Ese umwana wawe afite ikibyimba cyo mu bwonko kidasanzwe nk'iki? Reka tuvuge kuri AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Nk'umubyeyi, imwe mu nkuru zigoye kandi zibabaje cyane ushobora kumva ni ukumenya ko umwana wawe arwaye kanseri. Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba, uhangayike, kandi ubabaye iyo wumvise kanseri idasanzwe kandi ikomeye nka AT/RT (tumor idasanzwe ya teratoid/rhabdoid). Ariko ni ngombwa kwibuka ko utari wenyine muri uru rugendo rugoye. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe riri kumwe nawe mu ntambwe zose z'urugendo.

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ni iki?

Muri make, AT/RT ni ubwoko bwa kanseri ikura vuba cyane kandi itangirira mu mitsi yo mu bwonko (CNS). Imitsi yo mu bwonko yacu igizwe n'ubwonko n'umugongo. Utu tunyangingo twa kanseri dutangirira mu bwonko cyangwa mu mugongo. Mu bantu bagera kuri kimwe cya kabiri bafite AT/RT, itangirira mu bwonko cyangwa mu mutwe. Iyi ndwara yibasira cyane abana bato.

Ibimenyetso bishobora kugaragara mu buryo butunguranye. Mu ntangiriro, ushobora gutekereza ko umwana wawe afite indwara ntoya, nk'ibicurane bisanzwe. Ariko ibi bimenyetso ntibishira uko igihe kigenda cyangwa iyo umuntu avuwe buri gihe. Icyo gihe ni bwo muganga azagutegeka ibizamini kugira ngo amenye ikibazo cy'umwana wawe. Iyo AT/RT imaze kumenyekana, muganga wawe azakubwira uburyo bwiza bwo kuvura umwana wawe.

Mu by’ukuri, ingaruka z’ubu bwoko bwa kanseri akenshi ntiziba nziza cyane. Kubera ko ikwirakwira vuba cyane, kandi rimwe na rimwe biragoye kuyikuraho burundu. Bityo, igihe cyo kubaho cy’umwana gishobora kugabanuka. Ariko, si buri wese ugira ingaruka mbi. Abashakashatsi bahora bagerageza gushaka uburyo bushya bwo kuvura kugira ngo bongere amahirwe yo gukiza abana.

Ni ibisanzwe kumva ibibazo byinshi no kutizera iyo urwaye kanseri, cyane cyane kanseri idakunze kugaragara nka AT/RT. Ariko ibuka ko itsinda ry'abaganga b'umwana wawe riri kumwe nawe muri uru rugendo. Hariho ubufasha bwinshi ku muryango n'abamwitaho.

Ni ubuhe bwoko bwa kanseri ya AT/RT?

AT/RT ni ubwoko budasanzwe bwa kanseri y'ubwonko yibasira uturemangingo tw'imitsi (CNS), ni ukuvuga ubwonko n'umugongo.

Ibi ni gake cyane?

Ubushakashatsi bwakorewe muri Leta Zunze Ubumwe za Amerika bwagaragaje ko abantu 470 gusa babana na AT/RT. Ibyo bivuze ko abantu bagera kuri 73 gusa ari bo bafatwa n’iyi ndwara buri mwaka. Igitangaje ni uko muri abo 73, 4 gusa ari bo bakuze. Bityo ushobora kwiyumvisha uburyo igira ingaruka ku bana bato, kandi ko idakunze kubaho.

Ni ibihe bimenyetso bya AT/RT?

Ibimenyetso bya AT/RT bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku giti cye. Biterwa n'ibintu nk'imyaka y'umwana n'aho ikibyimba cyabereye. Ariko, ibi bimenyetso bishobora kugaragara mu buryo butunguranye kandi bigakomera vuba:

• Kuribwa umutwe:Ibi bikunze kugaragara cyane mu gitondo. Hari igihe bigabanuka nyuma yo kuruka.
• Isesemi no kuruka: Isesemi no kuruka kenshi.
• Umunaniro: Umwana yumva ananiwe igihe cyose.
• Impinduka mu rwego rw'ibikorwa: Kudakora kwiruka no gukina nk'uko byari bimeze mbere, kumva ufite umunaniro.
• Kugorwa no kugenda, kugira uburinganire, no guhuza imikorere: Uba wumva utaringaniye iyo ugenda, kandi biragoye gufata ibintu.

Tekereza, mu minsi mike ishize, umwana wawe abyukira mu gitondo avuga ati "Mama, umutwe wanjye urababara," cyangwa araruka. Afite ubunebwe bwo gukora akazi k'ishuri, kandi asa n'uhora asinziriye. Niba umwana wawe, wakundaga kwiruka no gukina, ubu agerageza kuguma ahantu hamwe, ibyo na byo bishobora kuba ikimenyetso cy'ikintu nk'iki.

Ku bana bato, iki kibyimba gishobora gutuma umutwe usa n'aho uri munini gato. Ariko, ku bana bakuru, bishobora kutagaragara cyane.

Ni iki gitera AT/RT?

Impamvu nyamukuru ya AT/RT ni impinduka muri imwe muri jeni ebyiri, yaba SMARCB1 cyangwa SMARCA4. Izi jeni zitwa "genes depressor tumor." Muri make, izi jeni zigira poroteyine igenzura umuvuduko n'ingano y'uturemangingo mu mubiri wacu. Rero, iyo habayeho impinduka cyangwa inenge muri izi jeni, uturemangingo dutangira gukura vuba kandi mu buryo budasubirwaho. Niyo mpamvu izi jeni zibaho.

Ese iki ni ikibazo cy’uturemangingo?

Yego, hari abantu bamwe na bamwe barwaye AT/RT bashobora kuba ari indwara ya genetiki. Ibi bivuze ko ihinduka ry’imitsi ritera iyi kanseri rishobora kuragwa n’ababyeyi ku mwana. Ariko, akenshi, ntabwo ari iry’umurava. Ibi bivuze ko ihinduka ry’imitsi rishobora kubaho rimwe na rimwe ku mwana, nubwo nta muntu n’umwe mu bagize umuryango wigeze agira iyi ndwara mbere.

Ni nde uri mu kaga gakomeye kurusha abandi?

AT/RT ikunze kwibasira abana bari munsi y'imyaka 3. Ariko, ni ngombwa kwibuka ko ishobora kugaragara mu bana b'imyaka iyo ari yo yose, cyangwa mu bantu bakuru.

Ni gute AT/RT ipimwa?

Umuganga asuzuma indwara ya AT/RT akoresheje isuzuma ry’umubiri, isuzuma ry’imitsi, n’ibindi bizamini byihariye. Muri ibi bizamini bya mbere, umuganga azabaza ibimenyetso by’umwana wawe, amateka y’ubuzima bwe, ndetse niba hari umuntu wo mu muryango wawe wigeze kugira iyi ndwara.

Byongeye kandi, ibizamini byakozwe ni ibi bikurikira:

• Isuzuma rya MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ibi bishobora gufata amafoto arambuye y'ubwonko n'umugongo. Ibi bishobora gufasha kumenya aho ikibyimba giherereye n'ingano yacyo.
• Gutobora mu gifu: Ibi bikubiyemo gufata urugero ruto rw'amazi akikije uruti rw'umugongo (cerebrospinal fluid) no kuyapima kugira ngo harebwe niba uturemangingo twa kanseri twarakwirakwiriye.
• Gupima imiterere y'uturemangingo:Iki kizamini gikorwa kugira ngo harebwe niba hari impinduka mu turemangingo twa SMARCB1 cyangwa SMARCA4 twavuzwe mbere.
• Gupima indwara: Ibi bikubiyemo gufata agace gato k'ikibyimba no kugisuzuma hifashishijwe mikorosikopi kugira ngo hemezwe ubwoko bwa kanseri.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura AT/RT?

Muganga w'umwana wawe ashobora kukugira inama y'ibi bikurikira mu kuvura AT/RT:

Kubagwa kugira ngo ikibyimba gikureho

Umuganga w’imitsi azakuraho ikibyimba uko bishoboka kose akoresheje kubagwa. Ariko, imiti ya chimiotherapie n’imirasire bishobora no gukenerwa kugira ngo hasenywe uturemangingo twa kanseri dusigaye nyuma yo kubagwa.

Ubuvuzi bwa Chimiotherapie

Uyu ni ubwoko bw'umuti wica uturemangingo twa kanseri cyangwa ukabuza kwigabanyamo ibice. Hari igihe uyu muti utangwa mu kanwa cyangwa nk'urushinge mu mitsi cyangwa mu mitsi (chimiotherapie). Ubundi buryo ni ugutera umuti mu mazi akikije uruti rw'umugongo (chimiotherapie).

Ubuvuzi bushingiye ku mirasire

Ibi bikoresha imirasire ya X-ray ifite ingufu nyinshi kugira ngo yica uturemangingo twa kanseri cyangwa ikatubuza gukura. Imashini iyobora iyo mirasire neza kuri iki kibyimba. Abana bari munsi y'imyaka 3 bahabwa imiti ivura imirasire ku rugero ruto cyane kuko ishobora kugira ingaruka ku mikurire yabo n'iterambere ryabo.

Gutera uturemangingo tw'umugongo

Nyuma yo guhabwa imiti igabanya ubukana bw’indwara ya kanseri (chimiotherapie) ku gipimo kinini, hakorwa uburyo bwo gutera uturemangingo tw’umubiri kugira ngo hasimburwe uturemangingo twatakaye mu mubiri w’umwana. Mbere yuko imiti itangira, abaganga bafata uturemangingo tw’umubiri w’umwana bakadubika. Hanyuma, iyo imiti irangiye, uturemangingo twongera gusubizwa mu mwana binyuze mu mitsi (mu mishingo).

Ubuvuzi bwibasiwe

Ubu ni uburyo bushya bwo kuvura AT/RT buri mu igeragezwa ry’ubuvuzi. Muri ibi, imiti imwe n’imwe ikora mu guhagarika ibintu bimwe na bimwe bifasha uturemangingo twa kanseri gukura no kwigabanyamo ibice.

Ubudahangarwa bw'umubiri

Ubu ni uburyo bwo kuvura bukoreshwa mu igeragezwa rya AT/RT. Bufasha ubudahangarwa bw'umubiri bw'umwana kurwanya kanseri.

Ubuvuzi bw'indwara zo mu mutwe

Ibi bikorwa kugira ngo bigabanye ibimenyetso by'umwana, bigabanye ububabare, bimworohereze, kandi birusheho kunoza ubuzima bwe.

Icy'ingenzi: Muganga azakorera ibi bizamini byose kandi ahitemo uburyo bwiza bwo kuvura umwana wawe. Hari igihe imiti irenze imwe ishobora gutangwa. Ni ngombwa gukomeza gukurikiranwa na muganga no gupimwa nyuma yo kuvurwa. Uku ni ko ushobora kureba niba ubuvuzi bwagenze neza kandi niba kanseri yagarutse.

Ni nde uri mu itsinda ry'abaganga b'umwana wawe?

Ushobora kubonana n'abaganga batandukanye n'abatanga serivisi z'ubuvuzi mu gihe uvura AT/RT. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rishobora kuba rigizwe na:

• Abaganga b'abana cyangwa abaganga b'imiryango (Abaganga b'ibanze)
• Abaganga b'imitsi
• Abaganga b'indwara zo mu bwoko bwa kanseri y'imirasire
• Abaganga b'indwara z'imitsi
• Abajyanama mu by'imiterere y'umubiri

Ese hari ingaruka mbi zikomoka ku buvuzi?

Yego, ingaruka mbi zishobora kubaho mu miti yose ya AT/RT. Muganga w'umwana wawe azagusobanurira izo ngaruka mbi n'icyo ugomba kwitondera mu gihe cyo kuvurwa. Ingaruka zimwe na zimwe zishobora kubaho ako kanya, mu gihe izindi zishobora kutagaragara nyuma y'amezi menshi. Niba ufite ikibazo, ntutindiganye kubaza muganga wawe.

Ni iki gisobanuro/ibisobanuro bya AT/RT?

AT/RT ni ubwoko bwa kanseri itera ubukana cyane kandi ikwirakwira vuba, kandi iyo uburyo bwo kuyivura budakira neza, ubuzima bw'umwana bushobora kurangira vuba. Ariko, ibi biratandukanye cyane bitewe n'umuntu ku giti cye. Urugero, niba ikibyimba gishobora gukurwaho burundu hakoreshejwe kubagwa, hari amahirwe yo gukira.

Uko ibintu bihagaze bigenwa n'ibintu byinshi:

• Imyaka y'umwana wawe.
• Umurage w'uturemangingo.
• Ni gute ikibyimba gishobora gukurwaho mu buryo bwizewe binyuze mu kubagwa?
• Niba kanseri yarakwirakwiriye mu bindi bice by'umubiri.

Muganga wawe ni we wenyine ushobora kuguha amakuru nyayo ku bijyanye n'uko umwana wawe azamera. Niba ufite ikibazo icyo ari cyo cyose, vugana n'itsinda ry'abaganga b'umwana wawe.

Igipimo cyo kubaho no gukira kwa AT/RT ni ikihe?

Kubera ko AT/RT ari ubwoko budasanzwe bwa kanseri, nta makuru ahagije ahari yo guhanura neza uko iyi ndwara izakira n'uko izakira. Muganga w'umwana wawe azashobora kuguha amakuru agezweho yerekeye indwara y'umwana wawe.

Ese AT/RT ishobora kwirindwa?

Ikibabaje ni uko ubu nta buryo bwo kwirinda AT/RT buhari. Niba wifuza kubyara undi mwana, byaba byiza uganiriye n'umujyanama mu by'imiterere y'umubiri kugira ngo umenye niba wowe cyangwa uwo mwashakanye mufite imiterere y'umubiri ishobora gutera AT/RT n'ingaruka zishobora guterwa n'umwana wanyu kugira ngo ayiragwe.

Ni ibihe bibazo ugomba kubaza muganga w'umwana wawe?

Ni ibisanzwe kugira ibibazo byinshi mu mutwe wawe nyuma yo kumenya AT/RT. Menya neza ko ubaza muganga w'umwana wawe ibi bibazo:

• Ikibyimba kiri ku mubiri w'umwana wanjye kiri he?
• Ni ubuhe bwoko bw'ubuvuzi usaba?
• Ese hari ingaruka mbi zikomoka ku buvuzi?
• Ese uburyo bwo kuvurwa buzagira ingaruka ku mikurire n'iterambere ry'umwana wanjye?
• Ni iki umwana wanjye agomba kuba afite?

Amaherezo, ikintu cy'ingenzi cyane (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

"Umwana wawe arwaye kanseri." Aya ni amwe mu magambo akomeye umubyeyi ashobora kumva. Ushobora kuba uhangayikishijwe n'ibizakurikiraho, n'ejo hazaza h'umwana wawe. Nubwo hari byinshi bitazwi neza bizanwa na kanseri, ibuka ko itsinda ry'abaganga b'umwana wawe riri kumwe nawe mu ntambwe zose. Bazagufasha kuvura, gucunga ibimenyetso, no kwita ku mwana wawe mu buzima bwe bwose. Ubushakashatsi bukomeje gushakisha byinshi kuri AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) n'uburyo bushya bwo kuyivura. Rero, ntugacike intege.

AT /RT, kanseri yo mu bwonko, kanseri y'abana, ibimenyetso bya kanseri, uburyo bwo kuvura kanseri, impinduka mu ngirabuzimafatizo, uburyo bwo kuvura imyakura