ڇا توهان ڪڏهن غور ڪيو آهي ته توهان جو ٻار هميشه ٿڪل ۽ تمام گهڻو پيلو هوندو آهي؟ ڪڏهن ڪڏهن اسان سوچيون ٿا ته اهو ننڍڙن ٻارن سان به ائين ئي آهي، پر ان جي پويان ڪو سبب ٿي سگهي ٿو جيڪو اسان کي خبر ناهي. اڄ اسين هڪ اهڙي نادر، پر ڄاڻڻ لاءِ تمام ضروري رت جي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون. ان کي ڊائمنڊ-بليڪ فين انيميا (DBA) سڏيو ويندو آهي.
سادي لفظن ۾، ڊائمنڊ-بليڪ فين انيميا (DBA) ڇا آهي؟
هي هڪ تمام گهٽ رت جي بيماري آهي. سادي لفظن ۾، ڇا ٿيندو آهي ته اسان جو هڏن جو ميرو ڪافي ڳاڙهي رت جا سيل پيدا ڪرڻ جي قابل نه هوندو آهي. توهان کي خبر آهي، اهي ڳاڙهي رت جا سيل آهن جيڪي اسان جي جسمن ۾ آڪسيجن کڻندا آهن. تنهن ڪري جڏهن اهي ڪافي نه هوندا آهن، ته اهو جسم جي ڪم ڪرڻ تي وڏو اثر وجهندو آهي.
ڊي بي اي هڪ جينياتي خرابي آهي. ان جو مطلب آهي ته اها حالت جين ۾ تبديلي جي ڪري ٿيندي آهي. اهي جينياتي تبديليون اهو طئي ڪن ٿيون ته علامتون ڪيتريون سخت آهن. اهو دنيا جي 500,000 ٻارن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو. جيتوڻيڪ اها هڪ حياتياتي حالت آهي، صحيح علاج سان، علامتن کي ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو ۽ هڪ سٺي زندگي گذاري سگهجي ٿي .
هن بيماري جون علامتون ڇا آهن؟
ڊي بي اي سان لڳ ڀڳ هر ڪنهن کي خون جي گهٽتائي آهي. ان جو مطلب آهي رت جي کوٽ. ڪجهه لاءِ علامتون تمام گهٽ ٿي سگهن ٿيون، ۽ ٻين لاءِ ڪافي سخت ٿي سگهن ٿيون. اچو ته مکيه علامتن تي نظر وجهون جيڪي ڏسي سگهجن ٿيون.
| علامتون | هڪ سادي وضاحت |
|---|---|
| ٿڪاوٽ | ڇاڪاڻ ته جسم کي آڪسيجن جي ضروري مقدار نه ملندي آهي، توهان اڪثر ننڊ محسوس ڪندا آهيو ۽ ڪجهه به ڪرڻ لاءِ ٿڪل محسوس ڪندا آهيو. |
| چمڙي جو پيلو ٿيڻ (پيلو) | خاص طور تي هٿ، چپ ۽ اکين هيٺان حصا پيلا نظر اچن ٿا. اهو ڳاڙهي رت جي خلين جي گهٽتائي جي ڪري آهي، جيڪو رت جي ڳاڙهي رنگ کي گهٽائي ٿو. |
| تيز دل جي ڌڙڪن (ٽيچي ڪارڊيا) | جڏهن جسم جي بافتن کي ڪافي آڪسيجن نه ملندي آهي، ته دل کي ان گهٽتائي کي پورو ڪرڻ لاءِ وڌيڪ محنت ڪرڻي پوندي آهي. نتيجي طور، دل تيز ڌڙڪندي آهي. |
| ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي | ڪڏهن ڪڏهن ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿيندي آهي، جهڙوڪ ٿوري فاصلي تي هلڻ يا ڏاڪڻين تي چڙهڻ وقت. |
| بک جي گھٽتائي ۽ ڪمزوري | توهان شايد بک ۽ ڪمزوري جي گھٽتائي پڻ محسوس ڪري سگهو ٿا. |
| مٿي جو سور ۽ عضون جي سوڄ | ڪجهه ماڻهن کي سر درد ۽ عضون جي سوجن جهڙيون علامتون پڻ محسوس ٿي سگهن ٿيون. |
هي ڇو ٿي رهيو آهي؟
تصور ڪريو ته هڪ ڪتاب آهي جيڪو اسان جي جسم ۾ هر شيءِ لاءِ هدايتون ڏئي ٿو، جنهن کي اسان جا جين سڏيو ويندو آهي. هڪ قسم جو جين آهي جيڪو ڳاڙهي رت جي سيلن کي ٺاهڻ لاءِ هدايتون ڏئي ٿو جنهن کي "رائبوسومل پروٽين جين" سڏيو ويندو آهي. ڊي بي اي تڏهن ٿيندي آهي جڏهن انهن جين ۾ تبديلي ايندي آهي. پوءِ ڳاڙهي رت جي سيلن کي ٺاهڻ جو عمل صحيح طرح سان نه ٿيندو آهي.
ڊي بي اي وارن 10٪ ۽ 25٪ جي وچ ۾ ماڻهن کي اهو انهن جي والدين کان ورثي ۾ ملي ٿو. جڏهن ته، اڪثر ڪيسن ۾، اهو هڪ نئين شروعات واري حالت آهي جيڪا خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ نه هئي .
ڇا هي ٻيون پيچيدگيون پيدا ڪري سگهي ٿو؟
ها، ڊي بي اي ڪيترن ئي ٻين صحت جي مسئلن جو خطرو رکي ٿو.
اهم ڳالهه اها آهي ته اهي سڀ شيون هر ڪنهن سان نه ٿينديون آهن. پر ان کان آگاهه رهڻ ۽ پنهنجي ڊاڪٽر سان رابطي ۾ رهڻ تمام ضروري آهي.
| ممڪن پيچيدگيون | هن جو مطلب ڇا آهي؟ |
|---|---|
| پيدائشي نقص | دل، بڪين، يا عضون ۾ ڪجهه مسئلن سان پيدا ٿيڻ جو امڪان آهي. |
| واڌ ويجهه ۾ گهٽتائي | ٻار جي ترقي ان جي عمر جي لحاظ کان دير سان ٿي سگهي ٿي. |
| لوهه جو اوورلوڊ | بار بار رت جو عطيو ڏيڻ سان جسم ۾ لوهه جي سطح غير ضروري طور تي وڌي سگهي ٿي. |
| ٻين رت جي سيلن ۾ گهٽتائي | نيوٽروفيلز ۾ گهٽتائي، هڪ قسم جي اڇي رت جي سيل، (نيوٽروپينيا)، پليٽليٽس ۾ گهٽتائي (ٿرومبوسائيٽوپينيا)، يا رت ۾ سڀني قسمن جي سيلن ۾ گهٽتائي (پينسائيٽوپينيا) جهڙيون حالتون ٿي سگهن ٿيون. |
| اچو ته ڪينسر جي خطري کان به آگاهه رهون. | |
ڊي بي اي وارن ماڻهن ۾ عام آبادي جي ڀيٽ ۾ ڪجهه قسمن جي ڪينسر ٿيڻ جو خطرو ٿورو وڌيڪ هوندو آهي. انهن ۾ شامل آهن:
| |
ڊاڪٽر اهو ڪيئن ڳوليندا آهن؟
جيڪڏهن توهان جي ڊاڪٽر کي هن بيماري جو شڪ آهي، ته هو ان جي تصديق ڪرڻ لاءِ ڪيترائي ٽيسٽ ڪندا.
- مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي): هي رت ۾ ڳاڙهي رت جي سيلن، اڇي رت جي سيلن، پليٽليٽس ۽ هيموگلوبن (هيموگلوبن) جي تعداد جي جانچ ڪري ٿو. ڊي بي اي ۾، ڳاڙهي رت جي سيلن ۽ هيموگلوبن جي سطح تمام گهٽ هوندي آهي.
- ريٽيڪولوسائيٽس جو تعداد: ريٽيڪولوسائيٽس نوان ٺهيل، نابالغ ڳاڙهي رت جا سيل آهن. انهن جي گهٽ تعداد جو مطلب آهي ته هڏن جي ميرو ۾ ڳاڙهي رت جا سيل ٺاهڻ ۾ مسئلو آهي.
- بون ميرو اسپيريشن ۽ بايوپسي: ان ۾ بون ميرو جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺڻ ۽ ان کي خوردبيني هيٺ جانچڻ شامل آهي. اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته ڇا ڳاڙهي رت جي سيلن جي پيداوار ۾ گهٽتائي آهي.
علاج ڪهڙا آهن؟
ڊي بي اي لاءِ علاج جا ڪيترائي آپشن آهن. ڊاڪٽر مريض جي حالت جي بنياد تي سڀ کان مناسب علاج جو تعين ڪندو.
1. ڪارٽيڪوسٽروئڊس: اهي اسٽيرائيڊ قسم جون دوائون آهن. اهي دوائون هڏن جي مک کي متحرڪ ڪن ٿيون ۽ ڳاڙهي رت جي سيلن جي پيداوار وڌائين ٿيون. نتيجا عام طور تي ٻن کان چئن هفتن اندر نظر اچن ٿا.
2. رت جي منتقلي: سادي لفظن ۾، رت جي منتقلي. مريض کي عطيو ڏيندڙن کان ڳاڙهي رت جا سيل ڏيڻ سان جسم جي ڳاڙهي رت جي سيلن جي ڳڻپ جلدي بحال ٿي سگهي ٿي. هي هڪ علاج آهي جيڪو عام طور تي تشخيص ٿيڻ کان پوءِ شروع ڪيو ويندو آهي.
3. اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ: هي هن بيماري کي مڪمل طور تي علاج ڪرڻ جو واحد طريقو آهي. بهرحال، هي ڪجهه پيچيده، خطرناڪ، ۽ ممڪن طور تي زندگي لاءِ خطرو علاج آهي. تنهن ڪري، ڊاڪٽر هر مريض کي انفرادي طور تي غور ڪن ٿا ۽ صرف تڏهن ئي هن علاج جو سهارو وٺندا آهن جڏهن بلڪل ضروري هجي.
مستقبل ۾ ڇا ٿيندو؟ زندگي جي توقع بابت ڇا؟
مناسب علاج ۽ باقاعده طبي نگراني سان، ڊي بي اي جا مريض سٺي زندگي گذاري سگهن ٿا. بهرحال، هي هڪ اهڙي حالت آهي جنهن کي سڄي عمر سنڀال جي ضرورت آهي. 25 سالن جي عمر کان پوءِ، سنگين پيچيدگين جو خطرو ٿورو وڌي سگهي ٿو.
زندگي جي اميد جي حوالي سان، اهو هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندو آهي. اهو علامتن جي شدت ۽ علاج جي جواب تي منحصر آهي. مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته علاج سان، تقريبن 75 سيڪڙو مريض 50 سالن جي عمر تائين جيئرا رهن ٿا . جڏهن ته، جيئن ته هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي، ڊيٽا محدود آهي. صرف توهان جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي حالت بابت سڀ کان وڌيڪ صحيح معلومات ڏئي سگهي ٿو.
مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟
جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي DBA آهي، ته اهو ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان باقاعده رابطي ۾ رهو. ڪڏهن به پنهنجي شيڊول ڪيل ڪلينڪ اپائنٽمينٽس کي نه وڃايو.
انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان محسوس ڪيو ته توهان جون علامتون خراب ٿي رهيون آهن، مثال طور، جيڪڏهن توهان اوچتو وڌيڪ ٿڪل محسوس ڪيو يا جيڪڏهن توهان کي بار بار انفيڪشن ٿئي ٿي ، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي فوري طور تي ٻڌايو.
ايمرجنسي ۾ ڇا ڪجي؟
جيڪڏهن هيٺ ڏنل علامتن مان ڪا به علامت ظاهر ٿئي ته فوري طور تي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ (ETU) ڏانهن وڃو.
- سيني ۾ سور
- پيٽ ۾ سخت سور
- اوچتو سخت سر درد يا هوش وڃائڻ (فالج جي نشاني ٿي سگهي ٿي)
- بي قابو خون وهڻ
DBA جهڙي زندگي ڀر جي حالت سان گڏ رهڻ، جنهن بابت ڪيترن ئي ماڻهن ڪڏهن به نه ٻڌو آهي، آسان ناهي. اهو خاص طور تي مشڪل ٿي سگهي ٿو جڏهن اهو توهان جي ٻار کي متاثر ڪري ٿو. توهان شايد اڪيلو محسوس ڪري سگهو ٿا. پر ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. توهان جو ڊاڪٽر ۽ طبي ٽيم توهان کي گهربل مدد، صلاح ۽ علاج جو منصوبو فراهم ڪندي.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- ڊائمنڊ-بليڪ فين انيميا (DBA) هڪ نادر، جينياتي بيماري آهي جيڪا هڏن جي ميرو ۾ ڳاڙهي رت جي سيلن جي پيداوار کي متاثر ڪري ٿي.
- مکيه علامتون خون جي گهٽتائي جي ڪري پيلا ٿيڻ، بار بار ٿڪاوٽ، ۽ ساهه کڻڻ ۾ تڪليف آهن.
- علامتن کي اسٽيرائيڊ دوائن ۽ رت جي منتقلي سان چڱي طرح ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو. جيتوڻيڪ اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽيشن مڪمل علاج لاءِ ڪئي ويندي آهي، پر اهو هڪ خطرناڪ علاج آهي.
- جيئن ته هي هڪ حياتياتي حالت آهي، ان لاءِ باقاعده طبي نگراني ۽ مناسب علاج حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي.
- جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي بيماري بابت علامتون يا سوال آهن، ته ڪڏهن به پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو