Predstavte si, že sa vám zrazu ťažko vstáva zo stoličky alebo keď zdvihnete ruku, aby ste si učesali vlasy, máte pocit, akoby vám ruka znecitlivela. Zároveň sa vám okolo očí, na krku a na hrudi objavia malé fialové škvrny. Stalo sa vám to? Možno si myslíte, že ide len o bežnú únavu. Niekedy to však môže byť príznak vážnejšieho, zriedkavejšieho ochorenia nazývaného dermatomyozitída . Nebojte sa, povieme si o všetkom jednoduchými slovami.
Čo je dermatomyozitída?
Jednoducho povedané, dermatomyozitída je zriedkavé ochorenie, ktoré oslabuje svaly v našom tele a spôsobuje kožné vyrážky. Je to jedno zo skupiny ochorení (myopatia) , ktoré postihujú svaly. Toto ochorenie môže niekedy spôsobiť vážne stavy, ako sú ťažkosti s dýchaním a prehĺtaním.
U niektorých ľudí sa tieto príznaky môžu vyvíjať postupne v priebehu mesiacov. U iných sa však môžu objaviť náhle. Preto, ak máte niektorý z týchto príznakov, je dôležité čo najskôr navštíviť lekára. Čím skôr začneme s liečbou, tým väčšia je šanca vyhnúť sa vážnym komplikáciám.
Veľmi zriedkavo, najmä v prvom roku po objavení sa príznakov, môže byť ochorenie smrteľné. Zvyšuje tiež riziko vzniku určitých typov rakoviny.
Aký je rozdiel medzi dermatomyozitídou a lupusom?
Možno ste už počuli o chorobe nazývanej lupus. Dermatomyozitída je podobná lupusu a iným autoimunitným ochoreniam. Medzi nimi však existujú určité jasné rozdiely. Keďže presná príčina dermatomyozitídy ešte nie je známa, nie je klasifikovaná ako autoimunitné ochorenie.
Pozrime sa na túto tabuľku, aby sme si rozdiel lepšie objasnili.
| Charakteristický | Lupus | Dermatomyozitída |
|---|---|---|
| Hlavné príznaky | Bolesť kĺbov, citlivosť kože a vyrážky, účinky na vnútorné orgány (mozog, pľúca, obličky). Príznaky sa objavujú a miznú. | Svalová slabosť a špecifické kožné vyrážky. Poškodenie svalov. |
| Diagnóza | Na základe špecifických krvných testov a symptómov. | Krvné testy, biopsie kože a svalov a skeny. |
Je nevyhnutné čo najskôr diagnostikovať a liečiť oba tieto stavy. Ak sa u vás objavia akékoľvek nové príznaky, okamžite vyhľadajte lekára.
Kto je najpravdepodobnejší, že dostane túto chorobu?
Dermatomyozitída sa môže vyvinúť u kohokoľvek, ale niektoré skupiny sú vystavené vyššiemu riziku.
- Pre deti vo veku od 5 do 15 rokov.
- Pre dospelých vo veku od 40 do 60 rokov.
- Ženy majú väčšiu pravdepodobnosť výskytu tohto ochorenia ako muži.
Pamätajte však, že ide o veľmi zriedkavé ochorenie . V priemere sa týmto ochorením každý rok dostane len približne jeden zo stotisíc ľudí.
Ako toto ochorenie ovplyvňuje telo a aké je riziko rakoviny?
Dermatomyozitída je ochorenie, ktoré vás môže postihnúť po zvyšok vášho života. Ak je poškodenie vašich svalov závažné, možno nebudete môcť správne používať časť tela, čo môže viesť k určitému druhu postihnutia. Zvyčajne sa to deje v priebehu rokov, ale u niektorých ľudí sa táto svalová slabosť prejavuje rýchlejšie.
Okrem toho je najväčším rizikom riziko rakoviny.
Štúdie ukazujú, že približne 15 % ľudí s dermatomyozitídou má v neskoršom živote riziko vzniku nejakého typu rakoviny.
Najčastejšie typy rakoviny pozorované pri tomto ochorení sú:
- Rakovina vaječníkov
- Rakovina pľúc
- Lymfóm
- Rakovina prsníka
- Rakovina hrubého čreva
Preto, ak vám diagnostikujú toto ochorenie, je veľmi dôležité otvorene sa porozprávať so svojím lekárom o riziku rakoviny a o vyšetreniach, ktoré by ste mali podstúpiť.
Aké sú príznaky dermatomyozitídy?
Dva hlavné príznaky tohto ochorenia sú svalová slabosť a kožné vyrážky.U niektorých ľudí sa oba príznaky objavia súčasne. U iných sa jeden príznak objaví týždne, mesiace alebo dokonca roky po druhom.
Pozrime sa na tieto vlastnosti trochu podrobnejšie.
| Typ charakteristiky | Popis a príklady |
|---|---|
| Svalová slabosť | Táto slabosť môže sťažiť vykonávanie každodenných úloh. Napríklad:
|
| Kožná vyrážka | Tieto lézie sa objavujú najmä na miestach vystavených slnku. Majú fialovo-ružovú farbu a môžu byť mierne opuchnuté. Najčastejšie sa vyskytujúce oblasti sú:
|
| Ďalšie funkcie |
|
U niektorých detí sa ochorenie vyvinie a príznaky s pribúdajúcim vekom úplne vymiznú. U 80 % pacientov však ide o celoživotné (chronické) ochorenie. To znamená, že príznaky sa z času na čas opakujú.
Čo to spôsobuje?
V skutočnosti odborníci stále nepoznajú presnú príčinu dermatomyozitídy, ale existuje niekoľko faktorov, ktoré k nej pravdepodobne prispievajú.
- Genetické faktory: Niektoré štúdie naznačujú, že môže ísť o genetické ochorenie, ktoré sa prenáša z generácie na generáciu.
- Autoimunitné problémy: Ako sme už spomenuli, je to podobné autoimunitným ochoreniam. To znamená, že imunitný systém, ktorý chráni naše telo, môže omylom napadnúť naše vlastné zdravé svalové a kožné bunky.
- Vírusové infekcie: Niektoré dôkazy naznačujú, že vírusová infekcia môže po jej vyliečení spustiť dermatomyozitídu.
- Faktory prostredia: Niektoré štúdie zistili, že život v oblastiach so zlou kvalitou ovzdušia môže tiež prispieť k rozvoju tohto ochorenia.
Ako diagnostikovať ochorenie?
Po vypočutí vašich príznakov vám lekár predpíše niekoľko testov na potvrdenie diagnózy.
| Skúšobná metóda | Čo v tom vidíš? |
|---|---|
| Krvné testy | Hľadajú zvýšené hladiny enzýmov, ktoré sa hromadia v krvi pri poškodení svalov, ako aj autoprotilátky , ktoré naznačujú aktivitu imunitného systému. |
| Biopsia | Z kožnej lézie a zo svalu sa odoberie veľmi malý kúsok tkaniva a vyšetrí sa pod mikroskopom. To môže potvrdiť, či sa vo svale nachádza zápal. |
| Zobrazovacie testy | Na kontrolu stavu svalov, nervov, pľúc a iných orgánov sa môže vykonať MRI (magnetická rezonancia) alebo röntgen hrudníka. |
| EMG test | Elektromyografia (EMG) je test, ktorý meria elektrickú aktivitu svalov a nervov. To môže pomôcť určiť, či je svalová slabosť spôsobená samotným ochorením alebo inou príčinou. |
Aké sú liečebné postupy na dermatomyozitídu?
Hoci dermatomyozitídu nemožno vyliečiť, existuje mnoho účinných liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť kontrolovať príznaky, znížiť poškodenie svalov a pomôcť vám žiť normálny život. Váš lekár vyberie najvhodnejšiu liečbu na základe povahy a závažnosti vašich príznakov.
- Kortikosteroidy: Tieto lieky znižujú zápal vo svaloch.
- Fyzioterapia: Ak sú svaly poškodené, cvičenie a fyzioterapia sú veľmi dôležité na ich opätovné posilnenie. Čím sú svaly silnejšie, tým sú odolnejšie voči poškodeniu chorobou.
- Imunosupresívne lieky: Tieto lieky bránia imunitnému systému v útoku na zdravé bunky.
- Intravenózny imunoglobulín (IVIg): Ide o liečbu, pri ktorej sa imunoglobulín, zložka našej vlastnej krvi, podáva zvonka do tela, podobne ako fyziologický roztok. To pomáha kontrolovať poruchu imunitného systému.
- Logopédia: Ak sú svaly v hrdle slabé a sťažujú prehĺtanie, logopédia môže pomôcť posilniť tieto svaly.
Ako zvládať príznaky?
Život s touto chorobou je dlhodobá cesta, preto je zvládnutie príznakov veľmi dôležité.
- Nevynechávajte cvičenie: Robte cvičenia, ktoré vám dá lekár alebo fyzioterapeut, presne tak, ako vám povedal. Pomôže vám to udržať svaly silné.
- Užívajte lieky správne: Užívajte lieky predpísané lekárom presne počas predpísaného obdobia.
- Chráňte sa pred slnkom: Toto je veľmi dôležité. Ultrafialové (UV) lúče na slnku môžu poškodiť pokožku. Preto obmedzte čas na slnku. Ak idete von,Používajte dobrý opaľovací krém s ochranným faktorom aspoň 50+. Aplikujte ho každé dve hodiny.
- Pravidelne navštevujte svojho lekára: Mali by ste pravidelne navštevovať svojho lekára, aby sledoval vaše príznaky a zistil, či sa váš stav mení.
Viac informácií o tejto chorobe
Je normálne cítiť strach, keď vám diagnostikujú dermatomyozitídu. Môže to byť šok, keď sa dozviete, že ide o celoživotné a potenciálne smrteľné ochorenie. Pamätajte však, že čím skôr vám diagnostikujú a začnete s liečbou, tým väčšia je vaša šanca na dobrý život.
Hoci na túto chorobu neexistuje liek, 80 % ľudí zostáva chronicky chorých s príznakmi. S liečbou však môže približne 20 % ľudí dosiahnuť dlhodobú remisiu bez príznakov.
Riziko úmrtia je len 5 %. Niektoré faktory však môžu toto riziko zvýšiť:
- Oneskorenie začiatku liečby o viac ako 6 mesiacov.
- Vek nad 60 rokov.
- S vážnymi príznakmi.
- Ochorenie postihujúce hrdlo, pľúca alebo srdce.
- Mať rakovinu alebo vyvíjať novú.
Kedy by som mal navštíviť lekára?
Ak pocítite novú svalovú slabosť, najmä ak je sprevádzaná kožnou vyrážkou, bezodkladne vyhľadajte lekára. Ako sme už povedali, čím skôr začnete liečiť, tým skôr sa môžete vyhnúť vážnym komplikáciám.
Nezabudnite sa pri návšteve lekára opýtať na tieto otázky:
- Mám dermatomyozitídu alebo iné ochorenie?
- Aké testy musím urobiť?
- Aké ošetrenia potrebujem a ako dlho ich budem potrebovať?
- Musím sa podrobiť vyšetreniu na rakovinu?
Naplánujte si s lekárom postup liečby. To vám poskytne lepší prehľad o tom, čo môžete očakávať ďalej a čo robiť, ak sa vaše príznaky zhoršia.
Posolstvo na odnesenie domov
- Dermatomyozitída je zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje svalovú slabosť a špecifické kožné lézie.
- Je veľmi dôležité čo najskôr navštíviť lekára, ak spozorujete príznaky. Včasná liečba môže zabrániť vážnym komplikáciám.
- Keďže ide zvyčajne o celoživotné ochorenie, je potrebná dlhodobá liečba.
- Je nevyhnutné užívať lieky podľa pokynov lekára, vykonávať fyzioterapeutické cvičenia a najmä sa chrániť pred slnkom.
- Toto ochorenie môže zvýšiť riziko rakoviny, preto sa o ňom poraďte so svojím lekárom a podstúpte všetky potrebné testy.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment