Talofa! O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se vailaʻau e fai si faigata, ae e matuā tāua tele. Afai o oe poʻo se tasi o lou aiga e iai se maʻi e taʻua o le Cystic Fibrosis, atonu ua faʻatonuina e lau fomaʻi se vailaʻau e taʻua o le Trikafta. O loʻo iai se tuʻufaʻatasiga o vailaʻau e tolu e taʻua o le Elexacaftor, Tezacaftor, ma le Ivacaftor. E lē pei lenei o se vailaʻau masani, ae o se vailaʻau faʻapitoa e suʻesuʻe le pogai autū o le faʻamaʻi ma aʻafia ai. O lea, seʻi o tatou vaʻai pe faʻapefea ona faʻaaogaina tonu lenei vailaʻau, o a mea e tatau ona faʻaeteete i ai, ma a ni aʻafiaga e ono mafua ai.
O le ā tonu lava le mea e tupu i lenei vailaʻau?
I se faaupuga faigofie, o le Cystic Fibrosis o se faʻaletonu o le tupuaga e mafua ai ona mafiafia ma pipii tele vai o le tino, aemaise lava le mucus i totoga e pei o mama ma le pancreas. E mafai ona oʻo atu ai i faigata ona manava, faʻamaʻi pipisi o mama, ma faʻafitauli o le faʻagaʻau.
O lenei vailaʻau, o le Trikafta, e galue e ala i le faʻasaʻoina faʻatasi o se porotini e le o galue lelei i gasegase e iai se suiga faʻapitoa o kenera e taʻua o le F508del . O lona uiga, nai lo le puleaina o faʻailoga, e fesoasoani e faʻaitiitia le aʻafiaga o le faʻaletonu kenera o loʻo mafua ai le faʻamaʻi. O se fesoasoani tele lea mo nei gasegase.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i amataina le vaila'au
E matuā tāua tele mo lau fomaʻi ona iloa lou talaaga atoa o le soifua maloloina aʻo leʻi tuʻuina atu lenei vailaʻau. E lē talafeagai lenei vailaʻau mo tagata uma. Ia mautinoa e te taʻu i lau fomaʻi, aemaise lava pe afai e iai ni ou faʻafitauli nei:
- Afai e iai sou faʻamaʻi fatugaʻo .
- Afai e iai sou fa'ama'i ate (e taua tele lenei mea).
- Afai e te ma'i i le Elexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor, po'o so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o vali o lo'o i totonu o lenei vaila'au.
- Afai o loʻo e maʻitaga pe fuafua e te fanauina se pepe i se taimi lata mai.
- Afai o oe o se tina fa'asusu.
E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a filifili ai lau fomaʻi pe saʻo lenei vailaʻau mo oe pe manaʻomia ona sui le fua.
E fa'apefea tonu ona ou fa'aaogaina lenei vaila'au?
Ina ia maua le aogā sili ona lelei mai lenei vailaʻau, e taua tele le faʻaaogaina e tusa ai ma faʻatonuga.
O le mea e sili ona tāua o le fa'aaogāina lea o lenei vaila'au fa'atasi ma se taumafataga o lo'o i ai le suāu'u po'o le ga'o , auā o vaila'au o lo'o i totonu o lenei vaila'au e sili ona mitiia e le tino pe a tu'ufa'atasia ma ga'o.
Mo se faʻataʻitaʻiga, e mafai ona e faʻaaogaina le vailaʻau lenei:
- Faatasi ai ma fuamoa
- Fa'atasi ai ma le pata pinati
- Fa'atasi ai ma se mea'ai e iai sisi (e.g. piza sisi)
- Faatasi ai ma le avoka
- Fa'atasi ai ma le yogurt (yogurt e tumu i le ga'o)
Isi mea e manatua:
- Ia folo atoa fualaau . Aua ne'i gauia pe tu'imomomoina, pe lamuina e pei o le lamuina o le pulukamu.
- Taumafai e inu lau vailaʻau i le taimi lava e tasi i aso uma. A e faia lenei mea ma masani, o le a le galo ia te oe.
- Aua ne'i fa'aaogaina lenei vaila'au fa'atasi ma vine po'o le sua o le tipolo. O mea o lo'o i totonu o le sua o le tipolo e mafai ona a'afia ai le auala e aoga ai lenei vaila'au.
- Aua ne'i taofia le inuina o au vaila'au se'ia vagana ua fa'atonuina oe e lau foma'i.
- O nisi taimi e fa'atonuina ai lenei vaila'au i tamaiti e sili atu ma le 6 tausaga, ae na'o lalo o le vaavaaiga fa'apitoa a se foma'i.
E fa'apefea pe a ou so'ona tele naua vaila'au ua ou inuina?
Afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, aua le popole. Telefoni loa i le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona a le Atunuʻu i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo . Pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane. E sili pe afai e mafai ona e ave le afifi o vailaʻau pe a e alu.
Mea e le tatau ona fa'aaogaina fa'atasi ma lenei vaila'au
O le Trikafta o se vailaʻau malosi e mafai ona fegalegaleai ma isi vailaʻau. O le mea lea, e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina, e le gata i vailaʻau ua faʻatonuina e lau fomaʻi, ae faʻapea foʻi vailaʻau e faʻatau fua, vitamini, ma oloa faʻa-laʻau.
| Fualaau fa'asaina ma mea'ai e ono fegalegaleai ma Trikafta | |
|---|---|
| Aloese mai le fa'aaogaina o Trikafta fa'atasi ma nei vaila'au | |
| O nisi vailaʻau mo le epilepsy | Carbamazepine, Phenobarbital, Phenytoin |
| Vaila'au fa'ama'i | Rifampin, Rifabutin |
| Oloa fa'a-la'au | St. John's Wort |
| Mea'ai | Moli ma le sua o le moli |
| Fesili i lau foma'i pe o e fa'aaogaina le Trikafta fa'atasi ma nei vaila'au. | |
| Isi vailaʻau faʻamaʻi | Clarithromycin, Erythromycin |
| Vaila'au e tete'e i siama | Fluconazole, Itraconazole, Ketoconazole |
| Fualaau e taofia ai le puipuiga o le tino | Cyclosporine, Sirolimus, Tacrolimus |
| Isi | Digoxin, Warfarin, nisi vailaʻau mo le maʻisuka (e.g. Glimepiride, Glipizide) |
O a ni aafiaga e ono tula'i mai pe a inuina le vaila'au?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Trikafta ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi o nei mea e mafai ona ogaoga. O lea e taua tele ai le nofouta i lenei mea.
| Aafiaga i le itu | Faʻamatalaga ma le mea e fai |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona lipotia vave i lau foma'i | |
| Fa'ailoga o le fa'aleagaina o le ate | Mimi samasama pogisa pe enaena, samasama o mata po'o le pa'u, tiga i le pito i luga taumatau o le manava, leai se mana'o e 'ai, niniva, ma le vaivai e le masani ai. Afai e te matauina nei mea, ta'u loa i lau foma'i . |
| Tali atu i mea fa'aleaga ogaoga | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu po'o le laulaufaiva, faigata ona manava. O se fa'alavelave fa'afuase'i lea. |
| Suiga i le vaai | Lipoti atu i lau fomaʻi soʻo se suiga, e pei o le puaoa o le papaʻe o ou mata (cataracts) poʻo le vaʻai le manino. |
| Suka maualalo i le toto (Hypoglycemia) | Le mapu, fenumiai, niniva, fia 'ai tele, afu tele, tetete, ma le tata vave o le tata o le fatu. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i pe a fa'aauau pea | |
| Fa'afitauli o le faiga o mea'ai | Tiga le manava, manava tata, kesi. |
| Fa'ailoga masani | Ulu tiga, niniva, fiva, pupuni o le sinus. |
| Aemaise lava mo tamaitai | Tiga i le taimi o le ma'i masina. |
Afai e iai ni isi fa'ailoga e le masani ai e le o iai i lenei lisi, ta'u fo'i i lau foma'i.
Savali e Ave i le Fale
- O le Trikafta o se vailaʻau taua tele mo le Cystic Fibrosis lea e aʻafia ai le mafuaʻaga autū o le faʻamaʻi.
- E tatau ona inu lenei vailaʻau faʻatasi ma se taumafataga o loʻo i ai le suāuʻu poʻo le gaʻo . Aloese mai le inuina aʻo gaogao le manava.
- Aua ne'i fa'aaogaina lenei vaila'au fa'atasi ma le sua o le tipolo. E le gata i lea, ta'u i lau foma'i isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina.
- Saili vave se fesoasoani faafoma'i pe afai e te alia'e ni fa'ailoga o le fa'aleagaina o le ate (samasama o mata, mimi uliuli) pe iai fo'i se fa'afitauli ogaoga i le allergy.
- Feiloa'i ma le foma'i i le aso atofaina ma 'aua ne'i misia le suega o le toto ma mata na te fa'atonuina mai.
- O lenei vailaʻau e mo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu i isi.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga