Ali imate vi ali kdo od vaših bližnjih redko bolezen, imenovano hATTR amiloidoza ? Potem je obisk zdravnika verjetno normalen del vašega življenja. Vsakič, ko gremo k zdravniku, pa je zelo pomembno, da ta obisk kar najbolje izkoristimo. Najboljši način za to je, da se pred obiskom zdravnika malo pripravite. Ko boste k zdravniku šli na ta način, se boste počutili sproščeno, zdravniku pa bo to pomagalo tudi pri odločitvi o najprimernejšem zdravljenju za vas. Poglejmo, kako se na to natančno pripraviti?
Najprej si poglejmo, kaj je hATTR amiloidoza?
Preprosto povedano, hATTR je redka bolezen, ki se deduje, kar pomeni, da se prenaša z geni v družinah. Natančneje, gre za eno od vrst bolezni, imenovanih transtiretinska amiloidoza (ATTR). Ta bolezen se lahko sčasoma postopoma poslabša, zato je zelo pomembno, da bolezen diagnosticiramo in čim prej začnemo zdravljenje .
Ta bolezen lahko prizadene več organov v telesu, zato boste morda morali obiskati več različnih specialistov namesto le enega. Na primer:
- Kardiolog
- Hematolog
- Nevrolog
Vsi ti zdravniki ne delajo v istem bolnišničnem sistemu. Zato ne domnevajte, da so podatki, ki jih posredujete enemu zdravniku, na voljo tudi drugemu. Včasih, ker računalniški sistemi bolnišnic niso povezani, vaše zdravstvene kartoteke niso deljene. Zato je pomembno, da svoje podatke prinesete s seboj na vsak pregled.
Stvari, ki jih morate vsekakor vzeti s seboj, ko greste k zdravniku
Tudi če ima vaš zdravnik vaše stare zdravstvene kartoteke, je dobro, da s seboj na vsak pregled prinesete najnovejše podatke. Zelo priročno vam bo, če boste imeli te stvari organizirane in pripravljene v eni datoteki.
| Kaj pripraviti | Podrobnosti, ki jih je treba vključiti |
|---|---|
| Seznam simptomov | Zapišite si vse simptome hATTR, ki jih imate. Na primer bruhanje, suhe oči, črne pike pred očmi, izguba teže, občutek sitosti tudi po zaužitju majhne količine hrane, otekanje nog, sindrom karpalnega kanala. Zdravnika obvestite tudi o vseh redkih simptomih, kot so glavoboli, možganska kap, izguba spomina ali epileptični napadi. Simptomi se sčasoma lahko spreminjajo, zato o vseh spremembah obvestite svojega zdravnika . Pomembno je, da zdravnika obvestite, če imate kakršne koli druge simptome, za katere menite, da niso povezani s hATTR. |
| Zdravila, vitamini in prehranska dopolnila | Zapišite si vsa zdravila, vitamine in prehranska dopolnila, ki jih jemljete. Vključite odmerek, čas jemanja in lekarno, ki jih izdaja. Če obstajajo kakšna zdravila, posebej namenjena hATTR (npr. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), jih obvezno zapišite. Na ta seznam lahko uvrstite tudi zdravila brez recepta, kot sta Panadol in vitamin C. |
| Vaša in družinska zdravstvena anamneza | Obvestite svojega zdravnika o vseh drugih zdravstvenih težavah, ki jih imate (npr. sladkorna bolezen, visok krvni tlak) in o vseh operacijah, ki ste jih imeli. Najpomembneje je, da o vseh zdravstvenih težavah, ki jih imate, obvestite svoje ožje družinske člane (starše, sorojence). Če ima kdo v vaši družini hATTR, mu povejte, kateri so bili glavni simptomi. |
| Rezultati testov | Prinesite vse izvide testov, povezanih s hATTR. Sem spadajo krvne preiskave, nevrološki testi, srčni testi (EKG, ehokardiogram), izvidi MRI in izvidi biopsij. Še posebej, če imate vzorce tkiva, odvzete iz biopsije trebušne maščobe ali drugih organov, jih obvezno prinesite. |
| Rezultati genetskih testov | To je najpomembnejše poročilo. Obvezno prinesite originalno poročilo o genetskem testu, ki je potrdilo, da imate mutacijo v genu za transtiretin (TTR). Če je kdo v vaši družini (starši, sorojenci, otroci) opravil genetsko testiranje za hATTR, je vredno, da s seboj prinesete tudi ta poročila. |
| Seznam vprašanj, ki jih je treba zastaviti | Morda boste pozabili, kaj želite vprašati zdravnika. Zato si pred odhodom zapišite vsa vprašanja na list papirja. Prinesite tudi zvezek in pisalo, da si zapišete, kaj vam bo zdravnik rekel. Če vam je to težko storiti sami, se ne bojte povabiti na pomoč zaupanja vrednega družinskega člana ali prijatelja. |
Zakaj je tako pomembno, da se pripravimo na ta način?
Predstavljajte si, vse te podrobne informacije, ki jih posredujete, so za zdravnika kot slika. Pomagajo mu pridobiti popolno razumevanje vašega zdravstvenega stanja. Šele takrat vam lahko predlaga najprimernejše in najnatančnejše zdravljenje.
Kot smo že omenili, si bolnišnice ne izmenjujejo vedno informacij . Zato ne domnevajte, da vaš zdravnik pozna vašo zdravstveno anamnezo. Najbolje in najvarneje je, da s seboj prinesete svoje podatke.
Če se boste pred obiskom zdravnika malo potrudili in se nanj pripravili, boste od tega pregleda iztisnili največ. To bo v veliko pomoč ne le vam, ampak tudi zdravniku, ki vas zdravi.
Sporočilo za domov
- Vsakič, ko greste k zdravniku zaradi hATTR, se na to pripravite vnaprej.
- V eni datoteki hranite svoje simptome, vsa zdravila, ki jih uporabljate, izvide testov (zlasti izvide genetskih testov) in družinsko zdravstveno anamnezo.
- Vprašanja si vnaprej zapišite na list papirja, saj jih lahko pozabite. Ne bojte se povabiti nekoga na pomoč.
- Informacije, ki jih boste posredovali, bodo zdravniku v veliko pomoč pri razumevanju vašega stanja in zagotavljanju najboljšega zdravljenja.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar