E maua ea lau tama/teine ​​i le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le tui puipuia o Casimersen

Afai e maua lau tama i le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), atonu na e faʻalogo i le igoa Casimersen. Talu ai o se vailaʻau fou, atonu e tele au fesili e uiga i ai. O le a le ituaiga vailaʻau, e faʻapefea ona aoga, ma o a ni puipuiga e fai pe a avatu i lau tama? Aua le popole, o le a matou talanoaina na mea uma i se auala faigofie ma manino i le aso.

O le ā tonu lava le uiga o Casimersen?

I se faaupuga faigofie, o le Casimersen o se vailaau e tuuina atu i tamaiti e maua i le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ma se suiga faapitoa o le kenera . E le o se vailaau mo le faamai, ae e fesoasoani e pulea ai le vaivai o maso e mafua mai i le faamai.

Ia, se’i o tatou va’ai pe fa’apefea ona galue lenei mea. Va’ai fa’alemafaufau o maso o tatou tino e pei o se pā e faia i piliki. O lo’o iai i o tatou tino se porotini e pei o le sima e fusifusia fa’atasi ai nei piliki ma fa’amalosia ai. E ta’ua o le dystrophin . I tamaiti e iai le DMD, e le gaosia e le tino lenei porotini dystrophin. O le i’uga, e fa’avaivaia malie le pā e ta’ua o maso ma amata ona pa’u’ū.

O le mea e fai e le tui puipui a Casimersen o le fesoasoani lea i le tino e fai ai se porotini Dystrophin e le atoatoa lona aoga , e tusa lava pe le mafai ona fai atoa le porotini Dystrophin. E pei o le taumafai e fa'atumauina le malosi o le puipui e ala i le fa'aopoopoina o se isi mea e mafai ona fa'aaoga e sui ai le palasita sili ona lelei, e tusa lava pe le o le palasita sili ona lelei. E mafai ona fa'agesegese ai le saoasaoa o le vaivai o maso.

Mea e tatau ona logoina le fomaʻi aʻo leʻi avatua se vailaʻau i le tamaititi

A'o le'i amataina e lau tama/teine ​​le togafitiga o Casimersen, e taua tele lou ta'u atu i lau foma'i fa'amatalaga nei. 'Aua le natia nei mea, auā e matuā tāua tele mo le saogalemu o lau tama/teine.

• Fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai ni fa'afitauli i fatuga'o a lau tama, ia mautinoa e ta'u i ai.
• Mea e ma'ale'ale ai: Ta'u i lau tama/teine ​​pe na iai sona tali atu i le vaila'au Casimersen po'o se isi lava vaila'au, mea'ai, vali, po'o ni mea fa'asao.
• Maitaga pe taumafai e maitaga: Afai o loʻo faia e se teineititi lenei togafitiga, taʻu i le fomaʻi pe afai o loʻo maitaga o ia pe o loʻo taumafai e maitaga.
• Fa'asusu i le susu o le tina: E tatau foi ona ta'ua pe afai o le tagata o lo'o faia le togafitiga o se tina fa'asusu i le susu o le tina.

E fa'apefea ona avatu le vaila'au? Ma mea e tatau ona fa'aeteete i ai

O lenei vailaʻau e tuʻuina atu e pei o se tui i totonu o se alatoto . E lē mafai ona e faia lenei mea i le fale. E tuʻuina atu e le aufaigaluega faafomaʻi ua aʻoaʻoina i se falemaʻi poʻo se falemaʻi .

Ae fa'apefea pe a misia se inumaga o le vaila'au?

E matuā tāua tele le faia o le tui puipui i aso atofaina mo lenei togafitiga. O le mea lea, aua ne’i misia aso atofaina na tu’uina mai e le foma’i. Afai e iai se mafua’aga e te lē mafai ai ona alu i le aso atofaina, vala’au loa lau foma’i ma ta’u i ai lenei mea ma fa’atulaga se aso mo le isi asiasiga.

Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?

E tuʻuina atu lea i totonu o se falemaʻi, o lea e matuā maualalo ai le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, ia vave logo le aufaigaluega a le falemaʻi, pe valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo . Pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) e lata ane.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai i le fa'aaogaina o le vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Casimersen ona mafua ai ni a'afiaga. O le a mata'ituina ma le fa'aeteete e foma'i le tulaga o lau tama/teine ​​i le taimi atoa o togafitiga. Peita'i, e taua mo oe o se matua ona e nofouta i lenei mea.

Ia e mātau lelei uiga o loʻo i le laulau o loʻo i lalo.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

E tusa ai ma faʻamatalaga o loʻo maua i le taimi nei, e leʻi lipotia mai o loʻo mafua ai e Casimersen ni fegalegaleaiga faʻapitoa ma isi vailaʻau.

Ae aua le manatu o le tulaga lena. Tuu atu i lau fomaʻi se lisi atoa o vailaʻau uma o loʻo inuina e lau tama (e aofia ai vitamini, vailaʻau faʻa-laʻau, ma faʻaopoopoga) . O le auala sili lea e puipuia ai lau tama.