Počuli ste už vo vašej rodine, najmä u malého dieťaťa, o stave, pri ktorom svaly v chrbtici postupne oslabujú? V medicíne to nazývame spinálna svalová atrofia (SMA) . V sinhálčine ide o degeneráciu svalov spojených s chrbticou. Ide o genetické ochorenie, ktoré sa prenáša z generácie na generáciu. Preto môže táto svalová slabosť ovplyvniť nielen činnosti, ktoré bežne vykonávame každý deň, ako je držanie hlavy vzpriamene, sedenie bez pomoci, chôdza, prehĺtanie jedla, ale aj dýchanie. Nový perorálny liek, ktorý sa podáva na liečbu tohto ochorenia SMA, sa nazýva Evrysdi (risdiplam) . Dnes si povieme o tomto lieku, ako ho používať, aké sú jeho výhody a aké sú jeho vedľajšie účinky, o ktorých by ste mali vedieť.
Stručný úvod do SMA ochorenia a jeho variantov
Predtým, ako si povieme o lieku Evrysdi, poďme si niečo povedať o SMA. Ochorenie sa delí na niekoľko hlavných typov na základe veku, v ktorom sa príznaky začínajú objavovať.
- SMA s nástupom v dojčenskom veku (typ 1): Toto je najzávažnejší typ. Príznaky sa zvyčajne objavujú v dojčenskom veku, pred dosiahnutím veku 6 mesiacov.
- SMA s neskorším nástupom (typ 2 a 3): Pri tomto type sa príznaky začínajú objavovať v detstve alebo dospievaní.
- SMA s nástupom v dospelosti (typ 4): V tomto prípade sa príznaky objavia až po dospelosti.
Liek Evrysdi sa používa na liečbu všetkých týchto typov. Podáva sa aj ľuďom, u ktorých bola SMA diagnostikovaná genetickým testovaním, ale ešte nemajú príznaky (presymptomatické príznaky).
Ako používať liek Evrysdi?
Toto je veľmi dôležitá časť, pretože správne užívanie lieku priamo ovplyvňuje výsledky .
Tento liek dostanete v špecializovanej lekárni v tekutej forme. Ak niekedy dostanete fľaštičku, ktorá obsahuje niečo, čo vyzerá ako prášok, nemiešajte to a nepite. Ak sa tak stane, okamžite kontaktujte miesto, kde vám liek podali, alebo svojho lekára.
Ako pripraviť liek
Váš lekár vám presne povie, koľko lieku máte užiť a ako ho odmerať a pripraviť. Fľaštička s liekom by mala byť vybavená uzáverom, adaptérom na fľašu a niekoľkými opakovane použiteľnými striekačkami. Ak niektorá z týchto položiek chýba alebo je poškodená, pred užitím lieku sa poraďte so svojím lekárom.
- Je dôležité užívať liek každý deň v rovnakom čase .
- Najlepší čas na užitie lieku je po jedle . Ak ide o dieťa,Podajte ho po ukončení dojčenia .
- Tento liek nikdy nemiešajte s umelým mliekom ani s iným druhom mlieka, napríklad s kravským mliekom.
- Po užití lieku vypite trochu vody, aby ste sa uistili, že je úplne prehltnutý.
- Niektorým ľuďom sa tento liek podáva cez kŕmnu sondu. V takom prípade môže byť potrebné sondu po podaní lieku prepláchnuť vodou.
Najdôležitejšie: Na odmeranie dávky použite špeciálnu striekačku, ktorú ste dostali. Ak ju stratíte alebo poškodíte, poraďte sa so svojím lekárom predtým, ako si zaobstaráte novú. Použitú striekačku môžete umyť, vyčistiť a použiť nasledujúci deň.
Veci, ktoré treba zvážiť pri užívaní liekov
Po natiahnutí dávky lieku do striekačky ju máte vypiť do 5 minút . Ak ju nedokážete vypiť v tomto čase, dávku zlikvidujte a pripravte si novú dávku.
Taktiež nedovoľte, aby sa tento liek dostal na pokožku alebo do očí. Ak sa dostane na pokožku, dôkladne ju umyte mydlom a vodou. Ak sa dostane do očí, dôkladne ich vypláchnite čistou vodou. Z žiadneho dôvodu nemiešajte dve fľaštičky lieku na jednu dávku.
Ako bola testovaná úspešnosť tohto lieku?
Predtým, ako sa akýkoľvek liek dostane na trh, sa vykonáva množstvo klinických štúdií, aby sa zistilo, aký je účinný a bezpečný. Aj liek Evrysdi prešiel niekoľkými takýmito testami. Pozrime sa na to v jednoduchosti.
| Typ testu | Tí, ktorí sa zúčastnili testu | Hlavné pozorované výsledky |
|---|---|---|
| SMA s nástupom v dojčenskom veku | 58 dojčiat, približne vo veku 6 mesiacov, s SMA typu 1. | Po 12 mesiacoch užívania lieku dokázala približne tretina ľudí sedieť 5 sekúnd bez pomoci. Po 24 mesiacoch dokázalo takto sedieť približne 60 % z nich. |
| SMA s neskorším nástupom | 180 detí a dospelých vo veku 2 – 25 rokov s SMA typu 2 alebo 3. (Niektorým pacientom bol podaný liek Evrysdi, niektorým placebo.) | U tých, ktorí užívali liek Evrysdi, sa motorické funkcie zlepšili, zatiaľ čo u tých, ktorí užívali placebo, sa zhoršili. |
| Tí, ktorí neprejavili príznaky (presymptomatickí) | 26 detí mladších ako 6 týždňov, u ktorých bola SMA diagnostikovaná genetickým testovaním, ale boli asymptomatické. | Na konci 12 mesiacov bolo 96 % schopných sedieť 5 sekúnd bez pomoci. 81 % bolo schopných sedieť 30 sekúnd. |
Pamätajte, že toto sú výsledky výskumu. Výsledky, ktoré dostanete vy alebo vaše dieťa, sa môžu líšiť. Líšia sa v závislosti od fyzického stavu každej osoby.
Aké sú vedľajšie účinky lieku Evrysdi?
Tak ako každý liek, aj Evrysdi môže spôsobovať mierne vedľajšie účinky. Najčastejšie sú:
- Horúčka
- Hnačka
- Kožná vyrážka alebo svrbenie
Toto sú najčastejšie vedľajšie účinky, ale existujú aj ďalšie možné vedľajšie účinky.
Čo robiť, ak sa vyskytnú vedľajšie účinky?
V prípadoch, ako je horúčka, sa môžete poradiť so svojím lekárom a dostať vhodnú dávku paracetamolu.
Ak máte ochabnutý žalúdok, najdôležitejšie je zabrániť dehydratácii.
- Dajte im piť veľa tekutín.
- Ak ide o dieťa, dojčite ho často.
- Je veľmi dobré dávať malým deťom nápoj ako Jeevani (perorálny rehydratačný roztok) .
- Pite veľa vody.
Najdôležitejšie je okamžite informovať svojho lekára o akýchkoľvek príznakoch, ktoré vás obťažujú alebo sa zdajú byť nezvyčajné. Neliečte sa len sami.
Je Evrysdi bezpečný počas tehotenstva a dojčenia?
Toto je veľmi dôležitá záležitosť.
- Ak ste tehotná, plánujete otehotnieť alebo dojčíte, pred začatím užívania lieku Evrysdi to určite oznámte svojmu lekárovi.
- Súčasný názor je, že liek Evrysdi môže byť škodlivý pre dieťa v maternici.
- Preto pred začatím užívania tohto lieku by ste si mali urobiť tehotenský test, aby ste sa uistili, že nie ste tehotná.
- Počas užívania antikoncepčných tabliet a najmenej mesiac po ich ukončení musíte používať vysoko účinnú antikoncepciu.
Neváhajte a preberte akékoľvek otázky alebo obavy, ktoré máte v tejto súvislosti, so svojím lekárom.
Posolstvo na odnesenie domov
- Spinálna svalová atrofia (SMA) je genetické ochorenie, ktoré spôsobuje svalovú slabosť. Evrysdi je perorálny tekutý liek na toto ochorenie.
- Liek užívajte presne tak, ako vám povedal váš lekár, každý deň v rovnakom čase, najlepšie po jedle.
- Nemiešajte liek s mliečnymi výrobkami. Po užití lieku vypite trochu vody.
- Môžu sa vyskytnúť vedľajšie účinky, ako je horúčka, bolesť žalúdka a kožné vyrážky. Informujte svojho lekára o akýchkoľvek obťažujúcich príznakoch.
- Ak ste tehotná, snažíte sa otehotnieť alebo dojčíte, určite sa poraďte o užívaní tohto lieku so svojím lekárom.
- Otvorene sa porozprávajte so svojím lekárom o akýchkoľvek otázkach alebo obavách, ktoré môžete mať. To je najlepšie miesto na získanie presných informácií.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár