O e a'afia ea i nei suiga i lou tino? Atonu o ni fa'ailoga ia o le Fa'ama'i Fabry

Tatou te lē o matuā uaʻi tele i nisi o faʻailoga e tutupu i o tatou tino, a ea? Tatou te manatu i ai o se tiga laʻititi, o se mageso laʻititi o le paʻu, pe na o se vaivai lava. Ae o nisi taimi, i tua atu o nei faʻailoga e foliga mai e masani ai, atonu o loʻo i ai se tulaga faʻafomaʻi e seasea tupu ma ogaoga. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o faʻamaʻi faʻasolopito, o le Fabry Disease. E ui o se faʻamaʻi e seasea tupu, ae e matua taua lava mo oe ma lou aiga ona nofouta i ai.

O le ā le Faʻamaʻi Fabry?

I se faaupuga faigofie, o le faʻamaʻi Fabry o se faʻamaʻi tupuaga lea e le mafai ai ona faʻaleagaina lelei se ituaiga gaʻo i totonu o sela o tatou tino, ma mafua ai ona faaputuputu i totonu o tatou totoga. A faaputuputu lenei gaʻo, e mafai ona faaleagaina ai totoga sili ona taua i totonu o tatou tino, e pei o fatugaʻo, fatu, ma le faiga o neula.

O le uiga ese o lenei faʻamaʻi , o le eseese o faʻailoga mai lea tagata i lea tagata . E ui o nisi tagata e iai ni faʻailoga e matuā lē iloa, ae mo isi e mafai ona matuā ogaoga ma aʻafia ai o latou olaga. E le gata i lea, ona o nei faʻailoga e tutusa ma faʻailoga o isi faʻamaʻi masani, o nisi taimi e mafai ai ona tuai ona iloa le faʻamaʻi.

O a ni fa'ailoga masani?

E mafai e se tagata e maua i le fa'ama'i Fabry ona i ai ni fa'ailoga se tele i le taimi e tasi. Se'i o tatou tilotilo i fa'ailoga autū ma fa'ailoga e sili ona taatele o nei fa'ailoga.

E i ai se eseesega i le auala e aʻafia ai fafine ma alii?

Ioe, e mautinoa lava. Ona o le natura tupuaga o le faʻamaʻi, e sili atu ona ono maua ai alii . E le gata i lea, e sili atu ona manino ma ogaoga faʻailoga i alii.

E tusa lava pe maua fafine i le faʻamaʻi Fabry, e toʻatele atonu e le oʻo i ai ni faʻailoga pe maua ni faʻailoga mama. Peitaʻi, e le faʻapea ai e le aʻafia fafine i le faʻamaʻi. O nisi fafine atonu foʻi e oʻo i ni faʻailoga ogaoga, aemaise lava le tiga o neula. O le mea lea, e le o se manatu lelei le le amanaʻiaina o faʻailoga aua e mama.

E fa'apefea ona a'afia ai totoga eseese o lenei mea?

O le faaputuputuina o ga'o i le fa'ama'i o Fabry e fa'aleagaina ai vaega eseese o le tino. Se'i o tatou va'ai pe fa'apefea.

Fatuga'o

O se tasi o faʻalavelave sili ona ogaoga ma mataʻutia o lenei faʻamaʻi o le faʻaletonu o fatugaʻo. O gaʻo o loʻo teuina i totonu o alatoto e faʻaitiitia ai alatoto e sapalai atu i fatugaʻo, ma mafua ai ona faʻaleagaina fatugaʻo. O faʻailoga e ono aofia ai le porotini poʻo le toto i le mimi, ma le fulafula o vae. I tulaga ogaoga, e ono manaʻomia le dialysis mo le olaga atoa poʻo le suia o fatugaʻo.

Faiga o neula

E toʻatele tagata e muamua aʻafia i le faʻamaʻi Fabry i le tiga o neula. O faʻailoga autū o le mu, le gatete, ma le tiga e le mafai ona tatalia, aemaise lava i lima ma vae. O nei tulaga tiga e mafai ona tumau mo ni itula pe oʻo lava i ni aso. E mafai foʻi ona o faʻatasi lenei tiga ma le tiga o le tino, fiva, ma le vaivai tele.

Loto

E taatele fo'i fa'ama'i fatu. E mafai ona mafua ai le tata o le fatu e le masani ai, mafiafia o maso o le fatu, po'o fa'afitauli i valve o le fatu (e pei o le mitral insufficiency). O nei tulaga e mafai fo'i ona fa'ateleina ai le lamatiaga o fa'alavelave matuia e pei o le stroke.

Pa'u

O le fa'ailoga autū o togitogi mūmū pogisa (angiokeratomas) lea na tatou talanoaina muamua. I tama, e masani ona va'aia nei togitogi i lima, tulivae, tulilima, ma le vaega i le va o suilapalapa ma tulivae. E itiiti le avanoa e maua ai e fafine nei togitogi.

Mata

O se fa'ailoga patino lava lea. Atonu e aliali mai ni laina pa'epa'e, e pei o le puao po'o ni mamanu e pei o ni mama (corneal whorls) i luga o le mata e lata ane i le cornea. E ui e le masani ona fa'alavelave nei mea i le va'ai, ae o ni fa'ailoga taua tele ia mo se foma'i e su'esu'e ai le fa'ama'i o Fabry.

Taliga

Atonu e lagona e nisi tagata le tatagi o taliga, po'o le "Tinnitus". E mafai fo'i ona tupu malie le leiloa o le fa'alogo i le aluga o taimi pe fa'afuase'i fo'i.

Mama ma le faiga o mea'ai

E ono tutupu ni fa'ailoga o le manava e pei o le leo 'whooshing' pe a manava, pu'upu'u le manava, ma le tale soo. E le gata i lea, e tusa ma le afa o fafine e maua ni fa'ailoga e tutusa ma le Irritable Bowel Syndrome (IBS) (tiga o le manava, fulafula).

E lua ituaiga o le faʻamaʻi? (Ituaiga 1 ma le Ituaiga 2)

Ioe. E tele lava ina vaevaeina le fa'ama'i Fabry i ituaiga e lua.

1. Ituaiga masani (Ituaiga 1): E masani ona amata lenei mea i le tamaitiiti. O le mumū ma le tiga o vae ma lima atonu o se tasi lea o faailoga muamua i le taimi o le tamaitiiti.

2. Ituaiga tuai ona amata (Ituaiga 2): I lenei ituaiga, e masani lava le tamaitiiti ma le talavou. E amata ona aliali mai faailoga pe a uma le 20 tausaga pe mulimuli ane.

E tusa lava po'o le a le ituaiga, e masani ona fa'ateteleina le fa'ama'i pe a matua. O le mafua'aga autū o lenei mea o le fa'ateleina lea o ga'o o le tino i le aluga o taimi.

Atonu e te manatu o se faʻamaʻi e seasea tupu lenei ma e foliga mai e le tupu ia te oe. Ae afai o oe poʻo se tasi o lou aiga ua leva ona aʻafia i ni faʻailoga o loʻo taʻua i lenei tusiga, faʻamolemole aua le faʻatamala i ai. O le mea sili e fai o le vaʻai loa i se fomaʻi ma talanoa e uiga i ai.O le a ia faia suʻega talafeagai ma iloa tonu le mafuaʻaga o nei faʻailoga.