Zobudíte sa niekedy ráno s pocitom bolesti, stuhnutosti a bolesti v chrbte a bedrách? Cítite sa ráno extrémne unavení, bez ohľadu na to, koľko sa v noci vyspíte? Ak tieto príznaky nie sú len jeden alebo dva, ale trápia vás už dlho, stojí za to sa o ne trochu postarať. Dnes hovoríme o niekom, kto žije s takouto skúsenosťou, a o chorobe, ktorá ju spôsobuje, ankylozujúcej spondylitíde (AS).
Čo presne je ankylozujúca spondylitída (AS)?
Jednoducho povedané, aj toto je typ artritídy. Táto však postihuje hlavne chrbticu a s ňou spojené kĺby . V dôsledku nejakej chyby v imunitnom systéme nášho tela začne artritída útočiť na naše vlastné kĺby, najmä na kĺby medzi stavcami chrbtice a kĺby, ktoré spájajú bedrovú kosť. To spôsobuje zápal , čo znamená opuch, začervenanie a silnú bolesť.
Tento zápal časom spôsobuje stuhnutosť alebo zrast kĺbov. Slovo „ankylozujúci“ znamená „zrastený“. Toto je hlavná príčina rannej stuhnutosti a bolesti. Tento stav je častejší u mužov a zvyčajne začína v mladom veku, medzi 20. a 40. rokom života.
Pozrime sa teraz, aká je skúsenosť niekoho, kto žije s týmto ochorením. Tento príbeh vám pomôže lepšie pochopiť tento stav.
Začať deň s AS je každý deň výzvou.
Osoba, ktorá rozpráva tento príbeh, začala pociťovať tieto príznaky v polovici dvadsiatych rokov. Najprv pocítila necitlivosť, bolesť a neznesiteľnú únavu. Až asi o rok neskôr mu bola konečne stanovená diagnóza.
V mysli mám veľmi rýchleho, plánujúceho človeka. Ale moje telo mi to nedovolí. Je to ako osobnosť typu A uväznená v tele typu Z.
Hovorí, že každé ráno je ťažký začiatok. Bez ohľadu na to, koľko sa predchádzajúcu noc vyspí, zobudí sa s boľavým telom a extrémnou únavou. „Je to, akoby ste zabehli maratón a niekto vás bije palicami,“ hovorí.
Prvá vec, ktorú urobím, keď sa zobudím, je, že si dám liek. Potom si dám kávu. Až potom, ak mi ešte zostane energia, niečo napíšem, idem von pracovať alebo si navarím.
„Mať AS je ako mať na tele diaľkové ovládanie. Môžu ma kedykoľvek vypnúť tlačidlom únavy . Môžu tlačidlo bolesti zapnúť na maximálnu hlasitosť. Môžu stlmiť veci, ktoré chcem robiť.“
Plán na všetko – ako si uľahčiť život
Keď žijete s takouto výzvou, jediným riešením je všetko si naplánovať. Od nakupovania, cez varenie, socializáciu, prácu až po spanie, potrebujete mať plán. Taktiež si musíte po vykonaní nejakej činnosti vyhradiť čas na oddych .
Napríklad, predstavme si varenie. Je nemožné stihnúť toto všetko za jeden deň, pracovať 8 hodín, variť v noci, prať a ísť do obchodu. Takže to, čo robí, je, že si pripravuje zeleninu a omáčky, ktoré potrebuje na jedlo, dva alebo tri dni vopred. „Varí vo veľkom“ raz alebo dvakrát do mesiaca. To znamená, že uvarí niečo ako kuracie mäso, urobí ryžu a uloží ju do mrazničky. Takto si môže ľahko pripraviť jedlo aj v deň, keď sa cíti zle.
Všetko závisí od prípravy. Predtým, ako niečo urobíte, si to musíte naplánovať. A potom si určite potrebujete oddýchnuť.
Boj so spánkom – výzva „bolestivej nespavosti“
Zvyčajne sa neskoro popoludní cítite o niečo lepšie. Aj keď počas tohto času môžete pracovať, je ťažké sa rozhodnúť, kedy prestať a oddýchnuť si. Taktiež spanie s AS nie je jednoduché.
Nazýva to „bolesťová nespavosť“ . Znamená to nespavosť spôsobenú bolesťou. Keď vás bolí telo, nájdenie správnej polohy na spanie môže byť náročné. Niekedy musíte kvôli stresu alebo fyzickému nepohodliu zostať bdelí až do úsvitu.
Niektoré noci zažívam aj „prelomovú bolesť“ . „Je to ako ostrá bolesť prenikajúca cez kosti. Aj keď túto chorobu mám už 18 rokov, stále ma prekvapí, keď príde, pretože je taká zlá.“
Takže, ako všetko ostatné, má plán aj na spánok.
| Akcia | Popis |
|---|---|
| Príprava na spanie | Asi hodinu pred spaním si uvarte šálku čaju bez kofeínu a vypite ho. Jeho vôňa prenikne miestnosťou a signalizuje vášmu telu, aby sa pripravilo na spánok. |
| Úľava od bolesti | Potom sa pozriem na miesta na tele, kde ma najviac bolí, a na tieto miesta si nanesiem krém proti bolesti alebo vyhrievaciu podložku. Niekedy si urobím aj nejaké strečingové cvičenia. |
| Urobte si pohodlie | Potom si oblečiem pohodlné oblečenie, zabalím sa do množstva prikrývok a idem spať. |
| Ak sa v noci zobudíte | Ak sa zobudíte uprostred noci, trochu sa ešte natiahnete alebo si nanesiete krém a pokúsite sa znova zaspať. Ak sa vám nepodarí dobre spať, okrem toho, že budete na druhý deň unavení, budete mať aj väčšie bolesti ako zvyčajne. |
Nie ste sami - podpora komunity
Keď žijete s chronickým ochorením, ako je AS, je veľkou silou vedieť, že nie ste sami. V dnešnej dobe sa online vytvorili silné komunity trpiacich. Nemusíte ani vyjsť z domu, aby ste ich našli.
Človek, ktorý rozpráva tento príbeh, sa pravidelne online spája s lekármi, výskumníkmi a ľuďmi s rovnakým ochorením. Verí, že to má veľký vplyv. Niektorí ľudia mu dokonca povedali: „Zachránili ste mi život.“
Takže, ak máte tieto príznaky alebo vám bola táto diagnóza diagnostikovaná, najlepšie je navštíviť skúseného lekára (najlepšie reumatológa), ktorý vám poskytne vhodnú radu a liečbu . Taktiež účasť v podporných skupinách, kde si môžete podeliť o takéto skúsenosti, bude veľkým povzbudením pre vašu duševnú silu.
Posolstvo na odnesenie domov
- Ankylozujúca spondylitída (AS) je chronické zápalové ochorenie, ktoré postihuje chrbticu a kĺby. Hlavnými príznakmi sú ranná stuhnutosť a bolesť.
- Pri živote s týmto ochorením je veľmi dôležité vopred si naplánovať denné aktivity a vyhradiť si čas na odpočinok.
- Nespavosť súvisiaca s bolesťou (painsomnia) je bežná. Tento stav sa dá zvládnuť zavedením spánkového režimu.
- Ak máte takéto príznaky alebo vám bola diagnostikovaná táto choroba, určite navštívte svojho lekára a vyhľadajte vhodnú liečbu a radu.
- Nie ste sami. Nájdenie podporných skupín, kde sa môžete spojiť s ostatnými, ktorí prešli podobnými skúsenosťami, môže byť skvelým zdrojom duševnej sily.
💬 Comments (0)
Zatiaľ neboli pridané žiadne komentáre. Prvýkrát sem pridajte svoj komentár.
Pridajte svoj komentár