ڇا توهان جي ننڍڙي ٻار جي چهري تي هڪ وڏو جامني رنگ جو داغ آهي؟ ڇا اهو اسٽرج-ويبر سنڊروم ٿي سگهي ٿو؟

جيڪڏهن توهان پنهنجي نئين ڄاول ٻار جي چهري جي هڪ پاسي، شايد پيشاني تي يا پلڪن جي مٿان، هڪ وڏو، فليٽ، گلابي کان ڳاڙهو جامني رنگ جو داغ ڏسندا ته توهان ٿورو پريشان ٿي سگهو ٿا. گهڻو ڪري، اهي عام ڄمڻ جا نشان هوندا آهن. پر، تمام گهٽ، اهڙي جاءِ اسٽرج-ويبر سنڊروم نالي جينياتي حالت جي نشاني ٿي سگهي ٿي. اچو ته اڄ ان بابت وڌيڪ تفصيل سان ڳالهايون، ڇا؟ پريشان نه ٿيو، اهم ڳالهه اها آهي ته ان کان واقف رهو.

اسٽرج-ويبر سنڊروم ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، اسٽرج-ويبر سنڊروم هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا توهان جي ٻار جي دماغ، چمڙي ۽ اکين ۾ رت جي رڳن جي ترقي جي طريقي کي متاثر ڪري ٿي. اهو اڪثر پيدائش تي ڏٺو ويندو آهي.

هن حالت جي پهرين ۽ سڀ کان وڌيڪ واضح نشاني پيدائش جو نشان آهي جنهن جو اسان اڳ ذڪر ڪيو آهي ، پورٽ وائن اسٽين . هي چمڙي جي مٿاڇري تي هڪ فليٽ، گلابي کان ڪارو جامني (يا ٻار جي قدرتي چمڙي جي رنگ کان وڌيڪ ڳاڙهو) جڳهه آهي. ان کي اهو نالو ان ڪري مليو آهي ڇاڪاڻ ته اهو ان رنگ سان مشابهت رکي ٿو جيڪو ٿوري شراب چمڙي تي ڇڏي ويندي آهي. هي جڳهه گهڻو ڪري ٻار جي چهري جي هڪ پاسي، خاص طور تي پيشاني تي ۽ پلڪ جي مٿان ڏٺو ويندو آهي.

جڏهن ته، ڄمڻ جا نشان تمام عام آهن. تنهن ڪري، پورٽ وائن جي داغ واري هر ٻار کي اسٽرج-ويبر سنڊروم نه هوندو آهي. ڪجهه ٻارن ۾ صرف هي جڳهه ٿي سگهي ٿي، بغير ڪنهن ٻئي اضافي علامت جي.

پر، جيڪڏهن توهان جو ٻار هن قسم جي ڄمڻ جي نشان سان پيدا ٿئي ٿو، ته ڊاڪٽر ٻار جي دماغ جي رت جي رڳن کي پيدا ٿيڻ کان پوءِ ئي چيڪ ڪندا ته ڇا ڪا ٻي تبديلي آهي. اهو ئي سبب آهي ته جيڪڏهن دماغ ۾ رت جي رڳن ۾ مسئلو آهي، ته اهو دماغ ۾ رت جي وهڪري کي متاثر ڪري سگهي ٿو ۽ دورن جهڙيون شيون پيدا ڪري سگهي ٿو. هي حالت (اسٽرج-ويبر سنڊروم) زندگي لاءِ خطرو ناهي. جڏهن ته، جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي، ته اهو ٻار جي زندگي جي معيار کي متاثر ڪري سگهي ٿو. ان ڪري ان بابت آگاهي هجڻ ۽ ضروري قدم کڻڻ ضروري آهي.

اسٽرج-ويبر سنڊروم جون علامتون ڇا آهن؟

اسٽرج-ويبر سنڊروم جون ٽي مکيه علامتون آهن. اچو ته ڏسون ته اهي ڇا آهن:

• (پورٽ شراب جو داغ) ڄمڻ جو نشان: هي مکيه ۽ پهريون نظر ايندڙ نشان آهي. هي رت جي رڳن جو هڪ مجموعو آهي جيڪي ٻار جي چمڙي ۾ گڏ ٿي ويا آهن. اهو گهڻو ڪري پيشاني تي ۽ پلڪن جي مٿان ڏٺو ويندو آهي. وقت سان گڏ، چمڙي جتي هي جڳهه واقع آهي ٿلهي ٿي سگهي ٿي ۽ رنگ ۾ ڪارو ٿي سگهي ٿي.

• گلوڪوما: هي هڪ اهڙي حالت آهي جتي اک اندر رطوبت گڏ ٿئي ٿي، جنهن جي ڪري دٻاءُ وڌي ٿو. اهو هڪ ڦوڪڻي وانگر آهي جيڪو پاڻي سان ڀري ٿو ۽ ان کي تنگ ڪري ٿو. اهو توهان جي نظر کي نقصان پهچائي سگهي ٿو، تنهن ڪري توهان کي پڻ ان کان آگاهه رهڻ جي ضرورت آهي. اسٽرج-ويبر سنڊروم سان متاثر ٻارن جي هڪ وڏي تعداد ۾ هي حالت پيدا ٿي سگهي ٿي.

• ليپٽومينجيل اينجيوما:هي نالو ٿورو پيچيده آهي، نه؟ سادي لفظن ۾، اهو غير معمولي رت جي رڳن (اينجيوما سڏيو ويندو آهي) ڏانهن اشارو ڪري ٿو جيڪي دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي کي ڍڪڻ واري جھلي ۾ ٺهندا آهن (ليپٽومينينج سڏيو ويندو آهي). اهي غير معمولي رت جون رڳون دماغ جي حصن ڏانهن رت جي وهڪري کي روڪي سگهن ٿيون. دماغ جا متاثر ٿيل حصا جسم جي هڪ پاسي تي دورن ۽ ڪمزوري جو سبب بڻجي سگهن ٿا (هيميپريسس) .

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي دورن جو تجربو آهي، ته اهو انهن جي پهرين سال ۾ شروع ٿي سگهي ٿو، اڪثر ڪري انهن جي ٻئي سالگرهه کان اڳ. عام طور تي، دورن جون علامتون صرف جسم جي هڪ پاسي کي متاثر ڪن ٿيون. دورن جي ترقي سان پورٽ وائن جو داغ ڳاڙهو ٿي سگهي ٿو. اهو عام ڳالهه آهي، تنهن ڪري پريشان نه ٿيو.

انهن مکيه علامتن کان علاوه، ڪجھ ٻيون علامتون به آهن جيڪي توهان محسوس ڪري سگهو ٿا. اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته هر ڪنهن کي اهي سڀئي تجربا نه ٿيندا.

• ترقي ۾ دير: ان جو مطلب آهي ته ٻار عمر جي لحاظ کان مناسب صلاحيتن جهڙوڪ ڳالهائڻ، هلڻ ۽ ٻين ٻارن سان کيڏڻ ۾ دير سان ترقي ڪري ٿو.
• هائپوٿايرائڊزم: هي جسم جي ڪيترن ئي عملن کي سست ڪري سگهي ٿو، ٿڪاوٽ ۽ قبض جو سبب بڻجي ٿو.
• ذهني معذوري: سکڻ ۾ مشڪلاتون ۽ سمجهڻ جي صلاحيت ۾ گهٽتائي جهڙيون شيون.
• سر درد يا لڏپلاڻ: بار بار سر درد.

پر ياد رکو، اهي سڀئي علامتون هر ٻار ۾ نه ٿينديون آهن. اهي هڪ ٻار کان ٻئي ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون. ڪجهه ٻارن کي صرف ريش ٿي سگهي ٿي، جڏهن ته ٻين کي فٽ سان گڏ ريش به ٿي سگهي ٿي.

اسٽرج-ويبر سنڊروم جو سبب ڇا آهي؟

هي (CNAQ) نالي هڪ جين ۾ هڪ جينياتي قسم جي ڪري آهي. هي جين اسان جي جسم ۾ رت جي رڳن جي ٺهڻ ۽ ڪم کي ڪنٽرول ڪرڻ جو ذميوار آهي. جيئن ڪا غلطي هجي ته ترڪيب صحيح طرح تيار نه ٿي سگهي، تيئن هن جين ۾ به تبديلي اچي سگهي ٿي. نتيجي طور، ٻار جي پيٽ ۾ هجڻ دوران رت جون رڳون صحيح طرح سان نه ٺهنديون آهن.

ڇا هي ڪجهه نسلن کان هلندو اچي ٿو؟

هي هڪ سوال آهي جيڪو ڪيترن ئي والدين وٽ هوندو آهي. نه، اسٽرج-ويبر سنڊروم ڪا اهڙي شيءِ ناهي جيڪا وراثت ۾ ملي ٿي. اهو ڪجهه آهي جيڪو بي ترتيب ٿئي ٿو، يعني، ڪنهن خاص سبب کان سواءِ (وقفياتي طور تي). ان جو مطلب آهي ته ڪو به ماڻهو هن حالت سان پيدا ٿي سگهي ٿو. اهو نه سمجهو ته اهو ڪجهه توهان جي ڪيل يا چيو جي ڪري ٿيو آهي.

هي جينياتي تبديلي سوميٽڪ سيلز ۾ ٿيندي آهي - يعني، اهو ماءُ ۽ پيءُ جي جنسي سيلز (بيضن جي سيلز ۽ سپرم) کي متاثر نٿو ڪري. هي تبديلي جنين جي ترقي ۾ تمام جلد ٿيندي آهي. ڪجهه سيلز ۾ هي جينياتي تبديلي ٿي سگهي ٿي، جڏهن ته ٻين ۾ نه ٿي سگهي (هن کي موزائيڪزم چيو ويندو آهي). اهو ئي سبب آهي ته ڪجهه رت جون رڙيون صحيح طرح سان ٺهنديون آهن، جڏهن ته ٻيا نه.

اسٽرج-ويبر سنڊروم جون ممڪن پيچيدگيون ڇا آهن؟

اسان جن ليپٽومينجيل اينجيوما بابت ڳالهايو آهي، انهن جي ڪري، جيڪي دماغ ۾ غير معمولي رت جون رڙيون آهن، ڪجهه پيچيدگين جو خطرو وڌي سگهي ٿو. انهن ۾ شامل آهن:

• ڪيلسيفڪيشن: هي رت جي نالن ۾ ڪيلشيم جو جمع ٿيڻ آهي . اهو دماغ جي ايڪس ري تي ڏسي سگهجي ٿو.
• دماغي بافتن جو نقصان/ ضايع ٿيڻ (ايٽروفي): وقت سان گڏ، دماغ جا ڪجهه حصا سُڪڙجي سگهن ٿا.
• فالج: جسم جي هڪ پاسي طاقت جو نقصان.
• فالج: دماغ کي رت فراهم ڪندڙ رت جي رڳن جي بندش يا ڦاٽڻ جي ڪري پيدا ٿيندڙ هڪ سنگين حالت.

اهي پيچيدگيون هر ڪنهن سان نه ٿينديون آهن، پر انهن کان آگاهي هجڻ ضروري آهي.

توهان کي ڪيئن خبر پوندي ته توهان کي اسٽرج-ويبر سنڊروم آهي؟

هڪ ڊاڪٽر اهو طئي ڪندو ته ڇا توهان جي ٻار کي پيدا ٿيڻ کان پوءِ اسٽرج-ويبر سنڊروم آهي. توهان پنهنجي ٻار جي چمڙي تي پورٽ-وائن جو داغ پڻ ڏسي سگهو ٿا. ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي پهرين جسماني معائني دوران ان کي ڳوليندو. پوءِ، اکين ۽ دماغ کي متاثر ڪندڙ رت جي نالن ۾ غير معموليات کي ڏسڻ لاءِ هڪ اعصابي امتحان ۽ ٻيا ٽيسٽ ڪيا ويندا. انهن ٽيسٽن ۾ شامل ٿي سگهن ٿا:

• ايم آر آءِ (مقناطيسي گونج اميجنگ) اسڪين: هي دماغ ۽ رت جي رڳن جون تفصيلي تصويرون وٺي سگهي ٿو. اهو تمام ضروري آهي ته اهو معلوم ڪيو وڃي ته ڇا ڪو (ليپٽومينجيل اينجيوما) آهي.
• سي ٽي (ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي) اسڪين: هي دماغ جون تصويرون پڻ وٺندو آهي، خاص طور تي اهو ڏسڻ لاءِ ته ڇا ڪيلسيفڪيشن آهي.
• EEG (اليڪٽروئنسيفالوگرام) ٽيسٽ: هي دماغ جي برقي سرگرمي کي ماپيندو آهي. جيڪڏهن ڪو دورو ٿي رهيو آهي، ته اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته اهو ڇا سبب آهي ۽ دماغ ۾ ڪٿي شروع ٿي رهيو آهي.
• اکين جو معائنو: هي گلوڪوما ۽ اکين جي دٻاءُ جي جانچ ڪرڻ لاءِ ضروري آهي.

انهن ٽيسٽن مان حاصل ڪيل معلومات جي بنياد تي ڊاڪٽر صحيح تشخيص تي پهچندا آهن.

اسٽرج-ويبر سنڊروم جا علاج ڪهڙا آهن؟

هن بيماري جو علاج بنيادي طور تي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته اڃا تائين ڪو علاج ناهي، پر ڪيترائي علاج موجود آهن جيڪي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ ٻار کي بهتر زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. انهن ۾ شامل ٿي سگهن ٿا:

• دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ اينٽي سيزر دوائون يا ڪڏهن ڪڏهن سرجري استعمال ڪئي ويندي آهي. ڪيترائي ٻار دوائن سان پنهنجن دورن کي ڪنٽرول ڪري سگهن ٿا.
• گلوڪوما لاءِ دوائن وارا اکين جا ڦڙا يا سرجري اکين جي دٻاءُ کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪن ٿا.
• ليزر اسڪين ريسرفيسنگ پورٽ وائن داغ جي ظاهر کي گهٽائي سگهي ٿي. جيتوڻيڪ اهو داغ کي مڪمل طور تي نه هٽائيندو، اهو ان جو رنگ گهٽائي سگهي ٿو ۽ ڪجهه حد تائين ان جي ظاهر کي تبديل ڪري سگهي ٿو.
• عضلات جي ڪمزوري لاءِ جسماني علاج. جيڪڏهن جسم جي هڪ پاسي ڪمزوري آهي، ته اهو انهن عضون کي مضبوط ڪرڻ ۽ حرڪت کي آسان بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• خاص تعليمي ڪورس ٻارن لاءِ موجود آهن جن ۾ ترقي ۾ دير يا ذهني معذوري آهي. اهي انهن جي صلاحيتن کي ترقي ڏيڻ لاءِ تمام ضروري آهن.

ڊاڪٽر شايد سفارش ڪن ته اسٽرج-ويبر سنڊروم وارن بالغن کي فالج ۽ لاڳاپيل علامتن جي خطري کي گهٽائڻ لاءِ روزانو گهٽ دوز واري ايسپرين وٺڻ گهرجي. تنهن هوندي به، ڊاڪٽر جي سفارش کان سواءِ ننڍن ٻارن کي ايسپرين نه ڏيو. اهو خطرناڪ ٿي سگهي ٿو.

علاج هڪ شخص کان ٻئي شخص تائين مختلف هوندو آهي. توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائيندو ته اهي ڪهڙا علاج تجويز ڪن ٿا ۽ انهن علاج جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن، تنهنڪري توهان پنهنجي ٻار جي صحت بابت باخبر فيصلا ڪري سگهو ٿا.

اسٽرج-ويبر سنڊروم واري ٻار جو مستقبل ڪهڙو هوندو؟

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان کي انهن جي حالت بابت بهترين طور تي ٻڌائي سگهي ٿو. اسٽرج-ويبر سنڊروم جي صورت ۾، دماغي نقصان جي حد توهان جي ڊاڪٽر کي توهان جي ٻار جي اڳڪٿي جو تعين ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي. مثال طور، جيڪڏهن توهان جو ٻار 2 سالن جي عمر کان اڳ فالج ٿيڻ شروع ڪري ٿو، ته انهن ۾ ترقياتي دير يا ذهني معذوري جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. بهرحال، اهو سڀني ٻارن لاءِ معاملو ناهي.

توهان جي ٻار کي علامتن کي منظم ڪرڻ لاءِ سڄي زندگي پنهنجي طبي ٽيم سان ويجهي رابطي ۾ رهڻ جي ضرورت پوندي. جيڪڏهن مناسب هجي ته اهي هڪ نيورولوجسٽ ۽ سالياني نظر جي چڪاس لاءِ هڪ اکين جي ماهر کي ڏسي سگهن ٿا.

ڇا عمر تي ڪو اثر پوي ٿو؟

هي ڪيترن ئي والدين لاءِ پريشاني جو سبب آهي. اسٽرج-ويبر سنڊروم عام طور تي ٻار جي عمر کي متاثر نه ڪندو آهي. بهرحال، علامتون ٻار جي زندگي جي معيار کي متاثر ڪري سگهن ٿيون، تنهن ڪري ڊاڪٽر کان علاج ۽ سنڀال جي ضرورت پوندي انهن جي سڄي زندگي. جيئن ته هن حالت جي شدت هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندي آهي، توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر وضاحت ڪندو ته ڇا توقع ڪجي ۽ ڇا جو خيال رکڻ گهرجي.

ڇا اسٽرج-ويبر سنڊروم کي روڪي سگهجي ٿو؟

جيئن اسان اڳ ۾ ذڪر ڪيو آهي، جين ميوٽيشن جيڪو اسٽرج-ويبر سنڊروم جو سبب بڻجندو آهي، بي ترتيب طور تي ٿئي ٿو، بغير ڪنهن ظاهري سبب جي. تنهن ڪري، في الحال ان کي روڪڻ جو ڪو ثابت ٿيل طريقو ناهي. اهو ڪجهه ناهي جيڪو ڪنهن جي غلطي سان ٿئي ٿو.

ڇا اسٽرج-ويبر سنڊروم سان عام زندگي گذارڻ ممڪن آهي؟

ها، اسٽرج-ويبر سنڊروم جهڙي حالت سان عام زندگي گذارڻ مڪمل طور تي ممڪن آهي. ڪيترائي ماڻهو هن حالت سان ڪامياب ۽ خوش زندگي گذاريندا آهن.

ڄمڻ جا نشان تمام عام آهن. جڏهن ته، چهري تي نظر ايندڙ، وسيع ڄمڻ جا نشان ايترا عام نه آهن. توهان شايد ليزر علاج تي غور ڪرڻ چاهيندا ته جيئن انهن ڄمڻ جي نشانن جي ظاهر کي گهٽائي سگهجي ۽ وڌيڪ آرامده محسوس ڪري سگهجي. اهو مڪمل طور تي توهان جو فيصلو آهي.

توهان جي پيدائش جي طريقي ۾ ڪو به غلط ناهي. هر ڪنهن جو پنهنجو منفرد ڏيک هوندو آهي. ڪيترائي ماڻهو پنهنجي ظاهر ۾ ذاتي تبديليون آڻڻ لاءِ ڪاسميٽڪ سرجري ڪرائيندا آهن. اهو سمجھڻ جي قابل آهي. توهان ڪاسميٽڪ سرجري ڪرائڻ جو انتخاب ڪيو ٿا يا نه اهو هڪ ذاتي فيصلو آهي. ٻيا ماڻهو توهان بابت ڇا سوچين ٿا ان کي ان فيصلي تي اثر انداز نه ٿيڻ گهرجي.

مان پنهنجي ٻار کي اسٽرج-ويبر سنڊروم ۾ ڪيئن مدد ڪري سگهان ٿو؟

والدين جي حيثيت سان سڀ کان اهم ڪم جيڪو توهان ڪري سگهو ٿا اهو آهي پيار ڪرڻ، مدد ڪرڻ، ۽ پنهنجي ٻار کي گهربل طبي خيال فراهم ڪرڻ. هن حالت سان سٺي نموني سان منهن ڏيڻ لاءِ سڀ کان اهم ڪم هڪ مثبت خود تصوير ٺاهڻ آهي.

توهان پنهنجي ٻار کي انهن جي قد، نڪ جي شڪل، ۽ پورٽ وائن جي داغ کي انهن جي ظاهر جي عام حصي طور ڳالهائڻ سان انهن جي ظاهر بابت سٺو محسوس ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا. پنهنجي ٻار سان اهڙين شين بابت ڳالهايو، "اسان جي جسمن بابت اهڙيون شيون آهن جن کي اسان ڪنٽرول نٿا ڪري سگهون. پر اسان انهن کي 'اسان' سمجهي انهن سان پيار ڪرڻ سکي سگهون ٿا."

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي نفسياتي مدد جي ضرورت آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. هو شايد سفارش ڪري سگهي ٿو ته توهان ذهني صحت جي صلاحڪار کي ڏسو يا اسٽرج-ويبر سنڊروم وارن ٻين خاندانن سان گڏ سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيو. ٻين جي تجربن مان سکڻ لاءِ گهڻو ڪجهه آهي.

مونکي پنهنجي ٻار کي ڪڏهن ڊاڪٽر وٽ وٺي وڃڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جو ٻار پنهنجي عمر جي لحاظ کان ترقي جي سنگ ميلن کي پورو نه ڪري رهيو آهي، جهڙوڪ سندس پهرين لفظ ڳالهائڻ يا هلڻ، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.

اسٽرج-ويبر سنڊروم جون ڪجهه علامتون، جهڙوڪ جسم جي هڪ پاسي عضلات جي ڪمزوري، فالج جي علامتن سان ملندڙ جلندڙ ٿي سگهن ٿيون. جيڪڏهن توهان ڪنهن به نئين يا غير معمولي علامت کي محسوس ڪيو جيڪو توهان جي ٻار جي معمول جي رويي کان مختلف آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي فون ڪرڻ يا ايمرجنسي سروسز کي ڪال ڪرڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پهريون ڀيرو دورو پوي ته ان کي فوري طور تي اسپتال وٺي وڃو. هي تمام ضروري آهي.

مون کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر وٽ وڃو، ته پنهنجا سڀ سوال پڇو. ڪجهه به پوئتي نه رکو. مثال طور، اهو هڪ سٺو خيال آهي ته سوال پڇو جهڙوڪ:

• "مون کي ڪهڙين علامتن تي نظر رکڻ گهرجي؟"
• "توهان ڪهڙي قسم جو علاج تجويز ڪندا آهيو؟"
• "ڇا علاج جا ڪي ضمني اثرات آهن؟ اهي ڇا آهن؟"
• "جيڪڏهن منهنجي ٻار کي فالج ٿئي ته مان ڇا ڪريان؟"
• "مستقبل ۾ اسان کي ڪهڙي قسم جي شين لاءِ تياري ڪرڻ گهرجي؟"

اسٽرج-ويبر سنڊروم هڪ اهڙي تشخيص آهي جيڪا ٿوري مشڪل ٿي سگهي ٿي جيڪڏهن توهان کي پنهنجي نئين ڄاول ٻار سان گڏ پهرين ڪجهه لمحن ۾ خبر پوي. توهان شايد پريشان ٿي سگهو ٿا ته انهن جو مستقبل ڇا آهي ۽ اهي اوچتو ظاهر ٿيندڙ غير متوقع علامتن سان ڪيئن منهن ڏيندا. هن وقت سوال اٿارڻ ۽ ٿورو گم ٿيڻ محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. پر ڄاڻو ته توهان اڪيلا نه آهيو. توهان جي ٻار جي طبي ٽيم توهان کي سمجهڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ تيار آهي ته ڇا ٿي رهيو آهي ۽ توهان جي ڪنهن به سوال جو جواب ڏئي سگهي ٿي. اهي توهان ۽ توهان جي ٻار جي مدد ڪندا جيئن اهي وڌندا. جيڪڏهن توهان ڪا به نئين علامت محسوس ڪندا آهيو يا توهان جي ٻار جي علاج بابت سوال آهن، ته ڪڏهن به انهن جي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.

هن مضمون مان اسان کي سڀ کان اهم شيون جيڪي گهر ۾ آڻڻ گهرجن ٿيون

ٺيڪ آهي، تنهنڪري اسان اڄ اسٽرج-ويبر سنڊروم بابت گهڻو ڪجهه ڳالهايو آهي، ڇا نه؟ هتي ڪجهه اهم شيون آهن جيڪي ياد رکڻ گهرجن:

• پورٽ وائن جو داغ: ان جي مکيه نشاني ٻار جي چهري تي گلابي کان ڳاڙهو جامني رنگ جو داغ آهي، خاص طور تي پيشاني تي ۽ پلڪن جي مٿان. جڏهن ته، هر ڪنهن کي جيڪو هي داغ آهي ان کي اسٽرج-ويبر سنڊروم نه آهي.
• هي هڪ جينياتي حالت آهي: پر اها ڪا اهڙي شيءِ ناهي جيڪا وراثت ۾ ملي ٿي، اها اهڙي شيءِ آهي جيڪا اتفاق سان ٿئي ٿي.
• علامتون: ميڪولا کان علاوه، ٻين علامتن ۾ اکين جو دٻاءُ وڌي وڃڻ (گلوڪوما)، دماغ ۾ رت جي نالن جي مسئلن جي ڪري دوريون، ۽ ترقي ۾ دير شامل آهن. هر ڪنهن کي سڀئي علامتون محسوس نه ٿينديون.
• علاج موجود آهن: علاج جو مقصد بنيادي طور تي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ آهي. ليزر، دوائون، سرجري، ۽ جسماني علاج جهڙيون شيون آهن.
• پنهنجي ٻار جي مدد ڪريو: اهو تمام ضروري آهي ته توهان جي ٻار کي انهن جي ظاهر بابت مثبت رويو پيدا ڪرڻ ۾ مدد ڪئي وڃي. ڊاڪٽرن ۽، جيڪڏهن ضروري هجي ته، نفسياتي صلاحڪارن جي مدد حاصل ڪريو.
• گھٻرايو نه، ڄاڻ حاصل ڪريو: جڏهن توهان کي اهڙي حالت بابت خبر پوي ٿي ته پريشان ٿيڻ عام آهي. پر سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته مناسب طبي صلاح حاصل ڪريو ۽ ان بابت ڄاڻ حاصل ڪريو. هر شيءِ بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

اسان جي خواهش آهي ته توهان ۽ توهان جو ٻار هميشه خوش ۽ صحتمند رهي!

` اسٽرج-ويبر سنڊروم، پورٽ وائن جو داغ، پيدائش جو نشان، گلوڪوما، فٽ، جينياتي بيماريون، ٻارن جي صحت