Operacija pred rojstvom otroka? Kaj morate vedeti o spini bifidi

Verjetno ni lepšega obdobja v življenju kot takrat, ko pričakuješ materinstvo. Vsaka mati sanja o otroku, ki deset mesecev raste v njeni maternici, in upa, da bo vse v redu. Vendar včasih od zdravnika slišimo nepričakovane novice. Še posebej po ultrazvočnem pregledu med nosečnostjo, če se odkrije, da ima otrok kakšno prirojeno napako, je bolečino in šok, ki ga starši občutijo, težko opisati z besedami. Danes bomo govorili o 'spina bifidi', resnem stanju, ki pa zdaj z novimi načini zdravljenja ponuja nekaj upanja.

Preprosto povedano, kaj je spina bifida?

Spina bifida je prirojena napaka, ki se pojavi v prvih nekaj tednih otrokovega življenja. Predstavljajte si našo hrbtenico kot zaščitni ovoj, ki ščiti hrbtenjačo, vitalni živčni sistem, ki nadzoruje celotno naše telo. Pri spini bifidi se kosti hrbtenice ne zaprejo pravilno, zaradi česar v hrbtenici nastane odprtina ali luknja.

Ta odprtina povzroči poškodbo hrbtenjače in živcev, ki so z njo povezani. Ta poškodba lahko povzroči resne zaplete, ki lahko otroka prizadenejo vse življenje.

• Paraliza: popolna ali delna izguba funkcije obeh nog.
• Težave z nadzorom odvajanja blata in mehurja: Nezmožnost nadzora odvajanja blata in mehurja, ko si to želite.
• Učne težave: Nekateri otroci imajo lahko težave z učenjem.
• Hidrocefalus : To je najpogostejši resen zaplet. Preprosto povedano, gre za kopičenje tekočine v možganih, ki pritiska na možgane. Zdravljenje tega običajno vključuje kirurško vstavitev posebne cevke, imenovane shunt, za odstranitev odvečne tekočine.

Fetalna kirurgija - kaj je to pravzaprav?

Tradicionalno se po rojstvu otroka s spino bifido v 48 urah izvede operacija, da se odprta rana na hrbtu zapre. Toda tudi takrat je moralo biti nekaj poškodb živcev že prišlo.

Toda od konca devetdesetih let prejšnjega stoletja je skupina zdravnikov v več bolnišnicah v Združenih državah Amerike začela eksperimentirati z nečim drugačnim, nečim veliko bolj naprednim. To pomeni, da pred rojstvom otroka, ko je še v maternici, izvedejo operacijo, s katero zaprejo rano na otrokovem hrbtu. Temu pravijo 'fetalna kirurgija' ali 'fetalna kirurgija'.

Samo pomislite, te živce še dodatno poškoduje izpostavljenost amnijski tekočini, ki obdaja otroka, ko je ta v maternici. Zdravniki torej verjamejo, da je mogoče škodo zmanjšati, če se to zapre zgodaj.

To ni 'čarovnija' - kakšna so tveganja in rezultati?

Čeprav to vzbuja velika upanja, moramo razumeti, da to ni 'čarovnija', ki bo vsem dala enake rezultate, brez tveganj. Gre za zelo zapleten in tvegan kirurški poseg, ki je še vedno v fazi raziskav.

Nekateri otroci po tej operaciji neverjetno napredujejo. Nicholas, ki je bil operiran, na primer pri dveh letih hodi brez pomoči in ni potreboval šanta v možganih. Njegova mama pravi, da njen sin ne bi nikoli tako hodil, če ne bi bil operiran .

Vendar pa niso vse zgodbe tako srečne. Drugemu otroku, 'Nathanu', so pri sedmih tednih morali vstaviti možganski shunt, pri dveh letih pa še vedno ne hodi. Vendar pa sta njegov duševni razvoj in inteligenca za njegovo starost na dobri ravni.

Torej vidite, kajne? Rezultati se od osebe do osebe zelo razlikujejo. Zato se morate pred to operacijo dobro zavedati tveganj.

Težka odločitev, ki jo sprejmejo starši

Kako se starši ob vsem tem odločijo? Poglejmo si zgodbo Kelly, o kateri smo govorili prej. Ko je na ultrazvoku pri 17 tednih izvedela, da ima njen otrok spino bifido, je le "za sekundo" razmišljala o splavu, a ko je izvedela za to operacijo, se je odločila tvegati in se odločiti zanjo.

Dva tedna po operaciji so se tveganja zares začela uresničevati. Iz maternice ji je začela odtekati plodovnica. Zato je morala ostati v bolnišnici do rojstva otroka. Moža in 7-letno hčerko je lahko doma videla le ob koncih tedna.

A sredi vse te žalosti pripoveduje zelo močno zgodbo. »Vesel sem, da sem imel to operacijo. Ker mi zdaj ni treba razmišljati: 'Oh, kaj če bi to storil takrat?'«

To kaže, da gre bolj za odločitev, ki jo čutijo iz srca, kot za medicinsko odločitev. Zavedajo se, da to otroka ne bo popolnoma ozdravilo. Če pa lahko to izboljša kakovost otrokovega življenja in zmanjša trpljenje, ki ga preživlja, starši ne bodo dvakrat premislili, preden mu dajo priložnost.