Kaj je Susacov sindrom? Pogovorimo se o tem preprosto.

Vas nenadoma boli glava, imate izgubo spomina in rahlo spremembo vida in sluha? Morda se te stvari lahko zgodijo hkrati. Normalno je, da nas je strah, ko se takšni simptomi nenadoma pojavijo. Danes bomo govorili o redkem stanju, ki lahko povzroči takšne simptome, vendar v naši državi ni zelo znano. To je Susacov sindrom.

Kaj je Susacov sindrom preprosto?

Preprosto povedano, Susacov sindrom je avtoimunska bolezen. Predstavljajte si imunski sistem našega telesa kot vojsko naše države. Njegova glavna naloga je, da nas ščiti pred mikrobi, ki povzročajo bolezni. Včasih pa ta sistem naredi majhno napako. Takrat namesto da bi napadal sovražnike od zunaj, začne napadati dobre celice našega lastnega telesa. Temu pravimo avtoimunske bolezni.

Pri Susacovem sindromu naš imunski sistem napade drobne krvne žile v možganih, mrežnici in polžu . Ta napad povzroči, da te krvne žile otečejo, kar zmanjša ali popolnoma blokira pretok krvi skoznje. To povzroča simptome te bolezni.

Kje je ta bolezen večinoma prizadeta?

To stanje prizadene predvsem tri dele telesa: možgane, oči in ušesa.

To je zelo redko stanje. Zato je težko natančno reči, koliko ljudi ga razvije. Včasih so simptomi podobni drugim boleznim, imenovanim multipla skleroza (MS), zato lahko celo zdravniki včasih zamenjajo ti dve bolezni. Zato lahko včasih traja nekaj časa, da se postavi pravilna diagnoza.

Kakšni so simptomi Susacovega sindroma?

Simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe, vendar so povezani s tremi glavnimi komponentami, omenjenimi prej. Poglejmo, katere so.

Kako te lastnosti vplivajo na vas?

Ti simptomi se ne pojavljajo pri vseh na enak način. Nekateri ljudje jih razvijejo le enkrat v življenju. Pri drugih se simptomi pojavijo in izginejo, nato se vrnejo ... in tako naprej. Pogosto se lahko simptomi stopnjujejo in upadajo v nekaj letih. Le zelo majhno število ljudi ima ob diagnozi bolezni simptome vseh treh hkrati.

Zakaj se pojavi Susacov sindrom?

Natančen vzrok za to še ni znan. Vemo pa, da gre za avtoimunsko bolezen. Kot smo že omenili, naš lastni imunski sistem napade celice v majhnih krvnih žilah v možganih, mrežnici in notranjem ušesu. Ta napad povzroči otekanje teh celic. Nato se lahko te krvne žile delno ali popolnoma zamašijo. Ko se to zgodi, ti deli telesa ne dobijo potrebnega kisika in hranil. To povzroča vse prej omenjene simptome.

Je to dedna bolezen? Kdo je bolj ogrožen?

Ne, ni dokazov, da je to dedna bolezen. Vendar pa je pri ženskah približno trikrat večja verjetnost, da bodo zbolele za to boleznijo, kot pri moških. Simptomi se običajno začnejo med 20. in 40. letom starosti.

Kakšni so možni zapleti te bolezni?

Poškodbe oči in ušes zaradi zamašenih krvnih žil so lahko včasih trajne.To pomeni, da obstaja možnost trajne izgube vida in sluha. Čeprav je zelo redko, se lahko pojavi tudi stanje, imenovano demenca, pri katerem se spomin popolnoma izgubi.

Kako zdravnik diagnosticira to bolezen? (Diagnoza)

Zdravnik bo opravil več testov za diagnosticiranje te bolezni.

• Fizični pregled
• Nevrološki pregled
• Oftalmološki pregled

Poleg tega lahko opravite tudi teste, kot so ti, da bi izvedeli več o svojih simptomih:

• Slikanje z magnetno resonanco (MRI) možganov: To zdravniku omogoča, da na območju, kjer se stikata obe možganski hemisferi (corpus callosum), poišče bele lise, imenovane "snežne kepe". To so specifičen znak Susacovega sindroma.
• Fluoresceinska angiografija: To je poseben test, ki pregleda krvne žile v mrežnici očesa. Z njim lahko zazna morebitne blokade v krvnih žilah.
• Avdiogram: To je slušni test. Preverja, ali slišite nizkofrekvenčne zvoke in ali imate težave z razumevanjem govora.

Kakšni so načini zdravljenja za to?

Glavni cilj zdravljenja je nadzor nad našim imunskim sistemom, ki ne deluje pravilno. Za to se uporabljajo imunosupresivi. Nekaj ​​primerov:

• Kortikosteroidi (npr. prednizon)
• Intravenski imunoglobulin (IVIG)
• Mikofenolat
• Azatioprin
• Ciklofosfamid
• Rituksimab

Ta zdravila se lahko telesu dajejo na različne načine. Nekatera se jemljejo v obliki tablet ali kapsul. Nekatera se dajejo v obliki injekcij. Druga se dajejo intravensko (IV) s fiziološko raztopino. Ta zdravila delujejo tako, da zmanjšajo prekomerno aktiven imunski sistem.

Spoznajte zdravljenje, okrevanje in napovedi

Ali obstajajo kakšni stranski učinki zdravljenja?

Da, tako kot vsa zdravila ima lahko tudi to zdravilo različne neželene učinke. Zato se o tem posvetujte s svojim zdravnikom, preden začnete z zdravljenjem. Če opazite kakršne koli neželene učinke, o njih obvestite svojega zdravnika.

Koliko časa bo trajalo okrevanje po zdravljenju?

Če se to odkrije zgodaj in se zdravljenje začne zgodaj, se lahko simptomi hitro izboljšajo. Nekateri ljudje zbolijo le enkrat. Drugi imajo lahko ponavljajoče se epizode skozi leta. Vendar pa se z ustrezno imunosupresivno terapijo tveganje za ponovitev močno zmanjša.

Kakšno bo življenje s to boleznijo? (Napovedi)

Obeti za tiste, ki se zdravijo takoj, ko se pojavijo simptomi, so zelo dobri. To lahko prepreči trajne poškodbe možganov, oči in ušes. Trajni zapleti, kot sta izguba vida in sluha, so redki. To ni smrtno nevarna bolezen, razen v zelo redkih primerih. Čeprav lahko vpliva na kakovost življenja, ne vpliva neposredno na vašo življenjsko dobo.

Kako preprečiti bolezen in kdaj obiskati zdravnika?

Ni specifičnega načina za preprečevanje Susacovega sindroma. Vendar pa lahko z natančnim upoštevanjem načrta zdravljenja, ki vam ga je predpisal zdravnik, zmanjšate ponovitev simptomov (izbruhe).

Če opazite katero od teh sprememb, se nemudoma posvetujte z zdravnikom:

• Sprememba vida
• Izguba sluha
• Sprememba sposobnosti razmišljanja ali spominjanja
• Sprememba vedenja ali osebnosti

Prej ko bolezen prepoznamo, lažje boste ostali zdravi in ​​preprečili trajne poškodbe.

Vprašanja, ki jih morate zastaviti svojemu zdravniku

• "Ali se lahko vrnem, ko se mi simptomi izboljšajo?"
• "Kakšno zdravljenje mi priporočate?"
• "Kako dolgo naj uporabljam to zdravilo in kako?"
• "Kakšni so stranski učinki tega zdravila?"
• "Ali bom potreboval slušne aparate ali polžev vsadek?"

Susacov sindrom lahko vpliva na vaše vsakdanje življenje. Normalno je, da se počutite prestrašeni in tesnobni, ko se stvari, v katere ste vedno verjeli, kot sta vid ali sluh, nenadoma spremenijo. Včasih je pogovor s svetovalcem za duševno zdravje lahko veliko olajšanje. Ne pozabite, da je najbolje, da o tem obvestite zdravnika takoj, ko opazite simptome, saj se lahko pojavijo zapleti. Hitro zdravljenje lahko prepreči trajne poškodbe.