جڏهن توهان جو ڊاڪٽر توهان کي يا توهان جي پياري کي ٻڌائي ٿو ته انهن کي گاؤچر بيماري آهي، ته توهان کي صدمو ۽ خوف محسوس ٿي سگهي ٿو. اهو عام آهي. پر اهم ڳالهه اها آهي ته اڄ ڪيترائي سٺا علاج موجود آهن جيڪي توهان کي هن بيماري سان آرامده زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. جيتوڻيڪ هن بيماري جو ڪو علاج ناهي، موجوده علاج توهان جي عضون کي نقصان کان بچائڻ ۽ توهان جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا ته جيئن توهان هڪ صحتمند زندگي گذاري سگهو. تنهن ڪري پريشان نه ٿيو، اچو ته ان بابت تفصيل سان ڳالهايون.
ڪجھ علاج صرف بالغن لاءِ موزون آهن. ٻيا علاج خاص طور تي گاؤچر بيماري جي ڪجهه قسمن لاءِ ٺاهيا ويا آهن. انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار ۾ تمام گهٽ علامتون آهن، ته توهان کي ڪنهن به علاج جي ضرورت نه هوندي. انهي صورت ۾، توهان کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي ته توهان جون علامتون بهتر ٿين ٿيون ۽ صرف ضروري هجي ته علاج شروع ڪريو. اهو سڀ ڪجهه توهان جي ڊاڪٽر طرفان طئي ڪيو ويندو آهي.
مکيه علاج جو طريقو: اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي (ERT)
هي سڀ کان عام ۽ اثرائتو علاج آهي. ٽائپ 1 ۽ ٽائپ 3 گاؤچر جي بيماري وارن بالغن ۽ ٻارن کي هي علاج ملي سگهي ٿو.
سادي لفظن ۾، گاؤچر بيماري هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ جسم جي هڪ مخصوص اينزائم پيدا ڪرڻ جي صلاحيت گهٽجي ويندي آهي. نتيجي طور، جسم ۾ ڪجهه چربی صحيح طرح سان ٽوڙي نه سگهندي آهي ۽ جگر، تِلي ۽ هڏن جي گودي جهڙن هنڌن تي جمع ٿي ويندي آهي. اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي (ERT) ۾ جسم کي غائب اينزائم کي ٻاهرين طور تي، هڪ انجڪشن جي طور تي ڏيڻ شامل آهي.
هي علاج اسان جي گهر ۾ ٽٽل بلب کي نئين بلب سان تبديل ڪرڻ جهڙو آهي. اهو جسم کي ٻاهر کان جيڪا کوٽ آهي اها فراهم ڪندي ٻيهر صحيح طريقي سان ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
ERT علاج جا ڪهڙا فائدا آهن؟
- سُوجندڙ جگر ۽ تِلي کي تازو ڪرڻ: اهي عضوا، جيڪي بيماري جي ڪري وڏا ٿي ويا آهن، ٻيهر ننڍا ڪيا ويندا آهن ۽ انهن جو ڪم بهتر ٿيندو آهي.
- خون جي گھٽتائي گھٽائڻ: هي خون جي گھٽتائي کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو، جيڪو ڪيترن ئي ماڻهن ۾ ٿڪاوٽ ۽ ڪمزوري جو سبب بڻجندو آهي.
- هڏن کي مضبوط ڪرڻ: اهو هڏن جي درد کي گهٽائي ٿو، انهن کي مضبوط ڪري ٿو، ۽ انهن کي آساني سان ٽٽڻ کان روڪي ٿو.
بهرحال، اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته ERT دماغ يا اعصابي نظام جي علامتن (جهڙوڪ دورن) کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ تمام گهڻو اثرائتو نه آهي جيڪي ٽائپ 3 گاؤچر بيماري ۾ ٿين ٿا. اهو ئي سبب آهي جو دوا ۾ اسان جي رت جي وهڪري مان دماغ ۾ منتقل ٿيڻ جي محدود صلاحيت آهي (رت-دماغي رڪاوٽ).
هن وقت استعمال ۾ ٽي مکيه قسم جون ERT دوائون آهن:
- امِيگلُوسيريس (امِيگلُوسيريس - سيريزائيم)
- ٽيليگلوسيريس الفا (ٽيليگلوسيريس الفا - ايليليسو)
- ويلاگلوسيريس الفا (VPRIV)
هي دوا لوڻ جي محلول (IV دوا) جي طور تي ڏني ويندي آهي، هڪ ننڍڙي ٽيوب ذريعي رڳ ۾. توهان کي عام طور تي هر ٻن هفتن ۾ اسپتال يا ڪلينڪ وڃڻو پوندو آهي ته جيئن 1-2 ڪلاڪن اندر هي علاج حاصل ڪري سگهجي.
زباني دوائون
ERT علاج کان علاوه، زباني گوليون پڻ آهن جيڪي وٺي سگهجن ٿيون. اهي خاص طور تي ٽائپ 1 گاؤچر بيماري وارن بالغن لاءِ تجويز ڪيون ويون آهن. اهي گوليون جسم ۾ چربی جي جمع کي گهٽائڻ سان ڪم ڪن ٿيون جن بابت اسان اڳ ۾ ڳالهايو هو.
| دوا جو نالو | وضاحت ۽ استعمال |
|---|---|
| ايلگلوسٽٽ (ايلگلوسٽٽ - سرڊيلگا) | هي هڪ نسبتاً نئين دوا آهي. ان کي ڏينهن ۾ ٻه ڀيرا وٺڻ جي ضرورت آهي. جڏهن ته، ڪجهه ماڻهن لاءِ جيڪي هن دوا کي پنهنجي جسم ۾ تمام جلدي ٽوڙي ڇڏيندا آهن (تيز ميٽابولائزر)، اهو شايد اثرائتو نه هجي. |
| Miglustat (Miglustat - Zavesca) | هي انهن بالغن کي ڏنو ويندو آهي جن کي معمولي کان وچولي قسم 1 گاؤچر بيماري آهي ۽ جن ERT علاج جو جواب نه ڏنو آهي. هڪ ڪيپسول ڏينهن ۾ ٽي ڀيرا وٺڻ گهرجي. |
ٻيا مددگار علاج
گاؤچر بيماري جي مختلف پيچيدگين کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ ڪيترائي ٻيا علاج موجود آهن.
ڪمزور هڏن جو علاج
گاؤچر بيماري ۾ هڏن جي ڪمزوري ۽ درد عام آهن. هن حالت ۾ مدد لاءِ بيسفاسفونيٽس نالي دوائن جو هڪ طبقو استعمال ڪيو ويندو آهي. اهي هڏن کي مضبوط ڪرڻ جو ڪم ڪن ٿيون. مثالن ۾ الينڊرونيٽ (فوسامڪس) ۽ پيمائيڊرونيٽ (اريڊيا) شامل آهن. اهي ٻارن ۽ بالغن ٻنهي لاءِ موزون آهن.
درد جو علاج
توهان جسم جي سور ۽ جوڑوں جي سور جهڙين شين لاءِ عام دردناڪ دوائون استعمال ڪري سگهو ٿا.
- معمولي درد لاءِ: دوائون جهڙوڪ ايسٽامينوفين (ٽائلينول) يا آئبوپروفين (ايڊويل، موٽرين).
- سخت درد لاءِ: توهان کي شايد اوپيوائيڊ گروپ مان مضبوط درد جي دوا وٺڻ جي ضرورت پوندي، جيئن توهان جي ڊاڪٽر طرفان تجويز ڪيل آهي.
ان کان علاوه، ڪڏهن ڪڏهن اينٽي ڊيپريسنٽس يا عضلات آرام ڪندڙ درد کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
سرجري
جيتوڻيڪ بيماري کي اڪثر دوائن سان ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو، ڪجهه حالتن ۾ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
- تِلي جي سرجري: جيڪڏهن ERT علاج کان پوءِ سُوجندڙ تِلي سُڪي نه ٿي ۽ مسئلا پيدا ڪندي رهي، ته توهان جو ڊاڪٽر تِلي کي سرجري ذريعي هٽائڻ جي سفارش ڪري سگهي ٿو.
- جوڑوں جي متبادل سرجري: جيڪڏهن بيماري جوڑوں کي سخت نقصان پهچايو آهي (مثال طور، هپ جوائنٽ) ۽ درد ايترو شديد آهي جو هلڻ ناممڪن آهي، ته پوءِ ان جوڙ کي مصنوعي جوڙ سان تبديل ڪرڻ لاءِ سرجري ڪري سگهجي ٿي. اهو درد کي گهٽائي سگهي ٿو ۽ ٻيهر بهتر حرڪت جي اجازت ڏئي سگهي ٿو.
بون ميرو ٽرانسپلانٽ
هي گاؤچر بيماري لاءِ هڪ تمام خطرناڪ ۽ ناياب علاج آهي. ان ۾ خراب ٿيل رت جي سيلن کي صحتمند ماڻهن سان تبديل ڪرڻ شامل آهي. تنهن هوندي به، معياري علاج جهڙوڪ ERT جي مقابلي ۾ ان جي حفاظت ۽ اثرائتي جو اڃا تائين ڪو واضح ثبوت ناهي. تنهن ڪري، ان کي صرف تمام خاص ڪيسن ۾ سمجهيو ويندو آهي جتي ڪو به ٻيو علاج ڪم نه ڪيو آهي.
رت جي منتقلي
هي گاؤچر بيماري جي ڪري انتهائي خون جي گهٽتائي وارن ماڻهن لاءِ فائديمند ٿي سگهي ٿو. رت جو عطيو ڏيڻ سان رت جي ڳاڙهي سيلن جو تعداد وڌي سگهي ٿو، جسم جي توانائي ۽ زندگي بحال ٿي سگهي ٿي.
طرز زندگي جي اهميت: غذا ۽ ورزش
علاج حاصل ڪرڻ کان علاوه، هڪ سٺي، صحتمند طرز زندگي برقرار رکڻ پڻ تمام ضروري آهي.
- غذائيت وارو کاڌو: خاص طور تي هڏن کي مضبوط رکڻ لاءِ ڪيلشيم ۽ وٽامن ڊي سان ڀرپور غذا کائڻ ضروري آهي. پنهنجي غذا ۾ کير، دہی، پنير، سائي ڀاڄيون ۽ ننڍيون مڇيون شامل ڪريو.
- ورزش: پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ۽ اهڙيون مشقون ڪريو جيڪي توهان لاءِ مناسب هجن ۽ جيڪي توهان جي جوڑوں تي تمام گهڻيون سخت نه هجن. گھمڻ ۽ ترڻ جهڙيون شيون بهترين آهن.
- سپليمينٽس: جيڪڏهن توهان جو ڊاڪٽر سمجهي ٿو ته توهان کي پنهنجي غذا مان ڪافي وٽامن ڊي يا ڪيلشيم نه ٿو ملي، ته هو سپليمينٽس جي سفارش ڪري سگهي ٿو.
آخرڪار، سائنسدان ۽ ڊاڪٽر مسلسل گاؤچر بيماري لاءِ نوان علاج ڳولي رهيا آهن. انهن کي ڪلينڪل ٽرائلز چيو ويندو آهي. اهي ٽرائلز توهان کي نوان علاج آزمائڻ جي اجازت ڏين ٿا جيڪي اڃا تائين وڏي پيماني تي دستياب نه آهن. پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ته ڇا توهان انهن ٽرائلز مان ڪنهن هڪ ۾ حصو وٺي سگهو ٿا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- گاؤچر بيماري ڪا اهڙي بيماري ناهي جنهن کان ڊڄڻ ۽ ڇڏي ڏيڻ گهرجي. اڄ اهڙا اثرائتي علاج موجود آهن جيڪي توهان جي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ سٺي زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
- مکيه علاج اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي (ERT) آهي. ان کان علاوه، زباني دوائون، هڏن کي مضبوط ڪرڻ واريون دوائون، ۽ درد جي دوا پڻ استعمال ڪيون وينديون آهن.
- ڪجهه حالتن ۾، سرجري صرف تڏهن ڪئي ويندي آهي جڏهن دوائون حالت کي ڪنٽرول نه ڪري سگهن.
- علاج حاصل ڪرڻ کان علاوه، اهو پڻ تمام ضروري آهي ته ڪيلشيم ۽ وٽامن ڊي سان ڀرپور سٺي غذا کائو ۽ اهڙي ورزش ڪريو جيڪا توهان لاءِ مناسب هجي.
- سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر سان باقاعدي رابطي ۾ رهو ۽ سندس هدايتن تي بلڪل عمل ڪريو. ڪنهن به سوال، خوف، يا شڪ بابت هن سان کليل نموني ڳالهايو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو