Má váš drobček problémy s chôdzou? Zdá sa mu, že nemá dobrú rovnováhu? Poďme sa o tom porozprávať (ataxická detská mozgová obrna)!

Niekedy ste si možno všimli, že vaše dieťatko sa pri chôdzi trochu tacká alebo keď sa natiahnete, aby ste niečo chytili, zdá sa, že sa mu ruka trochu pohybuje. Možno ste si pomysleli: „Ach, moje dieťa je jednoducho divné.“ Je normálne, že matka alebo otec sa pri takýchto veciach veľmi bojí. Môže však za tým všetkým byť zdravotný dôvod. To je „(ataxická detská mozgová obrna)“.

Čo je to teda (ataxická detská mozgová obrna)?

Jednoducho povedané, „(ataxická detská mozgová obrna)“ je stav, ktorý spôsobuje nestabilné pohyby našich detí a tiež spôsobuje ťažkosti s rovnováhou a koordináciou. Niekedy môže tiež ovplyvniť „vnímanie hĺbky“ vášho dieťaťa. To znamená schopnosť pochopiť, aký veľký je predmet a ako ďaleko je od neho. Predstavte si, že vaše dieťa sa natiahne, aby chytilo hračku, ale jeho ruka k nej nejde priamo, ale pohybuje sa tam a späť. Deje sa to preto, lebo správy, ktoré musia ísť z mozgu do ruky, nejdú presne a v správnom čase. To znamená, že tento stav nastáva, keď dôjde k prerušeniu dráh („(mozgových dráh)“), ktoré riadia svaly a pohyby z mozgu. Toto sa v medicíne niekedy nazýva „(ataxia)“.

Je táto situácia veľmi bežná?

V skutočnosti je „ataxická detská mozgová obrna“ najmenej častým typom „detskej mozgovej obrny“. Menej ako jeden z desiatich ľudí s diagnózou „detskej mozgovej obrny“ má tento typ „ataxie“. Preto je to relatívne zriedkavý stav.

Aké sú príznaky tohto stavu (ataxická detská mozgová obrna)?

Pozrime sa teraz na to, aké príznaky môžete pozorovať u dieťaťa s týmto ochorením. Môžu sa u jednotlivých detí mierne líšiť, ale najčastejšie príznaky sú:

• Trasenie: Môžete pociťovať mierne trasenie rúk a nôh, či už pri státí alebo pri pokuse o vykonanie niečoho.
• Ťažkosti s presnými pohybmi: Predstavte si, že sa snažíte dosiahnuť na šálku na stole, ale vaša ruka na ňu celkom nedosiahne alebo sa na ňu snažíte dosiahnuť na nesprávnom mieste.
• Nadmerná korekcia: Ako už bolo spomenuté, keď sa po niečom snažíte siahnuť a urobíte chybu, pohybujete rukou tam a späť viac, ako je potrebné na jej opravu.
• Ťažkosti s vykonávaním pohybov, ktoré vyžadujú koordináciu: Napríklad sa môžu vyskytnúť určité ťažkosti pri úlohách, ako je tlieskanie alebo písanie, pretože si vyžadujú dobrú koordináciu rúk a prstov.
• Nestabilná chôdza a strata rovnováhy: Pri chôdzi sa môžete cítiť neisto a môžete mať pocit, že sa chystáte spadnúť.
• Široká chôdza: Pri chôdzi sú nohy širšie ako je šírka bokov, aby sa udržala rovnováha.
• Ťažkosti s rozprávaním a prehĺtaním: Môžete mať ťažkosti s rozprávaním alebo prehĺtaním jedla a nápojov.
• Pomalý pohyb očí: Rýchlosť pohybu očí môže byť pomalšia ako normálne.
• Oči prechádzajúce za cieľ: Keď zaostríte oči na niečo, môže sa zdať, akoby vaše oči prešli za cieľ a snažili sa vrátiť do správnej polohy.

Niekedy, pretože pohyby týchto malých detí sú také nepredvídateľné, čo znamená, že sa pohybujú jedným smerom a druhým, si vonkajší pozorovateľ môže myslieť, že dieťa je len neopatrné alebo „opité“. Ale to nie je tak, taká je povaha tohto stavu.

Ako to ovplyvňuje konverzáciu?

Pri „(ataxickej detskej mozgovej obrne)“ môžu byť postihnuté svaly vášho dieťaťa, ktoré ovládajú reč, ako aj jeho schopnosť prehĺtať. To môže viesť k stavu nazývanému „skenovacia reč“. To znamená, že sa môže zastaviť a urobiť pauzu medzi slovami alebo slabikami a jeho reč môže byť monotónna, čo znamená, že hovorí rovnakým tónom bez akýchkoľvek zmien výšky alebo výrazu. Niekedy môže byť počuť hlasný zvuk dýchania.

Ktoré časti tela tento stav postihuje?

Tento stav (ataxická detská mozgová obrna) môže postihnúť nielen jednu časť tela dieťaťa, ale viacero častí. Hlavné oblasti, ktoré môžu byť postihnuté, sú:

• Nohy
• Ruky
• Ruky a prsty
• Oči
• Svaly hrdla

Aké sú príčiny ataxickej detskej mozgovej obrny?

Hlavnou príčinou tohto stavu je poškodenie časti nášho mozgu nazývanej mozoček . Táto časť mozgu nazývaná mozoček v skutočnosti riadi pohyb a koordináciu. Predstavte si to ako malý počítač, ktorý riadi pohyby nášho tela. Ak je teda táto dôležitá časť poškodená, dochádza k „ataxickej detskej mozgovej obrne“.

Existuje niekoľko spôsobov, ako môže byť tento mozog poškodený. ​​Počas tehotenstva, pôrodu alebo krátko po pôrode môže byť mozog poškodený napríklad:

• Nedostatočný prietok krvi do mozgu: Toto sa tiež nazýva „ischemická mozgová príhoda“.
• Krvácanie do mozgu: Tento stav sa nazýva hemoragická mozgová príhoda.
• Poškodenie mozgu v dôsledku infekcie.
• Traumatické poranenie mozgu (TBI) je poškodenie mozgu spôsobené úrazom hlavy.

Okrem toho sa zistilo, že tento stav môžu byť spôsobený aj určitými genetickými variáciami (genetické varianty/mutácie). Ďalší výskum v tejto oblasti stále prebieha.

Aké sú rizikové faktory?

Zvýšené riziko vzniku detskej mozgovej obrny (nielen ataxickej detskej mozgovej obrny, ale detskej mozgovej obrny vo všeobecnosti) môže existovať, ak matka (matka, ktorá dieťa porodila) alebo dieťa má niektorý z nasledujúcich stavov:

• Infekcia, ktorá postihuje dieťa alebo placentu počas tehotenstva, je niečo, na čo si musíte dávať veľký pozor.
• Predčasný pôrod je pôrod pred predpokladaným dátumom pôrodu.
• Komplikácie počas tehotenstva. Napríklad veci ako odlúčenie placenty alebo ruptúra ​​maternice môžu znížiť prietok krvi k dieťaťu v maternici.
• Mať viac detí v maternici naraz (napr. dvojčatá, trojčatá).
• Dieťa sa narodí s veľmi nízkou pôrodnou hmotnosťou.
• Po narodení sa vyvinula ťažká žltačka, ktorá nebola správne liečená.

To neznamená, že každý, kto má tieto veci, dostane detskú mozgovú obrnu, ale znamená to, že riziko je o niečo vyššie .

Aké sú možné komplikácie ataxickej detskej mozgovej obrny?

Tento stav môže spôsobiť určité komplikácie. Sú to:

• Nekoordinované pohyby: O tomto sme už hovorili. Môže to sťažiť vykonávanie každodenných úloh.
• Zvýšené riziko pádov a nehôd. Ľahko môžete spadnúť kvôli zlej rovnováhe.
• Vývojové oneskorenia v motorických funkciách: Napríklad lezenie, chôdza a uchopenie predmetov sa môžu objaviť neskôr ako u iných detí.

Okrem toho, hoci sa to často nevidí, u niektorých detí sa môžu vyvinúť stavy, ako je mentálne postihnutie alebo záchvaty. Toto je však veľmi zriedkavé.

Je ataxická detská mozgová obrna mentálnym postihnutím?

Túto otázku si kladie mnoho rodičov. Nie všetky deti s „ataxickou detskou mozgovou obrnou“ sú intelektuálne postihnuté. Vo väčšine prípadov tento stav neovplyvňuje inteligenciu dieťaťa, to znamená, že nespôsobuje „intelektuálne postihnutie“. Avšak veľmi malá časť detí môže pociťovať takéto účinky. Tento stav sa u jednotlivých detí líši. Ovplyvňuje najmä pohyby dieťaťa.

Ako rozpoznať tento stav?

Lekár zvyčajne diagnostikuje tento stav (ataxickú detskú mozgovú obrnu) v dojčenskom alebo ranom detstve. Prvá vec, ktorú treba urobiť, je dôkladné vyšetrenie dieťaťa (fyzikálne vyšetrenie). Potom, ak je to potrebné, môže lekár odporučiť ďalšie testy (následné testovanie).

Lekár sa vás bude pýtať na pohyby vášho dieťaťa, jeho vývojové míľniky a akékoľvek ďalšie príznaky, ktoré môžete pociťovať. Lekár tiež vyšetrí vaše dieťa, aby skontroloval svalový tonus, motorické zručnosti a koordináciu.

Aké druhy testov sa robia?

Ak vyšetrenie dieťaťa naznačuje, že má „ataxickú detskú mozgovú obrnu“, lekár môže nariadiť zobrazovacie vyšetrenia na zistenie poškodenia mozgu. Môže tiež nariadiť testy na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi. Medzi testy, ktoré možno vykonať na diagnostikovanie „ataxickej detskej mozgovej obrny“, patria:

• MRI test (magnetická rezonancia): Toto vyšetrenie umožňuje získať detailné snímky mozgu.
• CT vyšetrenie (počítačová tomografia): Toto je ďalšia metóda získavania snímok mozgu.
• EEG test (elektroencefalogram): Tento test testuje elektrickú aktivitu mozgu, najmä na kontrolu stavov, ako sú záchvaty.
• Krvné a močové testy.
• Hodnotenie reči.
• Očné vyšetrenie.
• Genetické testovanie: Toto sa niekedy vykonáva, aby sa zistilo, či existuje genetická príčina.

Aké sú liečebné postupy pre ataxickú detskú mozgovú obrnu?

Na liečbu „(ataxickej detskej mozgovej obrny)“ možno použiť nasledovné:

• Domáce cvičenia na precvičovanie koordinácie.
• Fyzioterapia, ergoterapia a/alebo logopedia. Tieto metódy sú veľmi dôležité. Fyzioterapia pomáha zlepšiť veci, ako je chôdza a rovnováha. Ergoterapia vám pomáha vykonávať každodenné úlohy samostatne, ako je obliekanie a jedenie. Logopedia pomáha s ťažkosťami s rečou a prehĺtaním.
• Podpory, ako sú ortézy alebo invalidné vozíky. Mali by sa používať podľa potreby.
• Svalové relaxanciá. Tieto sa niekedy podávajú na zníženie stuhnutosti svalov.

Zdravotnícky tím vášho dieťaťa mu pomôže zvládať príznaky a stať sa čo najviac samostatným. Ataxická detská mozgová obrna nie je úplne liečiteľné ochorenie. Preto je zvládanie príznakov celoživotný proces. Porozprávajte sa so svojím lekárom o možných vedľajších účinkoch liečby. To vám pomôže pochopiť, na čo si treba dávať pozor.

Zhorší sa tento stav v priebehu času? (Prognóza / Výhľad)

Toto je niečo, čoho sa mnohí rodičia obávajú. „(Ataxická detská mozgová obrna)“ však nie je „(progresívny)“ stav, ktorý sa časom zhoršuje. To znamená, že stav sa nezhoršuje s rastom dieťaťa. Príznaky však môžu dieťa postihovať s pribúdajúcim vekom. Preto je na zvládnutie tohto stavu počas celého života potrebná podpora lekárskeho tímu. Pri správnej liečbe sa väčšina ľudí môže naučiť pracovať samostatne, starať sa o seba a bezpečne sa pohybovať vo svojom prostredí.To je veľká úľava, však?

Ovplyvňuje to životnosť?

Ataxická detská mozgová obrna priamo neovplyvňuje dĺžku života človeka. Ľudia s týmto ochorením majú normálnu až takmer normálnu dĺžku života. Hoci ochorenie môže niekedy spôsobiť ďalšie komplikácie, existujú liečebné postupy, ktoré ich môžu zmierniť.

Kedy by ste mali navštíviť lekára?

Ak u svojho dieťaťa spozorujete nezvyčajné pohyby (napr. tras, pomalé pohyby očí) alebo ak sa zdá, že vaše dieťa má ťažkosti s vykonávaním vekovo primeraných činností (napr. chôdza, rozprávanie), určite vyhľadajte lekára. Čím skôr sa diagnóza stanoví, tým lepšie.

Taktiež, ak vaše dieťa spadne a vážne sa zraní, okamžite ho vezmite do nemocnice alebo zavolajte na číslo 1990 (záchranná služba v našej krajine).

Aké otázky by ste mali položiť lekárovi?

Keď sa s lekárom rozprávate o svojom dieťati, je dôležité klásť otázky, ako sú tieto:

• „Pán doktor, mohli by ste mi trochu viac vysvetliť diagnózu môjho dieťaťa?“
• „Aká je najlepšia liečba symptómov dieťaťa?“
• „Aké ciele by sme mali od týchto liečebných postupov očakávať?“
• „Majú tieto liečby nejaké vedľajšie účinky? Aké sú?“
• „Existujú nejaké asistenčné zariadenia, ktoré by mohli pomôcť môjmu dieťaťu?“
• „Ako často by sa mala dieťaťu poskytovať fyzioterapia alebo ergoterapia?“

Je veľmi dôležité, aby ste vy a vaše dieťa všetko jasne pochopili kladením takýchto otázok.

Na záver, veci, ktoré si treba zapamätať (Správa na zapamätanie)

Ochorenie nazývané „ataxická detská mozgová obrna“ môže byť pre dieťa trochu náročné na zvládnutie. Bez ohľadu na to, ako veľmi sa dieťa snaží, keď sa snaží niečo dosiahnuť alebo udržať rovnováhu, príslušná časť mozgu správne nekomunikuje, čo sťažuje dokončenie úlohy. Je normálne, že rodičia sú pri tomto pohľade smutní.

Najdôležitejšie však je, že existujú liečebné postupy, ktoré vášmu dieťaťu pomôžu. Veci ako fyzioterapia a ergoterapia môžu pomôcť zlepšiť rovnováhu a koordináciu vášho dieťaťa. Ako vaše dieťa rastie, bude mať väčšiu sebadôveru vo svojich pohyboch a bude schopné robiť veci samo. Takže s nádejou sa vydajte na túto cestu so svojím dieťaťom.

Nie ste sami. Lekári a terapeuti sú tu, aby vám a vášmu dieťaťu pomohli. Je veľmi dôležité riadiť sa ich radami.

Ataxická detská mozgová obrna, detská mozgová obrna, poruchy pohybu, rovnováha, koordinácia, zdravie dieťaťa, poruchy mozgu