Pozdravljeni! Danes bomo govorili o zdravilu, ki je nekoliko nenavadno, a za nekatere ljudi zelo pomembno za njihovo življenje. To je sapropterin. Če imate vi, kdo, ki ga poznate, ali vaš otrok redko bolezen, imenovano "fenilketonurija", znano tudi kot "(PKU)", potem ste verjetno že slišali za to zdravilo. Poglejmo si torej, kaj točno je to zdravilo, kako pomaga našemu telesu in na kaj moramo biti pri njegovi uporabi še posebej previdni.

Najprej si poglejmo, kaj je fenilketonurija (PKU)?

Preprosto povedano, fenilketonurija je genetska bolezen, ki se podeduje. Oseba s to boleznijo ne more pravilno razgraditi in predelati aminokisline, imenovane fenilalanin. Morda se sprašujete, kaj je fenilalanin? Najdemo ga v številnih živilih, bogatih z beljakovinami, ki jih jemo, na primer v mleku, mesu, ribah, jajcih in oreščkih.

Torej se pri osebi s PKU (fenilketonurija) ta fenilalanin (fenilalanin) začne kopičiti v telesu. Kot da bi se kopičile majhne količine smeti. To kopičenje ni dobro, zlasti za možgane. Če se to ne nadzoruje že v zgodnji mladosti, je lahko razvoj možganov oviran in se lahko pojavijo stanja, kot so težave z intelektualnim razvojem, vedenjske spremembe in celo epilepsija. Zato morajo ljudje s PKU upoštevati posebno dieto z nizko vsebnostjo fenilalanina (fenilalanina).

Kako torej Sapropterin pomaga pri tem?

Tukaj pride prav zdravilo "Sapropterin". Ni zdravilo za "PKU", vendar pomaga znižati raven "fenilalanina" v telesu nekaterih bolnikov s "PKU" (ne vseh). To pomeni, da to zdravilo pomaga telesu nekoliko bolje razgraditi "fenilalanin". Vendar ga je treba uporabljati v povezavi s posebno dieto. Zdravnik bo odločil, ali je to zdravilo primerno za vas ali vašega otroka in koliko ga dati.

To zdravilo je lahko na voljo pod blagovnimi znamkami, kot sta »JAVYGTOR« ali »KUVAN«.

Kaj moram povedati zdravniku, preden začnem jemati to zdravilo?

Če imate vi ali oseba, ki jemlje to zdravilo, katero od naslednjih stanj, morate o tem vsekakor obvestiti svojega zdravnika, preden začnete jemati zdravilo. Najbolje je, da teh stanj ne skrivate, saj lahko to vpliva na vaše zdravje.

• Ali imate kakšne nenavadne motnje hranjenja? Na primer anoreksijo ali bulimijo.
• Imate vročino? Ali imate kakšno okužbo?
• Imate bolezen ledvic?
• Imate bolezen jeter?
• Ste že kdaj imeli napade, kot je epilepsija?
• Ste alergični na sapropterin, druga zdravila, hrano, barvila ali konzervanse?
• Ste noseči? Ali upate, da boste zanosili?
• Ste doječa mama?

Zelo pomembno je, da se o vsem tem odkrito pogovorite z zdravnikom.

V redu, kako naj torej uporabljam to zdravilo?

Tudi to morate natančno vedeti. Natančno morate upoštevati zdravnikova navodila.

• Te tablete je treba jemati peroralno z obrokom .
• Zdravilo, ki vam ga je predpisal zdravnik, vzemite natančno tako, kot je navedeno na receptu, v predpisani količini in ob predpisanem času.
• Tablete lahko pogoltnete cele z vodo ali pa jih raztopite v približno 120 do 240 mililitrih vode ali jabolčnega soka.
• Najpomembneje: Po raztapljanju ga morate popiti v 15 minutah . Ne puščajte ga zunaj dlje.
• Če želite, da se tablete hitro raztopijo, jih lahko med raztapljanjem zdrobite ali dobro premešate z žlico.
• Včasih lahko v vodi opazite majhne delce, ki se ne raztopijo popolnoma. To je normalno. Če po zaužitju zdravila v kozarcu ostanejo majhni delci, dodajte še malo vode ali jabolčnega soka, premešajte in popijte. Tako boste zaužili celoten odmerek zdravila.
• Druga možnost je, da tablete zdrobite in jih zmešate z majhno količino hrane, kot je jabolčna čežana ali puding.
• Zelo pomembno je, da zdravilo jemljete vsak dan ob istem času. Ne vzemite več, kot vam je predpisal zdravnik, in ne prenehajte jemati zdravila, ne da bi ga prej vprašali.

Posebej velja, če se daje majhnim otrokom:

Če dajete to zdravilo svojemu malčku, se o tem vsekakor pogovorite s svojim pediatrom. Čeprav se to zdravilo v nekaterih posebnih primerih lahko daje dojenčkom, starim že en mesec, je treba biti pri nekaterih stvareh previden. Zato natančno upoštevajte zdravnikova navodila.

Kaj storiti, če ste vzeli preveč zdravila?

Če se to zgodi, torej če menite, da ste vzeli več zdravila, kot ste mislili, nemudoma pokličite najbližji center za zastrupitve ali urgentno službo bolnišnice. Ne izgubljajte časa.

Pomembno obvestilo: To zdravilo je namenjeno samo vam. Zdravila ne dajajte nikomur drugemu, tudi če ima enake simptome kot vi.

Kaj pa, če izpustim odmerek zdravila?

Če se to zgodi, vzemite pozabljeni odmerek takoj, ko se spomnite. Če pa je že skoraj čas za naslednji odmerek, pozabljeni odmerek preskočite in vzemite naslednji odmerek ob predvidenem času. Nikoli ne vzemite dveh odmerkov hkrati.

Ali obstajajo še kakšna druga zdravila, ki bi lahko medsebojno delovala s tem zdravilom?

Da, morda obstaja. Obstaja več zdravil, ki lahko medsebojno delujejo s sapropterinom. Na primer:

• Avanafil (avanafil)
• Levodopa (levodopa)
• Metotreksat
• Pemetreksed
• Pirimetamin
• Sildenafil (sildenafil)
• Tadalafil (tadalafil)
• Vardenafil (vardenafil)

Ta seznam ni popoln. Zato obvestite svojega zdravnika o vseh zdravilih, ki jih jemljete (na recept ali brez recepta), zeliščih, vitaminih in prehranskih dopolnilih, ki jih uporabljate. Povejte svojemu zdravniku tudi, če kadite, pijete alkohol ali uporabljate prepovedane droge. Nekatere stvari lahko vplivajo na to zdravilo.

Na kaj moram biti še posebej pozoren pri jemanju tega zdravila?

Tudi to je zelo pomemben del.

• Vaš zdravnik bo nenehno spremljal vaše stanje. Zato ne zamudite obiskov klinik ob predvidenih datumih in opravite krvne preiskave . Še posebej morate redno preverjati raven fenilalanina.
• Učinek tega zdravila na telo lahko začne delovati šele po približno 4 tednih . Zato ne skrbite.
• Če se vaši simptomi ne izboljšajo ali če se zdi, da se poslabšajo, obvestite svojega zdravnika.
• Zelo pomembno: Med jemanjem tega zdravila boste morali upoštevati posebno dieto . To pomeni, da morate uživati ​​hrano z nizko vsebnostjo fenilalanina. Zdravnik ali nutricionist vam bo to podrobno razložil. Nikoli ne spreminjajte prehrane brez zdravnikovega nasveta.

Kakšni so možni stranski učinki tega zdravila?

Kot vsa zdravila ima lahko tudi to manjše neželene učinke. Nekateri so resni, drugi pa ne tako resni.

Če se te stvari zgodijo, morate takoj obvestiti zdravnika!

• Če gre za alergijsko reakcijo: To pomeni kožni izpuščaj, srbenje, koprivnico, otekanje obraza, ustnic in jezika.
• Če je vaše blato črno ali krvavo ali če bruhate kri.
• Težave z dihanjem.
• Če se vam vrti, vrti ali se vam zdi, da boste vsak čas padli.
• Simptomi, kot so nemir, nemirnost, pretirano govorjenje in tekanje naokoli (hiperaktivnost). (To še posebej velja za majhne otroke)
• Če imate hude bolečine v trebuhu.

Običajno niso nevarni, če pa vztrajajo, obvestite svojega zdravnika :

• Kašelj
• Tekoče blato (driska)
• Glavobol
• Slabost, bruhanje
• Boleče grlo
• Izcedek iz nosu, zamašen nos

Ta seznam ne vključuje vseh neželenih učinkov. Če opazite kaj nenavadnega, se posvetujte z zdravnikom. O neželenih učinkih lahko poročate tudi FDA (Upravi za hrano in zdravila) na telefonski številki 1-800-FDA-1088.

Kako naj shranjujete zdravilo?

• Hranite izven dosega otrok . To je zelo pomembno.
• Hranite pri sobni temperaturi (med 20 in 25 stopinjami Celzija / 68 in 77 stopinjami Fahrenheita).
• Zdravilo shranjujte v originalni embalaži, v kateri je bilo priloženo. Stekleničko tesno zaprite.
• Ne uporabljajte zdravil s pretečenim rokom uporabe. Zavrzite jih.

Za konec še majhen opomnik

To je le povzetek tega, kar smo razpravljali o zdravilu "Sapropterin". Če imate dodatna vprašanja o tem zdravilu, se posvetujte z zdravnikom, farmacevtom ali drugim zdravstvenim delavcem. Ne bojte se ničesar in tega ne obdržite zase.

Pomembne stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

V redu, torej, naj vas še enkrat spomnimo na točke, ki jih morate upoštevati v zvezi s tem, o čemer smo govorili?

• Sapropterin je zdravilo, ki pomaga nadzorovati raven fenilalanina pri nekaterih ljudeh s fenilketonurijo (PKU).
• To ni zdravilo in ga je treba uporabljati le v kombinaciji s posebno dieto .
• Preden vzamete zdravila, obvestite svojega zdravnika o vseh svojih zdravstvenih stanjih in vseh zdravilih, ki jih jemljete.
• Če zdravilo redčite, ga popijte v 15 minutah.
• Bistveno je, da se prave preiskave opravijo ob pravem času.
• Če opazite kakršne koli nenavadne neželene učinke, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika .
• Ne spreminjajte prehrane brez nasveta zdravnika.

Če vam ali vašemu otroku je bilo predpisano to zdravilo, natančno upoštevajte zdravnikova navodila. Le tako boste lahko kar najbolje izkoristili to zdravilo, dobro nadzorovali svojo bolezen »PKU« in živeli zdravo življenje. Želim vam vse najboljše!

Sapropterin , fenilketonurija, fenilketonurija, fenilketonurija, fenilalanin, fenilalanin, zdravilo, zdravila, neželeni učinki