O iai ni ou fa'afitauli i lou pa'u, lauulu, po'o nifo? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Ectodermal Dysplasia!

Pe ua e matauina ea o nisi tamaiti laiti e matuā laiti lava o latou lauulu, pe o latou nifo e foliga ese, pe latou te lē afu lava? A tatou vaaia ni mea faapenei, e iai sa tatou fesili itiiti, "Aiseā ua tupu ai lenei mea?" O nisi taimi o le māfuaaga o lenei mea e mafai ona avea ma se tulaga e seasea tupu mai i le tupuaga e taʻua o le Ectodermal Dysplasia , lea o le a tatou talanoaina i le asō. Aua le popole, o le a tatou talanoaina auiliili lenei mea.

O le ā la le Ectodermal Dysplasia?

I se faaupuga faigofie, o se faʻaletonu e seasea tupu mai i le tupuʻaga . O se tulaga e tupu ona o suiga i o tatou kenera. E aʻafia ai lou lauulu, nifo, fao, ma le afu . O nisi taimi e mafai foʻi ona aʻafia ai ou mata, taliga, susu, poʻo le ogatotonu o le tino. O nei vaega uma o o tatou tino e fausia mai le vaega pito i fafo o sela e taʻua o le ectoderm pe a tatou atiina ae i totonu o le manava o se pepe. O lea la, e tupu lenei tulaga pe a iai se faʻafitauli i le atinaʻeina o lenei ectoderm.

O se tulaga lea e fananau mai ma le pepe, o lona uiga e fanau mai se tagata ma lea tulaga. Peitaʻi, e lē o tagata uma o le a vave ona iloa pe a uma ona fanau mai. O nisi taimi, e matauina e mātua ni faʻailoga i totonu o ni nai aso talu ona fanau mai se pepe. O isi taimi, atonu e lē aliali mai ni faʻailoga mo le tele o tausaga.

E i ai ni ituaiga eseese o lenei tulaga?

Ioe, ua fa'ailoa mai e le au su'esu'e ituaiga e silia ma le 180 o le Ectodermal Dysplasia . E tofu lava ituaiga ma ona lava fa'ailoga. Mafaufau i ai e pei o tagata o le aiga e tasi e eseese le tasi mai le isi. E le o se tuusaunoaga nei ituaiga. Se'i o tatou va'ai i ni fa'ata'ita'iga, a ea?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): O le ituaiga lea e sili ona taatele. E itiiti ni afu o nei tagata. O le mea lea, e le tele so latou afu e pei o isi. Atonu foi latou te aafia i le gau o lauulu, nifo laiti pe leai, ma faafitauli o le pa'u mo se taimi umi e pei o le eczema .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia ma le Puipuiga o le Tino (EDA-ID): O lenei ituaiga e fa'ailoaina i fa'afitauli ogaoga o le puipuiga o le tino. Mo se fa'ata'ita'iga, e fa'aitiitia antibodies ma e masani ona tupu fa'ama'i pipisi tumau.
• Hay-Wells syndrome: Atonu e oʻo i nei tagata ni faʻailoga e pei o le gau o lauulu, faʻamaʻi pipisi o le paʻu o le ulu, manifinifi o fao, gau o nifo, foliga mai ua pipii faʻatasi laugutu, ma le laugutu ma/poʻo le gutu ua māvaevae .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) poʻo le Clouston syndrome: E aʻafia tele ai le tuputupu aʻe o lauulu, paʻu, ma fao.
• Witkop syndrome: I lenei tulaga, e manifinifi ma faigofie ona gaui fao. E ono gau fo'i nifo.(hypodontia) Atonu e foliga kone nifo ma e mamao le va.

O lea ua e malamalama nei e le o se faʻamaʻi e tasi lenei, ae o se tuʻufaʻatasiga o le tele o faʻafitauli eseese.

O a ni fa'ailoga o le Ectodermal Dysplasia?

E pei ona matou taʻua muamua, o ituaiga taʻitasi o le Ectodermal Dysplasia e iai ona lava faʻailoga tulaga ese. Peitaʻi, i se tulaga lautele, o se tagata e iai lenei tulaga o le a oʻo i ai le itiiti ifo ma le tasi o aafiaga poʻo faʻaletonu nei:

• Mata: Mata mago, vaapiapi o mata, faʻafitauli i le pito i luma o le mata, mo se faʻataʻitaʻiga , toe faʻafoʻisia o le solo o le cornea .
• Saosaoa o le tuputupu aʻe: O le saosaoa o le tuputupu aʻe o tamaiti e iai lenei tulaga e telegese nai lo le mea na faʻamoemoeina mo o latou tausaga.
• Lauulu: E manifinifi lauulu, faigofie ona gaui, pe tupu telegese. O nisi taimi e itiiti lava lauulu.
• Vae: Suiga i le foliga o tamatamailima po o tamatamaivae, atonu ua leai nisi tamatamailima, pe atonu foi ua pipii faatasi tamatamailima (tamailima po o tamatamaivae ua pipii) .
• Gutu: Laugutu ma/po'o le gutu ua mavaevae , fa'afitauli o nifo. Mo se fa'ata'ita'iga, nifo pi'o, nifo ua leai, po'o nifo e le masani ai le foliga. O nisi taimi e ono foliga fa'alava ai nifo.
• Fao: Gulua fao o lima po'o matiu'u, mafiafia, manifinifi, pe masaesae fo'i fao.
• Pa'u: E faigofie ona mageso ma mago le pa'u.
• O le afu: E itiiti a latou afu, o lea e itiiti ai lo latou afu nai lo isi tagata. Ua ta'ua lea o le Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . E pei ona e silafia, o le afu e fa'amālūlūina ai o tatou tino pe a vevela. O lea la, pe a itiiti lo tatou afu, pe leai fo'i se afu, e vave ona vevela o tatou tino.
• Faiga fanautama ma le faiga mimi: O le le mafai ona fa'amama atoa le tagāmimi e fa'ateleina ai le lamatiaga o tulaga e a'afia ai vaega o le tino po'o le faiga mimi, e pei o le hydronephrosis , micropenis , po'o fuala'au e le'i alu ifo i lalo . E mafai fo'i ona fanau mai e aunoa ma le tasi pe leai fo'i fatuga'o e lua.

O le mea taua, e lē o tagata uma e iai nei faʻailoga e maua i le Ectodermal Dysplasia . Afai e te manatu atonu o iai nei faʻailoga ia te oe, e mafai e lau fomaʻi ona faʻamaonia e ala i suʻega faʻasolopito o le tino .

Aiseā ua tupu ai lenei tulaga? O ā māfuaaga?

O le mafuaʻaga autū o le Ectodermal DysplasiaSuiga o kenera. O lona uiga o loʻo i ai suiga i kenera o loʻo teuina faʻamatalaga i totonu o o tatou tino. O le ituaiga o le ectodermal dysplasia e te atiaʻe e faʻalagolago i poʻo a kenera o loʻo i ai nei suiga, ma poʻo a na suiga.

E masani ona tuufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga lenei tulaga. O lona uiga afai e iai se tasi i le aiga e maua ai, e iai le avanoa o le a maua ai foi e tupulaga o le lumanai. Peita’i, e seasea lava, e mafai ona tupu a’e o se suiga fou o kenera, e tusa lava pe leai se tasi i le aiga na maua muamua i le tulaga.

E fa'apefea ona e iloa lenei mea?

A e ta'u atu i se foma'i o lo'o ia te oe po'o lau tama/teine ​​nei fa'ailoga, o le a ia faia muamua se su'esu'ega fa'aletino . Ae maise lava, o le a ia va'ava'ai mo ni fa'aletonu i lou lauulu, fao, nifo, ma ou afu.

E fuafua i ou fa'ailoga, atonu e tatau fo'i ona faia ni su'ega ata e pei o X-ray po'o CT scan .

Afai e masalomia e lau foma'i le Ectodermal Dysplasia , e foliga mai o le a ia faatonuina se suega tau kenera . O nei suega e mafai ona iloa ai suiga i ou kenera. E mafai foi ona latou ta'u sa'o atu ia te oe pe o iai sou Ectodermal Dysplasia ma, afai o lea, o le a le ituaiga.

O a togafitiga?

O le togafitiga mo lenei mea e faʻalagolago i le ituaiga o le Ectodermal Dysplasia o loʻo e maua ma le ogaoga o ou faʻailoga. E leai se fofo mo lenei tulaga. Peitaʻi, o loʻo i ai togafitiga e mafai ona fesoasoani ia te oe e pulea ou faʻailoga ma ola i se olaga masani.

O nei togafitiga e taulaʻi tele i faʻailoga e tulaʻi mai:

• Tausia o lou tino ia mālūlū: Afai e te lē lava le afu, e faigata ona fa'amālūlūina lou tino. O lea la, ina ia puipuia mai le vevela ma le vaivai ona o le vevela , e mana'omia ona e inu tele le vai . E mafai fo'i ona e fa'aaoga ni peleue e fa'amālūlūina ai .
• Ta'otoga nifo ma le gutu: E mafai ona fa'aaoga ni mea fa'apipi'i nifo , alalaupapa, po'o ni nifo pepelo e sui ai nifo ua leai. E mafai fo'i ona fa'aaoga ni mea e fa'apipi'i ai nifo , veneers, po'o pale e fa'aleleia ai nifo laiti ma ua le lelei foliga.
• Togafitiga mo le gau o lauulu: E iai vailaʻau e pei o le Minoxidil (Rogaine®) e faʻaosofia ai le tuputupu aʻe o lauulu.
• Fa'asusu mo le pa'u: E taua tele le fa'aaogaina soo o suāu'u manogi, kulimi, ma lotions e fa'aitiitia ai le mago ma le mageso o le pa'u .

Fa'aleagaina o le tino (Ectodermal Dysplasia)Ona e aʻafia ai vaega eseese o le tino, e ono aofia ai i lau 'au fomaʻi le tele o tagata tomai faapitoa, e pei o fomaʻi nifo, fomaʻi paʻu, ma fomaʻi faʻapitoa i kenera.

E tatau i pepe e fananau mai ma ni faʻaletonu matuia ona amata loa togafitiga faʻapitoa i se taimi vave e mafai ai. O le a taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe mea e te faʻamoemoeina e faʻatatau i lou tulaga.

E faape'ī le ola ai ma lenei tulaga? (Va'aiga)

Afai e vave ona iloa lenei tulaga ma togafitia lelei, e masani lava ona mafai ona ola i se olaga lelei . O le toatele o tagata e iai le Ectodermal Dysplasia e ola i se olaga masani.

E pei ona matou taʻua muamua, e le mafai ona faʻamaloloina atoatoa lenei mea. Ae faʻatasi ai ma togafitiga, e mafai ona pulea lelei faʻailoga . O lea e leai se mea e fefe ai.

Mea e tatau ona e iloa pe afai e maua lau tama i lenei tulaga

E fuafua i faʻailoga ma le tulaga o lau tama, atonu e manaʻomia ni togafitiga eseese. O le faʻasologa ma le taimi o nei togafitiga o le a faʻalagolago i le ituaiga o le Ectodermal Dysplasia o loʻo iai lau tama ma le ogaoga o ona faʻailoga. O le a galulue faʻatasi lau fomaʻi ma oe e atiaʻe se fuafuaga togafitiga e sili ona lelei mo lau tama.

I se taimi faapenei, e masani lava mo outou mātua le tele o fesili. Talanoa nei mea uma ma le fomaʻi ma foia.

E mafai ona taofia lenei mea?

E fa'anoanoa, e le mafai ona puipuia lenei tulaga. E mafua mai i suiga fa'ale-kivi e le mafai ona tatou pulea. Afai o oe po'o lau tama e maua i le Ectodermal Dysplasia , e le ona o se mea na e faia pe le'i faia. Aua e te popole i ai.

Afai o lo'o ia te oe lenei tulaga ma o lo'o e fuafua e amata se aiga, mafaufau e maua se fautuaga tau kenera . E mafai e se faufautua tau kenera ona fesoasoani ia te oe e malamalama i ou avanoa e maua ai se tamaititi e iai se tulaga tau kenera.

O afea e tatau ai ona e va'ai i se foma'i?

Afai e iai ni fa'ailoga o oe po'o lau tama e te manatu e ono feso'ota'i ma le Ectodermal Dysplasia , talanoa i lau foma'i. Mo se fa'ata'ita'iga:

• Pala nifo pe gau nifo
• Tamailima e iai upega
• Mago soo pe mageso foʻi le paʻu
• Fa'aletonu i mata po'o taliga

Afai e te vaaia ni mea faapenei, va'ai loa se foma'i.

O a fesili e tatau ona e fesili i lau foma'i?

Afai ua maua oe po'o lau tama i le Ectodermal Dysplasia , atonu e te mana'o e fesili i lau foma'i i ni fesili e pei o:

• O le ā le ituaiga o le ectodermal dysplasia o loʻo iai ia te aʻu/laʻu tama?
• O a ni togafitiga e mafai ona ou filifilia?
• E faapefea ona aafia ai le olaga o la'u/la'u tama i lenei tulaga?
• O a ni fa'alavelave e tatau ona ou mataala i ai?
• E fa'afia ona tatau ona ou va'ai i le foma'i?
• E i ai ni vaega lagolago e fesoasoani i tagata i nei tulaga?

O le iloa o oe po'o lau tama/teine ​​e maua i le Ectodermal Dysplasia e mafai ona fai si lofituina. O le a iai ni su'ega ma le tele o foma'i e va'ai i ai. Ae a mae'a ona e maua se fa'amaoniga , o le a fesoasoani ia te oe e malamalama ai i le fesoota'iga o ou fa'ailoga, le auala e pulea ai, ma mea e te fa'amoemoeina i le lumana'i.

Aua le popole, faatasi ai ma le togafitiga sa'o, e mafai ona e pulea le ectodermal dysplasia . Atonu e alu ai sina taimi ma le onosa'i e su'e ai le mea e sili ona aoga mo oe. Ia manatua, e te le o tuua toatasi. O le talanoa i isi o lo'o feagai ma le mea lava e tasi e mafai ona avea ma puna tele o le malosi. Fesili i lau foma'i e uiga i vaega lagolago ma punaoa.

Savali e Ave i le Fale

Ia, seʻi o tatou toe iloiloina manatu sili ona taua na tatou talanoaina i le aso e uiga i le Ectodermal Dysplasia .

• O se fa'ama'i tupu'aga e seasea tupu lenei.
• E aʻafia tele ai lauulu, nifo, fao, ma le afu o le tino .
• E silia ma le 180 ituaiga, o lea e eseese ai faʻailoga .
• O suʻega faʻasolopito o le pau lea o le auala e faʻamaonia ai ma le saʻo.
• E ui e leai se fofo atoatoa, ae o loʻo iai togafitiga e pulea ai faʻailoga .
• Afai e vave ona iloa ma togafitia lelei, e mafai e le toʻatele o tagata ona ola i ni olaga masani .
• E lē na o oe, e mafai ona e maua se fesoasoani mai vaega lagolago .

O lea la, afai o oe po'o se tasi e te iloa o lo'o i ai nei fa'ailoga, aua le fefe e va'ai se foma'i ma maua se fautuaga. O le iloa o le mafua'aga o le fa'afitauli o le la'asaga muamua lea.

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