Ua e silafia ea lenei fa'ama'i fatuga'o e seasea tupu? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

Se'i mafaufau i ni poloka toto ua fausia i totonu o ni tama'i alatoto i lou tino. Aemaise lava i totonu o alatoto i ou fatuga'o. Afai e poloka e nei poloka toto le tafe o le toto i ou fatuga'o, e mafai ona tupu ni fa'afitauli matuia e pei o le fa'aletonu o fatuga'o. O le mea lena e tupu i le Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, po'o le aHUS. E ui e leai se fofo mo lenei tulaga, ae e mafai ona pulea lelei i le togafitiga sa'o .

O le ā le eseesega i le va o le HUS "Masani" ma le HUS "Atypical"?

O lenei tulaga, e ta'ua o le aHUS, e fai si ese mai le HUS "Masani" tatou te masani ona va'aia. O le mafua'aga autū o le HUS masani o nisi ituaiga siama e mafua ai le manava tata, mo se fa'ata'ita'iga, o fa'ama'i pipisi e pei o le `(E. coli)` ma le `(Shigella)`. Peita'i, o le mafua'aga o le aHUS e sili atu ona lavelave.

O lenei faʻamaʻi, e taʻua o le aHUS, e mafai ona tupu i soʻo se matua. I tamaiti laiti, e tutusa lava le aʻafia ai o tama ma teine. Peitaʻi, a o latou matutua, e sili atu ona ono maua e fafine lenei faʻamaʻi. E mafua ona o le maitaga e mafai ona avea ma mea e mafua ai ona aliaʻe mai le faʻamaʻi. O se faʻamaʻi e seasea lava tupu. E ui e le o iloa tonu le toʻatele o tagata e maua i lenei faʻamaʻi, o nisi suʻesuʻega e faʻaalia ai e naʻo le toʻalua mai le miliona tagata i atunuu e pei o le Iunaite Setete e maua i lenei faʻamaʻi.

O le ā le mafua'aga o le aHUS?

O le tele o mataupu o le aHUS e mafua mai i se suiga i kene, e ta'ua o le fesuia'iga o kene . Peita'i, e le o tagata uma e iai le fesuia'iga o kene o le a maua i le fa'ama'i. Ina ia aliali mai fa'ailoga, e mana'omia se mea e fa'aosofia ai.

I se faaupuga faigofie, o se tagata e iai sona tulaga fa'ale-kenera e ono a'afia i lenei fa'ama'i e mafai ona maua i le fa'ama'i pe afai e tupu se tasi o mea nei:

• Ma'itaga
• O nisi tulaga pipisi
• Kanesa
• O nisi vailaʻau
• O se suiga o totoga
• Isi fa'ama'i tumau, mo se fa'ata'ita'iga o le "systemic sclerosis" po'o le "malignant hypertension"

Ae o nisi taimi, i le tusa ma le afa o gasegase aHUS, e leai ni foma'i e maua se suiga o kenera e mafai ona latou mauaina. Matou te ta'ua nei mataupu o le "idiopathic." O lona uiga e leai se mafua'aga e mafai ona maua. E talitonu le au su'esu'e o le tulaga e mafua mai i se suiga o kenera e le'i fa'ailoaina lava.

O a ni fa'ailoga o le aHUS?

E masani ona aliali faafuaseʻi mai faʻailoga o le aHUS pe a uma ona tupu se faʻamaʻi. O nei faʻamaʻi e mafai ona māmā pe ogaoga foʻi. I tulaga māmā, atonu e le tele se aʻafiaga o fatugaʻo. I tulaga ogaoga, e mafai ona oʻo atu ai i le faʻaletonu o fatugaʻo.

I la'asaga muamua, e mafai ona e matauina fa'ailoga nei:

• Vaivai tele ma le leai o se ola
• Lagona le le malosi lautele

O se faʻamaʻi e faʻasolosolo malie. O lona uiga e faʻateteleina faʻailoga i le aluga o taimi, aemaise lava pe a le vave iloa le faʻamaʻi. E ui o fatugaʻo o le autū lea o le aHUS, ae o isi totoga e pei o le faiʻai, ate, mama, ma le fatu e mafai foʻi ona aʻafia i le poloka o alatoto.

E fa'apefea ona maua le a'afiaga o le aHUS?

Afai e leai se tasi o lou aiga na maua muamua i le faʻamaʻi, e ono faigata teisi ona iloa le aHUS. O se fomaʻi e faʻapitoa i faʻamaʻi fatugaʻo (nephrologist) poʻo se fomaʻi e faʻapitoa i faʻamaʻi toto (hematologist) e sili ona fetaui e iloa le faʻamaʻi. O le a latou vaʻavaʻai muamua mo nei faʻailoga e tolu:

1. Anemia hemolitiki

2. Fa'aitiitia le aofa'i o platelet

3. Fa'afitauli i le galuega a fatuga'o

Atonu e fa'atonu e lau foma'i ni su'ega eseese e fa'amaonia ai lenei tulaga.

O a ni togafitiga e mafai ona faia?

E lua ituaiga vailaau ua faamaonia e le FDA e togafitia ai le aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

O nei vailaʻau uma e lua e iai i se vaega e taʻua o "monoclonal antibodies." I se faaupuga faigofie, o nei mea o ni porotini faapitoa e gaosia i totonu o le fale suesue e pei o ni antibodies e gaosia faalenatura i o tatou tino. E mafai e nei vailaʻau ona faateleina le aofaʻi o platelets ma sela toto mumu i le toto. Afai e amata lenei togafitiga i le amataga o le maʻi, e mafai foi ona toe faaleleia ai le faaleagaina o fatugaʻo.

O nei vailaʻau e tuʻuina atu o ni tui. Peitaʻi, e mafai ona mafua ai ni aʻafiaga e pei o le tiga o le ulu, fiva, niniva, ma tiga o le tino. O le a logoina oe e lau fomaʻi e uiga i nei mea.

E le gata i lea, e faʻaaogaina foʻi le togafitiga plasma e togafitia ai faʻailoga. I lenei tulaga, e tuʻuina atu i le maʻi le plasma na aveese mai se tagata soifua maloloina pe aveese le plasma mai le toto o le maʻi ma sui i le plasma maloloina.

Afai e lē tali atu fatuga'o i nei togafitiga, atonu e mana'omia le dialysis fatuga'o po'o le suiina o fatuga'o .

Tulaga e te manaʻomia ai le vave alu i le falemaʻi

Afai e alia'e mai fa'ailoga ogaoga nei, alu loa i le Matagaluega o Fa'alavelave Tutupu Fa'afuase'i (ETU) o le falema'i lata ane.

• E matuā maualalo lava le tele o le mimi e maua mai.
• Fenumiai pe leai foi se manino o le mafaufau.
• Fula tele o le tino.
• Faigata ona manava.

E fa'apefea ona tausia le soifua maloloina o le mafaufau a'o ola fa'atasi ma le fa'ama'i?

E masani ona e lagona le atuatuvale ma le popole pe a e ola faatasi ma se maʻi tumau e pei o le aHUS. O le ogaoga o le maʻi ma le tele o faʻailoga e te maua, o le tele foʻi lea o le aʻafiaga i lou soifua maloloina o le mafaufau. Ae e te lē tau feagai na o oe ma lenei mea.

• Talanoa i lou aiga ma uo: O le faasoa atu o ou manatu ma lagona i se tasi e te faatuatuaina e mafai ona avea ma se mapusaga tele.
• Talanoa i foma'i ma faufautua: Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea. E mafai ona latou faasino oe i se faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau pe a mana'omia.
• Mafaufau i lou soifua maloloina lautele: Ia lava lau moe. Saili ni auala e faʻaitiitia ai le atuatuvale. 'Ai i mea'ai e lelei mo ou fatuga'o. Fa'amalositino pe a mafai. O le soifua maloloina faaletino e fesoasoani fo'i ia te oe e tumau ai le soifua maloloina faalemafaufau.

E ui o se tulaga lea e tumau i le olaga atoa, ae afai e vave ona iloa le maʻi, togafitiga talafeagai , ma le usitaʻia o fautuaga faafomaʻi, e mafai ona e pulea aafiaga o lenei faʻamaʻi ma ola i se olaga masani. O lea la, ia fesootaʻi pea ma lau fomaʻi ma mulimuli i lau fuafuaga togafitiga.