Ese uzi indwara ya Sickle Cell Anemia? Reka tubiganireho!

Wigeze wumva izina 'Sickle Cell Anemia'? Wenda iri zina rishobora kumvikana nk'iry'ibidasanzwe, cyangwa se riteye ubwoba gato. Ariko ni indwara iterwa n'amaraso yacu. Muri make, ikiba muri ibi ni uko uturemangingo dutukura tw'amaraso, ni ukuvuga uturemangingo dutukura mu maraso, duhinduka mu miterere. Nk'umuhoro (niyo mpamvu witwa 'umuhoro'). Iri hinduka rishobora guteza ibibazo bitandukanye by'ubuzima. None se, twavuga kuri ibi mu buryo burambuye uyu munsi?

Anemia ya Sickle Cell ni iki? Ni iki mu by'ukuri kibaho?

Kubura amaraso mu maraso ni byo abaganga bita ubwoko bukomeye cyane bw'itsinda rinini ryitwa 'Sickle Cell Disease'. Iyi ni indwara ivukanwa, ni ukuvuga indwara y'amaraso ikomoka ku maraso . Impamvu nyamukuru ibitera ni impinduka mu maraso. Kubera iyi mpinduka mu maraso, uturemangingo dutukura twakorewe mu mubiri wacu ubusanzwe ntabwo tuba tumeze nk'uruziga, ahubwo tuba tugonze kandi turambuye nk'umuhoro (mu ishusho y'inyuguti ya C). Abaganga nabo bayita "uturemangingo".

Noneho reba, uturemangingo dutukura dusanzwe dufite uruziga kandi tworoshye, bityo dushobora kunyura mu mitsi yacu yoroheje y'amaraso no gutwara umwuka wa ogisijeni mu bice byose by'umubiri, buri rugingo, na buri ngingo. Ariko utwo turemangingo dutukura dufite ishusho y'umuhoro turakomeye kandi dufatana . Bityo ntabwo tunyura mu mitsi y'amaraso byoroshye, ahubwo dukunda gufatirwa ahantu runaka. Nk'umuvuduko w'imodoka mu muhanda. Ikindi ni uko utwo turemangingo 'dutukura' dusenyuka kandi tugapfa vuba kurusha uturemangingo dutukura dusanzwe. Kubera ibi byose, umubare w'uturemangingo dutukura dufite ubuzima bwiza mu mubiri wawe ugabanuka, bigatera amaraso make cyane. Ni ukuvuga kubura amaraso.

Mu bihe byashize, abana bavukanye iyi ndwara bari bafite amahirwe make cyane yo kurokoka kugeza bakuze. Ariko, bitewe n'iterambere mu buvuzi, kuvumbura hakiri kare, n'uburyo bushya bwo kuvura , ibi byarahindutse cyane. Abantu benshi ubu babayeho kugeza ku myaka 50 cyangwa irenga.

Iyi ndwara ikunze kugaragara muri Sri Lanka gute? Ni nde ufite amahirwe menshi yo kuyirwara?

Mu by’ukuri biragoye kubona imibare kuri iyi ndwara muri Sri Lanka. Ariko iyo urebye ku isi, iyi ndwara ikunze kugaragara cyane cyane mu bantu bakomoka muri Afurika, mu Burayi bw’Amajyepfo, mu Burasirazuba bwo Hagati cyangwa mu Buhinde bwa Aziya. Ibyo bivuze ko hari isano iri hagati y’uturemangingo.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara yo kubura amaraso mu maraso (sickle cell anemia)?

Ibimenyetso by'iyi ndwara bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi, ariko hari ibimenyetso bimwe na bimwe bisanzwe:

• Umunaniro uterwa no kubura amaraso: Iyo iki kibazo kibaye ku bana bato, bashobora kurira kenshi, kumva batameze neza, no kwanga konsa.
• Kwandura indwara zikunze kugaragara:Iyi ndwara yangiza agahu kacu. Agahu ni igice cy'ingenzi cy'ubudahangarwa bw'umubiri wacu. Rero iyo gafite intege nke, haba hari amahirwe menshi yo kurwara indwara n'ubwandu. Ariko, bitewe n'imiti igabanya ubukana n'inkingo biboneka ubu, iyi ngaruka yagabanutse cyane.
• Ububabare: Iki ni kimwe mu bimenyetso bikunze kandi bibabaje by’iyi ndwara. Ingirabuzimafatizo z’umubiri ntizibona umwuka uhagije, ibyo bikaba byangiza ingirabuzimafatizo. Ubu bubabare ni bwo butera ububabare. Ahantu hakunze kugaragara ububabare ni mu maboko, amaguru, mu gituza no mu mugongo. Hari igihe bushobora gutangira nk'ububabare buto bukiyongera buhoro buhoro, cyangwa bugahinduka ububabare butunguranye.
• Kubyimba kubabaza mu biganza no mu birenge: Iki ni kimwe mu bimenyetso bya mbere by’indwara ya sickle cell anemia ku mwana. Kubyimba bibaho kuko uturemangingo dutukura tw’amaraso dufite ishusho nk’iy’umuhoro dufata imitsi y’amaraso yoroshye mu biganza no mu birenge by’umwana, bigatuma amaraso atembera neza.
• Amaso n'uruhu by'umuhondo biturutse ku ndwara ya jaundice: Umwijima wacu ni wo utuma uturemangingo dutukura tw'amaraso tugenda duhinduka. Mu ndwara ya sickle cell anemia, ikintu cyitwa bilirubin, gisohoka mu turemangingo duto dupfa vuba, kikiyongera mu mubiri, bigatera jaundice.

Ibi bimenyetso bikunze gutangira kugaragara iyo umwana afite amezi agera kuri 6 kugeza kuri 9. Uko igihe kigenda gihita, uko umubare w'uturemangingo tudasanzwe (twangiza) mu mubiri wiyongera, ibimenyetso bishobora guhinduka no gukomera cyane.

Kuki indwara yo kubura amaraso mu turemangingo tw’imitsi itera indwara? Ni iki kiyitera?

Kubura amaraso mu maraso biterwa n’impinduka mu miterere y’uturemangingo twacu. By’umwihariko, hari gene yitwa HBB. Iyi gene itubwira gukora poroteyine yitwa beta-globin, ikaba ari kimwe mu bigize hemoglobin yacu. Hemoglobin, nk’uko mubizi, ni cyo kintu cy’ingenzi gifasha uturemangingo dutukura tw’amaraso yacu gutwara ogisijeni.

Rero, kugira ngo ugire ikibazo cyo kubura amaraso mu maraso, ugomba kuragwa gene imwe yahindutse iva kuri nyoko na so . Hari igihe, iyo uzunguye gene ebyiri zahindutse iva ku babyeyi bombi, ushobora kurwara izindi ndwara, zishobora kuba zidakabije cyane. Abaganga babyita 'variant genetic mutations'.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iyi ndwara?

Kubura amaraso mu maraso bishobora gutera ingorane zikomeye, rimwe na rimwe zigashyira ubuzima mu kaga . Urugero, abantu barwaye iyi ndwara bakunze gukenera ubuvuzi bwihutirwa no kujya mu bitaro, cyane cyane ku ndwara zitwa acute chest syndrome (ACS) na vaso-occlusive crisis (VOC).

Hari izindi ngorane:

• Indwara y'impyiko idakira: Iyi ndwara ishobora kubaho iyo impyiko zitabonye ogisijeni ihagije, bigatera kwangirika kw'ingingo.
• Imboni z’amaso zitandukanijwe: Ibi bishobora kubaho iyo uturemangingo tw’imitsi dufunze imitsi y’amaraso mu jisho.
• Kubabara cyane (priapism): Indwara iterwa no kuziba kw'imitsi y'amaraso mu gitsina.
• Gufata imitsi yo mu bwoko bwa splenic: Iyo uturemangingo tw’imitsi yo mu bwoko bwa sickle dufatiwe mu mitsi yo mu bwoko bwa splenic tugahagarika amaraso atembera, ibi bishobora gutera kubura amaraso mu buryo butunguranye kandi bukomeye.
• Stroke: Umuntu wese ufite ikibazo cyo kubura amaraso mu maraso, ndetse n'abana bato ( stroke y'abana), aba ari mu kaga.

Indwara y'igituza ikabije (ACS) ni iki?

Iyi ni yo ngorane ikunze kugaragara cyane iterwa no kubura amaraso mu maraso. Ni nayo mpamvu ikomeye itera urupfu, ikaba n'impamvu ya kabiri itera abantu kujya mu bitaro. Ibi bibaho iyo uturemangingo tw'umukara twishyize hamwe tugafunga imiyoboro y'amaraso mu bihaha. Ibimenyetso birimo:

• Kubabara mu gatuza bitunguranye.
• Inkorora.
• Umuriro.
• Kugorwa no guhumeka.

Ikibazo cyo mu bwoko bwa Vaso-occlusive Crisis (VOC) ni iki?

Iki ni cyo gihe uturemangingo tw’imitsi dufunga imiyoboro y’amaraso. Abaganga banabyita "ikibazo cy’ububabare bukabije." Muri VOC, ububabare budashobora kwihanganira bushobora kugaragara mu maboko, amaguru, mu mugongo wo hasi no mu nda.

Hari igihe abaganga bita VOCs "indwara itagaragara." Kuko, akenshi, ikimenyetso cyonyine ni ububabare. Nta kimenyetso cy'igikomere cyangwa indi ndwara kigaragara. Birababaza gusa.

Uburyo bw'ingenzi bwo kuvura ubu bubabare bukomeye ni imiti igabanya ububabare ya opioid. Ariko, hari ubushakashatsi bwagaragaje ko iyi miti igabanya ububabare ishobora gutuma abantu bafite ikibazo cyo kubura amaraso mu mubiri, ibyo bikaba byatera kwiheba no guhangayika. Iki ni ikindi kibazo ugomba guhangana na cyo iyo ubana n'iyi ndwara.

Iyi ndwara ipimwa ite? (Isuzuma)

Abaganga babanza gusuzuma indwara ya sickle cell anemia bagusuzuma. Bashobora kumva urwagashya rwawe cyangwa umwijima. Bazakubaza ibimenyetso byawe, cyane cyane ububabare mu maboko no mu maguru, ndetse no mu nda yawe. Bazakubaza kandi indwara warwaye mbere ndetse niba hari ubwandu wigeze ugira. Hanyuma bashobora gukora ibizamini nka:

• Umubare wuzuye w'amaraso (CBC): Ibi bikubiyemo ibizamini byinshi bireba cyane cyane uturemangingo tw'amaraso dutukura.
• Hemoglobin Electrophoresis: Nanone yitwa high-performance liquid chromatography, iki kizamini gisesengura hemoglobin yawe kugira ngo hamenyekane kandi hapimwe ubwoko budasanzwe bwa hemoglobine butera anemia ya sickle cell.
• Ibizamini bya Genetike: Muganga wawe ashobora kugutegeka ibi bizamini kugira ngo arebe niba ufite impinduka mu ngirabuzimafatizo zitera anemia ya sickle cell.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi? Ese bishobora kuvurwa?

Uburyo bwo kuvura indwara ya sickle cell anemia buterwa n'ibimenyetso byawe n'ubuzima bwawe muri rusange. Urugero, niba ufite ingorane zikomeye nka acute chest syndrome, ububabare bukabije kenshi, cyangwa niba ufite indwara nk'ubumuga bwo mu nda, muganga wawe ashobora kukugira inama yo gutera allogeneic stem cell. Ubu ni bwo buryo bwonyine bwo gukiza burundu sickle cell anemia .

Ubundi buryo bwo kuvura ni:

• Guterwa amaraso.
• Antibiyotike zo kwandura indwara.
• Imiti igabanya ibimenyetso bimwe na bimwe. Imwe muri yo ni:
• Hydroxyurea: Uyu ni umuti urwanya kanseri. Ukoreshwa mu bana bato bari hagati y'amezi 6-9, abana, n'abantu bakuru. Ushobora kugabanya ibibazo bikomeye no kugabanya ibimenyetso by'amaraso make.
• Voxelotor: Ibi bibuza uturemangingo dutukura guhinduka uturemangingo tw’umusemburo. Bihabwa abana barengeje imyaka 4.
• Uburyo bwo kuvura bwa L-glutamine: Uyu muti, uhabwa abana barengeje imyaka 5 ndetse n'abantu bakuru, ubuza uturemangingo tw'imitsi kuba ibisanzwe.
• Crizanlizumab-tmca: Ibi bigabanya inshuro nyinshi za VOC/ibibazo by’ububabare bukabije. Bihabwa abantu barengeje imyaka 16.

Ubuzima bwanjye buzaba bumeze bute ningira ikibazo cyo kubura amaraso mu maraso?

Ku bantu benshi, indwara yo kubura amaraso mu maraso ni indwara idakira . Ibi bivuze ko uzakenera ubufasha n'ubuvuzi mu buzima bwawe bwose. Ibimenyetso bishobora kuba byoroheje kuri bamwe, ku bandi bikaba biri hagati, ndetse bikaba bikomeye ku buryo bishobora gushyira ubuzima bw'abandi mu kaga. Imiterere ya buri wese iratandukanye. Bityo rero, ganira na muganga wawe ku byo wakwitega. Azi neza ubuzima bwawe n'uko indwara izakugiraho ingaruka.

Ese iyi ndwara irushaho kuba mbi uko ugenda usaza?

Yego, uko tugenda dusaza, hari izindi ngorane zikomeye z’ubuzima zishobora kuvuka bitewe no kudatanga umwuka wa ogisijeni mu buryo buhagije mu ngingo no mu turemangingo. Abantu bafite ikibazo cyo kudatunga amaraso mu mubiri bafite ibyago byinshi byo gucika intege, kwangirika kw'ibihaha, impyiko, urwagashya n'umwijima.

Imyaka yo kubaho k'umuntu urwaye iyi ndwara ni iyihe?

Ibintu bimeze neza cyane ubu kurusha uko byari bimeze mbere. Iyo abantu bafite indwara ya sickle cell anemia babimenye hakiri kare kandi bakavurwa kugira ngo bagabanye ibibazo , bashobora kubaho kugeza ku myaka 50. Hari abantu baramba kurushaho. Niba ufite ikibazo kuri ibi, vugana na muganga wawe. Ashobora kubigusobanurira.

Ese hari uburyo bwo kwirinda ko iyi ndwara ikura?

Kubura amaraso mu maraso ni indwara umuntu avukana, bityo ntabwo ishobora kwirindwa.Ariko, ushobora gupimwa amaraso kugira ngo urebe niba ufite ihinduka ry’uturemangingo ritera indwara yo kubura amaraso mu maraso. Mu bihugu byinshi byateye imbere, buri mwana apimwa indwara akivuka. Ikintu cy'ingenzi ni ugusuzuma indwara hakiri kare no gutangira kuyivura .

Nigute nabaho neza n'iyi ndwara? (Kwiyitaho)

Uburyo bushya bwo kuvura bwatumye abantu bafite ikibazo cyo kubura amaraso mu maraso (sickle cell anemia) babaho neza cyane. Niba ufite iyi ndwara, tekereza kuri ibi bintu:

• Shaka ubuvuzi bw'inzobere: Ni ngombwa gushaka ubuvuzi bw'itsinda ry'abaganga b'indwara z'amaraso.
• Jya kwisuzumisha kwa muganga buri gihe: Gukomeza umubano mwiza na muganga w'umuryango wawe no kujya kwisuzumisha buri gihe bishobora gufasha kwirinda ingorane zikomeye.
• Tekereza ku kugabanya ububabare: Ububabare ni kimwe mu bintu bikunze kugaragara muri iyi ndwara. Shaka inama ku nzobere mu kugabanya ububabare.
• Shaka ubufasha ku buzima bwo mu mutwe: Hari igihe iyi ndwara ishobora gutera kumva uri wenyine, kwiheba no guhangayika. Niba ubyumva utyo, vugana na muganga.
• Irinde indwara zandura: Vugana na muganga wawe ku bijyanye no gukingirwa. Fata ingamba zo kwirinda indwara zandura.
• Witondere ibidukikije byawe: Ni ngombwa cyane ko abantu bafite ikibazo cy'amaraso aterwa n'imiti bakomeza kugira ubushyuhe buringaniye. Irinde ubushyuhe bukabije n'ahantu hakonje cyane.
• Reba ku igeragezwa ry’ubuvuzi: Abaganga n’abashakashatsi bahora bagerageza uburyo bushya bwo kuvura. Ushobora kugira amahirwe yo kugira uruhare muri bumwe muri ubwo buryo.

Ni ryari ngomba kujya kwa muganga?

Niba wumva ibimenyetso byawe birushaho kwiyongera, cyangwa niba ugaragaje ibimenyetso bishya, hita ubonana na muganga .

Ni ryari ugomba kujya mu cyumba cy’ubutabazi bw’ibanze?

Kubura amaraso mu maraso bishobora gutera indwara zikomeye. Jya mu cyumba cy’ubutabazi bw’ibanze vuba niba ufite kimwe muri ibi bimenyetso:

• Ibimenyetso bya anemia (umunaniro ukabije, guhumeka nabi, umutima utera nabi).
• Umuriro uri hejuru ya dogere selisiyusi 38.5 (101.3 Fahrenheit).
• Kubabara mu gituza.
• Inkorora.

Iyi ndwara yongera ibyago byo kurwara indwara yo mu bwonko. Indwara yo mu bwonko ni ikibazo cyihutirwa cy’ubuvuzi . Niba ufite ibimenyetso bikurikira, jya kwa muganga vuba:

• Ibibazo bijyanye no kuringaniza umubiri cyangwa guhuza imikorere yawo.
• Kubona nabi cyangwa kureba kabiri.
• Urujijo.
• Intege nke cyangwa ibinya ku ruhande rumwe rw'umubiri.
• Kugorwa no kuvuga (kuvuga nabi).

Hanyuma, hari ibintu bike byo kwibuka

Kubura amaraso mu maraso ni ikibazo gikomeye cyane. Mu myaka yashize, abana bavukanye iyi ndwara bari bafite icyizere gito cyane cyo kubaho. Ariko,Ubushakashatsi mu by'ubuvuzi bwateye intambwe ikomeye mu myaka icumi ishize, ku buryo abantu benshi ubu bashobora kwihanganira iyi ndwara idakira no kubaho ubuzima bwiza.

Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite iyi ndwara, mu gihe mwishimiye intambwe mwateye mu bihe byashize, gira icyizere cy'ejo hazaza. Abashakashatsi bahora bagerageza gushaka uburyo bushya bwo kuvura iyi ndwara. Vugana na muganga wawe kandi umenye igeragezwa rishya ryo kwa muganga. Ntugacike intege . Ni ngombwa cyane gukurikiza inama z'abaganga zikwiye no kugira imyumvire myiza.

` Kubura amaraso mu turemangingo tw'imitsi, kubura amaraso, indwara z'uruhererekane, indwara z'amaraso, impinduka mu ngirabuzimafatizo, hemoglobin, inama z'ubuzima