Máte obavy, že vaše dieťa má lupus? Poďme sa o tom porozprávať podrobnejšie!

Zdá sa vám vaše dieťa stále unavené? Sťažuje sa na pocit letargie, časté horúčky a bolesti kĺbov? Všimli ste si niekedy červenú vyrážku v tvare motýľa na lícach a nose? Ako rodič je normálne cítiť sa veľmi vystrašený a znepokojený, keď niečo také vidíte. Dnes si povieme o stave, ktorého sa mnohí rodičia obávajú, ale ak sa mu správne rozumie a lieči, môže vášmu dieťaťu pomôcť žiť normálny život. Tou je lupus u detí.

Jednoducho povedané, čo je lupus?

Predstavte si, že v našom tele existuje armáda, ktorá nás chráni pred chorobami. Túto armádu nazývame imunitný systém . Keď do tela vstúpia vonkajší nepriatelia, ako sú vírusy a baktérie, táto armáda bojuje a chráni nás.

Lupus je autoimunitné ochorenie . Deje sa tu niečo veľmi zvláštne. Naša vlastná obranná sila, imunitný systém, si mylne myslí, že naše vlastné zdravé bunky a tkanivá sú „nepriatelia“ a začne ich útočiť. Je to ako keby naši vlastní vojaci útočili na našu vlastnú krajinu. Tento útok spôsobuje zápal , teda zápal a opuch, v rôznych častiach tela a spôsobuje rôzne príznaky.

Keď sa u detí vyvinie lupus, môže byť o niečo závažnejší ako u dospelých. To znamená:

• Ochorenie môže byť aktívnejšie a závažnejšie.
• Existuje vysoké riziko poškodenia dôležitých orgánov, ako sú obličky, srdce a mozog.
• Liečba môže vyžadovať vyššie dávky silnejších liekov.
• Niektoré liečebné postupy (napríklad kortikosteroidy) môžu pri dlhodobom užívaní spôsobiť vedľajšie účinky.

Najčastejším typom lupusu u detí je systémový lupus erythematosus (SLE) . Tento typ zvyčajne označujeme ako „lupus“. Niekedy ho lekári nazývajú aj „SLE s nástupom v detstve“ alebo „SLE s nástupom v juvenilnom veku“. Príznaky sa zvyčajne začínajú objavovať okolo 12. roku života, ale môžu sa objaviť skôr alebo neskôr. U detí mladších ako 5 rokov je však veľmi zriedkavé, aby sa toto ochorenie vyvinulo.

Aké sú príznaky lupusu u dieťaťa?

Lupus nepostihuje každé dieťa rovnako. Príznaky každého dieťaťa sú mierne odlišné. Preto lekári nazývajú tento znak „lupusový odtlačok prsta“, pretože je jedinečný pre každého človeka.

Pre ľahšie pochopenie rozdelíme tieto funkcie na dve časti.

Aké ďalšie komplikácie sa môžu vyskytnúť v dôsledku lupusu?

Správna liečba môže výrazne znížiť riziko týchto stavov, ale niektoré deti sú stále vystavené riziku vzniku týchto stavov.

• Poškodenie obličiek: Toto sa nazýva lupusová nefritída . Ide o jednu z najzávažnejších komplikácií lupusu.
• Zápal pľúc a srdca: Môže sa vyskytnúť zápal výstelky pľúc (pleuritída) alebo zápal vaku okolo srdca (perikarditída). Obe tieto ochorenia môžu spôsobiť ostrú bolesť na hrudníku .
• Účinky na centrálny nervový systém: Môže byť postihnutý mozog a miecha. To môže spôsobiť bolesti hlavy, zmeny správania a záchvaty .
• Krvné zrazeniny: Existuje riziko vzniku krvných zrazenín, najmä v nohách. To môže spôsobiť príznaky ako bolesť, opuch a začervenanie nohy.

Prečo deti dostávajú lupus? Aká je príčina?

V skutočnosti výskumníci zatiaľ nenašli jedinú definitívnu príčinu lupusu. Majú však teóriu, ktorej veria. Nazýva sa „teória dvoch zásahov“. To znamená, že lupus vzniká, keď sa spoja dva faktory.

1. Prvý faktor - Genetika: Musí existovať genetická predispozícia, ktorá sa prenáša z generácie na generáciu. To znamená, že dieťa sa narodí s genetickou predispozíciou na rozvoj lupusu.

2. Druhý faktor – Spúšťač: Aj keď existuje genetická predispozícia, niečo musí spustiť vznik ochorenia. Takýmto spúšťačom môže byť:

• Vírusová infekcia
• Zmeny hladín hormónov (najmä počas puberty)
• Vystavenie silnému slnečnému žiareniu (UVA/UVB lúče)

Nie každý s touto genetickou predispozíciou sa však ochorie na lupus. Niekedy, aj keď máte gény, ktoré vás robia náchylnými na toto ochorenie, môžete zostať bez ochorenia po zvyšok svojho života.

Ako lekár presne diagnostikuje lupus?

Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má príznaky lupusu, určite by ste mali navštíviť lekára. Lekár stanoví diagnózu podľa týchto krokov:

• Pýtanie sa vás a vášho dieťaťa na príznaky: Opýtajte sa ich na príznaky, ktoré má vaše dieťa, ako dlho ich má a či niekto v rodine mal podobné ochorenia.
• Kompletné fyzikálne vyšetrenie: Dieťa sa vyšetrí od hlavy po päty, pričom sa osobitná pozornosť venuje kožným vyrážkam a opuchnutým kĺbom.
• Krvné a močové testy: Na kontrolu markerov spojených s lupusom sa vykonávajú rôzne testy. Patria sem už spomínaný „ANA“ test a krvný obraz.

Aké sú liečebné postupy pre lupus?

V prvom rade treba povedať, že na lupus zatiaľ neexistuje liek. Ale nebojte sa. Dnes sú k dispozícii veľmi účinné liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť kontrolovať ochorenie, minimalizovať príznaky a pomôcť vášmu dieťaťu žiť normálny život.

Hlavné ciele liečby sú:

• Zmiernenie príznakov u dieťaťa (ako je bolesť, únava).
• Zabránenie imunitnému systému v poškodení orgánov tela.
• Udržiavanie celkového fyzického a psychického zdravia dieťaťa na dobrej úrovni.

Na tento účel sa stretne tím lekárov pod vedením detského reumatológa, aby vytvorili liečebný plán prispôsobený dieťaťu.

Nižšie sú uvedené niektoré z najčastejšie používaných liekov na lupus.

Buďme si tiež vedomí vedľajších účinkov liečby.

Aj keď tieto lieky môžu pomôcť zachrániť život dieťaťa, môžu spôsobiť aj niektoré vedľajšie účinky. Je dôležité si to uvedomovať.

Dlhodobé užívanie steroidných liekov, ako je „Prednison“, môže spôsobiť problémy ako:

• Priberanie na váhe
• Strie na koži
• Vysoký krvný tlak
• Riedenie kostí (osteoporóza)
• Duševná tieseň alebo depresia
• Zvýšená hladina cukru v krvi (cukrovka)
• Výskyt katarakty alebo glaukómu

Tieto vedľajšie účinky môžu ovplyvniť vzhľad, duševné zdravie a vývoj dieťaťa. Preto je mimoriadne dôležité navštevovať kliniky včas podľa pokynov lekára.

Liek „hydroxychlorochín“ môže veľmi zriedkavo spôsobiť poškodenie sietnice oka. Preto by každé dieťa užívajúce tento liek malo pravidelne kontrolovať zrak u oftalmológa.

Ako môžem ako rodič pomôcť svojmu dieťaťu?

Keď sa dozviete, že vaše dieťa má lupus, môžete sa cítiť bezmocne. Existuje však veľa vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste svojmu dieťaťu pomohli prekonať túto cestu.

• Chráňte sa pred slnkom: Slnečné svetlo je hlavným faktorom zhoršenia lupusu. Preto vždy, keď vaše dieťa ide von , nezabudnite nosiť slnečné okuliare, klobúk a oblečenie s dlhým rukávom. Používajte tiež opaľovací krém s SPF 30 alebo vyšším. Toto by sa malo robiť aj v zamračených dňoch. Chráňte svoje dieťa pred slnkom čo najviac medzi 10:00 a 16:00.
• Odpočinok a cvičenie: Nechajte svoje dieťa odpočívať, ak sa cíti unavené. V dňoch, keď sa však cíti dobre, ho povzbudzujte k jemným cvičeniam, ako je chôdza a plávanie. To pomôže posilniť jeho svaly.
• Chráňte sa pred infekciami: Lupus a niektoré lieky, ktoré užíva, môžu oslabiť imunitný systém vášho dieťaťa. To zvyšuje jeho pravdepodobnosť ochorenia. Naučte ho často si umývať ruky mydlom a vodou. Udržujte ho ďalej od chorých ľudí.
• Zaznamenávajte si príznaky: Zaznamenávajte si príznaky vášho dieťaťa, dni, kedy sa zhoršili, a všetky nové príznaky, ktoré sa objavia. To bude veľmi užitočné pri návšteve lekára.
• Informujte školu: Informujte učiteľov a riaditeľa školy o stave dieťaťa. To im pomôže zabezpečiť pre dieťa potrebné vybavenie.
• Zvážte duševné zdravie: Život s chronickým ochorením môže byť pre dieťa emocionálne náročný. Dovoľte dieťaťu, aby sa s vami otvorene rozprávalo. V prípade potreby vyhľadajte pomoc poradcu.
• Starajte sa o seba: Pri tomto všetkom je veľmi dôležité starať sa o seba ako matka a otec. Nájdite si čas na odpočinok a premýšľajte o svojom zdraví. Iba ak ste zdraví, môžete sa dobre starať o svoje dieťa.