasuzuma iyi ndwara neza? (Isuzuma)

Umuganga, cyane cyane inzobere mu ndwara z'imitsi , ashobora kukubwira neza niba ufite indwara ya Huntington. Azagusuzuma arebe ibimenyetso by'imitingito, imitingito, kuringaniza, imitekerereze, no guhuza imikorere y'umubiri. Bazanabaza niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite iyi ndwara. Kenshi na kenshi, hakenewe ikizamini cya genetiki kugira ngo hemezwe ko indwara yanduye.

Kugira ngo hamenyekane izindi ndwara zitera ibimenyetso bisa kandi hemezwe ko ari indwara ya Huntington, hakorwa ibizamini bikurikira:

• Gupima amaraso .
• Gupima imiterere y'uturemangingo.
• Ibipimo byo gufata amashusho y'ubwonko: Urugero, `( MRI – Magnetic Resonance Imaging)` na `(Isuzuma rya CT – Isuzuma rya Computed Tomography).

Gupima imiterere y'uturemangingo ni iki? Bivumbura bite ibi?

Ikizamini cya genetiki ni ikizamini cy'amaraso gishakisha impinduka muri ADN yawe. Muganga wawe azagufatira amaraso akoherereze muri laboratwari kugira ngo apime ADN yawe. Iki kizamini gishobora kukwereka neza niba ufite gene mutation ya HTT yavuzwe haruguru. Umujyanama mu by'imiterere y'umubiri (umuntu w'inzobere mu gupima genetiki) azagusobanurira inzira n'ibisubizo byayo.

Muganga wawe ashobora kandi gusaba abandi bagize umuryango wawe gukora iki kizamini cy’uturemangingo. Ibi bizabafasha gusuzuma ibyago byabo byo kurwara iyi ndwara cyangwa kubyara umwana uyirwaye mu gihe kizaza.

Ese birashoboka kumenya niba ufite iyi ndwara mbere yuko ibimenyetso bigaragara?

Yego, urashobora. Niba umwe mu babyeyi bawe cyangwa abavandimwe bawe afite indwara ya Huntington, nawe uri mu kaga ko kuyirwara. Gupima imiterere y'uturemangingo bishobora kukwereka niba ufite ihinduka ry'uturemangingo ritera indwara ya Huntington mbere yuko ibimenyetso bigaragara .

Abantu bakira aya makuru mu buryo butandukanye. Kumenya ko ufite iyi gene bishobora kugufasha gutegura umuryango wawe no gufata ibyemezo by'imari. Ariko, bishobora no kugorana mu byiyumvo, cyane cyane ko iyi ndwara idashobora kwirindwa. Kubwibyo, ni ngombwa kuganira n'umujyanama wawe mu by'imiterere y'umubiri niba ari byiza ko wipimisha mbere yuko ibimenyetso bigaragara.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura indwara ya Huntington?

Intego nyamukuru yo kuvura indwara ya Huntington ni ukugutera kumva umerewe neza uko bishoboka kose. Nta muti uhari ushobora guhagarika indwara, gutinza ibimenyetso, cyangwa kuyikumira. Kubera ko iyi ndwara igira ingaruka ku buzima bwawe bw'umubiri, ubwo mu mutwe no mu byiyumvo, ushobora gukenera uburyo butandukanye bwo kuvura. Muri ubwo buryo harimo:

• Ubuvuzi bw'umubiri cyangwa Ubuvuzi bw'akazi.
• Ubuvuzi bwo mu Mitwe.
• Ubujyanama.
• Imiti.

Ni iyihe miti itangwa kugira ngo igenzure ibimenyetso?

Muganga wawe ashobora kukwandikira imiti itandukanye bitewe n'ibimenyetso byawe.

Imiti isanzwe itangwa mu kurwanya korea (gukora imibonano mpuzabitsina) ni:

• 'Tetrabenazine'
• `Deutetrabenazine`
• 'Haloperidol'

Kugira ngo ugenzure ibimenyetso by'amarangamutima (nk'ihindagurika ry'amarangamutima n'ihungabana), muganga wawe ashobora kukwandikira imiti nka:

• Imiti igabanya ububabare: Urugero, Fluoxetine na Sertraline.
• Imiti igabanya ubukana bw'indwara zo mu mutwe: Urugero, Risperidone na Olanzapine.
• Imiti igabanya ubukana bw'amarangamutima: Urugero, lithiyumu.

Icy'ingenzi: Iyi miti yose ishobora gutera ingaruka zimwe na zimwe. Urugero, ushobora kugira ububabare bw'imitsi nyuma yo kuvurwa physiotherapy, cyangwa ushobora kugira umunaniro cyangwa umuvuduko w'amaraso muke uterwa n'imiti ya chorea. Muganga wawe azagusobanurira ibi byose mbere yo gutangira kuvurwa, kugira ngo ubashe gufata icyemezo gishingiye ku bumenyi.

Ni irihe tsinda ry'abaganga rizagufasha?

Itsinda ry'abaganga rigufasha guhangana n'iyi ndwara rishobora kuba ririmo inzobere nka:

• Umuganga w’inzobere mu bwonko n’imitsi (Neurologest).
• Umuganga w'indwara zo mu mutwe.
• Umujyanama mu by'ingirabuzima fatizo.
• Umuganga w’umubiri.
• Umuvuzi w'akazi.
• Umuganga w’indwara zo kuvuga.

Ese hari uburyo bwo kwirinda ko iyi ndwara ikura?

Ubu nta buryo bwo gukumira cyangwa kugabanya ibyago byo kurwara indwara ya Huntington. Ariko, niba uteganya gushinga umuryango, vugana n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri kandi wige ibijyanye no gupima imiterere y'umubiri. Ibi bishobora kugufasha gusobanukirwa ibyago byo kubyara umwana ufite iyo ndwara y'imiterere y'umubiri. Ubu birashoboka gukoresha IVF (In Vitro Fertilization) hamwe n'ibizamini by'imiterere y'umubiri kugira ngo wirinde ko abana bazavukana indwara ya Huntington bavukana.

Ni gute indwara ya Huntington irushaho kwiyongera uko igihe kigenda gihita? (Ibyiciro by'iyi ndwara)

Indwara ya Huntington ni indwara igenda irushaho gukomera uko igihe kigenda gihita. Nubwo ibi bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi, akenshi binyura mu byiciro bikurikira:

• Intambwe ya mbere: Ibimenyetso ni bike. Ushobora kumva udatuje gato, udakora neza, ukagorwa no gutekereza ibintu bigoye, kandi ushobora kugira ingendo nto kandi zitagenzurwa. Ariko ubusanzwe ushobora gukora imirimo ya buri munsi.
• Icyiciro cyo hagati:Impinduka zo ku mubiri no mu mutwe zishobora gutuma bigorana cyane gukora, gutwara imodoka no gukora imirimo yo mu rugo. Kumira bishobora kugorana, bityo kuvuga no kurya bishobora kuba ingorabahizi, ariko ntibishoboka. Hari ibyago byinshi byo kugwa bitewe no kubura uburinganire. Imirimo y'umuntu ku giti cye nko koga no kwambara iragishobora gukorwa.
• Icyiciro cya nyuma: Biragoye cyane gukora imirimo ya buri munsi wenyine. Abantu benshi ntibashobora no kuva mu buriri nta bufasha bafite. Muri iki cyiciro, bakeneye kwitabwaho amasaha 24 kugira ngo barye, biyuhagire kandi bita ku buzima bwabo.

Ese hari umuti wuzuye w'ibi?

Kugeza ubu nta muti uhari w’indwara ya Huntington. Ariko, ibizamini byo kwa muganga ( ibizamini ku bantu) birakomeje kugira ngo hamenyekane byinshi kuri iyi ndwara no kureba uburyo uburyo bushya bwo kuvura bwafasha.

Ubusanzwe ushobora kumarana igihe kingana iki n'iyi ndwara?

Impuzandengo y'igihe umuntu azakomeza kubaho nyuma yo gupimwa indwara ya Huntington ni hagati y'imyaka 10 na 30 .

Ese indwara ya Huntington irica?

Indwara ya Huntington ntabwo yica mu buryo butaziguye. Ariko, uko igihe kigenda gihita, iyi ndwara ishobora gutuma bigorana gukora imirimo ya buri munsi. Uburyo yihuta irushaho gukomera biratandukanye bitewe n'umuntu ku giti cye. Ariko, ingorane ziterwa n'iyi ndwara, nk'umusonga, cyangwa ibikomere byo kugwa, bishobora gutera urupfu.

Nabasha nte kubaho neza mfite iki kibazo? (Kwiyitaho)

Nubwo indwara ya Huntington yaba ikomeye, hari ibyo ushobora gukora kugira ngo ukomeze kugira ubuzima bwiza bushoboka. Dore bimwe mu bitekerezo:

• Imyitozo ngororamubiri buri gihe: Ubushakashatsi bwagaragaje ko imyitozo ngororamubiri ituma wumva umeze neza muri rusange.
• Kurya indyo yuzuye: Muganga wawe ashobora kukugira inama yo guhindura indyo yawe. Gukora ingendo zidagenzuwe bishobora gutwika karori zigera ku 5.000 ku munsi. Kubwibyo, indyo yuzuye ni ingenzi.
• Nywa amazi menshi: Iyo ugorwa no kumira ibiryo, hari ibyago byo kubura amazi. Kubwibyo, abaganga bakugira inama yo kugumana amazi menshi.
• Shaka itsinda ry'abaterankunga: Baza muganga wawe ibyerekeye urubuga aho ushobora gushyikirana n'abandi nkawe.
• Serivisi zo kwita ku bageze mu za bukuru: Hari igihe ushobora gukenera serivisi zo kwita ku bageze mu za bukuru cyangwa serivisi zo kwita ku bageze mu za bukuru. Menya ibi mbere y'igihe.
• Shyiraho umujyanama wizeye: Uko indwara ikomeza kwiyongera, ushobora gukenera guha undi muntu inshingano z'imari n'iz'ifatwa ry'ibyemezo. Iki ni icyemezo kigoye ariko cy'ingenzi gufata. Tegura ibyo witeze mbere yuko ibimenyetso byawe bikugora gufata ibyemezo.

Wibuke ko nubwo indwara ya Huntington idashobora kwirindwa, ushobora kuyiteganya. Bishobora gufata imyaka myinshi kugira ngo ibimenyetso birusheho kwiyongera. Muri icyo gihe, uba ufite umwanya wo gushaka abaganga bizewe no kubona ubufasha ukeneye mu gihe kizaza. Niba wowe cyangwa umuntu wo mu muryango wawe afite indwara ya Huntington, vugana n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri ku byo ukeneye kumenya.

Ni ibihe bibazo ugomba kubaza muganga wawe?

Ushobora kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• Ingeso yanjye izaba imeze ite mu gihe kiri imbere? (Ibisobanuro ku kibazo)
• Ni ubuhe buryo bwo kuvura usaba?
• Ni izihe ngaruka mbi zishobora guterwa no kuvurwa?
• Ni gute nakwirinda ingorane?
• Ni gute nakwitegura ku iherezo ry'indwara ya Huntington?
• Ese wangira inama ko abandi bo mu muryango wanjye nabo bakorerwa isuzuma ry’uturemangingo?

Indwara ya Huntington ishobora gutuma bigorana kwiyitaho uko igihe kigenda. Bishobora kugutera ubwoba kumenya ko wowe cyangwa umuntu ukunda afite iyi ndwara. Ariko, kubera ko ibimenyetso bishobora gufata imyaka myinshi kugira ngo bigaragare, ufite umwanya wo kwitegura ubuvuzi bw'igihe cyose no gufashwa. Nubwo ushobora gukenera gufata ibyemezo by'ingenzi by'igihe kirekire ku buzima bwawe, ntugomba kwihutira gufata ibyemezo bizagira ingaruka ku hazaza hawe.

Biroroshye gutakaza icyizere iyo umenye uburyo iyi ndwara izakugiraho ingaruka mu gihe kizaza. Ariko ntabwo uri wenyine. Abantu benshi bahumurizwa no kuvugana n'umujyanama mu by'ubuzima bwo mu mutwe cyangwa kujya mu itsinda ry'abaterankunga. Kandi ubushakashatsi bukomeje kugira ngo hamenyekane byinshi ku buryo bwo kuvura bushobora kugufasha kunoza ubuzima bwawe.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo:

Sawa, rero, ukurikije ibyo twavuze, hari ibintu bike ugomba kwibuka :

• Indwara ya Huntington ni indwara iterwa n'uturemangingo twangiza uturemangingo tw'ubwonko.
• Ibi bitera imigendere idacunganye (chorea) n'impinduka mu mitekerereze .
• Nubwo nta muti wuzuye uhari, hari uburyo bwo kugabanya ibimenyetso no kongera ihumure.
• Niba wowe cyangwa umuntu wo mu muryango wawe ukeka ko ufite iyi ndwara, ni ngombwa cyane gushaka inama kwa muganga no kugisha inama ku bijyanye n’imiterere y’umubiri.
• Nubwo kubana n'iyi ndwara bishobora kugorana, hamwe n'igenamigambi rikwiye, inkunga, n'ubukangurambaga, ushobora guhangana na byo neza kurushaho. Ubushakashatsi ku miti mishya burakomeje, bityo komeza kugira icyizere.

Niba ushaka kumenya byinshi kuri ibi, ntutinye kubaza muganga. Komeza ugire ubuzima bwiza!