E iai fo'i sou masalosalo itiiti e te maua i le 'Acute Hepatic Porphyria', po'o le AHP e pei ona tatou ta'ua faapuupuu? A e mafaufau i ai, e masani lava ona e lagona le popole tele ma le fefe, ma le le iloa po'o le a le isi mea e fai, po'o ai e va'ai i ai. Auā e fai si faigata o lenei fa'ama'i, ma e le o se fa'ama'i e masani ona talanoaina i lo tatou atunu'u. O le mafua'aga lea e faigata ai ona maua ni fa'amatalaga e uiga i ai. Ae aua le popole, se'i o tatou talanoa manino ma faigofie e uiga i lenei mea.
E faʻapefea ona faia se suʻesuʻega saʻo?
O se tasi o luʻitau tetele i le AHP o ona faʻailoga e matuā tutusa lava ma faʻailoga o le tele o isi faʻamaʻi masani. Mo se faʻataʻitaʻiga, e mafai ona vaʻaia le tiga tele o le manava, puaʻi, niniva, leai o se lagona i vae, ma le vaivai o maso i le AHP. O lenei la, e fia isi faʻamaʻi e aʻafia ai nei faʻailoga? O lea e faigata ai ona vave mafaufau o nei mea e mafua mai i le AHP. O nisi taimi e aliali mai nei faʻailoga i vaega e le fesoʻotaʻi o le tino, o lea e tele ai le taimi e iloa ai o nei mea uma o vaega o le faʻamaʻi lava e tasi.
O le mea taua, o le AHP o se tulaga e seasea tupu . O le mea lea, e le o fomaʻi uma e iai le tele o le poto masani i ai. E le o se sese lea o le fomaʻi, ae o le natura o le faʻamaʻi.
E masani lava, e mafai e so'o se foma'i ona fautuaina ni su'ega fa'avae (su'ega mimi ma le toto) e iloa ai le AHP. Peita'i, ina ia va'ai i na lipoti o su'ega, malamalama i o latou taunu'uga, ma faia se fa'amaoniga mautinoa o le "Ioe, o le AHP lea," atonu e te mana'omia le fesoasoani a se foma'i fa'apitoa . O le a fa'asino oe e lau foma'i aiga i se foma'i fa'apitoa, e pei o:
- Foma'i toto
- Foma'i Gastroenterologist
- Foma'i Lautele
O lau laasaga muamua la e tatau ona fai o le talanoa sa'o lea ma lau foma'i e uiga i ou fa'ailoga.
Ia tatou sauniuni faapenei a o le’i o atu e vaai le fomai.
E fa'atapula'aina le taimi e te fa'aaluina ma se foma'i. Ina ia taliina au fesili uma ma avatu i le foma'i se ata manino o lou tulaga i lena taimi pu'upu'u, e taua tele le faia o sina sauniuniga. O le auala lea e sauniuni ai.
| O le mea e te manaʻomia e fai | Aiseā e tāua ai? |
|---|---|
| Fai se lisi o ou faʻailoga uma. | E oo lava i mea e foliga mai e le fesootai e pei o le "tiga o le manava" ma le "manogi o le lima" e mafai ona avea ma faailoga o le ma'i lava e tasi. A e tusia faatasi uma i lalo, e faigofie ai i le foma'i ona malamalama i le ata atoa. |
| Tusi i lalo auiliiliga o vailaau uma (e aofia ai ma vitamini) o loʻo e inuina i le taimi nei. | O nisi vailaʻau e mafai ona faʻaosofia ai le AHP, o lea e taua ai lou taʻu i lau fomaʻi vailaʻau uma o loʻo e inuina. |
| Aumai au lipoti o suʻega faafomaʻi na e faia muamua. | E mafai ona puipuia ai le toe faia o suega e le mana'omia ma sefe ai le taimi. |
| Tusi i lalo fesili e te manaʻo e iloa i luga o se fasipepa aʻo leʻi amataina le lesona. | O le fiafia i le feiloaʻi ma le fomaʻi e mafai ona galo ai ia te oe au fesili. A e tusia i lalo, o le a e le galo ai ona fai fesili e sili ona tāua. |
| Ia manatua pe afai e iai nisi o lou aiga e iai nei uiga. | O le AHP o se faʻamaʻi e ono i ai sona aafiaga i kenera, o lea o faʻamatalaga e uiga i le talaaga faʻafomaʻi o lou aiga e mafai ona matua taua tele i lau fomaʻi. |
Fesili e tatau ona e fesiligia lau fomaʻi
E iai lau aia tatau e fesili ai e uiga i lou tulaga. Aua le fefe e fesili ma iloa mea uma o loo i lou mafaufau. O le a avatu ai ia te oe le tele o le malosi e ola ai ma lenei tulaga. O nisi nei o fesili taua e mafai ona e fesiligia.
Aoao mea faavae e uiga i le faʻamaʻi AHP
O nei fesili o le a fesoasoani ia te oe e malamalama ai po o le a lenei faʻamaʻi, pe aisea e tupu ai, ma pe faʻapefea ona aʻafia ai.
- Aiseā tonu lava ua ou maua ai le AHP? O le ā le māfuaʻaga o lenei mea?
- O le ā le ituaiga AHP o ia te a'u? E mafai e se tagata ona maua ni ituaiga e sili atu ma le tasi i le taimi e tasi?
- E mafai ea ona tuufaasolo atu lenei tulaga i la’u fanau?
- O le ā le aafiaga e mafai ona i ai i loʻu olaga ona o lenei faʻamaʻi?
E uiga i le AHP ma lou ate
O le upu 'Hepatic' o lona uiga "e feso'ota'i ma le ate." O le mea lea, e taua tele le iloa o le sootaga i le va o le AHP ma le ate.
- Ua a'afia ea lo'u ate i lenei fa'ama'i?
- O a suega e tatau ona ou faia e siaki ai pe o galue lelei loʻu ate?
- O a ni mea patino e tatau ona ou faia e puipuia ai loʻu ate? (e pei o meaʻai ma meainu, vailaʻau e tatau ona ou taofi le faʻaaogaina)
E uiga i togafitiga ma le pulega
O le taimi lava e iloa ai le faʻamaʻi, o le mea e sili ona tāua o le auala e ola ai faʻatasi ma ia.
- O a togafitiga mo lenei faʻamaʻi?
- E fa'apefea ona e puleaina se osofa'iga pe a alia'e mai ni fa'ailoga?
- O a ni suiga e tatau ona ou faia i loʻu olaga ma laʻu meaʻai?
- O afea e tatau ai ona ou toe sau e vaai le foma'i?
O nei fesili ua na'o le amataga. Aua lava ne'i e faatuai e fesili i lau foma'i e uiga i so'o se fesili e o'o mai i lou mafaufau, e tusa lava po'o le a le la'ititi e foliga mai ai.
Savali e Ave i le Fale
- Talu ai o le AHP o se faʻamaʻi e seasea tupu, e ono tele se taimi e faʻamaonia ai. O lea e taua ai le onosaʻi.
- A'o le'i alu e va'ai le foma'i, ia sauniuni lelei e ala i le faia o se lisi o ou fa'ailoga, vaila'au e te inuina, ma fesili e te mana'o e fesili atu.
- Aua lava ne'i e fefe e fesili ma iloa lou tulaga. E iai lau aia tatau e iloa ai lou soifua maloloina.
- Galulue vavalalata ma fa'amaoni ma lau foma'i. Mulimuli ma le sa'o i ana fa'atonuga.
- Faatasi ai ma le pulega ma togafitiga talafeagai, e mafai ona e ola manuia ma le AHP. O lea ia e lototele.
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