Ese umwana wawe afite iyi ndwara ikomeye? Reka twige ibyerekeye SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Ese umwana wawe ahora arwaye? Ese n'ibicurane bito bihinduka ikintu gikomeye? Hari igihe nk'ababyeyi, duhangayikishwa cyane n'ibi bintu. Uyu munsi, tugiye kuvuga ku ndwara idakunze kugaragara iteye ubwoba kandi ishobora gukemuka niba uyimenye neza. Yitwa SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Izina risa n'aho riteye ubwoba gato, ariko reka tubiganireho mu buryo burambuye kandi bworoshye.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ni iki? Reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye.

Mu magambo make, indwara ya SCID ni indwara ikunze kugaragara . Icyo bibaho ni uko iyo abana bavutse, ubudahangarwa bwabo bw'umubiri, burwanya indwara, buba bufite intege nke cyane cyangwa budafite burundu. Tekereza ko ubudahangarwa bwacu bw'umubiri ari ingabo zirinda igihugu cyacu. Ni bwo buryo buturinda burwanya abanzi (ni ukuvuga mikorobe) baturuka hanze. Rero, iyi "ngabo" y'umwana urwaye SCID ni intege nke cyane, cyangwa hafi ya zose ntizibaho.

Ibi byitwa indwara y’ibanze yo kudakora neza kw’umubiri . Ibyo bivuze ko ari ikintu kibaho igihe cyo kuvuka. Kubwibyo, ku bana barwaye SCID, ndetse n’indwara ntoya ubusanzwe tutakwitaho, nk’ibicurane, biragoye kuyitsinda. Iyo itavuwe, iyi ndwara ishobora no gushyira ubuzima mu kaga mu mwaka umwe cyangwa ibiri. Niyo mpamvu ari ngombwa kubimenya.

Kubura ubudahangarwa bw'umubiri "Byongewemo" ni iki?

Ubudahangarwa bwacu bw'umubiri bumeze nk'imbaraga zo kwirwanaho mu mubiri wacu. Iyo ibintu byo mu mahanga nka virusi , bagiteri , ibihumyo , protozoa , cyangwa uburozi, byinjiye mu mubiri, iyi ngabo irabimenya ikajya kurwana. Abasirikare b'ingenzi muri uru rugamba ni uturemangingo tw'amaraso tw'umweru . Muri two , lymphocytes ni umwihariko. Hari ubwoko butatu bwa lymphocytes:

• Uturemangingo twa T
• Selile B
• Uturemangingo tw’umwicanyi karemano (NK cells)

Ku bana barwaye SCID, izi selile T zikunze kubura cyangwa ntizibeho na gato. Kubera ko selile B zikenera ubufasha bwa selile T kugira ngo zikore neza, iyo selile T zibuze, selile B nazo ntizikora neza. Niyo mpamvu byitwa "guhuza" - kuko ari uruvange rw'ubwoko bwinshi bw'ingenzi bw'uturemangingo tw'ubudahangarwa bw'umubiri.

Hari ubwoko butandukanye bwa SCID, bitewe n'ubwoko bw'uturemangingo tw'umubiri umwana abura. Ariko ubwo bwoko bwose bungana n'ubwandu bukomeye. Abaganga bazagusobanurira ubwoko bw'umwana wawe afite.

SCID ikunze kugaragara gute?

Mu by'ukuri indwara ya SCID ni indwara idakunze kugaragara cyane.Urugero, muri Leta Zunze Ubumwe za Amerika, iyi ndwara yibasira umwana umwe mu bana 50.000 bavuka buri mwaka.

Ariko iyo umenye ko umwana wawe afite ikintu nk'iki, ukuntu kidasanzwe ntacyo bitwaye, si byo se? Birateye ubwoba cyane, birababaza cyane. Iyo wumvise indwara nka SCID, si ijambo gusa, iba impamo igira ingaruka zikomeye ku buzima bwawe.

Ni ibihe bimenyetso bya SCID?

Hari igihe umwana urwaye SCID ashobora kutagira ibimenyetso byihariye bigaragara inyuma mu ntangiriro. Ariko ibimenyetso bikunze kugaragara ni ibi bikurikira:

• Ibiro by'umwana ntibirimo kwiyongera neza.
• Impiswi idakira.
• Indwara zikunze kugaragara kandi zikomeye.

Ibi biterwa nuko ubudahangarwa bw'umubiri bw'umwana buba bufite intege nke cyane, bityo bukaba bugira ingaruka nke ku ndwara cyangwa ntibugire ingaruka na gato. Ibi bivuze ko umwana wawe afite amahirwe menshi yo kurwara kurusha abandi bana. Nanone, iyo barwaye, ibimenyetso byabo bishobora kuba bikomeye cyane kurusha abandi.

Abana barwaye SCID baba bafite ibyago byinshi byo kwandura ubwoko bwose bw'indwara. Muri ibi harimo:

• Indwara za bagiteri
• Indwara za virusi
• Indwara z'ibihumyo
• Indwara zandurira mu mitsi

Nubwo indwara iyo ari yo yose ishobora kuba ikomeye, hari ubwoko butandukanye bw'indwara zikunze kugaragara cyane ku bana barwaye SCID:

• Indwara z'umusemburo nko kurwara uduheri mu kanwa no ku rurimi.
• Indwara y'inkoko.
• Uduheri two mu kanwa (Ibisebe bikonje - herpes simplex).
• Indwara zo mu matwi.
• Umusonga.
• Meningite (umuriro wo mu bwonko).

Niba umwana wawe akomeje kugira ibi bimenyetso, ugomba guhita ubonana na muganga.

Ni iki gitera SCID?

SCID ni indwara y’uturemangingo . Ibyo bivuze ko iterwa n’impinduka mu turemangingo , cyangwa impinduka mu turemangingo twacu. Abahanga mu bya siyansi bavumbuye izindi mpinduka zirenga cumi n’ebyiri zishobora gutera SCID.

Izi mpinduka mu ngirabuzimafatizo ziragwa n'ababyeyi ku bana. Zishobora kuragwa nk'izishingiye ku maraso cyangwa X-linked .

• Autosomal recessive bivuze ko kugira ngo umwana agire iyi ndwara, agomba kuragwa gene yahinduwe na nyina na se.
• SCID ifitanye isano na X iterwa n'impinduka mu miterere y'uturemangingo kuri chromosome X. Akenshi yibasira abahungu cyane, kuko abahungu bafite chromosome imwe ya X, mu gihe abakobwa bafite chromosome ebyiri za X.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa na SCID?

Ingorane ikomeye kandi iteje akaga cyane ni uko umwana adafite ubudahangarwa bukomeye bwo kurwanya indwara zandura. Kubera ko umubiri w'umwana udashobora kurwanya n'ubwandu buto, ibyago byo kugira ibibazo bikomeye biri hejuru cyane ugereranyije n'abandi bana.

Ndetse n'indwara zisanzwe zidakomeye zishobora gutera ibibazo bikomeye ku mwana urwaye SCID.

Iyo iyo ndwara idasuzumwe kandi ngo ivurwe igihe yavukaga, SCID ikunze kwica.

Ni gute abaganga basuzuma indwara ya SCID?

Abaganga bapima SCID bakoresheje isuzuma ry'amaraso . Iki kizamini gikorwa bafashe amaraso make mu gatsinsino k'umwana akimara kuvuka.

Ibitaro bimwe na bimwe byo muri Sri Lanka na byo bipima abana bavutse, cyane cyane iyo hari umuntu wo mu muryango wigeze kugira bene ibyo bibazo mbere. Ibi ni ingenzi cyane, kuko iyo indwara igaragaye hakiri kare, ubuvuzi bushobora gutangira mbere yuko ubwandu bukomeye butangira.

Ese hari uburyo bwo kuvura SCID?

Yego, hari uburyo bwo kuvura SCID. Abana barwaye SCID bagomba guterwa uturemangingo tw’inyuma cyangwa guterwa umworera mu magufwa vuba bishoboka. Ibi bikubiyemo gutera uturemangingo tw’inyuma tw’inyuma tw’umwana uturutse ku muntu utanga utwo dukoko. Utwo turemangingo tw’inyuma tw’inyuma dufasha umwana kubaka ubudahangarwa bushya kandi bukomeye bushobora kurwanya indwara zandura.

• Abatanga neza ni abavandimwe bavukana badafite SCID.
• Iyo nta muntu nk'uwo uhari, abaganga bareba aho banditse uturemangingo fatizo . Izi ni ububiko bw'uturemangingo fatizo twatanzwe na rubanda.

Mu gihe utegereje guterwa uturemangingo tw’umubiri, umwana wawe ashobora gukenera ubundi buryo bwo kuvura. Urugero:

• Antibiyotike - Irinda kwandura kwa bagiteri.
• Antivirusi - Irinda kwandura virusi.
• Irwanya imiyoboro - Irinda indwara z'imiyoboro.
• Gutera IVIG - Ibi bikorwa binyuze mu gutanga antibodies ziturutse hanze y'umubiri kugira ngo birinde indwara.
• Kuvura imiterere y'uturemangingo - Ubu buvuzi buracyari igerageza, ariko bushobora kugira icyo bugeraho kuri bumwe mu bwoko bwa SCID.

Ibi byose ni uburyo bw'igihe gito bwo kuvura, SCID ntishobora gukira burundu. Uburyo bwonyine bwo kuvura SCID ni ugutera uturemangingo tw'ingirabuzimafatizo.

Mu gihe utegereje guterwa uturemangingo tw’ingirabuzimafatizo, umwana ashobora gukenera gushyirwa ahantu hatanduye . Ibi bivuze ko ikintu cyose cyinjira mu cyumba cy’umwana kigomba kuba gisukuye. Ibi bikorwa kugira ngo umwana arindwe mikorobe.

Hari abantu bita SCID "indwara y'uruhinja rw'ibibyimba" kubera ko umwana abikwa mu gituza kirinda. Ariko iri zina ntabwo ari ryo ry'ubuvuzi, kandi rishobora kubabaza umwana ndetse n'ababyeyi be. Nta kibi wakoze, kandi ubuzima bw'umwana wawe si ikintu cyo gufatwa nk'ikintu cyoroshye.

Ni iki nkwiye kwitega mu gihe umwana wanjye arwaye SCID?

SCID ni indwara ishobora kwica iyo idavuwe vuba. Kubwibyo, ni ngombwa cyane kumenya vuba bishoboka ko umwana wawe afite SCID. Uko abaganga bashobora gusuzuma indwara vuba no kohereza umwana mu ntera y’uturemangingo tw’umubiri, niko amahirwe yo kurokora ubuzima bw’umwana aba menshi.

Ushobora kudashobora gufata no gupfukama umwana wawe uko ubyifuza. Niba umwana wawe ari ahantu hatanduye kandi hatameze neza, ugomba no gukurikiza amategeko akomeye y'isuku kugira ngo urinde umwana wawe mikorobe. Abaganga bazagusobanurira ibi byose. Bazakubwira kandi icyo ugomba kwitega mbere na nyuma yo guterwa uturemangingo tw'inyuma.

Imyaka yo kubaho k'umwana urwaye SCID ni iyihe?

Iyo abana barwaye SCID batavuwe, akenshi bapfa mu mwaka umwe cyangwa ibiri. Ariko, abana batewe uturemangingo tw’umubiri neza bashobora kubaho ubuzima busanzwe. Iyo imibiri yabo imaze kugira ubudahangarwa bw’umubiri bukomeye kandi bwuzuye, ubusanzwe ntibagira ibibazo by’igihe kirekire.

Ese indwara ya SCID ishobora kwirindwa?

SCID iterwa n'impinduka mu ngirabuzimafatizo tudashobora kugenzura, bityo nta kintu na kimwe twakora ngo tuyirinde. Niba ufite amateka y'iyi ndwara mu muryango wawe, vugana na muganga wawe ku bijyanye no kubona inama ku ngirabuzimafatizo mbere yo kubyara umwana.

Ni ryari ngomba kujya kwa muganga?

• Niba umwana wawe akunze kurwara, cyangwa akagaragaza ibimenyetso bikomeye mu gihe cy'uburwayi, hita ubonana na muganga.
• Niba usanzwe uzi ko umwana wawe arwaye indwara ya SCID, bwira muganga wawe ako kanya niba ubonye impinduka ku buzima bw'umwana wawe (urugero: umuriro, inkorora, impiswi). Kubera ko umubiri w'umwana wawe udashobora kurwanya indwara ubwawo, ni ngombwa ko umuha imiti igabanya ubukana cyangwa indi miti ako kanya.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga wanjye?

Ni ibisanzwe kumva uremerewe kandi ugatungurwa iyo umenye ko umwana wawe afite SCID. Ariko ntugatinye kubaza muganga wawe ikibazo icyo ari cyo cyose ufite. Ni ngombwa kuba usobanutse neza kuri byose muri iki gihe. Ushobora kubaza ibibazo nk'ibi:

• Ese umwana wanjye afite SCID cyangwa indi ndwara yo kubura ubudahangarwa bw'umubiri?
• Ese umwana wanjye azakenera kuguma ahantu hatanduye?
• Ni ryari umwana wanjye azakenera guterwa uturemangingo tw’umubiri (stem cells)?
• Ni izihe mpinduka cyangwa ibimenyetso ngomba kumenya by'umwihariko ku mwana wanjye?

Wibuke ko ari ingenzi cyane gutegura uburyo umwana wawe aterwa uturemangingo tw’ingirabuzimafatizo vuba bishoboka. Nanone, ufite uburenganzira bwo gusobanukirwa ibintu byose bibaho. Abaganga bazagusobanurira byose kandi bakubwire icyo ugomba kwitega.

Hanyuma, ubutumwa bwo kujyana mu rugo:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ni indwara ikomeye kandi iteye ubwoba. Ariko, kubimenya hakiri kare, gushaka inama kwa muganga ibimenyetso bikimara kugaragara, no guhabwa ubuvuzi bukwiye bishobora kurokora ubuzima bw'umwana.

• Gusuzuma hakiri kare: Ni ingenzi cyane kumenya SCID binyuze mu gupima umwana ukiri muto cyangwa ibimenyetso bikimara kugaragara.
• Gutera uturemangingo tw’inyuma: Ubu ni bwo buryo bw’ingenzi kandi butanga umusaruro mwinshi ku buvuzi bwa SCID.
• Ahantu hatekanye: Ni ngombwa kurinda umwana kwandura indwara mu gihe cyo kuvurwa.
• Imbaraga zo mu mutwe: Iki gihe gishobora kuba ingorabahizi nk'umubyeyi. Shaka ubufasha ku baganga, umuryango, n'abajyanama.

Ntabwo uri wenyine. Kubera iterambere mu buvuzi, abana barwaye SCID ubu bashobora kubaho ubuzima bwiza kandi bwuzuye. Komeza ukomere kandi wizere.

Ubudahangarwa bw'umubiri , SCID, indwara z'abana, indwara z'uturemangingo, gutera umworera mu magufwa, kubura ubudahangarwa bw'umubiri, indwara zandura