لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم (LGS) ڇا آهي؟ اچو ته ان بابت ڳالهايون!

ڇا توهان جي ننڍڙي ٻار کي بار بار دورا پوندا آهن؟ ڇا هن جي سکيا ۽ رويي ۾ وڏيون تبديليون اينديون آهن؟ جيڪڏهن ها، ته مان جيڪو چوڻ وارو آهيان اهو توهان لاءِ تمام اهم ٿي سگهي ٿو. اڄ اسين لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم ، يا (LGS) مختصر ۾، هڪ سخت ۽ علاج ۾ مشڪل مرگي جي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون. اهو ننڍي عمر ۾ شروع ٿي سگهي ٿو. پر پريشان نه ٿيو، هاڻي نوان دوائون ۽ علاج موجود آهن.

لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم (LGS) اصل ۾ ڇا آهي؟ اهو ڪنهن کي ٿئي ٿو؟

سادي لفظن ۾، LGS مرگي جي هڪ سخت شڪل آهي جيڪا ٻاروتڻ ۾ شروع ٿئي ٿي، عام طور تي 10 سالن جي عمر کان اڳ، ۽ خاص طور تي 3 ۽ 5 سالن جي عمر جي وچ ۾. اهو ڇوڪرن ۾ ٿورو وڌيڪ عام آهي. بهرحال، اهو هڪ تمام عام حالت ناهي. اهو هڪ ملين ۾ هڪ کان ٻه ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو. مرگي جي سڀني مريضن مان تقريبن 1٪ کان 2٪ کي LGS آهي.

هي اسان جي جسمن کي ڪيئن متاثر ڪري ٿو؟

مرگي هڪ اهڙي بيماري آهي جنهن ۾ دماغ جا برقي سگنل، يا معلومات، سيلن جي وچ ۾ منتقل ٿين ٿا. (LGS) مرگي جي هڪ وڌيڪ سخت شڪل آهي. ان جا ڪيترائي سبب آهن:

• LGS ۾، هڪ کان وڌيڪ قسمن جا دورا ٿين ٿا. انهن مان ڪجهه قسمن جا دورا ٻار کي سخت زخمي ڪرڻ جو امڪان وڌيڪ هوندا آهن.
• هي دورا دماغ کي ئي نقصان پهچائي سگهن ٿا. LGS وارن ٻارن کي دماغ کي سخت نقصان، سکڻ ۾ مشڪلاتون ۽ ترقي ۾ دير ٿي سگهي ٿي. ان جو مطلب اهو آهي ته ٻار اهي شيون وڃائي يا وساري سگهي ٿو جيڪي هن اڳ ۾ ئي سکيون آهن، جهڙوڪ هلڻ ۽ ڳالهائڻ. هي هڪ تمام افسوسناڪ صورتحال آهي.
• (LGS) عام طور تي علاج لاءِ تمام گهڻو مزاحمتي هوندو آهي. ان جو مطلب آهي ته دوائن سان ان کي ڪنٽرول ڪرڻ ڏکيو آهي. دوا پهريون علاج آهي، پر اڪثر ڪري ڪيترن ئي قسمن جون دوائون هڪ ئي وقت ڏنيون وينديون آهن. جيتوڻيڪ جيڪڏهن اهي ڏنيون وڃن، ته به دوا اڪيلو دورن کي مڪمل طور تي روڪڻ جي قابل ناهي.

(LGS) جون علامتون ڇا آهن؟

LGS واري ٻار ۾ مختلف علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون. انهن مان ڪجهه علامتون روزمره جي زندگي ۽ سرگرمين ۾ نظر اچن ٿيون، جڏهن ته ٻيا صرف دورن دوران نظر اچن ٿيون.

سکيا ۽ رويي جا مسئلا

LGS وارن ٻارن ۾ سکيا ۾ مشڪلاتون ۽ رويي جا مسئلا عام آهن. اهي دورن جي شروعات کان جلد ئي ظاهر ٿي سگهن ٿا، ۽ اهي دورن جي جاري رهڻ سان وڌيڪ خراب ٿي سگهن ٿا. اهي سکيا ۽ ذهني مسئلا اڪثر مستقل هوندا آهن، مطلب ته اهي بالغ ٿيڻ تائين برقرار رهي سگهن ٿا.

LGS وارن ٻارن کي سکڻ، دوست ٺاهڻ ۽ ٻين سان رابطو ڪرڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي. انهن کي پنهنجي جذبات کي منظم ڪرڻ ۾ به ڏکيائي ٿي سگهي ٿي. ڪجهه ٻارن ۾ آٽزم اسپيڪٽرم ڊس آرڊر وارن ٻارن جهڙيون علامتون پڻ ظاهر ٿي سگهن ٿيون.

قبضي جو مرحلو

هڪ دفعي عام طور تي ٽن مرحلن ۾ ٿي سگهي ٿو:

1. پروڊروم يا آورا: هي ڪجهه اهڙو آهي جيڪو ڪجهه ماڻهن کي دوري کان اڳ محسوس ٿيندو آهي، جيتوڻيڪ هميشه نه. هي هڪ معمولي ناپسنديده احساس ٿي سگهي ٿو. نظر ۾ تبديليون، ٻين حواسن ۾ تبديليون، يا موڊ يا رويي ۾ تبديليون هن وقت ٿي سگهن ٿيون.

2. دورو: هي تڏهن ٿيندو آهي جڏهن دورو ٿيندو آهي. اهو دورو جي قسم جي لحاظ کان مختلف ٿي سگهي ٿو (اسين هيٺ مختلف قسمن جي دورن تي بحث ڪنداسين).

3. دوري کان پوءِ بحالي: هي دوري ختم ٿيڻ کان پوءِ جو عرصو آهي. هي اهو وقت آهي جڏهن هڪ شخص مڪمل هوش ۾ اچي ٿو.

LGS ۾ ڏٺل دورن جا قسم

LGS ۾ ڪيترن ئي مکيه قسمن جا دور ڏٺا ويندا آهن. دورن جا سڀ کان عام قسم ۽ انهن جا اثر هيٺ ڏنل آهن:

• ايٽونڪ دوريون:
• عضلات جي ڪنٽرول جو نقصان / بي هوشي: ان کي "ڊراپ اٽيڪ" پڻ سڏيو ويندو آهي ڇاڪاڻ ته ان ۾ اوچتو ڪنٽرول جو نقصان ۽ زمين تي ڪرڻ شامل آهي، جهڙوڪ هڪ ڪٺ پتلي جنهن جا تار ٽٽي ويا آهن. اهو تمام خطرناڪ آهي ڇاڪاڻ ته ٻار جو ڪو به ڪنٽرول نه هوندو آهي جڏهن اهي ڪري پوندا آهن ۽ سر، ڳچيءَ، سينه ۽ پٺي تي سنگين، ايستائين جو جان ليوا زخم برداشت ڪري سگهن ٿا.
• شعور جو جزوي نقصان: هي دورو شايد شعور جي مڪمل نقصان جو سبب نه بڻجي سگهي.
• مختصر مدت: اهي دور تمام گهٽ وقت تائين رهن ٿا، ڪجهه سيڪنڊن وانگر.

• ٽينڪ آڪڙ:
• سڄي جسم جي سختي/جمڻ: هي تڏهن ٿيندو آهي جڏهن جسم جا سڀئي عضوا اوچتو سُڪڙجي ويندا آهن، جنهن جي ڪري جسم مڪمل طور تي سخت ٿي ويندو آهي ڄڻ ته اهو پٿر ۾ تبديل ٿي ويو هجي.
• هڪ خاص پوز: جڏهن زمين تي هوندا آهن، ته انهن جا پير ۽ ڪلها زمين تي هوندا آهن، انهن جي پٺيون محرابي ٿي سگهن ٿيون. هٿن کي انهن جي مٿي کان مٿي وڌائي سگهجي ٿو، يا هٿن کي مضبوط ڪري سگهجي ٿو ۽ ڪُهن کي پاسن ڏانهن اشارو ڪري سگهجي ٿو، ۽ مُٺيون ڪلهن جي ويجهو ٿي سگهن ٿيون.
• گهڻو ڪري ننڊ دوران ٿين ٿا: اهي گهڻو ڪري سمهڻ دوران ٿين ٿا. پر اهي ڏينهن ۾ به ٿي سگهن ٿا. جيڪڏهن اهو ٻار جي جاڳڻ دوران ٿئي ٿو، ته زخمي ٿيڻ جو خطرو آهي ڇاڪاڻ ته ٻار ڪري سگهي ٿو.
• مختصر مدت: هي پڻ ڪجهه سيڪنڊن کان لڳ ڀڳ هڪ منٽ تائين رهي ٿو.

• غير معمولي غير حاضري جا دورا:
• اکيون کليل ۽ خالي نظرن سان گھورڻ: هن حملي ۾، هوش گم ٿي ويندو آهي، پر اکيون کليل رهنديون آهن. تنهن ڪري، اهو اڪثر ڪري ڏينهن ۾ خواب ڏسڻ، ڌيان جي کوٽ، ۽ جاءِ کان ٻاهر هجڻ جو احساس سمجهي سگهجي ٿو.
• بار بار حرڪتون: هن حملي دوران، توهان اکين ۽ وات جي حرڪت ڏسي سگهو ٿا. هٿن جي حرڪت پڻ ٿي سگهي ٿي.
• مختصر مدت: هي پڻ ڪجهه سيڪنڊن کان وڌيڪ نه رهي ٿو.

اهم: LGS وارن ٻارن کي "ڪلسٽرز" ۾ دورا ٿي سگهن ٿا، جنهن جو مطلب آهي ته ٿوري وقت ۾ ڪيترائي دورا ٿين ٿا. ٻه ٽيون کان وڌيڪ ٻار"اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس" نالي هڪ حالت ٿيندي آهي. هي هڪ اهڙي حالت آهي جنهن لاءِ هنگامي طبي علاج جي ضرورت هوندي آهي!

اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس ڇا آهي؟

ان جو مطلب ٻن شين مان هڪ آهي:

• هڪ ڀيرو، ڊگهي عرصي تائين 5 کان 30 منٽن تائين رهڻ وارو دورو.
• 30 منٽن اندر هڪ کان وڌيڪ دورا، ۽ ماڻهو انهن دورا دوران مڪمل هوش ۾ نه ايندو آهي.

اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس هڪ طبي ايمرجنسي آهي. اهو خاص طور تي خطرناڪ آهي ڇاڪاڻ ته اهو مستقل دماغي نقصان ۽ موت جو سبب به بڻجي سگهي ٿو.

ٻيون علامتون ۽ لاڳاپيل دورن جا قسم

• ٽينڪ-ڪلونڪ دوريون: ٽينڪ-ڪلونڪ دوريون (اڳوڻي "گرينڊ مال" سڏيو ويندو هو) ٽينڪ دورن وانگر ئي شروع ٿين ٿيون، پر انهن جو هڪ اضافي مرحلو هوندو آهي. ڪلونڪ مرحلو اهو آهي جڏهن جسم جهٽڪو ڏئي ٿو، جيڪو دورن جي سڀ کان عام خصوصيت آهي. ٽينڪ ۽ ٽينڪ-ڪلونڪ دوريون عام طور تي لڳ ڀڳ ٻه منٽ رهن ٿيون.
• تيز، مختصر، جهٽڪي واريون حرڪتون: مايوڪلونڪ دوريون اوچتو، جهٽڪي واريون حرڪتون آهن. اهي صرف ڪجهه سيڪنڊن تائين رهن ٿيون، پر ڪڏهن ڪڏهن اهي وڌيڪ وقت تائين رهي سگهن ٿيون. جن ماڻهن کي دوريون نه هونديون آهن انهن کي به هن قسم جا "مايوڪلونڪ جهٽڪا" ٿي سگهن ٿا. مثال طور، اهي هچڪي جو سبب بڻجي سگهن ٿا يا اوچتو ننڊ مان جاڳي سگهن ٿا.
• حسي، ذهني، يا ٻيون علامتون: جزوي يا مرڪزي دورا جسم جي صرف هڪ محدود حصي کي متاثر ڪن ٿا.

LGS جا ڪهڙا سبب آهن؟

لينڪس-گاسٽاٽ سنڊروم جا ڪيترائي ممڪن سبب آهن. ڪجهه سبب ٻار جي پيدائش کان اڳ موجود هوندا آهن. ٻيا انهن واقعن جي ڪري هوندا آهن جيڪي ٻاروتڻ دوران ٿيندا آهن. "(LGS)" جي لڳ ڀڳ چوٿين ڪيسن ۾، ڪو به واضح سبب سڃاڻي نه ٿو سگهجي.

هتي ڪجھ سڃاڻپ ٿيل سبب آهن:

• پيدائش کان اڳ دماغ جي ترقي ۾ مسئلا.
• سخت سر زخم (صدمو ڏيندڙ دماغي زخم يا ڌڪ).
• دماغ کي نقصان پهچائڻ وارا انفيڪشن، جهڙوڪ ميننگائٽس يا انسيفلائٽس.
• موروثي ميٽابولڪ بيماريون، مثال طور `(مائيٽوڪونڊريل بيماريون)`.
• پيدائش کان اڳ يا دوران آڪسيجن جي کوٽ سبب دماغي نقصان (دماغي هائپوڪسيا).
• ٽيوبرس اسڪليروسس.
• دماغي ٽاميون.
• ويسٽ سنڊروم (هي مرگي جو هڪ ٻيو قسم آهي، جيڪو بعد ۾ LGS ۾ ترقي ڪري سگهي ٿو).

محققن اهو معلوم ڪيو آهي ته "ڊي نوو ميوٽيشنز" LGS وارن ماڻهن ۾ عام آهن.ڊي نووو جو مطلب آهي "شروع کان." اهي هڪ شخص جي "(ڊي اين اي)" ۾ خرابيون آهن جيڪي اوچتو، بي ترتيب طور تي ٿينديون آهن. يعني، ميوٽيشن سپرم يا بيضي جي "(ڊي اين اي)" ۾ خرابي جي ڪري ٿيندي آهي جنهن شخص کي پيدا ڪيو، پر اهو ڪنهن به والدين جي "(ڊي اين اي)" ۾ خرابي ناهي.

جيتوڻيڪ، هن حالت تي جينياتي اثر ٿي سگهي ٿو. LGS سان لڳ ڀڳ 30 سيڪڙو ماڻهن کي مرگي جي خانداني تاريخ آهي. جڏهن ته، اهو طئي ڪرڻ لاءِ وڌيڪ تحقيق جي ضرورت آهي ته هي ڪيترو جينياتي عنصر آهي.

ڇا هي متعدي آهي؟

نه، لينڪس-گاسٽاٽ سنڊروم متعدي نه آهي. اهو هڪ شخص کان ٻئي تائين نه ٿو پکڙجي. بهرحال، ڪجهه متعدي بيماريون دماغ کي نقصان پهچائي سگهن ٿيون ۽ "LGS" جو سبب بڻجي سگهن ٿيون. تنهن هوندي به، هر ڪنهن کي اهو انفيڪشن نه هوندو جنهن کي "LGS" ٿيندو.

لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم (LGS) جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

عام طور تي LGS جي تشخيص لاءِ ڪيترائي ٽيسٽ ڪيا ويندا آهن، ۽ هڪ ڊاڪٽر هڪ اعصابي امتحان ڪندو. هڪ ٻارن جو ڊاڪٽر شايد والدين جي پنهنجي ٻار جي علامتن بابت چوڻ جي بنياد تي بيماري تي شڪ ڪري سگهي ٿو، خاص طور تي جيڪڏهن ٻار کي سکيا جي معذوري يا رويي جا مسئلا آهن.

هن جي تشخيص لاءِ ڪهڙا ٽيسٽ ڪيا وڃن ٿا؟

سڀ کان وڌيڪ استعمال ٿيندڙ ٽيسٽ آهن:

• اليڪٽروئنسيفالوگرام (EEG): ان ۾ دماغ جي برقي سرگرمي کي ماپڻ لاءِ هڪ ڪنڊڪٽو جيل سان سر جي چمڙي تي ڪيترائي اليڪٽروڊ رکڻ شامل آهن. LGS جي تشخيص ۾ EEG اهم آهي ڇاڪاڻ ته اهو دماغي لهرن ۾ هڪ مخصوص برقي نمونو ڏيکاري ٿو.
• مقناطيسي گونج تصوير (ايم آر آءِ): هي جسم جي اندر، خاص طور تي دماغ جي اعليٰ ريزوليوشن تصويرون ڪڍڻ لاءِ هڪ طاقتور مقناطيس ۽ ڪمپيوٽر استعمال ڪري ٿو. هي دماغ جي ترقي ۾ مسئلن کي ڳولڻ ۾ تمام مددگار آهي.
• ليبارٽري ٽيسٽنگ: اهي ٽيسٽ رت ۽ پيشاب جي جانچ ڪن ٿا ته ڇا دورن جا ٻيا ممڪن سبب آهن. اهي رت جي ڪيمسٽري، جگر جي اينزائمز، ۽ گردن جي ڪم جهڙين شين کي ڏسن ٿا. جڏهن ته اهي ٽيسٽ LGS جي قطعي طور تي تشخيص نٿا ڪري سگهن، اهي ٻين حالتن کي رد ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون جيڪي LGS جي نقل ڪري سگهن ٿيون.
• جينياتي جاچ: هي اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته ڇا موروثي حالتون آهن جيڪي LGS جو سبب بڻجي سگهن ٿيون، يا ڇا اتي خود بخود ميوٽيشنز آهن.

ان کان علاوه، ساڳين حالتن کي رد ڪرڻ لاءِ ٻيا ٽيسٽ به ڪيا وڃن ٿا. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ان بابت وڌيڪ ٻڌائيندو.

ڇا ان جو علاج ٿي سگهي ٿو؟

LGS لاءِ علاج جا ڪيترائي آپشن آهن. پر، هن بيماري جو علاج ڪرڻ تمام ڏکيو آهي. گهڻن ڪيسن ۾، هڪ يا انهن علاجن جو ميلاپ استعمال ڪري سگهجي ٿو:

• دوائون
• غذائي علاج
• دماغ جي سرجري يا امپلانٽ ٿيل ڊوائيسز

دوائون

لينڪس-گاسٽاٽ سنڊروم اڪثر ڪري دوائن جي خلاف تمام گهڻو مزاحمتي هوندو آهي. اهو ئي سبب آهي جو ان کي منظم ڪرڻ تمام ڏکيو هوندو آهي. ڪيترن ئي ڪيسن ۾، ڪيترن ئي دوائن جي ضرورت پوندي آهي. هڪ ٻيو پيچيده عنصر اهو آهي ته ڪجهه اينٽي سيزر دوائون، جيڪي ڪجهه قسمن جي دورن کي ڪنٽرول ڪن ٿيون، ٻين قسمن جي دورن جي تعدد کي وڌائي سگهن ٿيون.

جڏهن حالت علاج جي مزاحمت ڪري ٿي، ته ڊاڪٽر ڪجهه قسمن جي دورن کي روڪڻ يا انهن جي تعدد کي گهٽائڻ جي ڪوشش ڪري سگهن ٿا. مثال طور، ايٽونڪ دورن کي روڪڻ خاص طور تي اهم آهي، ڇاڪاڻ ته اهي گرڻ کان زخم جي وڏي خطري سان لاڳاپيل آهن.

غذائي علاج

سخت مرگي وارن ڪيترن ئي ماڻهن لاءِ، غذائي تبديليون دورن جي تعدد کي گهٽائڻ يا انهن کي مڪمل طور تي روڪڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. مرگي لاءِ ڪيٽوجينڪ غذا - پروٽين ۽ چربی ۾ وڌيڪ غذا ۽ ڪاربوهائيڊريٽ ۾ گهٽ - اڪثر ڊاڪٽرن طرفان سفارش ڪئي ويندي آهي. اهو هڪ سٺو آپشن ٿي سگهي ٿو جڏهن دوا ڪم نه ڪيو هجي.

جيتوڻيڪ ڪيٽوجينڪ غذا سخت مرگي جي علاج لاءِ هڪ مشهور علاج آهي، پر ان ۾ ڪجهه نقصان آهن. هي غذا صرف تڏهن ڪم ڪري ٿي جڏهن توهان ان تي صحيح طريقي سان عمل ڪريو ٿا. اهو ئي سبب آهي ته تمام گهڻو ڪاربوهائيڊريٽ کائڻ، جهڙوڪ کنڊ ۽ نشاستي واريون شيون، دورن کي شروع ڪري سگهن ٿيون. جڏهن ته، ٻيون تبديل ٿيل غذاون پڻ مدد ڪري سگهن ٿيون. جيڪڏهن توهان دلچسپي رکو ٿا، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان کي انهن مان هڪ غذا آزمائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

دماغ جي سرجري ۽ امپلانٽ ٿيل ڊوائيسز

ڪجهه حالتن ۾، خاص طور تي جڏهن ٻيا علاج ڪم نه ڪندا آهن، سرجري بهترين آپشن آهي. هتي سرجري جا ڪجهه قسم آهن:

• ويگس نرو اسٽيموليشن (VNS): ان ۾ جسم ۾ هڪ ڊوائيس لڳائڻ شامل آهي جيڪو 10 هين ڪرينيل نرو، ويگس نرو - کي هڪ هلڪو برقي وهڪرو پهچائي ٿو جيڪو سڌو سنئون دماغ سان ڳنڍيل آهي. هي وهڪرو دورن جي تعدد ۽ شدت کي گهٽائي سگهي ٿو. وقت سان گڏ، ان جا اثر وڌندا آهن. ان جو مطلب آهي گهٽ دورن ۽ گهٽ سخت دورن. هن ڊوائيس کي لڳائڻ هڪ الٽڻ وارو طريقو آهي، گهٽ خطرن ۽ مختصر بحالي جي وقت سان، تنهنڪري اهو اڪثر ڪري وڏي سرجري کان اڳ سمجهيو ويندو آهي.
• ڪارپس ڪالوسوٽومي: ڪارپس ڪالوسوم دماغ جو هڪ حصو آهي جيڪو کاٻي ۽ ساڄي اڌ گول جي وچ ۾ هڪ پل جو ڪم ڪري ٿو. جڏهن ڪارپس ڪالوسوم ڪٽيل هوندو آهي، ته غير معمولي سگنل جيڪي دورن جو سبب بڻجن ٿا، اڳتي پوئتي وڃڻ بند ٿي ويندا آهن. اهو دورن جي تعدد کي گهٽائي سگهي ٿو، يا شديد، غير فعال دورن کي مڪمل طور تي روڪي سگهي ٿو.
• هيميسفريڪٽومي `(هيمسفريڪٽومي):ان ۾ دماغ جي هڪ پاسي کي سرجري ذريعي هٽائڻ شامل آهي. جيتوڻيڪ اهو انتهائي لڳي سگهي ٿو، ماهر ان کي بي قابو دورن کي روڪڻ لاءِ استعمال ڪري سگهن ٿا. بعد ۾، جسماني علاج اڪثر ڪري دماغ کي تبديلي سان مطابقت پيدا ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. دماغ پاڻ کي ٻيهر ٺاهيندو آهي، ۽ باقي حصو هٽايل حصي جي ڪمن کي سنڀاليندو آهي.
• ريسيڪشن: دماغ ۾ ساخت جي خرابي ڪڏهن ڪڏهن LGS جو سبب بڻجي سگهي ٿي. جيڪڏهن ڊاڪٽر اهڙي خرابي ڳولي سگهن ٿا، ته اهي خراب يا بيمار دماغي ٽشو کي ختم ڪري سگهن ٿا ۽ دورن کي روڪي سگهن ٿا. جڏهن ته، ڇاڪاڻ ته LGS ۾، دورن جي سرگرمي دماغ جي هڪ کان وڌيڪ علائقن ۾ هوندي آهي، اهو عام طور تي LGS لاءِ تمام گهڻو ڪامياب آپشن ناهي.

علاج جا پيچيدگيون/ ضمني اثرات

علاج جون پيچيدگيون هر علاج لاءِ مخصوص هونديون آهن. تنهن ڪري، اهو بهتر آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان علاج جي پيچيدگين ۽ ضمني اثرات بابت ڳالهايو جيڪو توهان يا توهان جو ٻار حاصل ڪري رهيو آهي. پوءِ ڊاڪٽر توهان کي معلومات ڏئي سگهي ٿو جيڪا توهان جي حالت، توهان جي حالتن ۽ ٻين طبي حالتن لاءِ مناسب هجي.

علاج کان پوءِ مان ڪيترو جلد بهتر محسوس ڪندس؟ صحتياب ٿيڻ ۾ ڪيترو وقت لڳندو؟

علاج کان پوءِ بحالي جو وقت استعمال ٿيندڙ علاج جي طريقن ۽ توهان جي مجموعي حالت تي منحصر ڪري ٿو. توهان جو ڊاڪٽر بهترين شخص آهي جيڪو توهان کي ٻڌائي سگهي ٿو ته ڇا توقع ڪجي ۽ صحتياب ٿيڻ ۾ ڪيترو وقت لڳندو.

ڇا لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم (LGS) کي روڪي سگهجي ٿو؟

گھڻن ڪيسن ۾، LGS هڪ روڪٿام واري بيماري ناهي. ۽ نه ئي ان جي ترقي جو خطرو گهٽائي سگهجي ٿو. صرف استثنا سر ۽ دماغ جي زخمن کي روڪڻ آهي جيڪي LGS جي نتيجي ۾ ٿي سگهن ٿيون. هن حالت کي ٿيڻ کان روڪڻ جو واحد طريقو اهو آهي ته توهان جي ٻارن کي منظور ٿيل، تصديق ٿيل هيلمٽ پائڻ.

جيڪڏهن منهنجي ٻار يا مون کي هي بيماري هجي ته مون کي ڇا توقع رکڻ گهرجي؟

لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم هڪ اهڙي حالت آهي جنهن جا عام طور تي سخت نتيجا نڪرندا آهن. هن حالت ۾ مبتلا ڪيترائي ٻار سکيا جي معذوري ۽ مستقل دماغي نقصان پيدا ڪن ٿا جيڪو انهن جي ذهني صلاحيتن کي محدود ڪري ٿو. ان کان علاوه، ڇاڪاڻ ته ايٽونڪ دوريون (ڊراپ اٽيڪ) عام آهن، ۽ اهي اڪثر ڪري ڪري پون ٿا، هن حالت ۾ مبتلا ٻارن کي زخم جو خطرو وڌي ويندو آهي.

هن بيماري جو علاج ڪرڻ به ڏکيو آهي. ان ۾ مبتلا ڪيترن ئي ٻارن کي سڄي عمر ماهر خيال جي ضرورت هوندي آهي ڇاڪاڻ ته اهي پاڻ جي سنڀال ڪرڻ جي قابل نه هوندا آهن. جڏهن ته، هن بيماري ۾ مبتلا ڪجهه ماڻهن کي صرف معمولي دماغي نقصان ٿيندو آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اهي آزاديءَ سان رهي سگهن ٿا.

(LGS) ڪيترو وقت رهي ٿو؟

جيستائين دورن کي مڪمل طور تي روڪڻ لاءِ علاج نه ڪيو وڃي (جيڪو تمام گهٽ آهي)، LGS هڪ حياتياتي حالت آهي.

هن صورتحال لاءِ ڪهڙا امڪان آهن؟

لينڪس-گاسٽاٽ سنڊروم جا سڀ کان وڏا خطرا بي قابو دورن يا دورن جي ڪري ڪري پوڻ سان دماغي نقصان آهن. انهن خطرن جي ڪري، تشخيص جي 10 سالن اندر "LGS" وارن ماڻهن جي موت جي شرح 3٪ ۽ 7٪ جي وچ ۾ آهي.

ڪجهه حالتن ۾، طبي طريقا LGS جي ڪري ٿيندڙ دورن کي روڪي سگهن ٿا. اهو حالت کي روڪي ٿو، پر اهو اڳئين دورن کان دماغ کي نقصان جي مرمت نٿو ڪري سگهي.

مان پنهنجو خيال ڪيئن رکان؟ / مان پنهنجي ٻار جو خيال ڪيئن رکان؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ڪنهن پياري کي LGS آهي، ته اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر جي هدايتن تي صحيح طور تي عمل ڪريو. ان ۾ شامل آهن:

• دوا وٺڻ جيئن تجويز ڪيل هجي.
• صلاح موجب ڊاڪٽر وٽ وڃڻ.
• دورن جي نگراني ڪرڻ ۽ محرڪن يا حالتن کان پاسو ڪرڻ جيڪي دورن جو سبب بڻجي سگهن ٿا.

مون کي ڊاڪٽر کي ڪڏهن ڏسڻ گهرجي؟

توهان جو يا توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان کي ضرورت مطابق فالو اپ وزٽ لاءِ اچڻ لاءِ چوندو. جيڪڏهن توهان جي دورن جون علامتون خاص طور تي تبديل ٿين ٿيون يا اهي توهان جي عام روزاني معمول ۽ سرگرمين کي متاثر ڪن ٿيون ته توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کي پڻ ڏسڻ گهرجي.

مونکي ايمرجنسي ٽريٽمينٽ يونٽ (ETU) ۾ ڪڏهن وڃڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي دورن يا ڪيترن ئي دورن جو تجربو ٿئي ٿو جيڪي اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس نالي طبي ايمرجنسي جي معيار کي پورا ڪن ٿا، ته توهان کي پنهنجي ويجهي اسپتال جي ايمرجنسي روم ۾ وڃڻ گهرجي. ان جو مطلب آهي هيٺين حالتن ۾:

• جيڪڏهن هڪ ڀيرو دورو 5 کان 30 منٽن جي وچ ۾ رهي ٿو.
• جيڪڏهن 30 منٽن اندر ٻه يا وڌيڪ دورا ٿين ۽ ماڻهو دورن دوران مڪمل هوش ۾ نه اچي.

گهر وٺي وڃڻ جو پيغام

لينڪس-گيسٽاٽ سنڊروم (LGS) مرگي جي هڪ سخت، ابتدائي شروعات واري شڪل آهي. ان جو اڪثر ٻار جي زندگي تي گهرو، ڪڏهن ڪڏهن زندگي ڀر اثر پئجي سگهي ٿو. جيتوڻيڪ ان جو علاج ڪرڻ ڏکيو آهي، پر نئين دوائون، سرجريون ۽ علاج بيماري جي شدت کي گهٽائڻ ۽ بيماري جي پکيڙ کي محدود ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. ڪڏهن ڪڏهن، علاج بيماري کي مڪمل طور تي علاج ڪري سگهي ٿو. بهرحال، اهو طئي ڪرڻ لاءِ وڌيڪ تحقيق جي ضرورت آهي ته ڇا هن بيماري جو علاج يا علاج ٿي سگهي ٿو يا نه. جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ انهن مان ڪا به علامت آهي، ته بهتر آهي ته جلد کان جلد ڊاڪٽر کي ڏسو.

` لينوڪس-گيسٽاٽ سنڊروم، ايل جي ايس، مرگي، دورن، ٻارن جو علاج، دماغي خرابيون، اعصابي بيماريون