Počuli ste už o tejto zriedkavej rakovine nazývanej DSRCT? (Desmoplastický malobunkový nádor). Poďme sa o tom porozprávať podrobnejšie!

Dnes si povieme o trochu komplikovanom a veľmi zriedkavom type rakoviny. Nazýva sa desmoplastický malobunkový nádor, alebo DSRCT , ako ho nazývajú lekári. Možno ste o tomto názve ešte nepočuli, pretože ide o ochorenie, ktoré postihuje len veľmi málo ľudí. Ale byť si vedomý takýchto stavov môže byť pre nás a našich blízkych veľmi dôležité.

Čo je teda toto DSRCT?

Jednoducho povedané, DSRCT je ochorenie, ktoré spôsobuje veľmi rýchlo rastúce rakovinové nádory . Patrí do kategórie sarkómu mäkkých tkanív . To znamená, že tieto nádory sa môžu vyskytovať v mäkkých častiach nášho tela, ktoré nemajú kosti, ako sú svaly, tuk a nervy. Pri DSRCT sa však tieto nádory vyvíjajú hlavne v membráne, ktorá pokrýva našu brušnú dutinu (peritoneum) . Predstavte si to, je to tenká membrána, ktorá chráni orgány ako pečeň a črevá vo vnútri brucha. Takže práve tu sa tieto rakovinové bunky rýchlo delia a začínajú tvoriť nádory.

Hoci sa toto ochorenie môže vyvinúť u kohokoľvek, najčastejšie sa vyskytuje u mladých mužov vo veku 20 až 30 rokov. Nie je to úžasné? Existujú na to spôsoby liečby a niekedy príznaky zmiznú a ochorenie sa dá pri testoch zistiť, teda v remisii . Smutné však je, že ochorenie, ktoré sa týmto spôsobom zmiernilo, sa s väčšou pravdepodobnosťou znova objaví, teda že sa vráti .

Aké zriedkavé je toto ochorenie nazývané DSRCT?

Je to také zriedkavé, že si to ani neviete predstaviť. Odkedy vedci prvýkrát identifikovali toto ochorenie v roku 1989, bolo hlásené u približne 1 z 1 miliardy ľudí na celom svete. To znamená, že v porovnaní s populáciou Srí Lanky je ťažké nájsť niekoho čo i len raz za pár rokov. Je to také zriedkavé.

Aké sú príznaky DSRCT?

Nádory, ktoré rastú vo vnútri žalúdka, väčšinou nespôsobujú žiadne závažné príznaky, kým sa príliš nezväčšia, nezaberú miesto v žalúdku a neovplyvnia tráviaci systém. Existuje však niekoľko bežných príznakov, ktoré možno pozorovať:

• Bolesť brucha: Pretrvávajúca, niekedy zhoršujúca sa bolesť žalúdka.
• Zápcha: Ťažkosti s pravidelným vyprázdňovaním.
• Hnačka: Vracanie.
• Nafúknuté brucho: Žalúdok sa javí ako zväčšený a opuchnutý.
• Nevoľnosť a vracanie: Strata chuti do jedla sprevádzaná nevoľnosťou a vracaním.
• Nevysvetliteľný úbytok hmotnosti: Náhly úbytok hmotnosti bez akýchkoľvek špecifických diétnych obmedzení.

Pozrite sa, tieto veci ako zápcha, hnačka a nevoľnosť sa môžu vyskytnúť aj pri menších ochoreniach, ktoré bežne trpíme, však? Takže nie je dobrý nápad báť sa vážneho ochorenia len preto, že máte tieto príznaky.Ak však tieto príznaky pretrvávajú dlhšie ako niekoľko dní alebo sa zhoršujú, je rozumné poradiť sa s lekárom.

Prečo dochádza k tejto DSRCT? Aký je dôvod?

Výskumníci zistili, že DSRCT je spôsobená zmenou chromozómov v našich bunkách. Táto zmena vytvára abnormálny gén s názvom EWS-WT1 . Tento gén je zodpovedný za rast rakovinových buniek. Stále však nie je presne známe, prečo sa tieto chromozómy takto menia. To je najzložitejší aspekt týchto ochorení.

Ako lekári diagnostikujú tento stav DSRCT?

Na diagnostikovanie tohto stavu lekári kombinujú niekoľko testov, aby dospeli k záveru:

• Fyzikálne vyšetrenie: Najprv vám lekár prehmatá brucho, aby zistil, či cítite niečo, napríklad hrčky.
• Zobrazovacie vyšetrenia: Patria sem CT vyšetrenia , MRI vyšetrenia a ultrazvukové vyšetrenia . Tieto vyšetrenia môžu pomôcť určiť, či sa v pobrušnici nachádzajú nádory, aké sú veľké a či sa rozšírili do iných oblastí.
• Genetické testy: Tieto testy pomáhajú potvrdiť, či je prítomná predtým spomínaná genetická mutácia EWS-WT1. To je to, čo dokáže presne určiť, či ide o DSRCT.

Aké sú liečebné postupy pre DSRCT?

Lekári používajú niekoľko metód na liečbu DSRCT. Hlavné sú:

• Chirurgia: Chirurgické odstránenie čo najväčšieho počtu rakovinových nádorov.
• HIPEC (hypertermická intraperitoneálna chemoterapia): Ide o mierne špecializovanejšiu liečbu. Po chirurgickom odstránení nádoru sa do brušnej dutiny vstreknú zahriate chemoterapeutické lieky, aby sa zničili všetky zostávajúce rakovinové bunky.
• Chemoterapia: Silná liečba podávaná telu na ničenie rakovinových buniek.
• Rádioterapia: Použitie vysokoenergetických lúčov na ničenie rakovinových buniek.

Tieto liečebné postupy môžu dostať ochorenie do remisie , čo znamená, že neexistujú žiadne príznaky a žiadne testy nedokážu ochorenie odhaliť. Táto remisia však často netrvá dlho. Ochorenie sa môže vrátiť , preto môže byť potrebné začať s novou liečbou alebo inými liečebnými metódami.

Dôležité: Bez ohľadu na to, akú liečbu dostanete, paliatívna starostlivosť od vášho lekárskeho tímuUrčite sa na to opýtajte. Robí sa to s cieľom zmierniť fyzickú bolesť a psychický stres spôsobený chorobou a poskytnúť vám lekársku, sociálnu a psychologickú podporu, ktorú potrebujete, aby ste s touto chorobou žili čo najlepšie. Táto liečba síce nevylieči rakovinu, ale môže výrazne zlepšiť kvalitu vášho života.

Existujú nejaké vedľajšie účinky liečby?

Áno, chirurgický zákrok, chemoterapia a rádioterapia môžu spôsobiť vedľajšie účinky. Po operácii na odstránenie nádorov DSRCT sa môžu u vás vyskytnúť vedľajšie účinky, ako je reakcia na celkovú anestéziu alebo krvácanie. Medzi bežné vedľajšie účinky rádioterapie a chemoterapie patria:

• Hnačka
• Únava
• Nevoľnosť a vracanie

Tieto vedľajšie účinky sa nevyskytujú u každého rovnako, niektorí ľudia ich môžu pociťovať menej, iní viac. O tom vás bude informovať váš lekár.

Aká je prognóza pacienta pri DSRCT?

O tomto je najťažšie hovoriť a zároveň to chce vedieť každý. Prognóza je to, čo lekári povedia, že môžete očakávať po liečbe. Toto rozhodnutie robia na základe faktorov, ako je miesto, kde sa rakovina nachádza, či sa rozšírila a aká časť z nej bola odstránená počas operácie.

Keďže DSRCT je taká zriedkavá rakovina, je o nej tak málo výskumov. Preto je pre lekárov ťažké presne povedať, čo môžete očakávať alebo ako dlho môžete žiť. Toto je naozaj srdcervúce.

Súčasné údaje ukazujú, že päťročná miera prežitia pri DSRCT po stanovení diagnózy sa pohybuje medzi 15 % a 38 % . To znamená, že nie každý sa uzdraví. Jedna analýza však ukázala, že malé percento pacientov s metastatickou DSRCT sa liečbou úplne vylieči. Taktiež približne 60 % tých, ktorí boli liečení predtým, ako sa rakovina rozšírila, žije po piatich rokoch. Takže vidíte, aké dôležité je včas ju odhaliť a rýchlo začať s liečbou, však?

Ako sa mám o seba postarať s týmto ochorením?

DSRCT je zriedkavá a závažná rakovina. Môže sa vrátiť mesiace alebo roky po liečbe. Žiť so strachom z návratu rakoviny nie je jednoduché. Existuje však niekoľko vecí, ktoré vám na tejto ceste môžu pomôcť:

• Pochopte svoj stav: Keďže DSRCT je zriedkavá, môže byť ťažké nájsť presné a aktuálne informácie o nej. Preto sa nikdy neváhajte opýtať svojho lekárskeho tímu, čo môžete očakávať. Oni poznajú vás a váš stav najlepšie.
• Opýtajte sa na účasť v klinických skúškach:Výskumníci testujú nové spôsoby liečby DSRCT. Opýtajte sa svojho lekára, či sa môžete zúčastniť klinického skúšania .
• Zvážte prežitie rakoviny: Od dňa, keď vám bola diagnostikovaná rakovina, ste po zvyšok svojho života bojovníkom a preživším. Spýtajte sa svojho lekárskeho tímu na špeciálne programy pre ľudí s opakujúcou sa rakovinou.
• Získajte podporu: Spýtajte sa svojho lekárskeho tímu na podporné skupiny pre ľudí so zriedkavými druhmi rakoviny. Trávenie času a rozhovory s ľuďmi, ktorí prechádzajú rovnakými skúsenosťami ako vy alebo majú podobné skúsenosti, môžu pomôcť zmierniť pocit osamelosti pri živote s DSRCT.

Kedy by som mal znova navštíviť svojho lekára?

DSRCT je stav, ktorý sa môže často opakovať. Preto vám lekár môže odporučiť zobrazovacie vyšetrenia (napríklad CT vyšetrenie) každé tri až šesť mesiacov na kontrolu nových nádorov v sliznici žalúdka alebo inde. Je veľmi dôležité, aby ste tieto následné kontroly nevynechávali.

Aké otázky by som mal položiť svojmu lekárovi?

V takejto chvíli môžete mať veľa otázok. Je ťažké pochopiť všetko naraz. Nepanikárte, učte sa to všetko postupne. Tu je niekoľko otázok, ktoré si môžete položiť na začiatok:

• Ako si môžem byť istý/á, že moje príznaky sú spôsobené týmto ochorením nazývaným DSRCT?
• Dá sa to úplne vyliečiť liečbou?
• Aké liečebné postupy odporúčate?
• Aké sú vedľajšie účinky týchto liečebných postupov?
• Mal by som zvážiť účasť v klinickom skúšaní?

Ak vám diagnostikujú DSRCT, môže to byť udalosť, ktorá vám zmení život. Môžete sa cítiť premožení emóciami. Môžete sa obávať, čo bude ďalej, aká bude liečba a čo vám prinesie budúcnosť. Môže byť tiež frustrujúce nájsť informácie o chorobe, ktorá postihuje len malé percento ľudí na svete.

Váš lekársky tím chápe všetky tieto pocity. Dajú vám toľko času, koľko potrebujete, aby ste pochopili, čo sa s vami deje a čo sa môže stať ďalej. Nebojte sa s nimi porozprávať a položiť im akékoľvek otázky.

Záverečné posolstvo

Je normálne, že sa cítite ohromení, keď sa dozviete o tomto stave nazývanom DSRCT. Majte však na pamäti tieto body:

• DSRCT je veľmi zriedkavé a závažné rakovinové ochorenie. Je dôležité si to v prvom rade uvedomiť.
• Dávajte si pozor na príznaky. Ak máte pretrvávajúce bolesti brucha, nadúvanie alebo úbytok hmotnosti, vyhľadajte lekársku pomoc.
• Včasná detekcia a rýchla liečba sú dôležité. To môže do istej miery zmeniť priebeh ochorenia.
• Nie si sám/sama.Lekársky tím, rodina a podporné skupiny sú tu, aby vám pomohli.
• Určite zvážte paliatívnu starostlivosť. To môže výrazne zlepšiť kvalitu vášho života.
• Nebojte sa klásť otázky. Uistite sa, že od svojho lekára počujete všetko jasne.

Dúfame, že vám tieto informácie pomohli pochopiť tento zriedkavý stav. Pamätajte, že najväčšou silou pri riešení akejkoľvek výzvy je uvedomenie si situácie.

DSRCT , desmoplastický malobunkový nádor, rakovina, rakovina brucha, zriedkavé druhy rakoviny, príznaky rakoviny, liečba rakoviny, rakovina pobrušnice