Naj se pogovorimo o neozdravljivi bolezni? (Otrok)

Vem, da je o tej temi težko in občutljivo govoriti. Vendar se vsi soočamo z nečim, s čimer se bomo morda soočili v nekem trenutku svojega življenja, bodisi zase bodisi za ljubljeno osebo. To je neozdravljiva bolezen. Zavedanje tega je lahko v takih trenutkih velika prednost. Zato se o tem pogovorimo odkrito in na razumljiv način.

Kaj je ta terminalna bolezen?

Preprosto povedano, neozdravljiva bolezen je stanje, ki ga ni mogoče popolnoma pozdraviti z nobenim medicinskim zdravljenjem in se bo neizogibno končalo s smrtjo. To pomeni, da vaše bolezni ni mogoče obrniti ali pozdraviti.

Ta vrsta bolezni lahko hitro postane huda ali pa se sčasoma razvije postopoma in postopoma poslabša simptome.

Ko izveste, da imate neozdravljivo bolezen, se vam lahko zdi, kot da se vam je podiral svet. Ni pravega ali napačnega načina, kako se spopasti s takšno novico. Lahko se počutite žalostni, jezni, prestrašeni ali celo olajšani. Morda se boste celo počutili tako prazni, da se ne boste mogli ničesar spomniti. Morda boste občutili vsa ta čustva hkrati. Kakor koli že se počutite, je to normalno.

Ne glede na to, ali ste oseba s to boleznijo ali negovalec, ni lahko govoriti o smrti. Vendar pa vam lahko poznavanje tega, kaj lahko pričakujete, pomaga pri krmarjenju po tej težki poti.

Katere so najpogostejše terminalne bolezni?

Težko je podati popoln seznam teh neozdravljivih bolezni. Ker je lahko ista bolezen za eno osebo smrtna, za drugo pa ne. Vendar pa obstaja nekaj bolezni, ki sčasoma pogosteje postanejo smrtne.

Kakšna je razlika med terminalno boleznijo in kronično boleznijo?

Ti dve besedi se včasih lahko zamenjata, ker se obe uporabljata za označevanje vseživljenjskih bolezni. Vendar pa je med njima velika razlika.

• Kronična bolezen: Bolezni, kot so sladkorna bolezen, astma ali avtoimunske motnje, so kronične bolezni. Ljudje s temi boleznimi lahko z zdravljenjem nadzorujejo in obvladujejo bolezen ter živijo normalno življenje.
• Terminalna bolezen: Tukaj vam lahko pomaga zdravljenjeGre le za tolažbo. To pomeni nadzor simptomov, zmanjšanje bolečine in olajšanje. Vendar vas ta zdravljenja ne bodo rešila smrti.

Kako dolgo lahko živi oseba s tovrstno boleznijo?

To je vprašanje, ki si ga zastavlja veliko ljudi, a je tudi eno najtežjih za odgovor. Iskreno povedano, na to ni enotnega odgovora. Zelo se razlikuje od osebe do osebe. Dolžina življenja je odvisna od več dejavnikov. Na primer:

• Kakšno bolezen imate?
• Kakšno je vaše telesno zdravje?
• Kakšno zdravljenje prejemate?

Vaš zdravnik se bo po svojih najboljših močeh potrudil oceniti, koliko časa boste živeli. Vendar nihče ne more zagotovo reči. Ljudje s temi boleznimi lahko živijo več dni, tednov, mesecev ali celo let. Zdravnik vam bo te podatke povedal le, če jih želite vedeti.

Kateri simptomi se lahko pojavijo ob koncu življenja?

Čeprav se simptomi razlikujejo glede na vaše stanje, obstajajo nekateri pogosti znaki, ki jih lahko opazite, ko se bližate koncu življenja.

Pomembno je, da obvestite svojo zdravstveno ekipo, če se pojavijo kakršni koli novi simptomi ali če se obstoječi poslabša . Ne paničarite, ko opazite te simptome. Obstajajo zdravila in zdravljenja, ki jih lahko pomagajo nadzorovati in vam olajšajo težave.

Kako se zdravijo terminalne bolezni?

Glavni cilj zdravljenja tukaj je zagotoviti pacientu čim večje udobje in brez bolečin, ne pa ozdraviti bolezni. Zdravstvena ekipa se osredotoča na koncept paliativne oskrbe . Preprosto povedano, to lahko imenujemo »oskrba za udobje«. Cilji, povezani s tem, so:

• Izboljšanje kakovosti vašega življenja.
• Dobro obvladovanje simptomov (kot sta bolečina in zasoplost).
• Podpora vašemu čustvenemu, duševnemu in duhovnemu dobremu počutju.

Ta ekipa za paliativno oskrbo vam lahko pomaga tudi pri vaših pravnih načrtih (oporoke, pooblastila itd.).

Kako veste, kdaj poiskati hospic oskrbo?

Mnogi ljudje z neozdravljivimi boleznimi so upravičeni do hospic oskrbe . To je vrsta oskrbe, ki se osredotoča na udobje bolnika. Ta oskrba se lahko nudi na vašem domu, v specializiranem hospicu, domu za ostarele ali v bolnišnici. Ekipa hospica vam lahko pomaga pri odločitvi, kje je za vas najboljše. Običajno ste upravičeni do hospic oskrbe, če vaš zdravnik meni, da vam je ostalo še šest mesecev ali manj življenja.

Ni pravila, ki bi določalo, da se mora hospic oskrba začeti na ta dan. Vendar pa vam lahko zdravnik pomaga pri odločitvi o najboljšem času za prehod.

Če imate tovrstno bolezen, kako skrbite zase?

Normalno je, da se vam ob takšni diagnozi po glavi podi tisoč misli. Pogosti sta tudi tesnoba in depresija. V tem času je pomembneje kot kdaj koli prej, da skrbite zase. Morda vam bodo te stvari v pomoč:

• Poskusi sprejeti resničnost: Ta novica je šokantna. Trajalo bo nekaj časa, da jo popolnoma vsrkaš. Sprejeti dejstvo, da boš umrl, pomeni odpovedati se prihodnosti, o kateri si sanjal. Ni lahko. Vendar pa ti bo razumevanje in spoštovanje realnosti situacije pomagalo živeti v sedanjosti in kar najbolje izkoristiti vsak trenutek.
• Poiščite nekoga, s katerim se lahko pogovorite: Pogovor z bližnjimi vam lahko pomaga pri soočanju s temi kompleksnimi čustvi. Prav tako jim daje možnost, da vas podprejo. Če se trenutno ne želite pogovarjati z nikomer, je to v redu. Vedeli boste, kdaj bo pravi čas. Medtem vam lahko vodenje dnevnika ali pogovor s svetovalcem pomaga organizirati misli.
• Če je mogoče, ohranite svojo običajno rutino: če ste fizično sposobni, načrtujte svoj dan kot običajno. Poskusite še naprej početi stvari, ki vas veselijo.
• Dajte prednost stvarem, ki vam prinašajo veselje: Ta bolezen vas sili v sedanji trenutek. Izkoristite to v svojo korist. Ukvarjajte se s stvarmi, ki vam prinašajo veselje in tolažbo. To je lahko tako preprosto, kot je pitje vroče skodelice čaja, branje najljubše knjige ali poslušanje ptičjega petja na vrtu.
• Poskusite s komplementarnimi terapijami: stvari, kot so akupunktura, reiki, joga, masaža in meditacija, vam lahko prinesejo veliko olajšanje. Preden pa se lotite česar koli takega, se posvetujte z zdravnikom, katere metode niso primerne za vas.

Če ima vaša ljubljena oseba neozdravljivo bolezen, kako ji lahko pomagate?

Predvidevanje žalovanja je zelo boleč občutek. Težko breme je razmišljati o smrti, kako se bo zgodila in kdaj se bo zgodila.

Če se s čim takim soočate prvič, morda ne veste, kaj storiti ali reči. Normalno je, da ste žalostni. Vendar skrb za takšno osebo ni tako zapletena, kot si morda mislite. Ljudje, ki umirajo, potrebujejo iste stvari kot vsi mi – nekoga, ki jih bo poslušal, razumel in imel rad. Tukaj je nekaj načinov, kako lahko pomagate:

• Bodite dober poslušalec: Tudi če ne veste, kaj bi rekli, dajte osebi priložnost, da spregovori. Prisluhnite ji, kaj čuti. To je za oba strašljiv čas. Bodite drug drugemu v oporo.
• Preživite čas z njimi: Že sama prisotnost jim je v veliko tolažbo. Oglejte si skupaj film. Pojdite na kratko vožnjo. Poslušajte njihove najljubše pesmi. Preberite knjigo. Ni pomembno, kaj počnete, ampak to, da ste z njimi.
• Če menite, da potrebujete pomoč, ne čakajte, da jo prosite: Ljudje, ki se bližajo koncu življenja, morda oklevajo prositi za pomoč, ker ne želijo biti v breme drugim. Če vidite način, kako pomagati, to storite. Lahko je to nekaj takega, kot je obisk trgovine, priprava večerje ali pranje perila.
• Vključite jih v vse: Ne predvidevajte, da se ne bodo želeli udeležiti ničesar, ker so bolni. Povabite jih tudi in jim pustite, da se sami odločijo.
• Medtem ko ste iskreni glede situacije, jih pomirite, da jih ne boste pustili same: O bolezni se pogovorite preprosto in resnicoljubno. Ne obnašajte se, kot da se ni zgodilo nič takega. Hkrati jim ponudite upanje. Vprašajte jih, kakšne so njihove zadnje želje, in jih vključite v te načrte. Dajte jim vedeti, da ste z njimi in da ne boste nikoli obupali.
• Spoštujte njihove želje in potrebe: Prisluhnite jim, kaj si želijo in potrebujejo. Pomagajte jim tako, kot potrebujejo pomoč, ne tako, kot jim želite pomagati vi.