Má vaše dieťa lupus? Čo potrebujete vedieť ako rodič

Cíti sa vaše dieťa neustále zle? Bolia ho kĺby? Objavujú sa mu niekedy na tvári červené vyrážky v tvare motýľa? Ak nemáte len jeden alebo dva z týchto príznakov, ale niekoľko za sebou, možno máte obavy. Dnes hovoríme o stave, ktorý môže spôsobiť, že sa mnohé z týchto príznakov objavia súčasne, a je trochu komplikovaný, ale dá sa správne liečiť. Tým je lupus u detí.

Jednoducho povedané, čo je lupus u týchto detí?

Lupus je autoimunitné ochorenie , ktoré môže postihnúť ľudí v akomkoľvek veku. Jednoducho povedané, hlavnou úlohou nášho imunitného systému je chrániť nás pred cudzími votrelcami, ako sú baktérie a vírusy, ktoré spôsobujú choroby. Človek s lupusom však má veľmi nešťastný stav. Tento imunitný systém sa pokazí. Začne vnímať svoje vlastné zdravé bunky a tkanivá ako „nepriateľa“. Potom začne tieto zdravé bunky útočiť. Je to ako keby naša vlastná armáda útočila na našich vlastných ľudí namiesto toho, aby útočila na cudzích votrelcov.

Ak je ochorenie diagnostikované pred dovŕšením 18 rokov, nazývame ho „juvenilný lupus“. Lupus u detí môže byť o niečo závažnejší ako lupus u dospelých. To znamená:

• Aktívnejšie ochorenie: Zápal a súvisiace príznaky môžu byť výraznejšie.
• Zvýšené riziko poškodenia vnútorných orgánov: Môžu byť postihnuté životne dôležité orgány, najmä obličky, srdce, pľúca a mozog.
• Potreba silnejšej liečby: Dávku lieku môže byť potrebné zvýšiť.
• Vedľajšie účinky dlhodobého užívania liekov: Mali by ste si byť vedomí možných vedľajších účinkov dlhodobého užívania liekov, najmä steroidov (kortikosteroidov).

Najčastejším typom lupusu u detí je systémový lupus erythematosus (SLE) . Keď niekto povie „lupus“, zvyčajne má na mysli tento typ SLE. Nazýva sa aj „SLE s nástupom v detstve“ alebo „SLE s nástupom v juvenilnom veku“. Príznaky sa zvyčajne začínajú objavovať okolo 12. roku života. Môžu sa však začať skôr alebo neskôr. Je veľmi zriedkavé, aby sa lupus vyvinul u dieťaťa mladšieho ako 5 rokov.

Aké sú príznaky, ktoré naznačujú, že dieťa má lupus?

Jednou z unikátnych vecí na lupuse je, že nie každé dieťa má rovnaký súbor príznakov. Niektorí ľudia majú jeden súbor príznakov, zatiaľ čo iní majú úplne iné. Preto lekári nazývajú tento jav „lupusový odtlačok prsta“ – čo znamená, že každý človek má jedinečný vzorec príznakov.

Rozdeľme tieto príznaky na dve časti.

Príznaky, ktoré vaše dieťa cíti a ktoré vidíte vy

Toto sú veci, ktoré vidíte a zažívate v každodennom živote vášho dieťaťa.

Tieto príznaky sa môžu objavovať postupne alebo sa môžu objaviť naraz. Pamätajte, že nepredpokladajte, že vaše dieťa má lupus len preto, že má jeden z týchto príznakov. Napríklad môžu existovať tisíce ďalších dôvodov pre horúčku. Lekár bude mať podozrenie na lupus, keď sa niekoľko týchto príznakov objaví súčasne .

Príznaky odhalené lekárskymi testami

Toto sú veci, ktoré sa dajú zistiť pomocou testov vykonaných lekárom, najmä krvných a močových testov.

• Znížený počet krviniek:
• Znížený počet červených krviniek (anémia)
• Nízky počet krvných doštičiek (trombocytopénia)
• Znížený počet bielych krviniek (leukopénia)
• Antinukleárne protilátky (ANA): Tento typ protilátky nazývanej „ANA“ sa často vyskytuje v krvi detí s lupusom. „Pozitívny“ test ANA však nemusí nevyhnutne znamenať, že máte lupus. Aj zdraví ľudia môžu byť niekedy „pozitívni“. Preto vám lekár vysvetlí, čo táto správa znamená.

Aké sú možné komplikácie lupusu?

Správna liečba môže výrazne znížiť riziko týchto komplikácií, ale niektoré deti môžu tieto stavy stále vyvinúť.

• Poškodenie obličiek (lupusová nefritída): Toto je najzávažnejšia komplikácia u detí. Imunitný systém napáda obličky, čo môže viesť k ich zlyhaniu. Dieťa môže mať príznaky, ako sú opuchnuté nohy a spenený moč v dôsledku bielkovín v moči.
• Účinky na pľúca a srdce: Môže sa vyskytnúť zápal výstelky pľúc (pleuritída) alebo zápal vaku okolo srdca (perikarditída). Oba stavy môžu spôsobiť ostrú bolesť na hrudníku .
• Účinky na centrálny nervový systém: Ak je postihnutý mozog a miecha, môžu sa vyskytnúť stavy ako silné bolesti hlavy, zmeny správania a záchvaty.
• Krvné zrazeniny: Krvné zrazeniny sa môžu tvoriť vo vnútri krvných ciev, najmä v nohách. Medzi príznaky patrí bolesť, opuch a začervenanie postihnutej nohy.

Prečo deti dostávajú lupus?

Zatiaľ neexistuje jediná konkrétna príčina, ale vedci sa domnievajú, že je to spôsobené kombináciou faktorov.

1. Genetika: Ak má niekto v rodine lupus alebo iné autoimunitné ochorenie, dieťa môže mať tiež miernu predispozíciu k rozvoju tohto ochorenia. Prítomnosť týchto génov však nemusí nevyhnutne znamenať, že sa u neho lupus vyvinie.

2. Spúšťače prostredia: Dieťa s genetickou predispozíciou môže ochorenie vyvinúť v dôsledku vonkajšieho spúšťača. Medzi takéto spúšťače patria:

• Vírusová infekcia
• Vystavenie silnému slnečnému žiareniu (UVA/UVB lúče)
• Hormonálne zmeny (najmä počas puberty)

Jednoducho povedané, gény sú ako zbraň nabitá pušným prachom. Ale bez niekoho, kto stlačí spúšť, guľka nevystrelí. Lupus je taký.

Ako lekár diagnostikuje túto chorobu?

Diagnostikovanie lupusu je zložitý proces, pretože neexistuje jediný test, ktorý by bol špecifický pre túto chorobu. Lekár na stanovenie diagnózy skombinuje niekoľko faktorov.

• Rozhovor so sebou a s dieťaťom: Opýtajte sa svojho dieťaťa podrobne na jeho príznaky, napríklad kedy sa začali prejavovať a ako dlho trvajú.
• Vykonanie kompletného fyzického vyšetrenia: Kontrola kožných lézií, opuchu kĺbov a afty v ústach.
• Krvné a močové testy: Ako už bolo spomenuté, tieto testy kontrolujú mnoho vecí, ako napríklad „ANA“ test, počet krviniek a funkciu obličiek.
• Rodinná anamnéza: Opýtajte sa, či niekto v rodine má lupus alebo podobné ochorenia.

Až po zvážení všetkých týchto informácií lekár rozhodne, či máte lupus alebo nie.

Aké sú liečebné postupy pre lupus?

V súčasnosti neexistuje liek na lupus. Ale nebojte sa. Existuje mnoho účinných liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť kontrolovať ochorenie a pomôcť vášmu dieťaťu žiť normálny život. Hlavné ciele liečby sú:

• Zmiernenie príznakov u dieťaťa.
• Zastavenie imunitného systému v poškodení orgánov tela.
• Udržiavanie celkového fyzického a psychického zdravia dieťaťa na dobrej úrovni.

Tím špecialistov sa stretáva, aby vypracoval liečebný plán prispôsobený dieťaťu. Tento tím môže zahŕňať detského reumatológa , zdravotné sestry, fyzioterapeutov a odborníkov na duševné zdravie.

Používa sa niekoľko hlavných typov liekov:

• Kortikosteroidy: Napríklad liek s názvom „Prednizón“. Tieto lieky rýchlo kontrolujú zápal v tele.
• Hydroxychlorochín:Hoci je to liek na maláriu, je veľmi užitočný pri kontrole výskytu lupusu.
• Imunosupresíva: Tieto lieky fungujú tak, že spomaľujú hyperaktívny imunitný systém. Do tejto kategórie patria lieky ako „azatioprin“, „mykofenolátmofetil“ a „metotrexát“.
• Lieky proti bolesti: Lieky ako „ibuprofén“ alebo „naproxén“ sa môžu podávať na bolesť kĺbov.
• Vápnik a vitamín D: Tieto sa podávajú na prevenciu osteoporózy, pretože pri dlhodobom užívaní steroidov existuje riziko rednutia kostí.

Buďme si tiež vedomí vedľajších účinkov liečby.

Tak ako všetky lieky, aj lieky na lupus môžu mať vedľajšie účinky. Lekár si je toho vždy vedomý a počas liečby vykonáva potrebné testy.

• Prednizón (steroid): Dlhodobé užívanie môže spôsobiť priberanie na váhe, strie, vysoký krvný tlak, rednutie kostí, depresiu, cukrovku a kataraktu.
• Hydroxychlorochín: Veľmi zriedkavo môže spôsobiť poškodenie sietnice oka. Preto by všetky deti užívajúce tento liek mali pravidelne kontrolovať zrak u oftalmológa.
• Imunosupresíva: Tieto lieky môžu znižovať počet bielych krviniek a spôsobiť zápal pečene. Znižujú tiež imunitu, čím zvyšujú riziko infekcií. Preto sa pravidelne vykonávajú krvné testy na ich kontrolu.

Ako môžem ja, ako rodič, pomôcť svojmu dieťaťu?

Váš príspevok k tejto ceste je na nezaplatenie. Existuje veľa vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste svojmu dieťaťu poskytli tú najlepšiu starostlivosť.

1. Chráňte sa pred slnkom: Slnečné svetlo je hlavným spúšťačom lupusu. Preto nanášajte na pokožku vášho dieťaťa každý deň opaľovací krém s SPF 30 alebo vyšším . Toto by sa malo robiť aj v zamračených dňoch. Pri pobyte vonku noste klobúk a oblečenie s dlhým rukávom. Minimalizujte vystavenie silnému slnečnému žiareniu medzi 10:00 a 16:00.

2. Zabezpečte dostatočný spánok: Únava je hlavným príznakom lupusu. Preto vytvorte prostredie, ktoré vášmu dieťaťu umožní dobre spať.

3. Chráňte pred infekciami: Keďže dieťa užíva lieky, ktoré potláčajú imunitný systém, je náchylnejšie na nákazu. Naučte ho často si umývať ruky mydlom a vodou. Držte ho ďalej od chorých ľudí.

4. Zdravý životný štýl:Je dôležité zabezpečiť vyváženú stravu a venovať sa cvičeniu primeranému veku. Cvičenie posilňuje svaly. Ak je však vaše dieťa unavené, nechajte ho odpočívať.

5. Poučte svoje dieťa o chorobe: Vysvetlite dieťaťu chorobu jednoduchým spôsobom, ktorý je primeraný jeho veku a chápaniu. To mu pomôže prevziať zodpovednosť za svoje vlastné telo.

6. Poskytnite emocionálnu podporu: Život s chronickým ochorením môže byť pre dieťa emocionálne náročný. Dovoľte mu hovoriť o svojich pocitoch, nechajte ho ventilovať svoj smútok a hnev. Ak je to potrebné, vyhľadajte pomoc poradcu.

7. Informujte školu: Informujte učiteľov a vedenie školy dieťaťa o tejto situácii a zabezpečte im potrebné zázemie.