Ste že slišali za ta redki rak, imenovan DSRCT (desmoplastični drobnocelični tumor okroglih celic)? Pogovorimo se podrobneje!

Danes bomo govorili o nekoliko zapleteni in zelo redki vrsti raka. Imenuje se desmoplastični drobnookroglični tumor ali DSRCT, kot ga imenujejo zdravniki. Morda še niste slišali za to ime, saj gre za bolezen, ki prizadene zelo malo ljudi. Vendar je lahko poznavanje takšnih stanj zelo pomembno za nas in naše bližnje.

Kaj je torej ta DSRCT?

Preprosto povedano, DSRCT je bolezen, ki povzroča zelo hitro rastoče rakave tumorje . To spada v kategorijo sarkoma mehkega tkiva . To pomeni, da se ti tumorji lahko pojavijo v mehkih delih našega telesa, ki nimajo kosti, kot so mišice, maščoba in živci. Vendar pa se pri DSRCT ti tumorji razvijejo predvsem v membrani, ki pokriva našo trebušno votlino (peritoneum) . Pomislite, to je tanka membrana, ki ščiti organe, kot so jetra in črevesje, v našem trebuhu. Tukaj se te rakave celice hitro delijo in začnejo tvoriti tumorje.

Čeprav se ta bolezen lahko razvije pri kogarkoli, jo najpogosteje opazimo pri mladih moških med 20. in 30. letom starosti. Ali ni to neverjetno? Za to obstajajo zdravljenja in včasih simptomi izginejo, bolezen pa je mogoče odkriti na preiskavah, torej v remisiji . Žalostno pa je, da se bo bolezen, ki je bila na ta način zmanjšana, bolj verjetno ponovno pojavila, torej ponovila .

Kako redka je ta bolezen, imenovana DSRCT?

To je tako redko, da si tega sploh ne morete predstavljati. Odkar so raziskovalci bolezen prvič odkrili leta 1989, so jo zabeležili pri približno enem od milijard ljudi po vsem svetu. To pomeni, da je v primerjavi s prebivalstvom Šrilanke težko najti nekoga, ki bi se s tem soočil vsaj enkrat na nekaj let. Tako redko je.

Kakšni so simptomi DSRCT?

Tumorji, ki rastejo v želodcu, večinoma ne povzročajo večjih simptomov, dokler ne postanejo preveliki, zavzamejo prostor v želodcu in vplivajo na prebavni sistem. Vendar pa obstaja nekaj pogostih simptomov, ki jih je mogoče opaziti:

• Bolečine v trebuhu: Vztrajna, včasih poslabšana bolečina v želodcu.
• Zaprtje: Težave z rednim odvajanjem blata.
• Driska: Bruhanje.
• Napihnjen trebuh: Želodec je videti povečan in otekel.
• Slabost in bruhanje: Izguba apetita, ki jo spremljata slabost in bruhanje.
• Nepojasnjena izguba teže: Nenadna izguba teže brez posebnih prehranskih omejitev.

Poglejte, te stvari, kot so zaprtje, driska in slabost, se lahko pojavijo tudi pri manjših boleznih, ki jih običajno dobimo, kajne? Torej se ni dobro bati resne bolezni samo zato, ker imate te simptome.Če pa ti simptomi trajajo več kot nekaj dni ali se poslabšajo, se je pametno posvetovati z zdravnikom.

Zakaj pride do te DSRCT? Kaj je razlog?

Raziskovalci so odkrili, da DSRCT povzroča sprememba kromosomov v naših celicah. Ta sprememba ustvari nenormalni gen, imenovan EWS-WT1 . Ta gen je odgovoren za rast rakavih celic. Vendar še vedno ni natančno znano, zakaj se ti kromosomi tako spreminjajo. To je najbolj zapleten vidik teh bolezni.

Kako zdravniki diagnosticirajo to stanje DSRCT?

Za diagnosticiranje tega zdravniki kombinirajo več testov, da pridejo do zaključka:

• Fizični pregled: Najprej bo zdravnik pretipal vaš trebuh, da bi ugotovil, ali lahko čutite kaj, na primer bulice.
• Slikovni testi: Sem spadajo CT , MRI in ultrazvočni testi . Ti lahko pomagajo ugotoviti, ali so v peritoneumu tumorji, kako veliki so in ali so se razširili na druga področja.
• Genetski testi: Ti testi pomagajo potrditi, ali je prisotna prej omenjena genetska mutacija EWS-WT1. To je tisto, kar lahko natančno ugotovi, ali gre za DSRCT.

Kakšni so načini zdravljenja DSRCT?

Zdravniki uporabljajo več metod za zdravljenje DSRCT. Glavne so:

• Kirurgija: Kirurška odstranitev čim večjega števila rakavih tumorjev.
• HIPEC (hipertermična intraperitonealna kemoterapija): To je nekoliko bolj specializirano zdravljenje. Po kirurški odstranitvi tumorja se v trebušno votlino injicirajo segreta kemoterapevtska zdravila, da se uničijo vse preostale rakave celice.
• Kemoterapija: Močno zdravljenje z zdravili, ki se daje telesu za uničenje rakavih celic.
• Radioterapija: Uporaba visokoenergijskih žarkov za uničenje rakavih celic.

Ta zdravljenja lahko bolezen spravijo v remisijo , kar pomeni, da ni simptomov in nobeni testi ne morejo odkriti bolezni. Vendar ta remisija pogosto ne traja dolgo. Bolezen se lahko ponovi , zato bo morda treba začeti z novimi zdravljenji ali drugačnimi metodami zdravljenja.

Pomembno: Ne glede na to, kakšno zdravljenje prejemate, je paliativna oskrba s strani vaše zdravstvene ekipeVsekakor povprašajte o tem. To se naredi za zmanjšanje fizične bolečine in duševnega stresa, ki ga povzroča bolezen, ter vam zagotovi medicinsko, socialno in psihološko podporo, ki jo potrebujete za čim boljše življenje s to boleznijo. To ni zdravljenje, ki bi pozdravilo raka, vendar lahko močno izboljša kakovost vašega življenja.

Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja?

Da, operacija, kemoterapija in radioterapija lahko povzročijo neželene učinke. Po operaciji odstranitve tumorjev DSRCT se lahko pojavijo neželeni učinki, kot sta reakcija na splošno anestezijo ali krvavitev. Pogosti neželeni učinki radioterapije in kemoterapije vključujejo:

• Driska
• Utrujenost
• Slabost in bruhanje

Ti neželeni učinki se ne pojavijo pri vseh na enak način, pri nekaterih se lahko pojavijo manj, pri drugih bolj. O tem vas bo obvestil zdravnik.

Kakšna je prognoza bolnika pri DSRCT?

O tem je najtežje govoriti in nekaj, kar želijo vedeti vsi. Prognoza je tisto, kar zdravniki pravijo, da lahko pričakujete po zdravljenju. To odločitev sprejmejo na podlagi dejavnikov, kot so kje je rak, ali se je razširil in koliko je bilo raka odstranjenega med operacijo.

Ker je DSRCT tako redek rak, je o njem tako malo raziskav. Zato je zdravnikom težko natančno povedati, kaj lahko pričakujete ali kako dolgo lahko živite. To je resnično srce parajoče.

Trenutni podatki kažejo, da je petletna stopnja preživetja pri DSRCT po diagnozi med 15 % in 38 % . To pomeni, da si ne bodo vsi opomogli. Vendar pa je ena analiza pokazala, da je majhen odstotek bolnikov z metastatsko DSRCT z zdravljenjem popolnoma ozdravljen. Prav tako je približno 60 % tistih, ki so bili zdravljeni, preden se je rak razširil, živih po petih letih. Torej lahko vidite, kako pomembno je, da ga odkrijemo zgodaj in hitro začnemo z zdravljenjem, kajne?

Kako naj poskrbim zase s tem stanjem?

DSRCT je redek in resen rak. Lahko se ponovi mesece ali leta po zdravljenju. Živeti s strahom pred ponovitvijo raka ni lahko. Vendar pa vam na tej poti lahko pomaga nekaj stvari:

• Razumevanje vašega stanja: Ker je DSRCT redka, je lahko težko najti natančne in ažurne informacije o njej. Zato nikoli ne oklevajte in vprašajte svojega zdravniškega osebja, kaj lahko pričakujete. Oni vas in vaše stanje poznajo najbolje.
• Vprašajte o sodelovanju v kliničnih preskušanjih:Raziskovalci preizkušajo nove načine zdravljenja DSRCT. Vprašajte svojega zdravnika, ali lahko sodelujete v kliničnem preskušanju .
• Razmislite o preživetju raka: Od dneva, ko so vam postavili diagnozo, ste bili borec in preživeli do konca življenja. Povprašajte svojo zdravniško ekipo o posebnih programih za ljudi s ponavljajočim se rakom.
• Poiščite podporo: Povprašajte svojo zdravniško ekipo o podpornih skupinah za ljudi z redkimi raki. Preživljanje časa in pogovor z ljudmi, ki doživljajo enake izkušnje kot vi ali imajo podobne izkušnje, lahko pomaga zmanjšati osamljenost življenja z DSRCT.

Kdaj naj ponovno obiščem svojega zdravnika?

DSRCT je stanje, ki se lahko pogosto ponovi. Zato vam lahko zdravnik priporoči slikovne preiskave (kot je CT) vsake tri do šest mesecev , da preveri morebitne nove tumorje v sluznici želodca ali drugje. Zelo pomembno je, da teh kontrolnih pregledov ne izpustite.

Katera vprašanja naj zastavim svojemu zdravniku?

V takšnem trenutku imate morda veliko vprašanj. Težko je razumeti vse naenkrat. Brez panike, vsega se učite postopoma. Za začetek si lahko zastavite nekaj vprašanj:

• Kako lahko z gotovostjo ugotovim, da moje simptome povzroča stanje, imenovano DSRCT?
• Ali se to lahko popolnoma pozdravi z zdravljenjem?
• Katere tretmaje priporočate?
• Kakšni so stranski učinki teh zdravljenj?
• Ali naj razmislim o sodelovanju v kliničnem preskušanju?

Če vam diagnosticirajo DSRCT, je to lahko dogodek, ki vam spremeni življenje. Morda vas preplavijo čustva. Morda vas skrbi, kaj se bo zgodilo, kakšno bo zdravljenje in kaj vam prinaša prihodnost. Prav tako je lahko frustrirajoče najti informacije o bolezni, ki prizadene le majhen odstotek ljudi na svetu.

Vaša zdravstvena ekipa razume vse te občutke. Posvetili vam bodo toliko časa, kolikor ga potrebujete, da razumete, kaj se vam dogaja in kaj se lahko zgodi v prihodnje. Ne bojte se pogovoriti z njimi in jim zastaviti vsa vprašanja, ki jih imate.

Zaključno sporočilo za domov

Normalno je, da se počutite preobremenjeni, ko izveste za to stanje, imenovano DSRCT. Vendar imejte v mislih naslednje:

• DSRCT je zelo redek in resen rak. Pomembno je, da to najprej prepoznamo.
• Bodite pozorni na simptome. Če imate vztrajne bolečine v trebuhu, napihnjenost ali izgubo teže, poiščite zdravniško pomoč.
• Zgodnje odkrivanje in hitro zdravljenje sta pomembna. To lahko do neke mere spremeni potek bolezni.
• Nisi sam/a.Zdravstvena ekipa, družina in podporne skupine so vam na voljo.
• Vsekakor razmislite o paliativni oskrbi. To lahko močno izboljša kakovost vašega življenja.
• Ne bojte se postavljati vprašanj. Poskrbite, da boste od svojega zdravnika vse jasno slišali.

Upamo, da so vam te informacije pomagale razumeti to redko stanje. Ne pozabite, da je ozaveščenost največja moč pri soočanju z vsakim izzivom.

DSRCT , desmoplastični drobnocelični tumor okroglih celic, rak, rak trebuha, redki rak, simptomi raka, zdravljenje raka, rak peritoneuma