Anencephaly: O mea e tatau ona e iloa e uiga i se tulaga e le lelei ai le fausiaina o le faiʻai ma le ulupoo i totonu o se pepe i totonu o le manava

O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se mataupu e fai si maaleale, ma o se mataupu e teʻi ai le toʻatele o mātua. O le faʻaletonu lea o le fanau mai e taʻua o le Anencephaly. Atonu e te leʻi faʻalogo lava i lenei igoa. Peitaʻi, e taua tele mo soʻo se tasi o loʻo faʻamoemoe e maua se pepe fou ona iloa lenei mea. O le faitauina o lenei mea atonu e te lagona ai le faʻanoanoa ma le fefe. Ae o loʻo matou talanoa e uiga i lenei mea e aʻoaʻo ai oe, ae le o le faʻafefeina oe. O lea la, seʻi o tatou talanoa auiliili ma faigofie e uiga i lenei mea.

I se faaupuga faigofie, o le ā le Anencephaly?

O le Anencephaly o se faʻaletonu matuia tele, e fanau mai (e maua i le taimi na fanau mai ai) . I se faaupuga faigofie, i lenei tulaga, e fanau mai se pepe e aunoa ma ni vaega taua o le faiʻai ma le ulupoo. O se tulaga faanoanoa tele lenei.

E pulea e le faiʻai galuega uma i totonu o o tatou tino. Mai le mānava i le mafaufau ma le lagona, e taua tele le faiʻai mo mea uma. O lea la, ona o vaega o le faiʻai e leʻi faia lelei, o se pepe e fanau mai ma le Anencephaly e matua maualalo lava le avanoa e ola ai. O le tele o taimi, o ia maitaga e iʻu i le faʻapaʻu pepe poʻo le fanau mai ua oti. Tusa lava pe fananau mai, e naʻo ni nai minute, ni nai itula, pe ni nai aso e ola ai na pepe.

E fa'apefea ona tupu lenei mea? O le ā le neural tube?

Ina ia malamalama i lenei mea, e tatau ona tatou toe foʻi i vaiaso muamua o le tuputupu aʻe o se pepe. Mafaufau i ai, i le taimi o vaiaso muamua o le tuputupu aʻe o se pepe, aemaise lava i le va o vaiaso lona tolu ma le fa o le maitaga , e amata ona fausia ai le faiga o neula o le pepe. E amata mai o se fasi aano mafolafola. Ona gaugau lea o lenei aano ma fausia i se foliga e pei o se paipa. Tatou te taʻua lenei mea o le paipa neula .

O lenei neural tube o le faavae lea o le faiga atoa o neula o le pepe.

• E fausia le faiʻai ma le ulupoo mai le vaega pito i luga o le paipa .
• E atiina ae le uaea tuasivi mai le vaega ogatotonu o le paipa .
• O le vaega pito i lalo o le paipa e fai ai ivi tua.

E tupu le Anencephaly pe a lē tapuni lelei le pito i luga o le neural tube . O lona uiga e lē tapuni lelei le faiʻai ma le ulupoo i le mea e tatau ai. O se taunuuga, o vaega taua o le faiʻai o le pepe, e pei o le forebrain ma le cerebrum, e lē atiina aʻe. E ui o nisi vaega o le faiʻai e fausia, ae o loʻo i fafo, e lē ufiufiina e se ulupoo po o se paʻu. E masani ona tatou taʻua nei ituaiga o faʻaletonu o Neural Tube Defects (NTDs) .

E i ai ni ituaiga autū o le anencephaly?

Ioe, e tolu ituaiga autū o le anencephaly. O ituaiga uma e tolu e oti ai le pepe i totonu o le tina.

• Meroanencephaly: I lenei ituaiga, o vaega o le fai'ai ma le ogatotonu o le fai'ai e le'i atoatoa ona atiina ae. Atonu foi e toetoe lava a le ufiufia le fai'ai e nisi pa'u ma vaega o le ulupoo.
• Holoanencephaly:O le ituaiga masani lea o le tulaga o le anencephaly. I lenei tulaga, e le'i atiina ae lava le fai'ai.
• Craniorachisis: O le ituaiga sili lea ona ogaoga. I lenei tulaga, e le atiina ae lava le fai'ai, ulupoo, ma le uaea tuasivi.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga? O a ni fa'ailoga e mafai ona iloa i le taimi o le maitaga?

O le Anencephaly o se fa'aletonu masani o le neural tube. O su'esu'ega ua fa'ailoa mai ai e tupu i le tusa ma le 1 mai le 1,000 o ma'itaga. Peita'i, e pei ona matou ta'ua muamua, ona o le tele o nei ma'itaga e i'u i le fa'apa'u pepe, o le aofa'i moni o pepe e fananau mai ma lenei tulaga e matua maualalo lava.

E mafai ona iloa vave lenei tulaga e ala i suega e faia i le taimi o le maitaga. E tele faailoga e mafai ona faasino i lenei mea.

O a ni fa'ailoga o lenei tulaga i se pepe fou fa'ato'ā fanau mai?

E faigata fo'i ona talanoa i lenei mea. Talu ai o se pepe e fanau mai ma le anencephaly e leai ni vaega tetele o le fai'ai, e leai so latou malamalama po'o se mea e iloa .

O lona uiga,

• Latou te lē mafai ona vaai .
• Latou te lē faʻalogo .
• Latou te lē lagona le tiga .

O nisi taimi, afai ua atoatoa ona atiaʻe le faiʻai o le pepe, atonu e iai ni ona tali atu . O lona uiga atonu latou te tetete teisi pe a e paʻi atu ia i latou. E mafai ona matuā faʻamautinoaina ai mātua. Peitaʻi, e tatau ona tatou malamalama e lē faʻapea ai ua iloa e le pepe, e mafai ona ia lagonaina oe, pe mafai foʻi ona ola mo se taimi umi. O se mea e tupu faʻafuaseʻi lava.

O a mafuaʻaga ma tulaga lamatia e mafua ai le anencephaly?

E faigata ona fa'ailoa mai se mafua'aga e tasi mo lenei tulaga. E talitonuina e masani ona mafua mai i le tu'ufa'atasiga o mea tau kenera ma mea tau si'osi'omaga.

Pe o se mea ea lenei e sau mai augatupulaga?

E masani lava e lē maua le Anencephaly i le tofi tuufaasolo. I le tele o tulaga, e mafua mai i se suiga fa'asolosolo o kenera, e aunoa ma se tala'aga fa'aleaiga.

Ae peitaʻi, afai na iai sau tamaititi e iai se faʻaletonu o le neural tube (e pei o le spina bifida) , o lou lamatiaga o le toe fanauina o se isi tamaititi e iai le faʻaletonu lava lea e tusa ma le 20 taimi e maualuga atu nai lo le tagata masani.

E faʻapefea ona iloa lenei tulaga i le taimi o le maitaga?

Faatasi ai ma tekinolosi o loʻo iai nei, e mafai ona iloa ma le saʻo lelei le anencephaly e ala i suʻega aʻo leʻi fanau mai. O nei suʻega e masani ona faia i le va o le 18-20 vaiaso o le maitaga.

• Su'ega Fa'ailoga Fa'afa: O se suega lea e faia i luga o se fa'ata'ita'iga toto na ave mai le tina. E siaki ai mea e 4 i le toto o le tina. O lenei suega e siaki ai fo'i le tulaga o le alpha-fetoprotein (AFP) lea na tatou talanoaina muamua. Afai e maualuga tele le tulaga o le AFP, o se fa'ailoga lea o se fa'aletonu o le neural tube.
• Ultrasound: O se mea lea e masani ai le to'atele o tagata. E fa'aaogaina ai galu leo ​​e pu'e ai ata o le pepe. Iinei, e mafai e le foma'i ona siaki le atina'eina o le ulupo'o, le fai'ai, ma le uaea o le tuasivi o le pepe. E mafai ona iloa manino le Anencephaly i lenei scan.
• Su'esu'ega MRI o le pepe i totonu o le pepe: O nisi taimi, afai e mana'omia se fa'amaoniga atili, e ono faasino oe e le foma'i mo se su'esu'ega MRI. E mafai ona maua ai ni ata manino ma auiliili o le fai'ai ma le ua'i tuasivi.
• Amniocentesis: I lenei suega, e fa'aofi ai se nila manifinifi lava i totonu o le uterus ma e 'ave ai se tama'i fa'ata'ita'iga o le vai o le amniotic o lo'o si'omia ai le pepe. E su'eina le vai mo le maualuga o le enzyme e ta'ua o le AFP ma le acetylcholinesterase. Afai e maualuga nei tulaga, o se fa'ailoga malosi lea o se fa'aletonu o le neural tube.

O le ā le togafitiga ma le vaaiga?

E matuā fa'anoanoa lava lenei mea. E leai se togafitiga po'o se fofo mo le anencephaly i le taimi nei, auā e le mafai e le fai'ai ona toe fa'afouina pe a leiloa.

E matautia lenei tulaga. O lona uiga e leai se avanoa e ola ai le pepe. O le tele o taimi, e oti le pepe i totonu o le manava. Tusa lava pe fanau mai, e oti i totonu o ni nai itula po o ni aso. O se tiga tele lea mo matua. I se taimi faapenei, o au fomaʻi, tausimaʻi, ma isi tagata faigaluega faafomaʻi o le a latou tuuina atu ia te oe ma lou aiga le lagolago faalemafaufau e manaomia ma fesoasoani ia te oe e feagai ai ma lenei faavauvau.

O a ni mea e mafai ona tatou faia e puipuia ai lenei ituaiga o tulaga?

E ui e le mafai ona puipuia 100% se tulaga e pei o le anencephaly, ae e tele mea e mafai ona tatou faia e faʻaitiitia ai le lamatiaga .

• Ia lava le folic acid: O le mea sili lea ona taua. O fafine uma o loʻo fuafua e fanau se pepe e tatau ona amata inuina le 400 mcg (micrograms) o le folic acid i aso taʻitasi mo le itiiti ifo ma le masina aʻo leʻi maʻitaga. E tutupu faʻaletonu o le neural tube i totonu o le masina muamua o le maʻitaga, aʻo leʻi iloa ua e maʻitaga. O le mafuaʻaga lea e taua ai le amata inuina o le folic acid i le vaveao. Afai na iai sau pepe e iai se faʻaletonu o le neural tube muamua, e ono fautuaina e lau fomaʻi se fua e sili atu.
• Talanoa i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina: Afai o loʻo e fuafua e maua se pepe, taʻu i lau fomaʻi vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina i le taimi nei. O nisi vailaʻau e mafai ona afaina ai le pepe e leʻi fanau mai, o lea e mafai ai e lau fomaʻi ona fautuaina ni isi vailaʻau talafeagai e sui ai.
• Puleaina o ou tulaga tau soifua maloloina: Afai e iai sou isi tulaga tau soifua maloloina, e pei o le maʻisuka, ia mautinoa ua lelei ona pulea aʻo leʻi maʻitaga. Talanoa i lau fomaʻi mo se fautuaga.

E faapefea ona e taulimaina le faavauvau o le maliu o se tamaitiiti?

O le iloa ua maua lau pepe i le Anencephaly e mafai ona avea ma se tasi o aafiaga sili ona faigata e mafai ona feagai ma soʻo se matua i le lalolagi. O se tiga e le mafai e upu ona faamatala. E masani ona lagonaina le tele o lagona i le taimi nei, e aofia ai le faanoanoa, ita, leai o se faamoemoe, ma le tausalaina.

Aua le taumafai e tauave na o oe lenei faanoanoa.

• Ia talanoa e uiga i ou lagona i lau tane/ava, aiga, ma au uo e te faatuatuaina.
• O le a tuʻuina atu e le aufaigaluega faafomaʻi ia te oe le lagolago e te manaʻomia. Atonu latou te faasino oe i se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina o le mafaufau po o se vaega lagolago faatasi ai ma isi matua ua oo i ai ni aafiaga faapena.
• E tele se taimi e alu e toe malosi ai mai lenei faavauvau. Ia e tuu atu ia te oe lava e taulimaina lenei mea i lou lava saoasaoa.

E tusa lava pe e te faia mea uma e taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe e fai ina ia maua se maʻitaga maloloina, o nisi taimi e mafai ona tutupu nei faʻaletonu matuia o le fanau mai. O le mea moni faigata lena. O le Anencephaly o se faʻamaʻi e matuā faʻanoanoa ai. Ae e te le o tuua toʻatasi i lenei malaga. Aua le faʻatuai e maua le lagolago e te manaʻomia.