E lagona ea e lou pa'u le tiga e le mafai ona tatalia pe a e alu i fafo i le la? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Afamelanotide implant!

E te lagona fo'i le tiga e le mafai ona tatalia ma le mu o lou pa'u pe a fa'aalia i le la? Mo nisi tagata, e le o se mea masani lea, ma e mafai ona avea ma fa'ailoga o se tulaga e seasea tupu e ta'ua o le Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Mo se tasi e iai lenei tulaga, o le susulu o le la o se aafiaga tiga tele. O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i se vaila'au fa'apitoa e tu'uina atu e fesoasoani ai i ia tagata, ae i se auala e fai si ese.

O le ā le tui o le Afamelanotide?

I se faaupuga faigofie, o le Afamelanotide o se vailaau e fesoasoani e faʻaitiitia ai le faʻaleagaina o lou paʻu mai le la ma le tiga e mafua mai ai. E faʻaaogaina faapitoa mo tagata e iai le tulaga na matou taʻua muamua e taʻua o le Erythropoietic Protoporphyria (EPP).

Se'i mafaufau, o le EPP o se tulaga e seasea tupu ona o se mafua'aga fa'ale-tulaga. I lenei mea, o se vaila'au e ta'ua o le 'protoporphyrin' i totonu o o tatou tino e fa'aputuina i le tele o aofa'iga i le toto. A o atu nei tagata i le la, e fa'agaoioia lena vaila'au ma fa'aleagaina ai le pa'u, ma mafua ai le tiga tele ma le mumū. O le vaila'au Afamelanotide e galue e ala i le fa'ateleina o le gaosiga o le pigment puipuia o le pa'u (melanin) ma fa'ateleina lona gafatia e tete'e atu ai i le susulu o le la. O le mea lea, e mafai ona alu i fafo i se tulaga e aunoa ma se tiga. O lenei vaila'au ua fa'atauina i lalo o le igoa SCENESSE .

Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi faia lenei togafitiga

E lē o se fualaau po o se kulimi lenei. O se tama'i mea fa'apipi'i lea e tu'u i lalo o le pa'u. O le mea lea, a'o le'i amataina lenei togafitiga, e taua tele lou talanoa sa'oloto ma lau foma'i. Ia mautinoa e te fa'ailoa atu ia te ia mea nei.

• E uiga i ou allergies: Ia mautinoa e ta'u mai ia i matou pe afai e te maua ni allergies, e le gata i le Afamelanotide, ae faapea foi i so'o se isi vailaau, mea'ai, mea faasao, po'o vali.
• Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga: E leʻi iloa atoatoa pe faʻapefea ona aʻafia le maʻitaga e lenei vailaʻau. O le mea lea, e taua le taʻu i lau fomaʻi pe afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e maʻitaga i se pepe i se taimi lata mai.
• Afai o oe o se tina failele: E le o iloa pe oo atu lenei vailaau i le susu o tina. O le mea lea, mo le saogalemu o lau pepe, ta'u i lau foma'i pe afai o oe o se tina failele a'o le'i faia se togafitiga.

E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?

E lē o se vailaʻau e mafai ona e ave i le fale. O se tamaʻi mea faʻapipiʻi lea. O lenei mea faʻapipiʻi, e tusa ma le lapoʻa o se fatu araisa, e tuʻu ma le faʻaeteete i lalo o le paʻu i lou manava e se fomaʻi ua aʻoaʻoina.

• E tatau ona tausia le mea na tuiina ai le tui ia mama ma mago mo le 24 itula . O lona uiga e le tatau ona fa'aalia i le vai.
• E masani lava pe a mavae le lua masinaO le a aveese e le fomaʻi le mea tuai ua faʻapipiʻi i ai. Afai e te manaʻomia se togafitiga faʻaauau, e mafai ona toe tuʻu se mea fou ua faʻapipiʻi i lona tulaga sa i ai.
• E tatau ona matuā fa'aeteete pe a avatu lenei vaila'au i tamaiti, o lea ia talanoa i lau foma'i tamaiti e uiga i ai.

O le ā e fai i se faʻalavelave faʻafuaseʻi?

Ia manatua, afai e te masalomia ua e soona fa'aaogāina lenei vaila'au, aua le popole. Alu loa i le Vaega Fa'afuase'i (ETU) a le falema'i. Pe, vala'au le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo mo se fautuaga.

Mea e mafaufau i ai pe a faia togafitiga

E tāua tele lou tausia lelei o lou tino a'o e faia lenei togafitiga.

• Siaki faafoma'i masani: Ia mautinoa e te alu e siaki i aso ua fa'atonuina e lau foma'i. Ta'u i lau foma'i pe a le fa'aleleia ou fa'ailoga pe foliga mai ua fa'ateteleina.
• Su'esu'ega o le pa'u: O lenei vaila'au e ono mafua ai ona pogisa lou pa'u, ila, ma ila. O le mea lea, e taua tele le su'esu'eina o lou pa'u atoa e se foma'i ia le itiiti ifo ma le faalua i le tausaga .
• Te'a ese o le mea fa'apipi'i: E seasea lava, o lenei mea fa'apipi'i, lea o lo'o i lalo o le pa'u, e mafai ona sau ese (te'a ese) e ia lava. Afai e te manatu ua sau ese le mea fa'apipi'i, vala'au loa lau foma'i.

A'afiaga e ono tutupu ona o vaila'au

E pei o so'o se vaila'au, e iai ni a'afiaga e ono tula'i mai. Se'i o tatou tilotilo po'o a ia mea. E mafai ona vaevaeina nei mea i ni vaega tetele se lua.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

E leai ni lipoti i le taimi nei e uiga i fegalegaleaiga a nei vailaʻau ma isi vailaʻau. Ae ui i lea, e lē faapea ai e te lē tau taʻu atu i lau fomaʻi vailaʻau uma e te inuina.

Tuu atu i lau foma'i se lisi o mea uma e te fa'aaogaina. E tatau ona aofia ai mea nei:

• Vaila'au fa'atonu mo isi fa'ama'i
• Fualaau e le fa'atonuina e se foma'i
• Vaila'au fa'aleaganu'u, la'au afu
• Vitamini ma fa'aopoopoga mea'ai

E le gata i lea, ia mautinoa e taʻu i lau fomaʻi pe afai e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina isi fualaau faasaina. E mafai e nisi mea ona fegalegaleai ma au vailaʻau.