ڇا توهان جي ٻار کي هن جهڙو غير معمولي دماغي ٽيومر آهي؟ اچو ته AT/RT (Atypical teratoid/Rhabdoid tumor) بابت ڳالهايون.

هڪ والدين جي حيثيت سان، سڀ کان ڏکئي ۽ دل ٽوڙيندڙ خبرن مان هڪ جيڪا توهان ٻڌي سگهو ٿا اها آهي ته توهان جي ٻار کي ڪينسر آهي. جڏهن توهان AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) جهڙي ناياب، سنگين ڪينسر بابت ٻڌو ٿا ته خوف، پريشاني ۽ اداسي محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. پر اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته توهان هن ڏکئي سفر ۾ اڪيلا نه آهيو. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم هر قدم تي توهان سان گڏ آهي.

اي ٽي/آر ٽي (غير معمولي ٽيراٽائڊ/ريبڊائڊ ٽيومر) ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، AT/RT ڪينسر جو هڪ قسم آهي جيڪو تمام تيزي سان وڌندو آهي ۽ مرڪزي نروس سسٽم (CNS) ۾ شروع ٿئي ٿو. اسان جو مرڪزي نروس سسٽم دماغ ۽ ريڑھ جي هڏي مان ٺهيل آهي. اهي ڪينسر سيل دماغ يا ريڙهه جي هڏي ۾ شروع ٿين ٿا. AT/RT وارن تقريبن اڌ ماڻهن ۾، اهو سيريبيلم يا دماغي اسٽيم ۾ شروع ٿئي ٿو. هي حالت گهڻو ڪري ننڍڙن ٻارن کي متاثر ڪري ٿي.

علامتون اوچتو ظاهر ٿي سگهن ٿيون. شروعات ۾، توهان کي لڳي سگهي ٿو ته توهان جي ٻار کي ڪا معمولي بيماري آهي، جهڙوڪ عام زکام. پر اهي علامتون وقت سان يا باقاعده علاج سان ختم نه ٿيون ٿين. اهو تڏهن ٿيندو جڏهن هڪ ڊاڪٽر ٽيسٽن جو حڪم ڏيندو ته اهو معلوم ڪري سگهجي ته توهان جي ٻار ۾ اصل ۾ ڇا غلط آهي. هڪ ڀيرو AT/RT جي تشخيص ٿي ويندي، توهان جو ڊاڪٽر توهان سان توهان جي ٻار جي حالت لاءِ بهترين علاج جي اختيارن بابت ڳالهائيندو.

سچ پڇو ته، هن قسم جي ڪينسر جا نتيجا اڪثر سٺا نه هوندا آهن. ڇاڪاڻ ته اهو تمام تيزي سان پکڙجي ٿو، ۽ ڪڏهن ڪڏهن ان کي مڪمل طور تي ختم ڪرڻ ڏکيو هوندو آهي. تنهن ڪري، ٻار جي عمر گهٽجي سگهي ٿي. بهرحال، هر ڪنهن جو نتيجو خراب نه هوندو آهي. محقق هميشه ٻارن کي بچائڻ جا موقعا وڌائڻ لاءِ نوان علاج ڳولڻ جي ڪوشش ڪندا آهن.

جڏهن توهان کي ڪينسر جي تشخيص ٿئي ٿي، خاص طور تي AT/RT جهڙي نادر ڪينسر ۾، ڪيترائي سوال ۽ غير يقيني صورتحال محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. پر ياد رکو، توهان جي ٻار جي طبي ٽيم هن سفر دوران توهان سان گڏ آهي. خاندان ۽ سنڀاليندڙن لاءِ ڪافي مدد موجود آهي.

AT/RT ڪهڙي قسم جو ڪينسر آهي؟

اي ٽي/آر ٽي دماغي ڪينسر جو هڪ تمام نادر قسم آهي جيڪو مرڪزي نروس سسٽم (سي اين ايس)، يعني دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي کي متاثر ڪري ٿو.

هي ڪيترو ناياب آهي؟

آمريڪا ۾ ٿيل هڪ مطالعي مان معلوم ٿيو ته صرف 470 ماڻهو AT/RT سان رهن ٿا. ان جو مطلب آهي ته هر سال صرف 73 ماڻهن ۾ هن بيماري جي تشخيص ٿيندي آهي. حيرت انگيز طور تي، انهن 73 مان، صرف 4 بالغ آهن. تنهنڪري توهان تصور ڪري سگهو ٿا ته اهو ننڍڙن ٻارن کي ڪيترو وڌيڪ متاثر ڪري ٿو، ۽ اهو ڪيترو نادر آهي.

اي ٽي/آر ٽي جون علامتون ڇا آهن؟

اي ٽي/آر ٽي جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون. اهي ٻار جي عمر ۽ ٽيومر جي جڳهه جهڙن عنصرن تي منحصر آهن. بهرحال، اهي علامتون اوچتو ظاهر ٿي سگهن ٿيون ۽ جلدي شديد ٿي سگهن ٿيون:

• سر درد:هي خاص طور تي صبح جو عام آهي. ڪڏهن ڪڏهن الٽي ڪرڻ کان پوءِ اهو گهٽجي ويندو آهي.
• متلي ۽ الٽي: بار بار متلي ۽ الٽي.
• ٿڪاوٽ: ٻار هر وقت ٿڪل محسوس ڪندو آهي.
• سرگرمي جي سطح ۾ تبديليون: اڳ وانگر ڊوڙڻ ۽ کيڏڻ نه، سستي محسوس ڪرڻ.
• هلڻ ۾ ڏکيائي، توازن برقرار رکڻ، ۽ هم آهنگي: هلڻ وقت توهان جو توازن خراب ٿيڻ جو احساس ٿئي ٿو، ۽ شين کي پڪڙڻ ڏکيو آهي.

تصور ڪريو، ڪجهه ڏينهن کان، توهان جو ننڍڙو ٻار صبح جو جاڳي رهيو آهي ۽ چوي ٿو، "مائي، منهنجو مٿي ۾ سور آهي،" يا الٽي ڪري رهيو آهي. هو اسڪول جو ڪم ڪرڻ ۾ تمام گهڻو سست آهي، ۽ هو هر وقت ننڊ ۾ رهندو آهي. جيڪڏهن توهان جو ٻار، جيڪو اڳ ڊوڙندو ۽ کيڏندو هو، هاڻي هڪ جاءِ تي رهڻ جي ڪوشش ڪري ٿو، ته اهو پڻ اهڙي ڪنهن شيءِ جي نشاني ٿي سگهي ٿو.

ننڍن ٻارن ۾، هي ٽامي مٿو ٿورو وڏو ڪري سگهي ٿو. جڏهن ته، وڏن ٻارن ۾، اهو واضح نه ٿي سگهي ٿو.

AT/RT جو سبب ڇا آهي؟

AT/RT جو مکيه سبب ٻن جين مان هڪ ۾ ميوٽيشن آهي، يا ته SMARCB1 يا SMARCA4. انهن کي "ٽيومر سپريسر جين" سڏيو ويندو آهي. سادي لفظن ۾، اهي جين هڪ پروٽين ٺاهيندا آهن جيڪو اسان جي جسم ۾ سيلز جي رفتار ۽ سائيز کي ڪنٽرول ڪندو آهي. تنهن ڪري، جيڪڏهن انهن جين ۾ ڪا تبديلي يا خرابي آهي، ته سيلز تيزيءَ سان ۽ بي قابو ٿيڻ شروع ڪندا آهن. اهو ئي سبب آهي جو اهي ٽيومر ٺهن ٿا.

ڇا هي جينياتي ڳالهه آهي؟

ها، AT/RT جا ڪجهه ڪيس جينياتي ٿي سگهن ٿا. ان جو مطلب آهي ته جراثيم جي تبديلي جيڪا هن ڪينسر جو سبب بڻجي ٿي، والدين کان ٻار کي ورثي ۾ ملي سگهي ٿي. جڏهن ته، اڪثر ڪيسن ۾، اهو موروثي نه آهي. ان جو مطلب آهي ته تبديلي ڪڏهن ڪڏهن ٻار ۾ ٿي سگهي ٿي، جيتوڻيڪ خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ اها بيماري نه هئي.

ڪير سڀ کان وڌيڪ خطري ۾ آهي؟

اي ٽي/آر ٽي گهڻو ڪري 3 سالن کان گهٽ عمر وارن ٻارن کي متاثر ڪري ٿو. بهرحال، اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته اهو ڪنهن به عمر جي ٻارن ۾، يا بالغن ۾ ترقي ڪري سگهي ٿو.

اي ٽي/آر ٽي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ ڊاڪٽر جسماني معائنو، هڪ اعصابي امتحان، ۽ ڪجهه ٻين خاص ٽيسٽن ذريعي AT/RT جي تشخيص ڪندو آهي. انهن ابتدائي ٽيسٽن دوران، ڊاڪٽر توهان کان توهان جي ٻار جي علامتن، ماضي جي طبي تاريخ، ۽ ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي به هي بيماري ٿي آهي بابت پڇندو.

ان کان علاوه، ڪيل ٽيسٽون آهن:

• ايم آر آءِ (مقناطيسي گونج اميجنگ) اسڪين: هي دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي جون تفصيلي تصويرون وٺي سگهي ٿو. اهو ٽامي جي صحيح جڳهه ۽ سائيز کي طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• لمبر پنڪچر: ان ۾ اسپائنل ڪنڊ (سيريبروسپائنل فلوئڊ) جي چوڌاري سيال جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺڻ ۽ ان جي جانچ ڪرڻ شامل آهي ته ڇا ڪينسر جا سيل پکڙجي ويا آهن.
• جينياتي جاچ:هي ٽيسٽ اهو ڏسڻ لاءِ ڪئي ويندي آهي ته ڇا اڳ ذڪر ڪيل SMARCB1 يا SMARCA4 جينز ۾ ڪا تبديلي آهي.
• بايوپسي: ان ۾ ڪينسر جي قسم جي تصديق ڪرڻ لاءِ ٽامي جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو وٺڻ ۽ ان کي خوردبيني هيٺ جانچڻ شامل آهي.

اي ٽي/آر ٽي جا علاج ڪهڙا آهن؟

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر AT/RT جي علاج لاءِ هيٺيان تجويز ڪري سگهي ٿو:

ٽامي کي هٽائڻ لاءِ سرجري

هڪ نيورو سرجن سرجري سان جيترو ٿي سگهي ٽامي کي هٽائي ڇڏيندو. جڏهن ته، سرجري کان پوءِ باقي بچيل ڪينسر جي سيلن کي تباهه ڪرڻ لاءِ ڪيموٿراپي ۽ ريڊيئيشن ٿراپي جي به ضرورت پئجي سگهي ٿي.

ڪيموٿراپي

هي هڪ قسم جي دوا آهي جيڪا ڪينسر جي سيلن کي ماري ٿي يا انهن کي ورهائڻ کان روڪي ٿي. ڪڏهن ڪڏهن هي دوا وات ذريعي يا رڳ يا عضلات ۾ انجيڪشن جي طور تي ڏني ويندي آهي (سسٽميڪ ڪيموٿراپي). ٻيو طريقو اهو آهي ته دوا کي سڌو سنئون ريڙهه جي هڏي جي چوڌاري سيال ۾ داخل ڪيو وڃي (انٽراٿيڪل ڪيموٿراپي).

ريڊيئيشن ٿراپي

هي ڪينسر جي سيلن کي مارڻ يا انهن کي وڌڻ کان روڪڻ لاءِ اعليٰ توانائي واري ايڪس ري استعمال ڪندو آهي. هڪ مشين انهن تابڪاري شعاعن کي صحيح طور تي ٽيومر ڏانهن هدايت ڪري ٿي. 3 سالن کان گهٽ عمر وارن ٻارن کي تمام گهٽ مقدار ۾ تابڪاري علاج ڏنو ويندو آهي ڇاڪاڻ ته اهو انهن جي واڌ ۽ ترقي کي متاثر ڪري سگهي ٿو.

اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽيشن

وڏي مقدار واري ڪيموٿراپي کان پوءِ، ٻار جي جسم مان گم ٿيل سيلز کي تبديل ڪرڻ لاءِ اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ ڪيو ويندو آهي. ڪيموٿراپي شروع ٿيڻ کان اڳ، ڊاڪٽر ٻار مان ڪجهه اسٽيم سيلز وٺندا آهن ۽ انهن کي ذخيرو ڪندا آهن. پوءِ، جڏهن ڪيموٿراپي ختم ٿي ويندي آهي، ته سيلز کي رڳ ذريعي (نس ذريعي) ٻار ۾ واپس ڏنو ويندو آهي.

ھدف وارو علاج

هي AT/RT لاءِ هڪ نئون علاج آهي جيڪو هن وقت ڪلينڪل آزمائشن ۾ آهي. ان ۾، ڪجهه دوائون ڪجهه شين کي روڪي ڪم ڪن ٿيون جيڪي ڪينسر جي سيلن کي وڌڻ ۽ ورهائڻ ۾ مدد ڪن ٿيون.

اميونٿراپي

هي پڻ هڪ علاج آهي جيڪو هن وقت AT/RT لاءِ ڪلينڪل آزمائشن ۾ آهي. اهو ٻار جي پنهنجي مدافعتي نظام کي ڪينسر سان وڙهڻ ۾ مدد ڪندي ڪم ڪري ٿو.

آرام ڏيندڙ سنڀال

اهو ٻار جي علامتن کي گهٽائڻ، درد گهٽائڻ، راحت فراهم ڪرڻ ۽ انهن جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي.

اهم: ڊاڪٽر اهي سڀئي ٽيسٽ ڪندو ۽ فيصلو ڪندو ته توهان جي ٻار لاءِ ڪهڙو علاج بهترين آهي. ڪڏهن ڪڏهن هڪ کان وڌيڪ علاج ڏئي سگهجن ٿا. اهو ضروري آهي ته طبي نگراني هيٺ رهو ۽ علاج کان پوءِ ٽيسٽ ڪرايو. هن طريقي سان توهان ڏسي سگهو ٿا ته علاج ڪامياب ٿيو آهي ۽ ڪينسر واپس آيو آهي.

توهان جي ٻار جي طبي ٽيم ۾ ڪير آهي؟

AT/RT جي علاج دوران توهان مختلف ڊاڪٽرن ۽ صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙن کي ڏسي سگهو ٿا. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• ٻارن جا ماهر يا فيملي ڊاڪٽر (پرائمري ڪيئر فزيشن)
• نيورو سرجن
• ريڊيئيشن آنڪولوجسٽ
• اعصابي ماهر
• جينياتي صلاحڪار

ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟

ها، AT/RT جي سڀني علاجن سان ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا. توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان کي وضاحت ڪندو ته اهي ضمني اثرات ڇا آهن ۽ علاج دوران ڪهڙين شين تي نظر رکڻ گهرجي. ڪجهه ضمني اثرات فوري طور تي ٿي سگهن ٿا، جڏهن ته ٻيا شايد مهينن بعد ظاهر نه ٿين. جيڪڏهن توهان وٽ ڪو سوال آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.

اي ٽي/آر ٽي جو امڪان/اڳڪٿي ڇا آهي؟

اي ٽي/آر ٽي هڪ تمام گهڻو جارحاڻو، تيزي سان پکڙجندڙ ڪينسر آهي، ۽ جيڪڏهن علاج مڪمل طور تي علاج لائق نه آهي، ته ٻار جي زندگي جلدي ختم ٿي سگهي ٿي. بهرحال، اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ تمام گهڻو مختلف آهي. مثال طور، جيڪڏهن سرجري سان ٽامي کي مڪمل طور تي ختم ڪري سگهجي ٿو، ته علاج جو امڪان آهي.

امڪان ڪيترن ئي عنصرن جي ڪري طئي ڪيو ويندو آهي:

• توهان جي ٻار جي عمر.
• جينياتي ورثو.
• سرجري ذريعي ڪيتري محفوظ طريقي سان ٽامي کي ڪڍي سگهجي ٿو؟
• ڇا ڪينسر جسم جي ٻين حصن تائين پکڙجي ويو آهي.

صرف توهان جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي ٻار جي اڳڪٿي بابت سڀ کان وڌيڪ صحيح معلومات ڏئي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان وٽ ڪو سوال آهي، ته پنهنجي ٻار جي طبي ٽيم سان ڳالهايو.

AT/RT جي بقا ۽ علاج جي شرح ڇا آهي؟

ڇاڪاڻ ته AT/RT ڪينسر جو هڪ تمام ناياب قسم آهي، ان ڪري هن حالت جي بقا ۽ علاج جي شرح جي صحيح اڳڪٿي ڪرڻ لاءِ ڪافي ڊيٽا موجود ناهي. توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي ٻار جي حالت بابت سڀ کان وڌيڪ جديد معلومات فراهم ڪرڻ جي قابل هوندو.

ڇا AT/RT کي روڪي سگهجي ٿو؟

بدقسمتي سان، في الحال AT/RT کي روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي. جيڪڏهن توهان ٻئي ٻار جي اميد ڪري رهيا آهيو، ته اهو هڪ سٺو خيال ٿي سگهي ٿو ته ڪنهن جينياتي صلاحڪار سان ڳالهايو ته جيئن معلوم ٿئي ته ڇا توهان يا توهان جي ساٿي ۾ ڪا جينياتي تبديلي آهي جيڪا AT/RT جو سبب بڻجي سگهي ٿي ۽ توهان جي ٻار کي ان جي ورثي ۾ ملڻ جو ڪهڙو خطرو آهي.

توهان کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

AT/RT بابت سکڻ کان پوءِ توهان جي ذهن ۾ ڪيترائي سوال اچڻ عام ڳالهه آهي. پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان اهي سوال ضرور پڇو:

• منهنجي ٻار جي جسم تي ٽامي ڪٿي آهي؟
• توهان ڪهڙي قسم جو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟
• ڇا علاج منهنجي ٻار جي واڌ ويجهه ۽ ترقي تي اثر انداز ٿيندو؟
• منهنجي ٻار جي اڳڪٿي ڇا آهي؟

آخرڪار، سڀ کان اهم شيءِ (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

"توهان جي ٻار کي ڪينسر آهي." اهي ڪجهه ڏکيا لفظ آهن جيڪي والدين ٻڌي سگهن ٿا. توهان شايد پريشان ٿي سگهو ٿا ته اڳتي ڇا ٿيندو، توهان جي ٻار جي مستقبل بابت. جڏهن ته ڪينسر سان ڪيتريون ئي غير يقيني صورتحالون اينديون آهن، ياد رکو ته توهان جي ٻار جي طبي ٽيم هر قدم تي توهان سان گڏ آهي. اهي توهان جي علاج کي نيويگيٽ ڪرڻ، علامتن کي منظم ڪرڻ، ۽ توهان جي ٻار جي سڄي زندگي سنڀال ڪرڻ ۾ مدد ڪندا. AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) بابت وڌيڪ سکڻ ۽ ان جي علاج جا نوان طريقا ڳولڻ لاءِ تحقيق جاري آهي. تنهن ڪري، ڪڏهن به اميد نه ڇڏيو.

` اي ٽي/آر ٽي، دماغي ڪينسر، ٻارن جو ڪينسر، ڪينسر جون علامتون، ڪينسر جو علاج، جينياتي تبديليون، اعصابي نظام