توهان شايد اڳ ۾ فيبري بيماري بابت نه ٻڌو هوندو. اها هڪ تمام عام بيماري آهي، ڇاڪاڻ ته اها هڪ نادر جينياتي بيماري آهي. پر جيڪڏهن توهان يا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي ان جي تشخيص ٿي آهي، ته پوءِ پريشان ٿيڻ سمجهڻ جي ڳالهه آهي. پر ياد رکو، جڏهن ته هن بيماري جو ڪو علاج ناهي، اڄ ڪيترائي سٺا علاج موجود آهن جيڪي توهان کي ممڪن حد تائين عام زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. اچو ته اڄ انهن علاجن بابت ڳالهايون.
مکيه علاج جا طريقا: اينزائم ٿراپي
سادي لفظن ۾، فيبري بيماري هڪ اينزائم جي گهٽتائي يا خرابي جي ڪري ٿيندي آهي جيڪو اسان جي جسم لاءِ ضروري آهي. تنهن ڪري علاج جو مکيه مقصد هن مسئلي کي حل ڪرڻ آهي. ان کي ڪرڻ جا ٻه مکيه طريقا آهن.
1. اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي (ERT)
ان ۾ اينزائم 'alpha-galactosidase A (alpha-Gal A)' کي تبديل ڪرڻ شامل آهي جيڪو توهان جي جسم ۾ گهٽ آهي. اهو ڪار ۾ تيل شامل ڪرڻ وانگر آهي جڏهن ان ۾ تيل گهٽ هوندو آهي. هي علاج هڪ رڳ ذريعي ڏنو ويندو آهي (هڪ 'IV' انفيوژن). اهو عام طور تي هر ٻن هفتن ۾ ٿيندو آهي. هن مقصد لاءِ هن وقت منظور ٿيل مکيه دوا 'agalsidase beta (Fabrazyme)' آهي.
خاص طور تي جيڪڏهن ڪنهن مرد ۾ هن بيماري جي تشخيص ٿئي ٿي، ته ڊاڪٽر شايد فوري طور تي هي علاج شروع ڪرڻ جي صلاح ڏئي سگهي ٿو، جيتوڻيڪ ڪا به علامت نه هجي. ان جو سبب اهو آهي ته جيتوڻيڪ توهان کي ڪا تڪليف محسوس نه ٿئي، اندروني عضون جهڙوڪ گردا ۽ دل اڳ ۾ ئي خراب ٿيڻ شروع ٿي چڪا هوندا. تنهن ڪري جلد علاج شروع ڪرڻ سان انهن عضون کي نقصان کان بچائي سگهجي ٿو .
عورتون عام طور تي فيبري بيماري کان گهٽ متاثر ٿينديون آهن. تنهن ڪري توهان جو ڊاڪٽر شايد انتظار ڪري سگهي ٿو جيستائين توهان علامتون ظاهر ڪرڻ شروع نه ڪريو يا جيستائين ٽيسٽون اهو ظاهر نه ڪن ته توهان جا عضوا خراب ٿي ويا آهن. ڪجهه ماڻهن کي هي علاج وٺڻ دوران ٿڌ ۽ بخار محسوس ٿي سگهي ٿو. پر پريشان نه ٿيو، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ان کي روڪڻ ۾ مدد لاءِ اينٽي هسٽامائن ڏيندو.
2. زباني دوا
هي هڪ نسبتاً نئون علاج آهي. هن گولي کي 'ميگالاسٽٽ (گيلا فولڊ)' سڏيو ويندو آهي. اهو توهان جي جسم جي پنهنجي اينزائم 'الفا-گيل اي' کي بهتر ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪندي ڪم ڪري ٿو، جيڪو صحيح طرح ڪم نه ڪري رهيو آهي. گولي وٺڻ ان کي رڳ ۾ داخل ڪرڻ کان گهڻو آسان آهي.
پر اهو هر ڪنهن لاءِ ڪم نٿو ڪري. هي دوا فيبري بيماري وارن اڌ کان گهٽ ماڻهن ۾ ڪم ڪري ٿي. اهو ڪم ڪري ٿو يا نه اهو توهان جي جين ۾ ڪجهه تبديلين (جين ميوٽيشنز) تي منحصر آهي. تنهن ڪري هي علاج شروع ڪرڻ کان اڳ، توهان جو ڊاڪٽر هڪ جينياتي ٽيسٽ ڪندو.
علامتن کي ڪيئن ڪنٽرول ڪجي؟
فيبري بيماري مختلف پيچيدگيون پيدا ڪري سگهي ٿي. سڀ کان وڌيڪ عام آهن عضون جي سوزش، دل جي بيماري، ۽ گردن جي بيماري. تنهن ڪري اينزائم ٿراپي کان علاوه، توهان جو ڊاڪٽر انهن علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد لاءِ ٻيون دوائون به تجويز ڪندو.
| علامت/مسئلو | عام طور تي ڏنو ويندو علاج |
|---|---|
| هٿن ۽ پيرن ۾ سخت سوزش ۽ درد | ڪاربامازپائن، گاباپينٽين، يا فينيٽوئن جهڙيون دوائون، جيڪي عام طور تي مرگي لاءِ ڏنيون وينديون آهن، درد کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ ڏنيون وينديون آهن. |
| گردن کي نقصان ۽ هاءِ بلڊ پريشر | بلڊ پريشر جون دوائون جهڙوڪ ACE inhibitors تجويز ڪيون وينديون آهن. اهي بلڊ پريشر کي ڪنٽرول ڪندي گردن جي حفاظت ۾ مدد ڪنديون آهن. |
| دل جي ڌڙڪن ۾ بي قاعدگي | دل جي صحيح ڪم کي برقرار رکڻ لاءِ ٻين دل جي دوائن جي ضرورت پئجي سگھي ٿي. |
| هاضمي سسٽم جا مسئلا (الٽي، دست، پيٽ ۾ سور) | ڊاڪٽر انهن علامتن جي بنياد تي مناسب دوائون تجويز ڪندو. |
| چمڙي جا مسئلا (ننڍيون رت جون رڙيون ظاهر ٿيڻ) | هڪ چمڙي جو ماهر انهن کي سادي علاج سان ختم ڪري سگهي ٿو. |
| ٻڌڻ جا مسئلا (ڪنن ۾ آواز اچڻ، چڪر اچڻ، ٻڌڻ ۾ گهٽتائي) | ٻڌڻ جي اوزارن جي استعمال سان انهن مشڪلاتن کان بچي سگهجي ٿو. |
ٽيسٽ جيڪي بيماري جي حالت جي نگراني ڪن ٿا
ڇاڪاڻ ته فيبري بيماري توهان جي سڄي جسم کي متاثر ڪري ٿي، علامتون توهان جي عمر سان خراب ٿي سگهن ٿيون. پنهنجي صحت جي حوالي سان محتاط رهڻ ضروري آهي. ان ۾ باقاعده طبي چيڪ اپ شامل آهن.
- رت جا امتحان: اهي توهان جي ڳاڙهي ۽ اڇي رت جي سيلن جي ڳڻپ، اليڪٽرولائيٽ جي سطح، ۽ توهان جا گردا ۽ جگر ڪيئن ڪم ڪري رهيا آهن ان جي جانچ ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿا.
- پيشاب جا امتحان: پيشاب ۾ پروٽين يا رت جي جانچ ڪريو. هي گردئن جي بيماري جي شروعاتي نشاني ٿي سگهي ٿي.
- اي سي جي (اليڪٽرو ڪارڊيوگرام): هي دل جي برقي سگنلن کي رڪارڊ ڪري ٿو ۽ غير معمولي دل جي ڌڙڪن جي نمونن جي جانچ ڪري ٿو.
- ايڪو ڪارڊيوگرام: آواز جي لهرن جي استعمال سان دل جي تصوير ورتي ويندي آهي. ان کي دل جي والوز ۽ چيمبرن ۾ مسئلن جي جانچ ڪرڻ لاءِ استعمال ڪري سگهجي ٿو.
- ٻڌڻ جي ٽيسٽ: اهو هڪ سٺو خيال آهي ته هي ٽيسٽ سال ۾ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو ڪرايو وڃي.
- دماغي تصوير: هي ٽيسٽ، جيڪو تقريباً هر ٻن سالن ۾ ڪيو ويندو آهي، دماغ ۾ رت جي رڳن ۾ تبديلين جي ڳولا ڪندو آهي. هي فالج جي شروعاتي نشانين کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
طبي ٽيم جيڪا توهان جي مدد ڪري ٿي
هن قسم جي حالت ۾، توهان جو فيملي ڊاڪٽر اڪيلو نه آهي جيڪو توهان جو علاج ڪندو. مختلف شعبن ۾ ماهرن جي هڪ ٽيم توهان جي مدد ڪندي. توهان جي علامتن تي منحصر ڪري، توهان کي سال ۾ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو انهن ماهرن کي ڏسڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
- نيورولوجسٽ: دماغ ۽ اعصابي نظام سان لاڳاپيل مسئلن لاءِ.
- دل جو ماهر: دل سان لاڳاپيل مسئلن لاءِ.
- گردن جو ماهر: گردن سان لاڳاپيل مسئلن لاءِ.
- اکين جو ماهر: اکين سان لاڳاپيل مسئلن لاءِ.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- جيتوڻيڪ فيبري بيماري مڪمل طور تي علاج نه ٿي سگهي، پر موجوده علاج سان ان کي تمام ڪاميابي سان منظم ڪري سگهجي ٿو ۽ ماڻهو هڪ عام زندگي گذاري سگهن ٿا.
- ٻه مکيه علاج آهن: انٽروينس اينزائم ٿراپي (ERT) ۽ زباني ٽيبلٽس (Migalastat). توهان جو ڊاڪٽر فيصلو ڪندو ته توهان لاءِ ڪهڙو بهترين آهي.
- زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ لاءِ درد، دل جي بيماري، ۽ گردي جي بيماري جهڙين علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ تمام ضروري آهي.
- وقت تي طبي معائنو ڪرائڻ ۽ ماهر طبي ٽيم سان مسلسل رابطو برقرار رکڻ ضروري آهي.
- پنهنجي حالت، علاج جي اختيارن، ۽ توهان جي ڪنهن به خدشي بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان کليل ۽ ايمانداري سان ڳالهايو. ڊڄو نه، اهي هميشه توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ تيار آهن.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو