Ese umwana wawe afite ibibazo byo kumva no kutabona neza? Ese byaba ari Usher Syndrome?

Nk'ababyeyi, inzozi zacu zikomeye ni ukubona abana bacu bameze neza kandi bishimye. Ariko rimwe na rimwe, abana bashobora kugira ibibazo by'ubuzima tutiteze. Tekereza umwana wawe adakunze kumva amajwi menshi kuva yavuka. Cyangwa iyo amaze gukura gato, uhita ubona ko bigoye kubona ibintu ahantu hafite urumuri rwinshi nijoro no kugenda. Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba bwinshi n'imihangayiko mu bihe nk'ibi. Uyu munsi, tugiye kuvuga ku ndwara idakunze kugaragara itera ibibazo byo kumva no kureba icyarimwe, ariko ntivugwaho cyane muri sosiyete yacu. Iyo ni Usher Syndrome.

Usher Syndrome ni iki mu by'ukuri?

Muri make, Usher Syndrome ni indwara umuntu avukana ikagira ingaruka cyane cyane ku kumva no kureba k'umwana. Hari ubwo igira ingaruka ku bushobozi bw'umubiri bwo kugumana uburimbane. Ibi biterwa n'impinduka zimwe na zimwe (mutations) muri zimwe mu ngirabuzimafatizo zifasha kumva no kureba mu gihe umwana akiri mu nda. Iyi akenshi ni indwara ivuka, cyangwa ibimenyetso bigatangira kugaragara mu bwana. Ariko, ni gake cyane, hari abantu bagaragaza ibimenyetso nyuma y'ubuzima.

Iyi ni indwara idakunze kugaragara cyane. Ifata abantu bari hagati ya 3 na 6 ku bantu 100.000 ku isi. Nubwo nta muti uraboneka ubu, hari uburyo bwinshi bwo gucunga ibimenyetso no gufasha umwana kubaho neza.

Ni ubuhe bwoko bw'ingenzi bwa Usher Syndrome?

Hagaragaye impinduka nyinshi mu miterere y’uturemangingo zitera iyi ndwara. Ubwoko bw’indwara buratandukanye bitewe n’uburyo izi ngirabuzimafatizo zihujwe. Ariko ubwo bwoko bwose bugira ingaruka ku kumva, kureba no kuringaniza. Itandukaniro rikomeye riri mu gihe bifata kugira ngo ibimenyetso bitangire n’uburemere bwabyo. Reka turebere hamwe ubwo bwoko butatu bw’ingenzi.

Nakoze iyi mbonerahamwe kugira ngo yoroshye gusobanukirwa aya makuru.

Ni ibihe bimenyetso by'ingenzi bigaragara muri iyi ndwara?

Nubwo ibimenyetso bitandukanye bitewe n'ubwoko bwa Usher Syndrome, hari ibintu byinshi bikunze kugaragara.

• Kubura amatwi: Hari abana bavuka batumva neza. Abandi bagira ikibazo cyo kutumva kiri hagati. Hari abana bagenda batakaza amatwi buhoro buhoro uko bagenda bakura.
• Kubura amaso: Ibi biterwa na retinitis pigmentosa (RP), indwara ifata retina y'ijisho. Ibi biterwa no kwangirika buhoro buhoro kw'uturemangingo tw’urumuri (uduti n'udusimba) mu jisho.
• Ikimenyetso cya mbere: Kutabona neza nijoro cyangwa mu rumuri ruto ( ubuhumyi bwo mu ijoro ). Urugero, umwana ashobora kugorwa no kugenda mu nzu cyangwa kubona igikinisho iyo urumuri rubaye ruto nimugoroba.
• Nyuma: Uko indwara ikomeza, kureba impande z'umubiri birabura. Ibi bivuze ko ushobora kureba imbere neza, ariko nturebe impande. Ibi kandi byitwa 'tunnel vision' . Bisa nkaho urimo kureba unyuze mu muyoboro muremure. Amaherezo, iyi ndwara ishobora kugera ku buhumyi busesuye.
• Ibibazo byo kuringaniza: Abana bafite ubwoko bwa mbere, cyane cyane, bagorwa no kuringaniza. Ingaruka zabyo ni uko batangira kwicara, guhagarara no kugenda nyuma y'abandi bana.

Ni iki gitera indwara ya Usher?

Iyi ni indwara iterwa n’uturemangingo gusa. Reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye.

Tekereza ko umubyeyi na se bombi bafite iyi gene ifite inenge, ariko nta bimenyetso bafite. Tubita 'abayitwara'. Dore uko bigenda iyo ababyeyi babiri bafite umwana:

• Hari amahirwe angana na 25% (umwe muri bane) ko umwana azarwara iyi ndwara (niba ababyeyi bombi barazwe iyo gene ifite inenge).
• Hari amahirwe angana na 50% (abiri kuri ane) ko umwana na we ashobora kuba 'uwanduye' nta bimenyetso (niba umwe mu babyeyi araga gene ifite inenge undi akaraga gene nzima).
• Umwana afite amahirwe angana na 25% (umwe muri bane) yo kuba afite ubuzima bwiza, nta ndwara cyangwa gene ifite inenge.

Izi mpinduka mu miterere y’umubiri zituma uturemangingo tw’imitsi yo mu bwoko bwa cochlea, dutwara amajwi mu bwonko, dukora nabi, bigatera gutakaza ubushobozi bwo kumva. Nanone, impinduka mu miterere y’uturemangingo dukora uturemangingo tw’urumuri muri retina y’ijisho zitera retinitis pigmentosa, igatera gutakaza ubushobozi bwo kureba.

Ni gute wasuzuma iyi ndwara?

Uburyo bwo gusuzuma indwara bushobora gutandukana bitewe n'ibimenyetso by'umwana n'imyaka ye.

Ubusanzwe, mu bitaro byose byo muri Sri Lanka, hakorwa isuzuma ry’amatwi ry’uruhinja ruvutse. Iyo muganga akeka ko umwana afite ubumuga bwo kutumva, azoherezwa gukorerwa ibindi bipimo.

Niba ubona ko umwana wawe afite ikibazo cyo kutumva cyangwa kutabona neza, ugomba kubonana na muganga w’abana vuba bishoboka. Azasuzuma umwana hanyuma amwohereze ku baganga b’inzobere nibiba ngombwa.

• Ibizamini byo kumva: Inzobere mu matwi, amazuru no mu muhogo (ENTs) hamwe n'inzobere mu by'amatwi bakora ibizamini bitandukanye byo kumva kugira ngo bamenye uburyo umwana yumva neza n'ubwoko bw'amajwi adashobora kumva.
• Ibizamini byo kureba: Umuganga w'amaso azasuzuma amaso y'umwana kugira ngo arebe ibimenyetso bya retinitis pigmentosa muri retina. Azakora kandi ibizamini byo gupima amaso yo mu mpande z'amaso.
• Ibipimo by'uturemangingo:Niba ukeka ko ufite Usher Syndrome hashingiwe ku bimenyetso byawe, uburyo bwiza bwo kubyemeza neza ni ugupimisha imiterere y’uturemangingo. Ibi bishobora kandi gufasha kumenya imiterere yihariye y’uturemangingo itera iyo ndwara.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura no kuvura ibi?

Ikibabaje ni uko nta muti uhari wa Usher Syndrome. Ariko, hari uburyo bwinshi bwo gucunga ibimenyetso no kongera ubuzima bw'umwana. Gahunda zo kuvura ziratandukanye bitewe n'uko umwana ameze.

• Implants za Cochlear: Ibi bishobora gufasha cyane abana bavukanye ikibazo gikomeye cyo kutumva. Iki ni igikoresho cy'ikoranabuhanga kibagwa gishyirwa mu gutwi. Giyobora amajwi mu buryo butaziguye mu mitsi yo kumva, bigatuma umwana abona isi y'amajwi.
• Ibikoresho byo kumva: Ibikoresho byo kumva bishobora gukoreshwa ku bana bafite ikibazo cyo kutumva giciriritse. Ibi ni ingenzi cyane cyane ku bana bafite indwara ya 2 cyangwa 3 yo mu bwoko bwa 2, bakunze kubura amatwi uko bagenda bakura.
• Ibikoresho bifasha mu kureba: Hari ibikoresho bitandukanye bishobora gufasha mu gukemura ibibazo byo kureba. Urugero, indorerwamo zifite lens zidasanzwe ziyungurura urumuri, indorerwamo zikuza, nibindi.
• Serivisi zo gutabara hakiri kare: Ibi ni ingenzi cyane . Iyo ikibazo kimenyekanye hakiri kare mu buzima bw'umwana, serivisi zihariye akeneye zishobora gutangizwa hakiri kare.
• Ubuvuzi bw'imivugire
• Kwigisha ururimi rw'amarenga
• Kwigisha inyandiko y'abatabona (Braille)
• Uburyo bw'uburezi bwihariye
• Imyitozo ngororamubiri ifasha mu kunoza uburinganire bw'umubiri

Ibi byose biha umwana imbaraga zikomeye zo guteza imbere ubushobozi bwe mu buryo bwuzuye no guhangana n'imibereho myiza.

Ibibazo by'ingenzi ugomba kubaza muganga wawe

Ni ibisanzwe kugira ibibazo byinshi iyo umenye indwara nk'iyi idakunze kugaragara. Ntukibagirwe kubaza ibi bibazo iyo ugiye kwa muganga.

• Ni ubuhe bwoko bwa Usher Syndrome umwana wanjye afite?
• Ni ubuhe buryo bwo kuvura n'uburyo bwo kuvura wasaba?
• Ese umwana wanjye azatakaza ubushobozi bwo kubona neza uko igihe kigenda gihita?
• Ni izihe mpuguke, abavuzi, cyangwa imiryango ishobora gufasha umwana wanjye muri iki kibazo?
• Ese natwe (ababyeyi) dushobora gupima kugira ngo turebe niba dufite ingirabuzimafatizo zijyanye n'ibi?

Nk'umubyeyi, ushobora kumva urimo gukora uru rugendo wenyine. Ariko ibuka ko utari wenyine. Ushobora kandi kubona ubufasha buturutse ku baganga b'umwana wawe, abavuzi, abarimu, n'abandi babyeyi bahuye n'iki kibazo. Iyo umwana afashwe neza kandi agafatwa neza, ashobora kubaho ubuzima bwiza kandi bushimishije nk'ubundi bwose.