Ese uruhande rw'ibumoso rw'umwana wawe rufite intege nke? Reka tuvuge kuri Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS)

Biragoye gusobanura ibyiyumvo wumva iyo muganga wawe akubwira ko umwana wawe uvutse afite ikibazo gikomeye cy'umutima. Hamwe n'ubwoba, gutungurwa n'agahinda, ikibazo "Ni iki kizaba ku mwana wacu?" kiragaruka mu mutwe wawe. Ni igihe kigoye cyane. Ariko ikintu cy'ingenzi cyane muri iki gihe ni ukumenya neza iyi ndwara. Uyu munsi tugiye kuvuga kuri Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), indwara ikomeye kandi idasanzwe y'umutima iterwa no kuvuka. Muri iyi nkuru, tuzavuga kuri ibi mu buryo bworoshye, mu buryo ushobora gusobanukirwa.

Mu by'ukuri indwara y'umutima ifata ibumoso (HLHS) ni iki?

Muri make, Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) ni indwara ibaho iyo uruhande rw'ibumoso rw'umutima rudakura neza mu gihe umwana arimo gukura mu nda. Iyi ni indwara y'umutima ivukanwa. Ijambo "hypoplastic" risobanura "kutakura neza."

Umutima wacu umeze nk'inzu nto ifite ibyumba bine. Ibyumba bibiri hejuru n'ibyumba bibiri hasi. Ibice by'ibumoso bw'umutima w'umwana urwaye HLHS, cyane cyane:

• Inkondo y'ibumoso: Iki ni cyo cyumba cy'ingenzi cyo gupompa umutima. Gipompa amaraso meza kandi afite ogisijeni mu mubiri wose. Muri HLHS, ni nto cyane kandi ntirakura neza.
• Aorta: Umutsi mukuru w'amaraso utwara amaraso mu gice cy'ibumoso cy'umubiri. Uyu nawo ukunze kuba muto kandi ufunganye.
• Vali za Mitral na aorta: Izi ni nk'inzugi. Zemerera amaraso gutembera mu cyerekezo kimwe gusa. Muri HLHS, izi vali zishobora kudakura neza cyangwa zikaba zifunze burundu.

Kubera ko ibi bice by'ingenzi bidakura neza, uruhande rw'ibumoso rw'umutima ntirushobora kohereza amaraso ahagije afite ogisijeni mu mubiri wose. Iyi ni indwara ikomeye cyane. Hari igihe hashobora kubaho umwobo muto mu rukuta hagati y'ibyumba bibiri byo hejuru by'umutima, witwa atrial septal defect .

Ni irihe tandukaniro riri hagati y'ibi n'umutima muzima?

Mu mutima muzima, impande zombi z'iburyo n'iz'ibumoso zikorana. Tekereza ko uruhande rw'iburyo rukura amaraso make mu mubiri akayohereza mu bihaha kugira ngo ahabwe ogisijeni. Amaraso akungahaye kuri ogisijeni yo mu bihaha asubira ibumoso bw'umutima. Hanyuma pompe ikomeye iri ibumoso (ventricle y'ibumoso) ipompa ayo maraso mu gice cyose cy'umubiri.

Ariko ku mwana ufite HLHS, uruhande rw'ibumoso rw'umutima ruragoranye cyane. Bityo ntabwo rushobora gukora uwo murimo. None se bigenda bite? Uruhande rw'iburyo rw'umutima rugomba gukora imirimo yombi ukwarwo . Ibyo bivuze ko ventricle y'iburyo igomba kohereza amaraso mu bihaha, mu gihe inakohereza amaraso mu mubiri wose.

Ibi bibaho bite? Iyo umwana ari mu nda, hari isano y'agateganyo hagati y'imitsi ibiri y'ingenzi y'amaraso mu mutima. Yitwa ductus arteriosus.Ni nk'inzira y'uburinzi. Iyi 'nzira y'uburinzi' ni ingenzi kugira ngo umwana ufite HLHS akomeze kubaho nyuma yo kuvuka. Kubera ko amaraso atembera muri uyu muyoboro ajya mu mubiri. Ubusanzwe, uyu muyoboro ufunga iminsi mike nyuma y'uko umwana avutse. Ariko iyo uyu muyoboro ufunze ku mwana ufite HLHS, nta buryo amaraso ashobora gutembera mu mubiri. Kubwibyo, iyo iki kibazo kidavuwe, umwana azagira iminsi mike gusa yo kubaho.

Wamenya ute ko umwana wawe afite iyi ndwara? Ni ibihe bimenyetso?

Iyo umwana uvutse afite HLHS, hari igihe ibimenyetso bitagaragara mu ntangiriro. Ariko ibi bimenyetso bishobora kugaragara mu masaha make cyangwa iminsi mike. Ni ngombwa cyane ko ababyeyi babimenya.

Kuki ibi bibaho ku bana bato? Impamvu ni iyihe?

Iki kibazo kiri mu mutwe wa buri mubyeyi. Ni ibisanzwe kwibaza uti "Kuki ibi byabaye ku mwana wacu? Ese hari ikintu twakoze nabi?"

Ariko ukuri ni uko, mu bihe byinshi, nta mpamvu yihariye itera HLHS . Ni ukuvuga ko atari ikintu giterwa na nyina cyangwa se. Hari igihe ibintu bigize imiterere y'umubiri bishobora kugira uruhare. Ni ukuvuga ko impinduka zimwe na zimwe mu imiterere y'umubiri mu muryango zishobora kongera ibyago. Abana bafite izindi ndwara za HLHS, nka Turner syndrome cyangwa trisomy 18, nabo bashobora kurwara HLHS.

Ni gute abaganga basuzuma neza iyi ndwara?

Ku bw'amahirwe, bitewe n'ikoranabuhanga rigezweho muri iki gihe, iyi ndwara ishobora gupimwa mbere y'uko umwana avuka, ni ukuvuga mu gihe atwite . Iyo habonetse ikibazo mu mutima mu gihe cyo gupima umwana utwite hakoreshejwe ultrasound, muganga wawe azakohereza kwa muganga w'inzobere akagusaba gukora echocardiogram y'umutima w'umwana ukiri mu nda . Ibi bigufasha kubona neza imiterere n'imikorere y'umutima w'umwana.

Kugira ngo amenye indwara umwana amaze kuvuka, muganga azareba ibimenyetso by'umwana kandi atege amatwi igituza akoresheje stethoscope kugira ngo arebe niba hari ijwi ridasanzwe ry'umutima (umutima uvuza uburibwe). Hanyuma, hazakorwa ibizamini byinshi kugira ngo byemezwe iyo ndwara, urugero:

• X-ray yo mu gituza: X-ray yo mu gituza ishobora kugenzura ingano n'imiterere y'umutima n'ibihaha.
• Echocardiogram: Iki ni cyo kizamini cy'ingenzi cyane. Ni nk'ishusho ya videwo y'umutima. Ibyumba by'umutima, imiyoboro y'amaraso, n'imitsi y'amaraso byose biragaragara neza. Ibi nibyo byemeza niba ufite HLHS.
• Electrocardiogram (EKG): Ikizamini gipima imikorere y'amashanyarazi y'umutima.
• Gupima impumuro y'amaraso: Agakoresho gato gasa n'agapira gashyirwa ku rutoki cyangwa ku gutwi k'umwana kugira ngo bapime ingano ya ogisijeni mu maraso. Aka gaciro ni gato ku bana bafite HLHS.

Ese hari uburyo bwo kuvura iyi ndwara? Ese umwana ashobora kurokorwa?

Yego, iyi ni indwara ikomeye cyane, ariko hari uburyo bwo kuyivura. Ariko iyi si indwara ishobora kuvurwa n'imiti. Kugira ngo ubuzima bw'umwana burokoke, hagomba gukorwa uburyo bugoye bwo kubaga bugizwe n'ibyiciro byinshi .

Intambwe ya Mbere: Gutuza Umwana

Mbere yo kubagwa, umwana agomba kuba amerewe neza. Intambwe ya mbere ni ugukomeza gufungura imiyoboro y'amaraso yitwa "shortcut". Umuti witwa prostaglandin utangwa mu mitsi. Indi miti ishobora no gukoreshwa mu gufasha umutima w'umwana gutera, kandi hashobora gukoreshwa n'icyuma gifasha umwana guhumeka.

Intambwe ya Kabiri: Urukurikirane rw'Ubuvuzi bw'Ibyiciro Bitatu

Intego nyamukuru y'uruhererekane rw'ubu buryo bwo kubaga ni ukunyura burundu uruhande rw'ibumoso rudakomeye no guha uruhande rw'iburyo rukomeye rw'umutima (ventricle y'iburyo) akazi ko kohereza amaraso mu mubiri wose. Ni nko kohereza amaraso mu cyerekezo gitandukanye rwose.

1. Uburyo bwo kubaga bwa Norwood: Ibi bikorwa mu byumweru bibiri bya mbere umwana avutse. Ubu ni uburyo bugoye cyane kandi bukomeye bwo kubaga. Hano, abaganga b'inzobere mu kubaga:

• Umuyoboro w'amaraso udakora neza wongeye kubakwa.
• Hashyirwamo umuyoboro wihariye (shunt) kugira ngo wohereze amaraso ava mu muvuduko w'iburyo mu buryo butaziguye mu bihaha.
• Muri ubu buryo, "uturemangingo tw'umutima" turahinduka kugira ngo ventricle y'iburyo ibashe kohereza amaraso mu mubiri wose no mu bihaha.

2. Kubaga Glenn (Ibidirectional Glenn shunt operation): Ibi bikorwa iyo umwana afite hagati y'amezi 4 na 6. Hano:

• Umuyoboro (shunt) winjijwe mu gihe cyo kubagwa bwa mbere urakurwaho.
• Amaraso adahumeka neza mu mubiri (aturuka mu mutsi witwa vena cava) ahuzwa neza n'ibihaha.
• Ibi bigabanya cyane umutwaro kuri ventricle y'iburyo, kuko ubu ntabwo igomba gusohora amaraso ava mu gice cyo hejuru cy'umubiri, ahubwo ijya mu bihaha.

3. Uburyo bwa Fontan: Iki ni cyo cyiciro cya nyuma. Bikorwa hagati y'amezi 18 n'imyaka 4. Hano:

• Amaraso adafite umwuka wa ogisijeni uturuka mu gice cyo hasi cy'umubiri (aturuka mu mutsi witwa vena cava uri hasi) ahuzwa neza n'ibihaha.
• Nyuma y’ubu buvuzi, amaraso yose yo mu mubiri adahumeka neza ajya mu bihaha. Inkondo y’iburyo y’umutima igomba gusa gukurura amaraso meza kandi akungahaye kuri ogisijeni ava mu bihaha ajya mu mubiri wose.

Nyuma y’uko ubu buryo butatu bwo kubaga burangiye, urusobe rw’amaraso rw’umwana rutangira gukora mu buryo bushya rwose.

Ni izihe ngorane zigira mu kuvura?

Nubwo ubu buryo bwo kubaga burokora ubuzima, buragoye cyane kandi bushobora gutera ibyago n'ingorane. Ibibazo bishobora kuvuka mu gihe cyo kubagwa na nyuma yaho.

• Inkondo y'iburyo iracika intege bitewe n'umutwaro uremereye igomba kwikorera.
• Amaraso ava mu mitsi y'umutima.
• Indwara z'umwijima.
• Imivuduko y'umutima idasanzwe.
• Kuvura amaraso.
• Indwara zandurira mu mubiri.
• Kugorwa no kurya.
• Indwara zo mu mutwe.
• Ingaruka ku mpyiko.

Muganga azaganira nawe ku ngaruka zose muri uru rugendo. Itsinda ry’abaganga rizakurikirana umwana cyane mu gihe azaba akora uru rugendo.

Ese gutera umutima ni amahitamo meza?

Mu bihe bimwe na bimwe, iyo ikibazo cy'umutima w'umwana kigoye cyane cyangwa abaganga bakaba batekereza ko umwana atazarokoka kubagwa, bashobora kumusaba ko yaterwa umutima . Ariko bagomba gutegereza kugeza igihe umutima ujyanye n'uwo muntu uzaboneka. Nanone, nyuma yo guterwa umutima, umwana azagomba gufata imiti igabanya ubudahangarwa bw'umubiri ubuzima bwe bwose.

Niba umwana afite iyi ndwara, ni iki ababyeyi bacu bakwiye kumenya?

Uru rugendo ruragoye, ariko iyo habayeho gucungwa neza n'ubuvuzi, abana bafite HLHS bashobora kubaho ubuzima bwiza.

• Ubugenzuzi bw'ubuzima bwe bwose: Nyuma yo kubagwa, umwana azakenera kujya kwa muganga w'indwara z'umutima ubuzima bwe bwose. Agomba kwisuzumisha nibura rimwe mu mwaka.
• Imiti: Abana benshi bazakenera gufata imiti y'umutima mu buzima bwabo bwose.
• Antibiyotike mbere yo kubagwa ukundi: Mbere yo kubagwa ukundi, nko gukuramo amenyo, ugomba gufata imiti yica udukoko kugira ngo wirinde indwara z'umutima (endocarditis).
• Imyitozo ngororamubiri: Imyitozo ngororamubiri y'umwana wawe ishobora kuba ikenewe kugabanywa. Ibikorwa biruhije, nko gukina siporo, muri rusange ntibisabwa. Baza muganga wawe inama kuri ibi.
• Ubuzima bwawe bwo mu mutwe: Uru rugendo rurambira ababyeyi cyane. Rushobora gutera imihangayiko. Rero, ganira n'umugabo/umugore wawe n'umuryango wawe ku byiyumvo byawe. Shaka inama niba bikenewe. Niyo uzabasha kwita ku mwana wawe neza ni bwo uzabasha kwita ku mwana wawe neza.