Vaš otrok je včasih tekal naokoli, se igral in lepo govoril. Se mu je govor nenadoma poslabšal? Ali ste opazili, da ima težave z razumevanjem, kaj govorite? Ali ima včasih epileptične napade? Če ima vaš otrok eno ali več teh težav, morate opraviti nekaj raziskav. To je lahko posledica redkega stanja, imenovanega Landau-Kleffnerjev sindrom (LKS) . Brez skrbi, pogovorimo se o tem podrobneje.
Kaj je Landau-Kleffnerjev sindrom?
Preprosto povedano, Landau-Kleffnerjev sindrom (LKS) je stanje, ki prizadene možgane naših otrok. Glavna stvar pri tem je, da se otrokova sposobnost govora in razumevanja jezika (kar v medicini imenujemo afazija) postopoma ali nenadoma zmanjšuje. Poleg tega lahko večina otrok s tem stanjem trpi zaradi epileptičnih napadov, ki se pojavijo med spanjem.
Pomislite, v naših možganih se prenaša veliko majhnih električnih sporočil. Ti električni signali nam pomagajo pravilno delovati, ko govorimo, slišimo, mislimo in počnemo vse. Otroci z LKS imajo v tem električnem signalnem sistemu v možganih nekatere nepravilnosti. Zato imajo težave z razumevanjem jezika in govorjenjem.
Koga ta situacija z LKS najbolj prizadene?
To stanje, imenovano LKS, se običajno pojavlja pri otrocih, starih od 3 do 8 let. Vendar pa lahko včasih prizadene otroke, stare komaj 2 leti, pa tudi starejše otroke, kot so najstniki. Pravijo tudi, da je pri dečkih to stanje nekoliko bolj verjetno kot pri deklicah.
Kako LKS vpliva na mojega otroka?
Če ima vaš otrok sindrom luskavice (LKS), lahko nenadoma ali postopoma izgubi sposobnost govora. Lahko ima tudi težave z razumevanjem tega, kar govorite vi in kaj govorijo drugi. Temu pravimo (afazija) .
Predstavljajte si, vaš otrok je nekoč recitiral pesmi, pel pesmi in se z vami pogovarjal brez prestanka. Zdaj pa ne reče niti besede ali pa vas samo strmi, ko govorite, kot da ničesar ne razume. Kako težko je biti iskren?
Približno 70 % otrok z LKS lahko med spanjem doživi epileptične napade ali konvulzije. Nekateri otroci imajo lahko te napade tudi podnevi.
Ali je Landau-Kleffnerjev sindrom enak avtizmu?
Ne, to je pogosto zmotno prepričanje. Landau-Kleffnerjev sindrom ni avtizem. Vendar pa so simptomi obeh včasih podobni, zato je težko opaziti razliko. Zdravniki običajno diagnosticirajo obe bolezni z izvajanjem EEG testov (elektroencefalogramov), medtem ko je otrok buden in spi.
Ali obstajajo še kakšna druga imena za LKS?
Da, včasih zdravniki to stanje imenujejo tudi "pridobljena afazija z epilepsijo". To pomeni nekaj takega kot "motnja govora, ki se pojavi pri epilepsiji in se pridobi kasneje".
Kako pogosto je to stanje LKS?
Landau-Kleffnerjev sindrom je zelo redka bolezen. Raziskovalcem je težko natančno povedati, koliko ljudi ga dejansko ima. Tako redka je.
Kaj povzroča Landau-Kleffnerjev sindrom?
V večini primerov večina otrok z LKS ne more najti specifičnega vzroka za svoje stanje. To je resnica. Zato ne pretiravajte s tem in se ne krivite.
Vendar pa ima približno 20 % otrok z LKS določene spremembe (mutacije) v svojih genih. Zlasti so ugotovili, da so s tem povezane spremembe v genu, imenovanem (GRIN2A) . Te genetske spremembe se lahko podedujejo od enega od staršev. Vendar pa se LKS ne bo razvil pri vseh s to genetsko spremembo. Nekateri otroci imajo lahko tudi spremembe v drugih genih. Včasih se lahko pri otroku ta genska mutacija pojavi prvič (to imenujemo de novo mutacija ), ne da bi ga kdo drug v družini imel.
Raziskovalci verjamejo, da te genetske spremembe povzročajo okvaro v električnem signalnem sistemu možganov, zaradi česar ti signali ne delujejo pravilno. Ti nenormalni signali so vzrok za simptome LKS.
Izvajajo se tudi raziskave, s katerimi želijo ugotoviti, ali obstaja povezava med LKS in imunskim sistemom našega telesa. Domneva se, da je to stanje lahko posledica avtoimunskega odziva, pri katerem lastne celice imunskega sistema napadajo lastne celice telesa.
Kakšni so simptomi Landau-Kleffnerjevega sindroma?
Vsi otroci z LKS ne kažejo enakih simptomov. Simptomi se lahko razlikujejo od otroka do otroka.
Če ima vaš otrok LKS, boste morda opazili stvari, kot so:
- Občutek, da te ne sliši, ko govoriš: Morda se ne bo odzval, ko se z njim pogovarjaš. Kot da te ne bi slišal.
- Težave z razumevanjem tega, kar govorite vi in drugi: Morda ne boste mogli razumeti niti preprostih navodil.
- Zmanjšana ali popolna izguba govora: Otrok, ki je prej dobro govoril, morda sploh ne govori več ali pa z velikimi težavami izgovori le nekaj besed.
- Nove razvojne zamude: Nezmožnost početja stvari na način, ki je primeren starosti.
- Intelektualne spremembe ali težave z učenjem: Lahko izgubite zanimanje za šolsko delo in imate težave s spominjanjem stvari.
- Spremembe v vedenju: Otrok je zaradi teh jezikovnih težav frustriran, kar lahko vodi doPojavijo se lahko vedenjske težave, kot so nemir, nezmožnost koncentracije (to je lahko podobno simptomom motnje pomanjkanja pozornosti s hiperaktivnostjo - ADHD), jeza in nemir.
Predstavljajte si, kako nemočen se počuti majhen otrok, ko staršem ne more povedati, kaj hoče povedati, ko ne razume, kaj govorijo? Ta nemoč in frustracija se včasih kažeta v takšnem vedenju.
Otroci z LKS večinoma:
- Morda ne boste mogli govoriti.
- Obstaja večja verjetnost za epileptične napade.
- Obstaja tudi večja verjetnost za razvoj vedenjskih motenj (kot je motnja pomanjkanja pozornosti s hiperaktivnostjo - ADHD) .
Kako zdravniki diagnosticirajo Landau-Kleffnerjev sindrom?
Običajno je pred začetkom LKS otrokov razvoj, kot sta govor in hoja, normalen za njegovo starost. Spremembo v njihovem govoru boste morda opazili takoj. Ali pa bo vaš zdravnik te simptome opazil, ko boste otroka peljali na preventivni pregled.
LKS je lahko nekoliko zahtevno diagnosticirati, zato je pomembno, da svojega zdravnika obvestite o vseh spremembah, ki jih opazite v otrokovem vedenju, tudi o najmanjših.
Katere teste zdravniki uporabljajo za diagnosticiranje LKS?
Zdravnik vašega otroka lahko priporoči te teste:
- Elektroencefalogram (EEG): Ta preiskava meri električno aktivnost otrokovih možganov. To je neboleč test. Zdravniku omogoča, da vidi, kako delujejo otrokovi možgani.
- Ta (EEG) test se običajno opravi dvakrat, enkrat, ko otrok spi, in enkrat, ko je buden . Ko zaspimo, se naši možganski valovi postopoma upočasnijo. Ko pa vstopimo v globok spanec (REM faza spanja), možganski valovi ponovno postanejo aktivni. Vendar pa (EEG) zapisi otrok z LKS kažejo, da se nenormalna aktivnost možganskih valov nadaljuje skozi vse faze spanja.
- Avdiometrija / test sluha: Ta test se opravi, da se ugotovi, ali otrok sliši. Včasih je treba preveriti tudi, ali je vzrok za jezikovne težave okvara sluha.
- MRI možganov: To pomaga zagotoviti, da ni drugih resnih stanj, kot je možganski tumor.
- Ocena psihologa: To je pomembno za oceno otrokovega vedenja, inteligence in učnih sposobnosti.
Kako se zdravi Landau-Kleffnerjev sindrom?
Pri zdravljenju otrok z LKS zdravniki uporabljajo predvsem zdravila, logopedsko in vedenjsko terapijo . Prej ko se logopedska terapija začne, večje so otrokove možnosti, da si povrne jezikovne spretnosti.Včasih lahko zdravniki priporočijo tudi posebno dieto (ketogeno dieto) za nadzor epilepsije.
Katera zdravila se dajejo za LKS?
Zdravnik vam lahko predpiše zdravila, kot so:
- Antikonvulzivna zdravila: Uporabljajo se za nadzor napadov.
- Kortikosteroidi: Ti delujejo tako, da zmanjšujejo aktivnost imunskega sistema in nadzorujejo stanja, kot je otekanje možganov.
Ali se pri LKS izvaja operacija?
Zelo redko lahko zdravniki izvedejo operacijo možganov, imenovano večkratne subpialne transekcije . Vendar pa še ni jasno, koliko koristi je mogoče dokazati s to operacijo. Zato je pomembno, da pred izvedbo natančno preučite prednosti in slabosti operacije.
Kako hitro si bo moj otrok opomogel po začetku zdravljenja?
Ni enega samega načina zdravljenja LKS, ki bi rekel "to je najboljši". Stanje vašega otroka se lahko postopoma izboljša z logopedsko terapijo in drugimi zdravljenji. Vendar pa se v nekaterih primerih vaš otrok na zdravljenje morda ne bo dobro odzval. Zdravnik bo redno spremljal otrokovo stanje in po potrebi prilagodil načrt zdravljenja.
Kaj lahko storim, da zmanjšam tveganje za razvoj Landau-Kleffnerjevega sindroma pri mojem otroku?
LKS je genetska bolezen. To pomeni, da v resnici ne morete storiti ničesar, da bi preprečili Landau-Kleffnerjev sindrom ali zmanjšali tveganje za njegov razvoj. To ni vaša krivda.
Ali je mogoče Landau-Kleffnerjev sindrom popolnoma ozdraviti?
Nekateri otroci si povrnejo sposobnost govora in razumevanja jezika. Drugi si lahko povrnejo nekatere jezikovne spretnosti. Otroci, ki se pri njih simptomi pojavijo po 6. letu starosti in ki zgodaj začnejo z logopedsko terapijo, imajo največ možnosti za okrevanje. Napadi pogosto prenehajo do odraslosti.
Kaj lahko pričakujem, če ima moj otrok LKS?
Okrevanje vašega otroka od LKS lahko traja dolgo časa. Sčasoma boste morda opazili nekaj izboljšav. Včasih se lahko jezikovne spretnosti izboljšajo in nato spet poslabšajo (to imenujemo recidiv) . Zdravnik vam lahko priporoči tečaje posebne pedagogike ali učenje znakovnega jezika , odvisno od potreb vašega otroka.
Ta pot je težka. Vendar niste sami. Zdravniki, logopedi, vaša družina in prijatelji so vsi tu, da vam in vašemu otroku pomagajo. Najpomembneje je, da z otrokom ravnate z ljubeznijo in potrpežljivostjo, ne da bi pri tem obupali.
Kako naj skrbim za svojega otroka z LKS?
Za ohranjanje zdravja vašega otroka natančno upoštevajte zdravnikova navodila. Če se pri vašem otroku pojavijo kakršni koli novi simptomi, o tem takoj obvestite zdravnika. Tako bo lahko takoj dobil potrebno zdravljenje.
Landau-Kleffnerjev sindrom povzroči, da otroci, ki so se normalno razvili, izgubijo sposobnost govora in razumevanja jezika. Otroci z LKS imajo nenormalno možgansko aktivnost med spanjem in pogosto imajo epileptične napade. Zdravniki LKS zdravijo z zdravili in logopedsko terapijo. Sčasoma in z ustreznim zdravljenjem si lahko otroci povrnejo jezikovne sposobnosti.
Pomembne stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)
- LKS je redka, a resna bolezen: otrok lahko izgubi sposobnost govora in razumevanja jezika.
- Napadi so pogosti med spanjem: to je ključna značilnost LKS.
- Vzroka ni vedno mogoče najti: Čeprav lahko v mnogih primerih igrajo vlogo genetski dejavniki, lahko tudi ni specifičnega vzroka.
- Ne zamenjujte ga z avtizmom: oba pojma lahko ločimo z (EEG) testi.
- Zgodnja diagnoza in zdravljenje sta ključnega pomena: prej ko se začne logopedska terapija, boljši so rezultati.
- Okrevanje se od otroka do otroka razlikuje: nekateri otroci si opomorejo popolnoma, drugi delno. Potrpežljivost in stalna podpora sta zelo pomembni.
- Niste sami: zdravniški nasvet, podpora družine in ljubezen so velike prednosti za otroka, da premaga to situacijo.
Upam, da so vam te informacije v pomoč. Če ima vaš otrok katerega od teh simptomov, čim prej obiščite usposobljenega zdravnika.
Landau -Kleffnerjev sindrom, LKS, epilepsija, težave z govorom, jezikovne težave, pediatrične bolezni, električna aktivnost možganov, EEG











💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar