Ese ubwonko bw'umwana wawe bubura ibice? Ese twavuga ku bijyanye na hydranencephaly?

Oh, rimwe na rimwe biratubabaza cyane gutekereza ku ndwara abana bacu bashobora kurwara, si byo se? Cyane cyane, zimwe mu ndwara twiga umwana akiri mu nda ziragoye cyane kandi zigoye kumva. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara ikomeye yo mu bwonko idakunze kugaragara, ariko ni ngombwa kuyimenya. Iyi ndwara yitwa hydranencephaly.

Hydranencephaly ni iki mu by'ukuri?

Mu magambo make, hydranencephaly ni indwara idakunze kugaragara mu bwonko ibaho igihe umwana avuka. Muri iyi ndwara, ibice bibiri by'ingenzi by'ubwonko bw'umwana, byitwa hemispheres zo mu bwonko , ntibibaho. Tekereza nawe, igice kinini cy'ubwonko bwacu ni ubwonko. Aho niho ibi bice bibiri biherereye. Gutekereza, kwibuka, no kumva byose bigenzurwa n'ibi bice by'ubwonko.

Rero, mu mutwe w'umwana ufite hydranencephaly, aho ibice by'ubwonko bigomba kuba biri, hari udufuka twuzuyemo amazi yo mu bwonko (CSF) . Aya mazi yo mu bwonko (CSF) mu by'ukuri ni yo mazi akikije kandi akarinda ubwonko bwacu n'umugongo wacu. Ariko muri iki gihe, hari ikindi kintu gitandukanye kibaho.

Uko igihe kigenda gihita, imitwe y'aba bana itangira gukura. Nanone, hari n'ibindi bimenyetso bikomeye bishobora kugaragara. Ikibabaje ni uko iyi ndwara ikunze gutuma umwana apfa nyuma gato yo kuvuka, nubwo yaba atari mu nda ya nyina.

Ni irihe tandukaniro riri hagati ya Hydranencephaly na Hydrocephalus?

Ushobora kuba warumvise indwara yitwa hydrocephalus. Izi ndwara zombi ziterwa no kuba umutwe wagutse ndetse no kwibumbira mu mazi yo mu bwonko (CSF). Ariko izi ndwara zombi ziratandukanye cyane.

Hydrocephalus ni indwara aho amazi ari mu bwonko, yitwa cerebrospinal fluid (CSF), yiyongera, bigatuma umuvuduko wiyongera mu gahanga. Ibi bishobora kwangiza ubwonko. Ishobora kuba ihari igihe umuntu avuka, cyangwa ikaba yavuka nyuma y’impanuka cyangwa indwara. Hari igihe hydrocephalus ishobora no kuba ikimenyetso cy’indwara yitwa hydranencephaly.

Ariko muri hydranencephaly, ubwonko ntibukura neza umwana akiri mu nda. Ibyo bivuze ko ibice bike by'ubwonko bikura.

Ni ngombwa gutandukanya izi ndwara zombi, kuko uburyo bwo kuzivura n'uburyo zitegerejweho bitandukanye cyane. Abana benshi barwaye hydrocephalus bashobora gukira iyo bapimwe neza kandi bakavurwa. Ariko, abana barwaye hydranencephaly akenshi ntibakira.

None se itandukaniro riri hagati y'ibi na holoprosencephaly ni irihe?

Iki ni ikindi kintu kidasanzwe gifitanye isano n'iterambere ry'ubwonko.Muri holoprosencephaly, igice cy'imbere cy'ubwonko bw'umwana (ubwonko bwo mu mutwe), ibice by'ubwonko byavuzwe haruguru, ntibyigabanyamo kabiri. Ni ukuvuga ko aho kuba ibice bibiri, biguma ari kimwe. Ariko muri hydranencephaly, ibyo bice ntibibamo na gato.

Bitewe n'uburemere bw'iyi ndwara, bamwe mu bana bafite holoprosencephaly bashobora kurokoka nyuma yo kuvuka.

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute, Hydranencephaly?

Iyi ni indwara idasanzwe. Abahanga mu bya siyansi bavuga ko iyi ndwara ifata hafi umuntu umwe mu batwite 10.000, cyangwa umuntu umwe mu batwite 5.000. Ibyo ni bike cyane.

Kuki hydranencephaly iba? Ni izihe mpamvu?

Mu by’ukuri, abahanga mu bya siyansi ntibaramenya neza impamvu itera hydranencephaly. Birashoboka ko ari indwara ikomoka ku nkomoko y’uturemangingo, ariko nta gusobanukirwa neza uko ibaho.

Ariko, mu bihe bimwe na bimwe, iyi ndwara yagaragaye ko ifitanye isano n'uburozi bw'umubyeyi mu gihe atwite . Kubwibyo, hakwiye kwitonda cyane mu gihe atwite.

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?

Iyo umwana urwaye hydranencephaly avutse, ashobora kugaragara nk'umwana usanzwe mu minsi mike ya mbere. Kubwibyo, bishobora kugorana kumumenya ako kanya. Ibimenyetso bitangira kugaragara mu byumweru bike cyangwa amezi make ya mbere y'ubuzima bwe. Dore bimwe mu bimenyetso bishobora kugaragara:

• Kunanirwa gukura neza bivuze ko umwana adakomeza kwiyongera ibiro cyangwa gukura neza .
• Gukomera kw'imitsi bishobora kwiyongera cyangwa kugabanuka, ndetse no kunyeganyega kw'imitsi .
• Umutwe ni munini kuruta ibisanzwe.
• Kugorwa no kubona no kumva .
• Kugorama mu ngingo.
• Kugorwa no guhumeka .

Niba ufite kimwe cyangwa byinshi muri ibi bimenyetso, ni ngombwa cyane gushaka inama kwa muganga byihutirwa.

Hydranencephaly ipimwa ite?

Iyi ndwara rimwe na rimwe ishobora kugaragara mbere yuko umwana avuka, ni ukuvuga mu gihe cyo gupima umwana hakoreshejwe ultrasound . Nkuko mubizi, ultrasound ikora ishusho y'umwana uri mu nda ya nyina. Hanyuma, bigaragara ko ibice by'ubwonko by'umwana bitaboneka.

Iyo ultrasound yo mu gihe cyo kubyara igaragaje ko umwana afite hydranencephaly, muganga ashobora gusaba ko bamupima MRI kugira ngo amenye neza amashusho.

Ariko, hari igihe bitamenyekana mu gihe cyo gutwita kandi iyo ndwara ishobora gukomeza nyuma y'uko umwana avutse. Muri icyo gihe, bishobora gufata ibyumweru cyangwa amezi kugira ngo umuntu amenye iyo ndwara. Kuko, nk'uko byavuzwe mbere, umwana ashobora kugaragara nk'umuntu usanzwe mu ntangiriro.

Muganga ashobora kwemeza ikibazo ashingiye ku bimenyetso by'umwana ndetse no kuri MRI y'ubwonko. MRI ishobora gufasha gutandukanya hydranencephaly n'izindi ndwara, nka hydrocephalus na holoprosencephaly, zavuzwe mbere.

Byongeye kandi, hari n'ibindi bizamini bishobora gukorwa, nka:

• Angiografiya: Ibi bikubiyemo gufata amashusho ya X-ray y'imitsi y'amaraso hakoreshejwe irangi ryabugenewe.
• Gupima CT: Ubu ni ubundi buryo bwo gufata amafoto y'ubwonko.
• Isuzuma rya ultrasound rya Hydranencephaly: Isuzuma rya ultrasound rikorwa by'umwihariko kugira ngo harebwe iyi ndwara.
• Guhindura urumuri: Ibi bikubiyemo gucana urumuri mu bwonko uhereye munsi y'agahanga kugira ngo harebwe niba hari ibitagenda neza.
• Gupima imiterere y'uturemangingo: Reba niba ari umurage.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura abana bafite hydranencephaly?

Iki ni ikibazo gikomeye cyane. Iyo hagaragaye ko hydranencephaly yanduye mu gihe cyo gupima mbere yo kubyara, imiryango imwe n'imwe ifata icyemezo cyo gukuramo inda mu buryo bw'ubuvuzi , ari na cyo gituma inda ivanwamo kubera impamvu z'uburwayi. Iki ni icyemezo kigoye cyane, ariko abaganga n'abajyanama batanga ubufasha bukenewe muri ibyo bihe.

Iyo umwana avutse afite hydranencephaly, nta muti uhari. Ubuvuzi bugamije ahanini kugabanya ibimenyetso no gutuma umwana yumva amerewe neza uko bishoboka kose.

• Kubagwa bikorwa kugira ngo bakure amazi menshi mu bwonko kandi bashyiremo agakoresho gato ka shunt (umuyoboro muto) kugira ngo bagabanye umuvuduko mu bwonko. Nubwo ubu ari uburyo bwiza bwo kuvura indwara ya hydrocephalus, ntabwo bukoreshwa cyane kuri hydranencephaly.
• Ubuvuzi bwitwa Endoscopic Choroid Plexus Coagulation (ECPC) rimwe na rimwe bushobora gukoreshwa nk'ubuvuzi bwo kongera ubunini bw'ubwonko vuba.

Byongeye kandi, muganga ashobora no kukugira inama y'ibintu nk'ibi:

• Imiti igabanya ubukana bw'indwara .
• Inkunga y'imirire.
• Ubuvuzi bw'umubiri kugira ngo bugabanye ibimenyetso by'imitsi.
• Iyo habayeho ikibazo cyo guhumeka, tracheostomy (kubagwa gato mu muhogo) cyangwa guhumeka hakoreshejwe ikoranabuhanga bishobora kuba ngombwa.

Ese iyi ndwara ya hydranencephaly ishobora kwirindwa?

Abahanga mu bya siyansi ntibarasobanukirwa neza impamvu ibi bibaho, bityo ntibashobora kuvuga neza uko byakwirindwa. Ariko, nk'uko byavuzwe mbere, hari aho byagaragaye ko hari isano hagati yo guhura n'uburozi mu gihe cyo gutwita. Urugero, ibiyobyabwenge nka kokayine, kunywa itabi, n'imiti imwe n'imwe yo mu gihe cyo gucura nka sodium valproate.

Kubwibyo, ni ngombwa cyane ko ababyeyi batwite birinda guhura n'uburozi. Ni ngombwa kandi kuganira na muganga wabo ku miti iyo ari yo yose bafata.

Imyaka yo kubaho k'umwana ufite hydranencephaly ni iyihe?

Ibi birababaje kumva. Icyizere cy’abana barwaye hydranencephaly si cyiza cyane. Abana benshi bapfa mbere yo kuvuka cyangwa mbere y’umwaka umwe. Ni gake cyane, iyo umwana afashwe n’indwara ikomeye, ashobora kubaho imyaka myinshi.

Ubigenza ute mu kibazo nk'iki?

Kumenya ko umwana wawe afite indwara nka hydranencephaly ni ikintu kigoye cyane guhangana na cyo. Ibyo birumvikana.

• Ni ingenzi cyane guha imiryango inyigisho zikenewe kugira ngo isobanukirwe uburemere bw'iyi ndwara.
• Nanone, gushaka inama no kwinjira mu matsinda y’ubufasha aho ushobora guhuzwa n’indi miryango ihura n’ibibazo nk’ibyo bishobora kuba isoko ikomeye y’imbaraga.

Hydranencephaly ni indwara idakunze kugaragara mu gihe cyo kuvuka igira ingaruka ku mikurire y'ubwonko. Akenshi irasuzumwa mbere cyangwa nyuma gato yo kuvuka. Niba umwana wawe afite iyi ndwara, itsinda ry'abaganga rizaguha wowe n'umuryango wawe ubufasha bwose, inyigisho n'ubujyanama ukeneye. Wibuke ko utari wenyine.

Ubutumwa bwa nyuma bwo kujyana mu rugo

Mama na Papa, Hydranencephaly ni indwara ibabaje cyane kandi igoye. Ariko, ni ngombwa kubimenya.

• Iyi ni indwara idakunze kubaho iyo ibice by'ubwonko bidakura neza.
• Ibi akenshi bishobora kugaragara binyuze mu gupima mbere yo kubyara .
• Nubwo nta muti uhari, hari uburyo bwo kugabanya ibimenyetso no gutuma umwana yumva amerewe neza .
• Kubera ko impamvu nyayo itazwi, ni ngombwa gufata ingamba zo kwirinda, nko kwirinda uburozi mu gihe cyo gutwita.
• Imiryango ihura n'iki kibazo ishobora kubona imbaraga nyinshi ziturutse ku baganga, abajyanama, n'amatsinda y'abaterankunga .

Niba ufite ibindi bibazo kuri ibi, nyamuneka vugana na muganga wawe. Azaguha amakuru yose n'ubuyobozi ukeneye.

` Hydranencephaly, ubumuga bw'ubwonko, ubumuga bwo kuvuka, ubuzima bw'umwana, amazi yo mu bwonko, hydrocephalus, gusuzuma mbere yo kubyara