Ua faatonuina ea e lau fomaʻi se vailaʻau e taʻua o le Eliglustat e fai ma togafitiga mo le faʻamaʻi Gaucher ituaiga I? O lenei vailaʻau e masani ona taʻua i le igoa tau fefaʻatauaʻiga CERDELGA. Afai o lea, o lenei tusiga o le a matua taua tele ia te oe. Seʻi o tatou talanoa e uiga i lenei vailaʻau, ma mea e tatau ona e nofouta i ai pe a faʻaaogaina, i se auala faigofie ma saʻo.
O le ā tonu lava le aogā o lenei vailaʻau?
I se faaupuga faigofie, o le Eliglustat o se togafitiga umi mo le faʻamaʻi Gaucher ituaiga I i tagata matutua. Ae e le tuʻuina atu i tagata uma. Ina ia mautinoa o lenei vailaʻau e talafeagai mo lou tino, o le a faia muamua e lau fomaʻi se suʻega faapitoa. A maeʻa lena suʻega ona ia filifili lea pe talafeagai lenei vailaʻau mo oe pe leai.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i amataina le vaila'au
Ia, o lea la ua i ai ni nai mea e tatau ona e talanoaina ma lau fomaʻi aʻo leʻi amataina lenei vailaʻau. Aua e taua tele mo lou saogalemu le i ai o se ata atoatoa o lou soifua maloloina i lau fomaʻi. Afai e te maua nisi o mea nei, ia mautinoa e te taʻu atu ia i latou.
- Afai e iai sou fa'ama'i fatu , ua e a'afia muamua i le fatu fatu , pe e le tumau le tata o lou fatu .
- Afai e iai sou faʻamaʻi fatugaʻo .
- Afai e iai sou faʻamaʻi ate .
- Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga.
- Afai o oe o se tina fa'asusu.
- Afai na iai muamua sou tali atu i le eliglustat po'o isi vaila'au, mea'ai, po'o vali.
E fa'apefea ona ou fa'aaogaina lenei vaila'au?
E taua tele le mulimuli i faʻatonuga saʻo mo le faʻaaogaina o lenei vailaʻau.
- O lenei vailaʻau e sau i le foliga o se kapisi. Inu i le gutu faʻatasi ma se ipu vai .
- Ia inu tonu e pei ona faatonuina e le fomai, i le taimi sa'o.
- Tāua tele: Aua ne'i gauia, tu'imomomoina, pe lamuina lenei kapisi. Ia folo atoa.
- O le isi mea taua tele , aua lava ne'i fa'aaogaina fa'atasi lenei vaila'au ma le sua o le tipolo. E mafai e nei mea e lua ona mafua ai se tali atu ogaoga.
- E mafai ona e inuina lenei vailaʻau ma meaʻai pe leai foʻi. Ae peitaʻi, afai e te lagona le tiga o le manava, e sili ona lelei le inu faʻatasi ma meaʻai.
- Aua ne'i taofia fa'afuase'i le fa'aaogaina o lenei vaila'au e aunoa ma se fautuaga a lau foma'i.
Lapataiga: Ua fa'atonuina lenei vaila'au mo oe lava. Aua ne'i fa'asoa atu i se isi tagata.
Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?
Afai e te faafuaseʻi ona manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, aua le faʻatuai. Telefoni loa i le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo , pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?
Afai e galo ia te oe ona e inu se isi fualaau, aua le popole. Inu le isi fualaau i le taimi atofaina. Aua le inuina ni fualaau se lua i le taimi e tasi e fa'atumu ai se fualaau na galo ia te oe.
Isi vailaʻau e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau
O se vaega tāua tele lenei. O isi vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina e mafai ona fegalegaleai ma Eliglustat. O lea la, tuʻu atu i lau fomaʻi se lisi atoa o vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina, e aofia ai vailaʻau faʻatonuina ma vailaʻau e faʻatau fua, laʻau afu, ma faʻaopoopoga. E le gata i lea, taʻu i lau fomaʻi pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.
| Fualaau e le tatau ona fa'aaogaina fa'atasi ma Eliglustat | |
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| Isi vailaʻau e ono fegalegaleai ma Eliglustat | |
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E lē atoatoa lenei lisi, o lea e sili ai lou taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e inuina.
O a ni aafiaga e ono tutupu a'o fa'aaogaina le vaila'au?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai ona mafua ai ni a'afiaga leaga i nisi tagata. O nisi o nei mea e mafai ona ogaoga, o lea e taua ai le nofouta i ai.
| Ituaiga o aafiaga itu | Uiga |
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| A'afiaga matuia e tatau ona lipotia vave i le foma'i | |
| Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu po'o le laulaufaiva. |
| Suiga matautia i le tata o le fatu | Tiga o le fatafata, niniva, tata vave pe le tumau o le fatu, mama le fatafata, matapogia, faigata ona manava. |
| A'afiaga masani e tatau ona e ta'u i lau foma'i pe afai e tumau pea pe fa'alavelave | |
| Fa'afitauli o le faiga o mea'ai | Tiga o le manava, manava tata, ma le niniva. |
| Isi faʻaletonu | Tiga o le ulu, tiga i vae po'o le tua, vaivai. |
E fa'apefea ona e teuina au vaila'au?
- Taofi ese mai tamaiti.
- Teu i le vevela i le va o le 20 ma le 25 tikeri Celsius (68-77 Fahrenheit).
- Lafoa'i le vaila'au ua uma le aoga.
Savali e Ave i le Fale
- O le Eliglustat o se vailaʻau faapitoa mo le faʻamaʻi Gaucher ituaiga I. O le a faia e lau fomaʻi se suega e iloa ai pe talafeagai lenei mo oe.
- Aloese mai le inuina atoa o le sua o le tipolo a'o e inuina lenei vaila'au.
- E taua tele lou logoina o lau fomaʻi e uiga i isi vailaʻau uma, vitamini, ma fualaau faisua o loʻo e faʻaaogaina.
- Telefoni loa i lau foma'i pe afai e te lagonaina ni fa'ailoga e pei o le tiga o le fatafata, niniva, po'o le tata o le fatu e le masani ai.
- O lenei vailaʻau e mo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu i isi. Afai e iai ni au fesili e uiga i le vailaʻau, talanoa i lau fomaʻi.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga