ڇا توهان کي به پولي سسٽڪ ڪڊني جي بيماري (PCK) آهي؟ اچو ته ان بابت ڳالهايون!

ڇا توهان ڪڏهن اهڙي بيماري بابت ٻڌو آهي جتي گردئن اندر ننڍڙا، رطوبت سان ڀريل ٿيلها ٺهن ٿا؟ شايد توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اهو هجي، يا توهان ان بابت ڪٿي ٻڌو هجي. هي اهو آهي جنهن کي اسين پولي سسٽڪ ڪڊني ڊيزيز (PKD) سڏين ٿا. نالو ٿورو خوفناڪ لڳي سگهي ٿو، پر ان بابت وڌيڪ ڄاڻڻ سان تمام گهڻو مطلب ٿي سگهي ٿو. تنهن ڪري، اچو ته اڄ PKD بابت وڌيڪ تفصيل سان ڳالهايون.

PKD ڇا آهي؟ سادي لفظن ۾...

سادي لفظن ۾، پولي سسٽڪ ڪڊني ڊزيز (PKD) هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ توهان جي گردن اندر ڪيترائي سيال سان ڀريل سِسٽ پيدا ٿين ٿا، جيڪي ننڍڙن ڦڦڙن وانگر هوندا آهن . اهو هڪ جينياتي حالت آهي. ان جو مطلب آهي ته ان کي پيدا ڪرڻ لاءِ توهان جي جسم ۾ هڪ تبديل ٿيل جين هجڻ گهرجي. اهو گردن جي سِسٽن کان تمام مختلف آهي، جيڪي عام طور تي صرف توهان جي گردن تي ٺهندا آهن ۽ عام طور تي بي ضرر هوندا آهن.

اهي سِسٽ جيڪي PKD جي ڪري ٺهن ٿا، اهي آهستي آهستي ٻنهي گردن کي وڌائي سگهن ٿا. تصور ڪريو، ڪڏهن ڪڏهن اهي سِسٽ هڪ گردي جو وزن 30 پائونڊ (تقريبن 13.5 ڪلوگرام) تائين وڌائي سگهن ٿا! پوءِ، اسان جا گردا رت مان فضول شين کي فلٽر ڪرڻ جو پنهنجو مکيه ڪم نٿا ڪري سگهن. وقت سان گڏ، هي حالت دائمي گردي جي بيماري ۾ ترقي ڪري سگهي ٿي، جيڪا آخرڪار گردي جي ناڪامي جو سبب بڻجي سگهي ٿي. حقيقت ۾، PKD آمريڪا ۾ گردي جي ناڪامي جي لڳ ڀڳ 2٪ جو سبب آهي. PKD وارن ڪيترن ئي ماڻهن کي پنهنجي زندگي ۾ ڪنهن نه ڪنهن موقعي تي ڊائلسز يا گردي جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پوندي.

تنهن ڪري، جيڪڏهن ڪو ڊاڪٽر توهان کي PKD جي تشخيص ڪري ٿو، ته سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته گھٻرايو نه پر ان سان گڏ ڪم ڪريو ته جيئن هن بيماري مان پيدا ٿيندڙ پيچيدگين کي منظم ڪرڻ لاءِ هڪ سٺو علاج جو منصوبو تيار ڪري سگهجي.

PKD جا مکيه قسم ڪهڙا آهن؟

پي ڪي ڊي جا ٻه مکيه قسم آهن. اچو ته انهن بابت ٿورو ڄاڻون.

1. آٽوسومل ڊوميننٽ پولي سسٽڪ ڪڊني ڊيزيز (ADPKD)

هي PKD جو سڀ کان عام قسم آهي. اهو گهڻو ڪري بالغ ٿيڻ ۾ تشخيص ڪيو ويندو آهي، 30 ۽ 50 سالن جي عمر جي وچ ۾. بهرحال، اهو ڪڏهن ڪڏهن ننڍپڻ يا نوجواني ۾ ظاهر ٿي سگهي ٿو. هن قسم جي PKD کي ترقي ڪرڻ لاءِ، توهان جي والدين مان هڪ کي جين ميوٽيشن هجڻ گهرجي. ADPKD وارن ماڻهن ۾ هي ميوٽيشن 'PKD1' يا 'PKD2' نالي جين ۾ هوندو آهي.

2. آٽوسومل ريسيسو پولي سسٽڪ ڪڊني ڊيزيز (ARPKD)

هي هڪ تمام گهٽ قسم آهي. ان کي ٻار جي پيٽ ۾ PKD پڻ سڏيو ويندو آهي. اهو تڏهن ٿيندو آهي جڏهن ٻار اڃا پيٽ ۾ هوندو آهي، يعني جنين جي ترقي دوران.، گردا صحيح طرح سان ترقي نه ٿا ڪن. ڊاڪٽر اڪثر ڪري حمل دوران يا ٻار جي پيدائش کان پوءِ پيدائش کان اڳ الٽراسائونڊ اسڪين دوران هن کي ڳوليندا آهن. ٻار کي هن قسم جي ARPKD پيدا ڪرڻ لاءِ، ٻنهي والدين کي 'PKHD1' نالي جين ميوٽيشن هجڻ گهرجي، ۽ ٻار کي ٻنهي کان جين ورثي ۾ ملڻ گهرجي.

PKD ڪيترو عام آهي؟

انگ اکر ڏيکارين ٿا ته صرف آمريڪا ۾ لڳ ڀڳ 500,000 (500,000) PKD جا مريض آهن.

جنهن قسم جي باري ۾ اسان اڳ ۾ ڳالهايو هو، ADPKD، ARPKD کان گهڻو عام آهي. PKD وارن تقريبن 90 سيڪڙو ماڻهن کي ADPKD آهي. ARPKD هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. اهو 25,000 ماڻهن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو.

PKD جون عام علامتون ڪهڙيون آهن؟

توهان کي ڪهڙي قسم جي PKD آهي ان جي لحاظ کان علامتون مختلف ٿي سگهن ٿيون.

ADPKD جون علامتون

ADPKD، جيڪو سڀ کان عام قسم آهي، وارن ماڻهن ۾ بالغ ٿيڻ تائين علامتون نه هونديون آهن. ڪڏهن ڪڏهن، گردئن ۾ ٺهندڙ سِسٽ شايد ان وقت تائين نظر نه ايندا جيستائين اهي تمام وڏا نه ٿين. جيڪڏهن علامتون ظاهر ٿين ٿيون، ته انهن ۾ شامل ٿي سگهن ٿا:

• پٺي يا پاسي ۾ سور (جنهن کي "پٺي جو سور" پڻ چيو ويندو آهي)
• هاءِ بلڊ پريشر
• بار بار سر درد
• پيشاب ۾ رت (هيماٽوريا)
• بار بار پيشاب جي رستي جي انفيڪشن (UTIs)
• گردي جي پٿري

ARPKD جون علامتون

ARPKD سان گڏ ٻار، هڪ نادر شڪل، پيدائش تي يا ننڍپڻ دوران علامتون ظاهر ڪري سگھن ٿا. ڪڏهن ڪڏهن، هڪ ڊاڪٽر پيدائش کان اڳ الٽراسائونڊ دوران جنين جي گردن ۾ سسٽ ڏسي سگهي ٿو.

جيڪڏهن ڪنهن نئين ڄاول ٻار کي ARPKD آهي، ته انهن کي علامتون محسوس ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ:

• گهٽ ڄمڻ جو وزن
• پيٽ ۾ سوڄ
• پيدائش وقت هاءِ بلڊ پريشر هجڻ
• ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي

جيڪڏهن توهان کي ننڍپڻ ۾ ARPKD آهي، ته توهان کي علامتون محسوس ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ:

• واڌ جي ناڪامي (ان کي "واڌ جي ناڪامي" چئبو آهي)
• بار بار پيشاب جي رستي جي انفيڪشن (UTIs)
• هاءِ بلڊ پريشر
• پيٽ يا هيٺين پٺي ۾ سور

جيڪڏهن ARPKD جنين ۾ موجود آهي، ته اسڪين هيٺ ڏنل ڏيکاري سگهن ٿا:

• عام گردن کان وڏا
• گهٽ امنيٽڪ سيال جي سطح

ڇا PKD جون علامتون هميشه جلدي ظاهر ٿينديون آهن؟

نه، ائين نه آهي. هي بيماري اڪثر ڪري ڪلينڪ طور تي خاموش هوندي آهي، جنهن ۾ ڪا به علامت نه هوندي آهي . ان جو مطلب آهي ته بيماري جسم جي اندر بغير ڪنهن ٻاهرين نشانين جي ترقي ڪري سگهي ٿي. تصور ڪريو، هن بيماري سان متاثر ٿيندڙ تقريبن اڌ ماڻهو شايد اهو به نه ڄاڻن ته انهن کي پنهنجي زندگي ۾ اهو آهي. علامتون اڪثر ڪري انهن پاڻي وارن ڦڦڙن (سيسٽن) جي وڌڻ کان پوءِ ظاهر ٿينديون آهن.

PKD جو سبب ڇا آهي؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، PKD جو مکيه سبب جينياتي تبديليون آهن. توهان ڄاڻو ٿا ته جين اسان جي جسم جي بنيادي عمارت جي بلاڪ وانگر آهن. اسان کي اهي جين پنهنجي والدين کان ملن ٿا. اهي جين اهو طئي ڪن ٿا ته اسان جو جسم ڪيئن وڌڻ گهرجي ۽ ڪم ڪرڻ گهرجي. ڪڏهن ڪڏهن، جنين جي مرحلي دوران، هي جين ميوٽيٽ ٿي ويندو آهي ۽ صحيح طريقي سان نقل نه ڪيو ويندو آهي. جيڪڏهن توهان وٽ اهڙي جينياتي تبديلي آهي، ته اهو توهان جي ٻارن ۾ پڻ منتقل ٿي سگهي ٿو. PKD اڪثر ڪري هن طريقي سان ترقي ڪري ٿو.

جڏهن ته، تمام گهٽ، جيتوڻيڪ ٻنهي والدين وٽ هي جين نه هجي، جين ۾ بي ترتيب ميوٽيشن جي ڪري بيماري پيدا ٿي سگهي ٿي.

هن حالت لاءِ خطري جا عنصر ڪهڙا آهن؟

ڇاڪاڻ ته PKD هڪ جينياتي بيماري آهي، ان جي ترقي لاءِ مکيه خطرو خانداني تاريخ آهي. يعني، توهان جي والدين مان ڪنهن هڪ کي اها بيماري آهي (خاص طور تي ADPKD جي صورت ۾) يا ٻئي والدين ڪيريئر آهن (ARPKD جي صورت ۾).

PKD جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

PKD بالغن ۽ ٻارن ٻنهي ۾ سنگين صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن جيڪي اسان PKD جي علامتن جي طور تي ڏسون ٿا اهي اصل ۾ پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون. مثال طور:

• گردي جي پٿري
• هاءِ بلڊ پريشر
• پيشاب جي رستي جي انفيڪشن (UTIs)

ان کان علاوه، PKD ٻين سنگين پيچيدگين جو سبب بڻجي سگهي ٿو، جهڙوڪ:

• دماغ ۾ رت جون رڙيون ڦاٽڻ (جنهن کي "دماغي اينوريزم" سڏيو ويندو آهي)
• ڪولن جا مسئلا، مثال طور، ڊائيورٽيڪولائٽس، هڪ اهڙي حالت جتي ڪولن ۾ ننڍا ٿانو ٺهن ٿا ۽ متاثر ٿين ٿا.
• دل جي والو جا مسئلا
• گردڪ ناڪامي
• جگر جا سِسٽ ۽ پينڪريٽڪ سِسٽ
• حمل دوران هاءِ بلڊ پريشر (جنهن کي "پري ايڪلمپسيا" سڏيو ويندو آهي)

هي سخت ARPKD وارن ٻارن لاءِ موتمار ٿي سگهي ٿو . ARPKD سان پيدا ٿيندڙ ٻارن لاءِ زندگي جو پهريون مهينو تمام اهم هوندو آهي، ڇاڪاڻ ته ان دوران انهن کي سخت سانس جي تڪليف ۽ گردن جي ناڪامي ٿي سگهي ٿي.

پي ڪي ڊي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ نيفرولوجسٽ (هڪ ڊاڪٽر جيڪو گردئن جي بيماري ۾ ماهر آهي) عام طور تي PKD جي تشخيص ۽ علاج ۾ مکيه ڪردار ادا ڪندو آهي. هو توهان جي علامتن ۽ خانداني تاريخ تي غور سان نظر وجهندو، ۽ توهان جي گردئن جي جانچ لاءِ تصويري امتحانن جو حڪم ڏئي سگهي ٿو، جهڙوڪ:

• گردن جو الٽراسائونڊ: هي سڀ کان وڌيڪ استعمال ٿيندڙ، بي درد طريقو آهي.
• پيدائش کان اڳ الٽراسائونڊ: هي اهو سڃاڻڻ ۾ مدد ڪري ٿو ته ڇا پيٽ ۾ موجود جنين کي PKD آهي.
• سي ٽي اسڪين (ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي اسڪين): هي گردئن ۽ مثاني جون واضح تصويرون فراهم ڪري سگهي ٿو.
• ايم آر آءِ (مقناطيسي گونج تصوير): هي گردئن جون تفصيلي تصويرون حاصل ڪرڻ ۾ پڻ مدد ڪري ٿو.

ان کان علاوه، ڊاڪٽرجينياتي جانچ جي پڻ سفارش ڪري سگهجي ٿي. هي ٽيسٽ رت يا لعاب جي نموني ۾ تبديل ٿيل جين جي موجودگي جي جانچ ڪري سگهي ٿو جيڪو PKD جو سبب بڻجندو آهي. اهو پڻ تصديق ڪري سگهي ٿو ته توهان کي ڪهڙي قسم جي PKD آهي.

پي ڪي ڊي جا علاج ڪهڙا آهن؟

حقيقت ۾، PKD جو اڃا تائين ڪو به علاج ناهي. علاج جو مقصد بنيادي طور تي بيماري جي واڌ کي سست ڪرڻ، علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ پيچيدگين کي روڪڻ آهي. PKD جا مکيه علاج هي آهن:

• بلڊ پريشر جو انتظام: هاءِ بلڊ پريشر پي ڪي ڊي جو هڪ وڏو دشمن آهي. تنهن ڪري توهان جو ڊاڪٽر دوا، لوڻ ۾ گهٽ صحت مند غذا، ۽ ورزش سان توهان جي بلڊ پريشر کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪندو. توهان جي بلڊ پريشر کي محفوظ سطح تي رکڻ سان دل جي بيماري ۽ فالج جهڙين سنگين حالتن جي خطري کي گهٽائي سگهجي ٿو.
• ساهه کڻڻ ۾ مدد: ARPKD وارا ٻار، جن جا ڦڦڙا مڪمل طور تي ترقي يافته نه آهن، ۽ جن کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، انهن کي ميڪيڪل وينٽيليٽر جي مدد جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• ڊائلسس: جيڪڏهن توهان جا گردا ناڪام ٿي رهيا آهن ۽ هاڻي پنهنجو ڪم نٿا ڪري سگهن، ته توهان کي "ڊائلسز" (رت کي مصنوعي طور تي صاف ڪرڻ جو عمل) ڪرائڻ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. هن عمل ۾، "هيموڊائلسز" نالي هڪ مشين توهان جي جسم کان ٻاهر توهان جي رت کي فلٽر ڪري ٿي. "پيريٽونيل ڊائلسس" ۾ توهان جي رت کي هڪ خاص سيال ۽ پيريٽونيم نالي هڪ جھلي استعمال ڪندي فلٽر ڪري ٿي جيڪا توهان جي پيٽ کي قطار ڪري ٿي.
• واڌ ويجهه جو علاج: ARPKD وارا ٻار جيڪي گهٽ وزن وارا آهن ۽ جن جي واڌ ويجهه ۾ رڪاوٽ آهي، انهن کي وڌڻ ۾ مدد جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. هڪ ڊاڪٽر خاص غذائي علاج يا انساني واڌ ويجهه هارمون جي سفارش ڪري سگهي ٿو.
• گردي جي منتقلي: جيڪڏهن ADPKD گردي جي ناڪامي ڏانهن وڌي ٿي، ته توهان کي گردي جي منتقلي جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. ٽرانسپلانٽ هڪ جراحي طريقو آهي جنهن ۾ هڪ ناڪام گردو ڪڍيو ويندو آهي ۽ عطيو ڏيندڙ کان هڪ صحتمند گردي سان تبديل ڪيو ويندو آهي.
• درد جو انتظام: دوائون استعمال ڪري سگهجن ٿيون درد کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ جيڪو انفيڪشن، گردي جي پٿري، يا PKD جي ڪري ڦاٽڻ واري سِسٽ جي ڪري ٿئي ٿو. تنهن هوندي به، توهان جيڪي به درد جي دوا وٺو ٿا ان کي توهان جي ڊاڪٽر طرفان منظور ڪيو وڃي . ڪجهه درد جي دوا (خاص طور تي NSAIDs) گردي جي نقصان کي وڌائي سگهن ٿيون.

PKD واري شخص جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

جڏهن توهان اهو ٻڌو ته توهان کي ٿورو ڊپ لڳي سگهي ٿو، پر حقيقت ڄاڻڻ ضروري آهي.

جيڪڏهن ADPKD وارن ماڻهن کي مناسب علاج ملي، بيماري کي چڱي طرح منظم ڪيو وڃي، ۽ صحتمند طرز زندگي اختيار ڪئي وڃي،توهان هڪ ڊگهي، مڪمل زندگي گذاري سگهو ٿا. ADPKD وارن تقريبن اڌ ماڻهن ۾ 70 سالن جي عمر تائين گردا ناڪام ٿي ويندا ۽ انهن کي ڊائلسس يا گردي جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پوندي.

پر ARPKD وارن ٻارن لاءِ اڳڪٿي ايتري سٺي ناهي. ARPKD سان پيدا ٿيندڙ ٻارن مان ٽيون حصو، خاص طور تي جيڪي سخت ساهه جي مسئلن سان گڏ آهن، ننڍپڻ ۾ ئي مري ويندا آهن. جيڪي ٻار زنده رهن ٿا انهن کي اڪثر ڪري پنهنجي سڄي زندگي طبي علاج ۽ خاص خيال جي ضرورت هوندي آهي. ٻار جي عمر کان پوءِ جيئرو رهڻ وارن ٻارن مان اڌ 15 ۽ 20 سالن جي عمر جي وچ ۾ گردن جي ناڪامي جو شڪار ٿين ٿا.

ڇا PKD کي روڪي سگهجي ٿو؟

بدقسمتي سان، PKD هڪ جينياتي بيماري آهي، تنهن ڪري ان کي مڪمل طور تي روڪي نٿو سگهجي . تنهن هوندي به، هڪ صحتمند طرز زندگي تي عمل ڪندي، بلڊ پريشر کي ڪنٽرول ڪندي، ۽ طبي صلاح تي احتياط سان عمل ڪندي، توهان بيماري جي ترقي کي سست ڪري سگهو ٿا يا گردن جي ناڪامي جهڙين پيچيدگين جي ترقي کي دير ڪري سگهو ٿا.

پي ڪي ڊي وارن ماڻهن لاءِ جيڪي ٻار پيدا ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهن، اهو تمام ضروري آهي ته اهي جينياتي صلاحڪار سان ڳالهائين ته جيئن انهن کي خبر پئجي سگهي ته انهن جي ٻارن کي هن بيماري جي وراثت ۾ اچڻ جو خطرو آهي ۽ ان کي روڪڻ لاءِ ڪهڙا قدم کڻي سگهجن ٿا.

پي ڪي ڊي سان گڏ رهڻ کي آسان بڻائڻ لاءِ مان ڇا ڪري سگهان ٿو؟

پي ڪي ڊي سان گڏ رهڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، پر صحتمند طرز زندگي تي عمل ڪندي ۽ بيماري کان واقف ٿي، توهان سفر کي آسان بڻائي سگهو ٿا. هتي ڪجهه صلاحون آهن جيڪي توهان جي مدد ڪنديون:

• گردن لاءِ سازگار غذا کائو. ان ۾ لوڻ، پوٽاشيم ۽ فاسفورس جي گھٽ مقدار واري خوراڪ تي ڌيان ڏيڻ گهرجي. ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر يا غذائيت جي ماهر کان خاص صلاح وٺو.
• هفتي جي گھڻن ڏينهن ۾، گهٽ ۾ گهٽ 30 منٽ هڪ اهڙي ورزش ۾ مشغول ٿيو جيڪا توهان لاءِ مناسب هجي.
• صحتمند جسماني وزن برقرار رکو.
• پنهنجي بلڊ پريشر کي باقاعدي چيڪ ڪريو ۽ پنهنجي ڊاڪٽر جي هدايتن مطابق ان کي ڪنٽرول ڪريو.
• جيڪڏهن توهان سگريٽ نوشي ڪندا آهيو يا ٻيون تمباکو جون شيون استعمال ڪندا آهيو، ته فوري طور تي بند ڪريو.
• جيترو ٿي سگهي الڪوحل مشروبات کان پاسو ڪريو.
• دٻاءُ گهٽائڻ جا طريقا ڳوليو. مراقبي ۽ يوگا جهڙيون شيون مدد ڪري سگهن ٿيون.
• ڏينهن ۾ گھڻو پاڻي ۽ غير ڪيفين وارا مشروبات (گهٽ چانهه، ڪافي) پيئو. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان کي گردئن جي بيماري جي ڪنهن به مرحلي تي پاڻي کي محدود ڪرڻ جي ضرورت آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر جي صلاح تي عمل ڪريو.
• هر رات گهٽ ۾ گهٽ ست ڪلاڪ سٺي ننڊ ڪريو.
• ڊاڪٽر جي تجويز ڪيل سڀئي دوائون صحيح، وقت تي ۽ مقرر ڪيل مقدار ۾ وٺو. طبي صلاح کان سواءِ ڪا به دوا وٺڻ بند نه ڪريو.

توهان کي PKD بابت ڪڏهن ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي PKD آهي، ته توهان کي پهريان ئي طبي نگراني هيٺ هجڻ گهرجي. تاهم، جيڪڏهن توهان ۾ اوچتو انهن مان ڪا به علامت پيدا ٿئي ٿي ، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسو يا اسپتال وڃو :

• جيڪڏهن توهان جا پير، ٽِڪيون، يا پير اوچتو سُڄي وڃن (ان کي ورم چئبو آهي)
• جيڪڏهن توهان کي سيني ۾ سخت درد آهي يا توهان جي سيني ۾ تنگي جو احساس آهي
• جيڪڏهن توهان کي اوچتو ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي
• جيڪڏهن توهان پيشاب ڪرڻ جي قابل نه آهيو
• جيڪڏهن پيشاب سان تمام گهڻو رت وهي رهيو آهي
• جيڪڏهن توهان کي سخت سر درد يا نظر ۾ تبديليون محسوس ٿين ٿيون

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

هن بيماري بابت ڪيترائي سوال ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پنهنجي ڊاڪٽر کان سوال پڇڻ کان نه ڊڄو جهڙوڪ:

• مون کي ڪهڙي قسم جو PKD آهي؟ (ADPKD يا ARPKD؟)
• منهنجي ٻارن کي هي بيماري مون کان ورثي ۾ ملڻ جو ڪهڙو خطرو آهي؟
• ڇا مون کي ٻيا خاص ٽيسٽ ڪرائڻ جي ضرورت آهي؟
• منهنجي لاءِ ڪهڙو علاج جو طريقو بهترين آهي؟
• مونکي پنهنجي غذا ۾ ڪهڙيون تبديليون آڻڻ گهرجن، خاص ڪري لوڻ، پوٽاشيم ۽ فاسفورس جي حوالي سان؟
• ڇا مون کي پنهنجي طرز زندگي (ورزش، ننڊ، وغيره) ۾ ڪا تبديلي ڪرڻ جي ضرورت آهي؟
• ڇا مون کي مستقبل ۾ ڊائلسس يا گردي جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي؟
• مون کي ڪهڙن ضمني اثرات يا پيچيدگين کان خاص طور تي آگاهي هجڻ گهرجي؟
• مان جيڪي دوائون وٺان ٿو انهن جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟

آخرڪار، ڇا ياد رکڻ گهرجي (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

هاڻي توهان کي خبر آهي ته پولي سسٽڪ ڪڊني ڊيزيز (PKD) هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا گردئن ۾ سِسٽ ٺاهڻ جو سبب بڻجي ٿي. اهي سِسٽ گردئن کي وڏو ڪري سگهن ٿا ۽ انهن جي ڪم ۾ مداخلت ڪري سگهن ٿا. اهو گهڻو ڪري بالغن کي متاثر ڪري ٿو، پر گهٽ ۾ گهٽ، ٻارن ۾ PKD جي هڪ خطرناڪ شڪل پيدا ٿي سگهي ٿي.

جيتوڻيڪ PKD جو ڪو علاج ناهي، پر پريشان نه ٿيو. پنهنجي علامتن کي صحيح طريقي سان منظم ڪرڻ، پنهنجي ڊاڪٽر جي صلاح تي عمل ڪرڻ، ۽ صحتمند طرز زندگي گذارڻ سان، توهان هن حالت سان سٺي زندگي گذاري سگهو ٿا. سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان ويجهي ڪم ڪريو ۽ گهربل ٽيسٽ ۽ علاج حاصل ڪريو. توهان اڪيلا نه آهيو، ۽ ڊاڪٽر، ڪٽنب ۽ دوست آهن جيڪي هن سفر ۾ توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا.

` پولي سسٽڪ ڪڊني جي بيماري، پي ڪي ڊي، گردن جي بيماري، گردن جي سِسٽ، جينياتي بيماريون، اي ڊي پي ڪي ڊي، اي آر پي ڪي ڊي