Ese umwana wawe afite bimwe muri ibi bibazo? Reka tuganire ku ndwara ya VATER Syndrome / VACTERL Association!

Ushobora kugira impungenge cyane iyo abaganga bakubwira ko umwana wawe mushya yagize impinduka cyangwa inenge mu bice byinshi by'umubiri we. Birashoboka ko isuzuma ryakozwe mbere yuko umwana avuka ryagufashije kumenya ikintu nk'iki. Iyi ni yo ndwara tugiye kuvugaho uyu munsi, VATER Syndrome, cyangwa VACTERL Association. Ntugahangayike, reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye.

Ishyirahamwe rya VATER Syndrome / VACTERL ni iki?

Muri make, VATER syndrome ni itsinda ry'ubumuga umwana avukana bugaragara mu ntangiriro z'imikurire ye. By'umwihariko, ibi bibazo bibaho mu byumweru bike bya mbere by'imikurire y'uruhinja rw'umwana. Iyi ndwara ishobora gutandukana bitewe n'uruhinja rumwe n'urundi. Si buri mwana wese uzagira ibimenyetso bimwe. Abaganga bakeka ko iyi ndwara ibaho iyo hari ikibazo cy'ibice bitatu by'umubiri bikunze kugaragazwa n'inyuguti za VATER.

Izi nyuguti VATER / VACTERL zisobanura iki?

Mu by’ukuri iri ni ijambo rihinnye. Ni ukuvuga ijambo ryakozwe binyuze mu guhuza inyuguti za mbere z’amazina y’inyuguti z’umubiri z’icyongereza zagizweho ingaruka n’iyi ndwara. Mbere ryitwaga VATER:

• V - Vertebrae : Ibi bivuga amagufwa mato (vertebrae) mu mugongo .
• A - Anus : Ibyo bivuze anus .
• T - Trachea : Ibyo bivuze umuyoboro w'umuyaga .
• E - Esophagus : Bisobanura umuyoboro w'ibiribwa.
• R - Impyiko : Ibi bivuze ibibazo by'impyiko .

Nyuma, ubwo ibibazo mu bindi bice bibiri by'umubiri byashoboraga kugaragara kuri iyi ndwara, ijambo rihinnye ryaje guhindurwa gato kuri VACTERL:

• C - Indwara y'umutima : Ibi bivuze ibibazo bifitanye isano n'umutima .
• L - Amaguru : Ibi bivuga ibibazo bifitanye isano n'amaguru (cyane cyane igufwa ry'urukiramende ku ruhande rw'ikirenge kinini).

Urabyumva icyo VACTERL isobanura? Iyi ni iyo ibice byinshi muri ibi bifite inenge zimwe na zimwe icyarimwe.

Ni nde ushobora kugira ingaruka kuri iyi ndwara ya VACTERL?

VACTERL ishobora kugira ingaruka ku muntu uwo ari we wese. Ntabwo ari umurage. Ibi bivuze ko akenshi igira ingaruka ku muntu umwe wo mu muryango. Nubwo impamvu nyayo itaramenyekana, bikekwa ko iterwa n'uruvange rw'ingaruka za genetiki n'ibintu bifitanye isano n'ibidukikije mu gihe cyo gutwita.

Ukurikije uburyo iyi ndwara ikunze kugaragara, ifata umwana umwe mu bana 10.000 kugeza ku 40.000. Ariko, uyu mubare ushobora kuba uri hejuru kuko bamwe mu bana bafite ibimenyetso bidasobanutse neza, cyangwa ibimenyetso bike gusa.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya VACTERL?

Ibimenyetso bigaragarira cyane cyane mu bice by'umubiri bigaragazwa n'inyuguti za VACTERL twavuze mbere. Bimwe muri ibi bimenyetso bigaragara igihe cyo kuvuka (congenital) , mu gihe ibindi bishobora kugaragara nyuma. Ibi bimenyetso bishobora gutandukana cyane bitewe n'umwana umwe. Reka turebere hamwe buri gice muri ibi bisobanuro bifitanye isano na buri gice.

Ibibazo by'urutirigongo (Vertebrae)

Umugongo ni igice cy'ingenzi cyane cy'umubiri wacu. Muri VACTERL, hashobora kubaho impinduka zimwe na zimwe mu mikurire y'uru rutirigongo.

• Uguhindukira k'umugongo ku ruhande rumwe ( scoliosis ).
• Imiterere mibi y'uruti rw'umugongo (urutirigongo) (urugero: hemivertebrae , vertebrae ivanze ).
• Gutakaza igufwa ry'umurizo.
• Ibitagenda neza mu mbavu (imbavu zibura, kugira imbavu z'inyongera, imbavu zifatanye cyangwa zicitsemo ibice).

Tekereza uburyo ikintu nk'iki cyagira ingaruka ku miterere y'umwana no ku mikorere ye iyo bigeze ku mugongo.

Ibibazo byo mu kibuno (Anus)

Bamwe mu bana bafite iyi ndwara bashobora kuba badafite ikibuno cyuzuye. Ibi bivuze ko aho umwanda uva ushobora kuba muto cyane cyangwa ahantu hatari ho. Ibi kandi byitwa anal atresia . Ibi bituma bigora umwana kugira icyo akora mu mara.

Ingorane z'umutima

Ibibazo by'umutima bishobora kuba bikomeye cyane. Muri VACTERL, hashobora kubaho ibibazo bitandukanye ku buryo umutima waremwe n'uko ukora.

• Imitsi minini y'amaraso (aorta n'imitsi y'ibihaha) iragenda yimuka.
• Umwobo uri hagati y'atriamu y'umutima (ASD) ).
• Umutima utera vuba ( tachycardia ).
• Kunanirwa k'umutima .
• Gutera imbere guke kw'icyumba cy'umutima cy'ibumoso ( syndrome y'umutima w'ibumoso idakozwe mu buryo bwa plastic ).
• Guhumeka vuba cyangwa gufunga igituza.
• Indwara z'umutima zikomeye nka Tetralogy of Fallot .
• Umwobo uri hagati y'ibyumba by'umutima (VSD) ).

Zimwe muri izi ndwara z'umutima zishobora gushyira ubuzima mu kaga. Ariko, hari imyobo imwe, nka ASD na VSD, ishobora kwifunga ubwayo uko igihe kigenda gihita.

Ibibazo bya trachea na esophagus

Imwe mu ndwara zikunze kugaragara kuri VACTERL ni uko trachea na esophagus bitajyanye aho bigomba kuba biri (Fistula yo mu gifu. Cyangwa, umwobo ntuba uhujwe neza n'igifu ( esophageal atresia ). Ibi biterwa nuko:

• Kugorwa no kunywa amata no kurya.
• Indwara zo mu myanya y'ubuhumekero (urugero: umusonga ).
• Kugorwa no kumira.
• Guhumeka bigoranye bishobora kubaho.

Tekereza gato, niba hari itandukaniro riri hagati y’umuyoboro w’ibiryo n’umuyoboro w’ubuhumekero, ibiryo n’ibinyobwa bishobora kujya mu bihaha, si byo? Ibyo ni akaga.

Ibibazo by'impyiko

Ibibazo by'impyiko n'urwungano rw'inkari nabyo bishobora kugaragara muri iki kibazo.

• Aho umwobo w'inkari uherereye hadakwiye (cyane cyane ku bahungu - Hypospadias ).
• Impyiko zidakura neza ( dysplasia y'impyiko ).
• Impyiko ziri ahantu hadakwiye ( ectopia y'impyiko ).
• Inkari zisubira mu ruhago zijya mu mpyiko ( vesicoureteral reflux ).
• Kwirundanya kw'inkari mu mpyiko ( Hydronephrosis ).
• Indwara zikunze kugaragara mu nzira y'inkari.

Ibibazo by'Amaguru n'Imirongo Iciriritse

Muri VACTERL, ibibazo bishobora kugaragara mu maguru, cyane cyane mu igufwa rya radius ku ruhande rw'ikirenge kinini cy'ukuboko.

• Gutakaza burundu igufwa rya radius ( radial aplasia ).
• Kudatera imbere neza kw'igufwa rya radius ( radius impatwe).
• Kubura ikirenge kinini.
• Kugira igufwa ryinshi mu mano manini (Igikumwe cya Triphalangeal ).

Byongeye kandi, ibibazo nk'ibi bishobora kugaragara no mu zindi ngingo z'umubiri (uretse igufwa rya radius):

• Ubusembwa bw'ikirenge ( ikirenge cy'ikibuno ).
• Kudashobora gukoresha intoki zimwe neza, kuko ari nto ( hypoplasia ).
• Kugira intoki z'inyongera ( polydactyly ).
• Guhuza amagufwa abiri y'ukuboko ( radioulnar synostosis ).
• Intoki zifatanye (nk'urukiramende - syndactyly ).

Ibindi bimenyetso bishobora kugaragara usibye izina rya VACTERL

Uretse ibice byavuzwe n'inyuguti za VACTERL, hari n'ibindi bintu bimwe na bimwe biboneka muri aba bana.

• Imiterere idasanzwe y'amatwi.
• Ubudasa bw'impande zombi z'isura.
• Kugorwa no guhumeka binyuze mu mazuru ( choanal atresia ).
• Umugongo upfundikiwe ahantu hamwe (umugongo uhambiriwe ).
• Iterambere rigenda buhoro ugereranije n'ibisanzwe.
• Omphalocele (gusohoka kw'amara hanze y'umubiri).
• Kugabanya agasanduku k'ijwi/ imihogo .

Icy'ingenzi: Si ibi byose bibaho kuri buri mwana. Hari abana bashobora kuba bafite bike muri byo. Nanone, ndetse n'iyo mico imwe ishobora kuba itandukanye ku mwana umwe n'undi.

Ni iyihe mpamvu yatumye hashingwa icyegeranyo cya VACTERL?

Mu by’ukuri, impamvu nyayo itera VACTERL syndrome ntiramenyekana. Ibi biracyakorerwa ubushakashatsi. Ariko, igitekerezo kiriho ubu ni uko iyi ndwara ishobora guterwa n’uruvange rw’ibintu byinshi bigize imiterere y’umubiri n’ibidukikije bigira ingaruka ku mikurire y’umwana uri mu nda mu ntangiriro z’inda. Ni ukuvuga ko hashobora kuba nta mpamvu imwe ihari, ahubwo hari impamvu nyinshi hamwe.

Ni gute wamenya icyegeranyo cya VACTERL?

Indwara ya VACTERL ikunze gupimwa mu gihe cyo gupimwa mbere yo kubyara cyangwa mu bwana bwe. Ariko, hari igihe ibimenyetso bidakunze kugaragara, bityo ishobora gupimwa mu bwana cyangwa no mu bwana.

Indwara ya VACTERL ni "isuzuma ry'itandukaniro." Ibi bivuze ko abaganga babanza gukuraho izindi ndwara zose n'indwara zishobora gutera ibimenyetso bisa. Iyo nta na kimwe muri ibi bibazo kibonetse ni bwo bafata VACTERL nk'impamvu ishoboka.

Umuganga azabanza gukora isuzuma ryuzuye ry’umubiri. Ibi bizasuzuma nibura inenge z’umubiri umwe zanditsweho inyuguti za VACTERL twavuze mbere. Akenshi, umwana urwaye VACTERL agira ibi bibazo nibura mu bice bitatu by’umubiri .

Nyuma yo gusuzumwa umubiri, muganga azategeka ko hakorwa ibindi bipimo (urugero: X-rays , ultrasounds , ibizamini by'amaraso). Ibi bikorwa kugira ngo hamenyekane ibibazo bishobora guteza ubuzima, cyane cyane iby'umutima n'impyiko, kugira ngo bivurwe vuba.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura indwara ya VACTERL?

Mu kuvura indwara ya VACTERL, intego nyamukuru ni ukugabanya ibimenyetso biterwa n'ubu busembwa mu mubiri mu gihe cy'ivuka ry'umwana uri mu nda. Uburyo bwo kuvura buratandukanye bitewe n'umwana. Ibi biterwa nuko abana bose badahura n'ibibazo bimwe. Uburyo bw'ingenzi bwo kuvura ni ubu:

• Kubagwa: Kubagwa birakenewe kugira ngo hakosorwe ubwo busembwa. Hari igihe ubu bubagwa bukorwa mu minsi mike umwana avutse, mbere yuko havuka ibibazo bikomeye. Uko umwana agenda akura, hashobora kuba hakenewe kubagwa byinshi.
• Ubuvuzi bw'umubiri cyangwa ubuvuzi bw'akazi: Ubu buvuzi bufasha gukomeza imitsi no kunoza uburyo ingingo zikora.
• Umuti: Ubwoko butandukanye bw'imiti bushobora gutangwa kugira ngo bugenzure kandi bugabanye ibimenyetso.

Ni gute wita ku mwana urwaye VACTERL syndrome?

Kumenya ko umwana wawe afite indwara ya VACTERL bishobora kugorana. Ariko ibuka ko utari wenyine. Umwana wawe azakenera ubuvuzi buhoraho no gukurikiranwa kugira ngo amenye ibimenyetso mu buzima bwe bwose.

Nk'umuntu urera umwana, ufite inshingano zikomeye.

• Buri gihe menya ubuzima bw'umwana wawe n'imikurire ye. Genzura niba umwana wawe ageze ku ntambwe z'iterambere zijyanye n'imyaka ye (urugero: gufata umutwe, kuzunguruka, kwicara, kugenda).
• Komeza kuvugana n'abaganga bavura umwana wawe. Umwana urwaye VACTERL akunze gukenera ubufasha bw'inzobere nyinshi (urugero: abaganga b'abana, abaganga b'umutima, ababaga, abaganga b'indwara z'imitsi). Komeza kugirana umubano mwiza na bose.
• Imiryango imwe n'imwe isanga ubujyanama mu by'imiterere y'umubiri ari ingirakamaro cyane. Bushobora kubafasha kumenya byinshi ku bijyanye n'uburwayi bw'umwana wabo, kuganira ku buryo bwo kumuvura, no kugira imbaraga zo mu mutwe bakeneye kugira ngo bahangane n'iki kibazo.

Ese indwara ya VACTERL ishobora kwirindwa?

Kubera ko impamvu nyayo ya VACTERL syndrome itaramenyekana, nta buryo bwo kuyirinda buhari. Ubushakashatsi burakomeje kugira ngo hamenyekane impamvu itera iyo ndwara n'ibintu bishobora gutera ibyago ku babyeyi bashya.

Ni ibihe byitezwe ku muntu urwaye VACTERL syndrome?

Mu gihe utwite, ganira na muganga wawe uburyo wowe n'umwana wawe mwakomeza kugira ubuzima bwiza. Gupima imiterere y'uturemangingo no kwita ku mwana utwite bishobora kugaragaza ibimenyetso bimwe na bimwe bya VACTERL mbere yuko umwana wawe avuka. Abaganga bashobora kwitegura gutangira kuvurwa umwana wawe akimara kuvuka.

Nyuma yo kuvuka k'umwana, abaganga babanza gusuzuma niba umwana afite ubuzima bwiza buhagije bwo kuvura ibimenyetso bishobora kumuviramo ibyago. Ubuvuzi bushobora kuba ngombwa mu buzima bwe bwose, kuko ibimenyetso bishya bishobora kugaragara cyangwa ibimenyetso bya kera bishobora guhinduka mu bwana no mu bwangavu.

Nta muti uhari wa VACTERL syndrome. Ariko, iyo umwana avuwe neza kandi agafatwa neza, ashobora gufashwa kubaho ubuzima bwiza.

Ni ryari ukwiye kujya kwa muganga?

Niba umwana wawe afite ibimenyetso bya VACTERL kandi bikaba bimubangamira mu mirimo ye ya buri munsi cyangwa mu mikurire ye, menya neza ko wagiye kwa muganga.

Igihe cyo kujya mu cyumba cy’ubutabazi bw’ibanze:

• Niba umutima w'umwana udatera neza.
• Niba utarya ibiryo cyangwa ngo unywe amata.
• Niba ufite ikibazo cyo guhumeka.
• Niba udashobora kwituma cyangwa kunyara.

Mu bihe nk'ibi, ntugatinde na gato.

Ni ibihe bibazo ugomba kubaza muganga wawe?

Ni ibisanzwe kugira ibibazo byinshi iyo umenye uko umwana wawe amerewe. Ntutinye kubaza muganga wawe uko ushoboye kose. Dore ingero zimwe na zimwe:

• Ese umwana wanjye akeneye kubagwa?
• Ni izihe ngaruka mbi z'ubuvuzi utanga?
• Ni iki nakora niba umwana wanjye ataragera ku ntambwe z'iterambere?
• Ni gute wakwita ku mwana uvutse nyuma yo kubagwa?

Uretse ibi bibazo, baza ikintu cyose ufite ku mutima. Abaganga bari hano kugufasha.

Amaherezo, ibintu byo kwibuka

Abana bavutse bafite ibibazo byinshi, bityo rero ni ibisanzwe kumva ufite stress iyo umenye ko utazashobora kujyana umwana wawe mu rugo vuba. Ariko ibuka ko itsinda ry'abaganga b'inzobere rizakora uko rishoboye kose kugira ngo rihe umwana wawe ubuvuzi bukenewe kandi rikureho ibimenyetso byose bishobora gushyira ubuzima bwe mu kaga.

Ababyeyi benshi n'abarera abana babona ihumure n'ubumenyi bwinshi muri serivisi nko gutanga inama ku ngirabuzimafatizo nyuma yo gupimwa indwara ya VACTERL. Bityo rero, ntugatinye gushaka ubufasha muri serivisi nk'iyo. Iyo uhawe ubuvuzi bukwiye, urukundo, n'ubwitonzi, ushobora gufasha umwana wawe kubaho ubuzima bwiza bushoboka.

Indwara ya VATER , isano ya VACTERL, ubusembwa bw'ivuka, ubusembwa bw'ivuka, ubuzima bw'umwana, ubuzima bw'umwana, imikurire y'uruhinja, ubusembwa bw'umugongo, atresia yo mu kibuno, ubusembwa bw'umutima, fistula yo mu gifu, ubusembwa bw'impyiko, ubusembwa bw'ingingo, Sri Lanka