Fabryjeva bolezen je redka genetska bolezen, ki nastane zaradi pomanjkanja zelo pomembnega encima v našem telesu. To lahko sčasoma prizadene različne dele telesa, kot so srce, ledvice in živčni sistem. Če imate tudi Fabryjevo bolezen, vam je zdravnik morda predpisal zdravilo, imenovano Agalzidaza Beta. Danes bomo o tem zdravilu govorili na preprost in jasen način.
Kakšno zdravilo je to?
Preprosto povedano, Agalsidase Beta (blagovna znamka Fabrazyme) je zdravljenje, ki nadomešča pomanjkljivi encim v telesu osebe s Fabryjevo boleznijo. V medicini se to imenuje »encimsko nadomestno zdravljenje« (ERT).
Najpomembneje je, da to ni zdravilo za bolezen. Vendar pa lahko to zdravljenje močno pomaga nadzorovati škodo, ki jo bolezen povzroča telesu, in zmanjšati simptome.
Najpomembnejše stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku
Preden začnete s tem zdravljenjem, je nujno, da zdravnik ve določene stvari o vašem zdravstvenem stanju. Če imate katerega od naslednjih simptomov, o tem obvezno obvestite zdravnika.
- Če imate srčno bolezen .
- Če ste kdaj imeli alergijsko reakcijo na zdravilo Agalsidase Beta, manitol ali katero koli drugo zdravilo, hrano ali barvilo.
- Če ste noseči ali pričakujete, da boste kmalu zanosili .
- Če ste mati, ki doji svojega otroka .
Kako uporabljate to zdravilo?
To zdravilo se daje kot intravenska infuzija (infuzija) v veno. Tega ne morete izvajati doma. To zdravljenje izvaja le usposobljen zdravstveni delavec v bolnišnici ali kliniki pod zdravniškim nadzorom.
Uporaba za majhne otroke
Pri dajanju tega zdravila majhnim otrokom je potrebna posebna previdnost. Včasih se daje otrokom, starim komaj 2 leti, vendar odločitev sprejme le zdravnik, ki otroka pregleda.
Kaj pa, če vzamem preveč zdravila?
Ker se to zdravilo daje v bolnišnici pod nadzorom strokovnjaka, je verjetnost prevelikega odmerjanja običajno zelo majhna. Če pa sumite, da se je kaj zgodilo, nemudoma pokličite Nacionalni informacijski center za zastrupitve v Nacionalni bolnišnici v Colombu ali se odpravite na najbližjo enoto za nujno medicinsko pomoč (ETU) .
Kaj storiti, če ste pozabili vzeti odmerek zdravila?
Zelo pomembno je, da zdravilo vzamete na predvideni dan in ob predvideni uri za to zdravljenje. Če iz kakršnega koli razloga ne morete priti v bolnišnico na predvideni dan, o tem vnaprej obvestite svojega zdravnika ali kliniko in se dogovorite za drug datum.
Kje hranite zdravilo?
Ker se to zdravilo daje v bolnišnici ali kliniki, ga ne smete odnesti domov ali obdržati.
Druga zdravila, ki lahko vplivajo na to zdravilo
Nekatera zdravila, ki jih jemljete, lahko vplivajo na delovanje zdravila Agalsidase Beta. Zato je zelo pomembno, da svojega zdravnika obvestite o vseh zdravilih, ki jih jemljete (zdravila na recept, zdravila brez recepta, zeliščna zdravila, vitamine). Še posebej, če jemljete katero od naslednjih zdravil:
- amiodaron
- klorokin
- gentamicin
- Hidroksiklorokin
- monobenzen
Ta seznam ne vključuje vseh možnih interakcij z zdravili, zato je najvarneje, da svojega zdravnika obvestite o vsem, kar jemljete.
Kakšni so možni stranski učinki?
Kot vsako zdravilo ima lahko tudi to nekaj neželenih učinkov. Nekateri so resni, nekateri pa pogosti. Pomembno se je zavedati teh.
| Stranski učinek | Opis |
|---|---|
| Neželeni učinki, o katerih je treba nemudoma obvestiti zdravnika ali medicinsko sestro | |
| Hude alergijske reakcije | Kožni izpuščaj, srbenje, otekanje obraza, ustnic ali jezika. |
| Težave z dihanjem | Zasoplost, hitro dihanje. |
| Bolečina ali tiščanje v prsih | Občutek, kot da ti nekdo stisne srce. |
| Srčne palpitacije | Občutek, da vam srce hitro bije ali da se vam srčni utrip spreminja. |
| Drugo | Huda omotica, otekanje rok ali nog, depresija. |
| Neželeni učinki, ki običajno niso resni (vendar jih je treba obvestiti zdravnika , če vztrajajo) | |
| Kaj občutite, ko si injicirate zdravilo | Vročina ali občutek mraza. |
| Splošna bolečina | Bolečine v telesu, glavoboli. |
| Težave s prebavnim sistemom | Slabost, bruhanje, bolečine v želodcu ali nelagodje. |
| Duševno stanje | Občutek nelagodja, tesnobe. |
Ta seznam ne vključuje vseh možnih neželenih učinkov. Če opazite kaj drugačnega, se o tem posvetujte z zdravnikom.
Sporočilo za domov
- Agalzidaza beta (Fabrazyme) je encimsko nadomestno zdravljenje za Fabryjevo bolezen. Čeprav bolezni ne pozdravi popolnoma, lahko močno pomaga pri nadzoru simptomov in zapletov.
- To zdravilo se daje intravensko v bolnišnici, zato je zelo pomembno, da se zdravljenje začne pravočasno.
- Zdravniku morate povedati o vseh drugih zdravilih, ki jih jemljete, o morebitnih alergijah, ki jih imate, in če ste noseči ali dojite.
- Če med injiciranjem zdravila ali kmalu po njem opazite kakršne koli simptome, kot so težave z dihanjem, bolečine v prsih ali kožni izpuščaj, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika ali medicinsko sestro.
- Če imate kakršna koli vprašanja o tem zdravilu, se brez oklevanja posvetujte z zdravnikom.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar