Ua taʻu atu ea e lau fomaʻi ia te oe poʻo lau tama/teine lenei vailaʻau e taʻua o Casimersen? Pe atonu na e faʻalogo i lenei igoa i se mea, ae e te le iloa tonu poʻo le a, le a lona faʻaaogaina, ma le auala e aoga ai? O le mea moni, e le o se vailaʻau e masani ona talanoaina i lo tatou atunuʻu. O lea e masani lava ona i ai ni fesili e uiga i ai, ma lagona sina fefe. O lea aua le fefe. O le asō, o le a tatou talanoa ai e uiga i lenei vailaʻau e taʻua o Casimersen, e suʻe ai tali i fesili uma o loʻo i lou mafaufau, faigofie lava, i le gagana Sinhala e te malamalama i ai.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Casimersen?
O le Casimersen o se vailaʻau faʻapitoa e faʻaaogaina e togafitia ai se tulaga e taʻua o le Duchenne muscular dystrophy (DMD) . E lauiloa foʻi i le igoa tau fefaʻatauaʻiga AMONDYS 45.
Atonu o loʻo e mafaufau nei, o le ā le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? O se tulaga faʻale-tulaga, o lona uiga e iai i le taimi e fananau mai ai. E mafua ai ona vaivai ma manifinifi maso o le tino. O lenei tulaga e masani ona aʻafia ai tama.
Se'i mafaufau i maso o o tatou tino e pei o se pā piliki. E mana'omia e na piliki se vaega o le sima e taofi fa'atasi ai ma fa'amalosia ai. E fa'apena fo'i, o se porotini fa'apitoa e ta'ua o le dystrophin e taua tele e fa'amalosia ai sela o o tatou maso ma maloloina. I se tagata e maua i le DMD, e le gaosia e le tino lenei porotini dystrophin, pe e itiiti lava se vaega e gaosia ai. O lea la, e pei o se pā e aunoa ma le sima, e amata malie ona vaivai maso.
O iinei e amata mai ai se vailaʻau e taʻua o Casimersen. O le mea e fai e lenei vailaʻau, e alu i totonu o le tino, galue i le tulaga faʻale-kenera, ma fesoasoani e faʻateleina le gaosiga o le porotini dystrophin ua misi. A faʻateleina le aofaʻi o le dystrophin i le tino, e faʻagesegese ai le saoasaoa o le vaivai o maso, ma e mafai ona faʻaleleia atili lo latou malosi i se tulaga.
O le mea tāua, e lē o se vailaʻau lea mo le DMD. Peitaʻi, e mafai ona fesoasoani e pulea ai le faʻaleagaina o maso e mafua mai i le faʻamaʻi ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le soifuaga o le maʻi.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au
E pei o so'o se vaila'au, e taua tele lou ta'u atu i lau foma'i e uiga i lou talaaga atoa o le soifua maloloina a'o le'i amataina le togafitiga a Casimersen. E mafua ona o le a fa'aaogaina e le foma'i fa'amatalaga e te tu'uina mai e filifili ai pe sa'o lenei vaila'au mo oe ma pe saogalemu. Ia mautinoa e te ta'u atu ia i latou nei mea aemaise lava.
- Fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai sou fa'ama'i fatuga'o, ia mautinoa e ta'u i lau foma'i. E fa'ate'aina lenei vaila'au mai le tino e ala i fatuga'o. O lea la, afai e le o galue lelei ou fatuga'o, e tatau ona e fa'aeteete tele.
- Allergies: Ta'u mai pe na e maua i se allergy i Casimersen, so'o se isi vaila'au, mea'ai, po'o ni vali patino. E taua le ta'u mai ia i matou so'o se allergy, e o'o lava i ni mea laiti e ono tutupu.
- Maitaga: Afai o loʻo e maitaga pe o loʻo e taumafai e maitaga, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
- Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Afai o oe o se tina fa'asusu pepe, ia mautinoa e te logo i lau foma'i.
Aua le natia nei mea. O le manuia o le togafitiga ma lou saogalemu e faalagolago i le auala e te talanoa ma le fomaʻi ma le faamaoni.
E faʻapefea ona tuʻuina atu lenei vailaʻau i le tino?
E lē o se vailaʻau e inuina e pei o se fualaau le Casimersen. E tuʻuina atu i le tino e ala i le tui i totonu o se alatoto . E taʻua foʻi lea o le 'Intravenous infusion'.
E lē o se mea e mafai ona e faia i le fale. E na'o le falema'i po'o le falema'i e tu'uina atu ai lenei togafitiga, i lalo o le va'ava'aiga tuusa'o a se foma'i, tausima'i, po'o se tagata tomai fa'apitoa i le soifua maloloina ua a'oa'oina. O lea e leai se mea e popole ai. Latou te fa'amautinoa o lo'o tu'uina atu le fua sa'o i le tino mo le taimi sa'o.
A avatu lenei vailaʻau i tamaiti
Talu ai o le DMD o se faʻamaʻi e maua i le taimi o le laʻitiiti, o lea e masani ona tuʻuina atu ai lenei togafitiga i tamaiti. O lea la, e iai ni nai mea e tatau ona faʻaeteete i ai pe a tuʻuina atu lenei vailaʻau i se tamaititi. O lea la, aʻo leʻi amataina lenei togafitiga mo lau tama, fesili i lau fomaʻi i au fesili uma e uiga i ai.
Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?
Talu ai e tuʻuina atu lenei mea i le falemaʻi, e matuā maualalo lava le avanoa e tupu ai lenei mea. Ae ui i lea, seʻi tatou faapea ua sili atu le tele o lenei vailaʻau ua ulufale i le tino nai lo le mea e tatau ai. Afai e tupu lena mea, e tatau ona faia loa se gaioiga.
Afai e iai se fa'alavelave fa'afuase'i, ia vave vala'au le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga e uiga i Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo . A leai, ave loa le ma'i i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i e sili ona lata ane.
Fa'amatalaga tāua: Ia manatua, o lenei vaila'au e mo na'o le ma'i. Aua ne'i fa'asoa pe avatu lenei vaila'au i se isi tagata mo so'o se mafua'aga.
O le a se mea e fai pe a e misia se fualaau?
Ina ia maua ni taunuuga sili ona lelei mai lenei togafitiga, e taua tele lou inuina o au fualaau i aso atofaina ma taimi atofaina. O le a tuʻuina atu e lau fomaʻi ia te oe aso e te sau ai e piki au fualaau. Ia mautinoa e te alu i na aso.
Afai e te lē mafai ona auai i lau taimi atofaina ona o se mafuaʻaga faʻanatinati ma e lē mafai ona ʻalofia, faʻamolemole faʻafesoʻotaʻi loa lau fomaʻi poʻo le falemaʻi o loʻo e togafitia ai.Latou te fautuaina oe i le isi mea e fai. Aua lava ne'i e faia ni au lava faaiuga ma misia taimi atofaina mo togafitiga faafoma'i.
E i ai ni aafiaga i itu?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Casimersen ona mafua ai ni a'afiaga. Peita'i, e le o tagata uma o le a a'afia i nei a'afiaga uma. Atonu e le a'afia nisi tagata i ni a'afiaga. O le mea taua o le iloa po'o a nei a'afiaga ma po'o fea e ogaoga.
Ina ia faigofie ona malamalama i ai, seʻi o tatou vaevaeina nei aafiaga i ni vaega se lua.
| Aafiaga i le itu | Faʻamatalaga ma le mea e fai |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
| Tali atu i le allergy | E mafai ona vave ona tutupu nei mea. Afai e te lagonaina nisi o nei faʻailoga, e pei o le mumu o le paʻu, mageso i lou tino atoa, fulafula o ou foliga, laugutu, laulaufaiva poʻo le faʻaʻī, pe faigata ona mānava, ia vave saili se fesoasoani faafomaʻi. |
| Manu'a o fatuga'o | Afai e te matauina ni fa'ailoga e pei o le fa'aitiitia fa'afuase'i o le tele o le mimi e te gaosia, fulafula i ou tapuvae, lima, po'o vae, ta'u loa i lau foma'i. E masani ona siaki e lau foma'i lenei mea e ala i le faia o su'ega toto ma mimi. |
| O aʻafiaga e masani lava e leai se mea e popole ai, ae e tatau ona lipotia i lau fomaʻi pe a faʻaauau pea | |
| Tale ma le tiga o le fa'a'ī | Atonu e tupu se tale masani pe tiga teisi fo'i le fa'a'ī. |
| Fiva | Atonu e te lagonaina sina fiva. |
| Tiga o le ulu ma le tiga o so'oga | Atonu e te lagona le tiga o le ulu pe tiga fo'i so'oga. |
| Fa'ailoga e pei o le malulu | Atonu e te aʻafia i ni faʻailoga o le fulū, e pei o le tafe o le isu ma le pupuni o le isu. |
Atonu e le aofia i lenei lisi aafiaga uma. Afai e te aʻafia i ni faʻailoga e le masani ai pe faʻalavelave, aua le matamuli e talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
E i ai ni fegalegaleaiga ma isi vailaʻau?
E tusa ai ma mea ua iloa i le taimi nei, e le'i lipotia mai ea le mafua'aga o fegalegaleaiga tetele a Casimersen ma isi vaila'au.
Ae ui i lea, ina ia saogalemu, ta'u i lau foma'i vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina (e aofia ai vaila'au fa'atonu, vitamini, vaila'au fa'ale-la'au, vaila'au Ayurvedic, ma fa'aopoopoga). E taua fo'i le ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.
E fa'apefea ona teuina le vaila'au?
E lē tatau ona e mafaufau i ai i lenei mea. Auā e lē mafai ona e aveina lenei vailaʻau i le fale. Talu ai e naʻo le falemaʻi poʻo le falemaʻi e tuʻuina atu ai, latou te teuina ma le saogalemu i le vevela saʻo.
Savali e Ave i le Fale
- O le Casimersen o se vailaʻau faapitoa e togafitia ai se tulaga tau kenera e taʻua o le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- E galue lenei mea e ala i le faateleina o le gaosiga o se porotini e ta'ua o le dystrophin, lea e le lava i le tino, ma le puleaina o le vaivai o maso.
- E tuiina atu lea mea i totonu o se alatoto, ma e na'o le falema'i po'o se falema'i e faia ai, i lalo o le vaavaaiga fa'afoma'i.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i fa'amatalaga uma e uiga i lou soifua maloloina (aemaise lava fa'ama'i fatuga'o ma allergies).
- Afai e te matauina ni faʻailoga o le mageso ogaoga (mageso o le paʻu, fulafula) poʻo ni aʻafiaga i fatugaʻo (faʻaitiitia le mimi, fulafula), taʻu loa i lau fomaʻi.
- Inu lau vailaʻau i aso ma taimi na faʻatonuina e lau fomaʻi. Afai e iai ni ou faʻalavelave, faʻamolemole taʻu mai ia i matou muamua.
- Ia talanoa sa'oloto ma lau foma'i e uiga i so'o se fesili po'o ni ou popolega.
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