Fibrous Dysplasia: Aoao e uiga i lenei faʻamaʻi e seasea tupu e faʻavaivaia ai ponaivi

Pe ua e mafaufau ea i se tiga o ponaivi e te lagonaina? E masani ona tatou lē mafaufau tele i le malosi o o tatou ponaivi. Ae mafaufau faapea, o se ponaivi malosi i lou tino e faasolosolo malie ona liu suavai mai totonu, ma ua tumu i se mea e pei o se filo, o se ila. O le ituaiga lea o tulaga o loo tatou talanoaina i le aso, o le Fibrous Dysplasia. O se faamai e seasea tupu. Aua le popole, o le a tatou talanoaina mea uma i se auala faigofie ma manino.

I se faapuupuuga, o le a le Fibrous Dysplasia?

O le Fibrous Dysplasia o le suia lea o o tatou ponaivi malolosi ma maloloina i se ponaivi e le masani ai, e pei o se ila. I se isi faaupuga, o le mea e tatau ona i ai le ponaivi moni, e sui ai se ponaivi vaivai ma manifinifi. O le a le mea e tupu? Ona o le ponaivi fou e le malosi e pei o le ponaivi moni, e matua vaivai lava le ponaivi. O lenei mea e faigofie ai ona gau (ta’e) .

E ui e mafai ona tupu lenei tulaga i soʻo se ponaivi i le tino, ae e masani ona vaaia i nofoaga nei:

• Femur
• Ponaivi vae (tibia)
• Ivi 'aso'aso
• Ponaivi o le ulupoo ma foliga
• Ivi pito i luga o le lima (humerus)

Ae o le mea tāua lenei e manatua. O le Fibrous Dysplasia o se tulaga e lē o se kanesa (lē afaina). O lona uiga e lē sosolo mai le tasi ponaivi i le isi. O se mapusaga tele lenā, a ea?

E lua ituaiga autū o le Fibrous Dysplasia:

E fa'avasega e foma'i lenei fa'ama'i e tusa ai ma le aofa'i o ponaivi o le tino ua a'afia. O lea la, e lua ituaiga autū.

O a ni fa'ailoga o lenei fa'ama'i? E fa'apefea ona e iloa?

O se tasi o mea e ofo ai e uiga i le Fibrous Dysplasia, o nisi tagata e mafai ona maua i ai e aunoa ma ni faʻailoga . Seʻi faapea o loʻo e faia se X-ray mo se isi mea ma ua iloa faafuaseʻi.

Ae afai e aliali mai ni faʻailoga, e ono pei o lenei:

• Tiga o ponaivi: O le fa'ailoga autū lea. E na'o se tiga lemu ma le tiga e sau pea mai le vaega lava e tasi. O nisi taimi e mafai ona fa'ateteleina lenei tiga pe a savali pe si'i mamafa.
• Gau: E pei ona taʻua muamua, ona o le vaivai o ponaivi, e faigofie ona gaui ponaivi i nisi taimi, e tusa lava pe na o sina pa'ū itiiti pe se lavea malosi.
• Suiga o foliga o ponaivi: A o tuputupu aʻe le aano e le masani ai, e ono foliga fulafula le ponaivi. E mafai ona mafua ai sina piʻo i le tulaga o le vae, pe sina suiga i le foliga o le foliga i le tulaga o le ponaivi o foliga.
• Atonu e tupu le fulafula o ivi 'aso'aso e aunoa ma se tiga .
• Afai e aʻafia le ivi tuasivi, e ono tupu ai le piʻo o le ivi tuasivi (scoliosis) .
• Afai e a'afia ponaivi o le ulupo'o, e mafai ona tupu ni mea e pei o mata pupuna, suiga i le tulaga o ponaivi o le auvae, fe'avea'i o nifo, ma le pupuni o le isu.

Aiseā ua tupu ai lenei mea?

E mafua lenei mea ona o se suiga i se kene e ta'ua o le GNAS1 i totonu o o tatou tino. E tupu lenei mea pe a uma ona afuafua se tamaititi i totonu o le manava. Ona o lenei suiga o kene, e fa'alavelaveina ai le galuega a sela e ta'ua o osteoblasts, ia e fesoasoani i le tuputupu a'e o ponaivi. O le taimi lena e amata ai ona fausia le aano vaivai ma fibrous nai lo le ponaivi maloloina.

E le'o iloa tonu e foma'i le mafua'aga o lenei fesuia'iga o kenera.

E faapefea ona iloa e se fomaʻi lenei mea?

A e alu e vaʻai se fomaʻi e te maua i le tiga faifai pea o ponaivi, o le a ia suʻesuʻeina muamua oe ma le faʻaeteete. O le a ia fesiligia oe i le tele o fesili, e pei o le mea o iai le tiga, o le a le umi o iai, ma le lagona. Ona, atonu e faia ni nai suʻega e faʻamaonia ai le faʻamaʻi.

• Su'ega toto po'o le mimi: O nei su'ega e siaki ai ni tulaga patino o enzymes i le tino. O nisi taimi, o le si'itia o le tulaga o nei enzymes e mafai ona avea ma fa'ailoga o le tuputupu a'e o a'ano e le masani ai i le tino.
• Su'ega ata: O mea ia e sili ona tāua.
• X-ray: E faigofie ona iloa e le X-ray ni fa'aletonu, gau o ponaivi, ma suiga i foliga o ponaivi.
• CT scan po'o le MRI scan: E mafai e nei mea ona maua ai se ata manino ma sili atu ona auiliili o le ponaivi ma aano o lo'o siomia ai.
• Biopsy: Afai e le o mautinoa pea le foma'i, o le a latou aveina se vaega itiiti lava o le aano e le masani ai i lalo o le vai fa'agase ma su'esu'eina i lalo o se microscope. E mafai ona fa'amaonia atoatoa le fa'ama'i.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

O le togafitiga mo le Fibrous Dysplasia e fa'alagolago i ou fa'ailoga, le ogaoga o le tulaga, ma le auala e a'afia ai lou olaga. E leai se togafitiga e tasi e fetaui mo tagata uma.

O auala autū o togafitiga e aofia ai:

1. Mata'ituina: Afai e leai ni ou fa'ailoga po'o se tiga, atonu e le fa'atonuina e lau foma'i ni vaila'au, ae na'o le fai atu ia te oe e te toe fo'i mai e siaki i lea taimi ma lea taimi. O lona uiga o le mata'ituina lea pe i ai ni suiga i lou tulaga.

2. Vaila'au: E mafai ona tu'uina atu nisi vaila'au (aemaise lava bisphosphonates) e fesoasoani e fa'amalosia ai ponaivi ma puipuia ai gau o ponaivi. E mafai fo'i e nei vaila'au ona fa'aitiitia ai le tiga o ponaivi.

3. Fa'amau: Afai e tupu lenei tulaga i se ponaivi, aemaise lava i le vae o se tamaititi o lo'o tuputupu a'e, e ono fautuaina ni fa'amau fa'apitoa e fesoasoani ai i le tuputupu a'e lelei o le ponaivi ma puipuia ai le pi'o.

4. Ta'otoga:

• Afai e gau se ponaivi (fōliga), e manaʻomia se taotoga e faʻaleleia ai.
• Afai e vaivai tele le ponaivi, e le foliga lelei, ma mafua ai le tiga tele, e mafai ona aveese le aano e le masani ai ma sui i se ponaivi maloloina pe mafai foi ona fa'aofi ni u'amea e fa'amalosi ai le ponaivi.

O afea e tatau ai ona e va'ai i se foma'i?

Afai e te maua pea le tiga o ponaivi e aunoa ma se mafuaaga manino , aua e te le amanaiaina. Ia mautinoa e vaai se fomai ma talanoa e uiga i ai.

Afai ua uma ona e iloa o loʻo iai sou Fibrous Dysplasia, talanoa loa i lau fomaʻi pe afai:

• Afai e te lagona ua faateteleina ou fa'ailoga.
• Afai e te lagona e le o fesoasoani au togafitiga o loʻo iai nei.

Fa'alavelave fa'afuase'i!

Ona o le Fibrous Dysplasia e fa'avaivaia ai ponaivi, e sili atu ona e ono gau ai se ponaivi nai lo isi. O le mea lea, afai e te pa'ū fa'afuase'i, lavea malosi se ponaivi, pe a'afia i se fa'alavelave tau ta'avale, alu sa'o loa i le Matagaluega Fa'afuase'i (ETU) o le falema'i lata ane. Aua e tusa lava pe foliga mai e le o iai, ae atonu o lo'o iai se gau i totonu.

E faʻapefea ona ola faʻatasi ma lenei faʻamaʻi?

E leai se tali e tasi i lenei fesili, auā e eseese aafiaga o le Fibrous Dysplasia i tagata taʻitoʻatasi. Ae tasi le mea e mautinoa: o se tulaga tumau, e tumau i le olaga atoa e lē mafai ona faʻamaloloina .

Ae e leai se mea e te fefe ai pe faanoanoa ai. E le o se faʻamaʻi e oti ai. Faatasi ai ma togafitiga ma le puleaina lelei, o le aafiaga o lenei faʻamaʻi i lou olaga e mafai ona pulea lelei. Atonu e te le manaʻomia se togafitiga. E tusa lava pe manaʻomia se togafitiga, o metotia faafomaʻi i aso nei e mafai ona fesoasoani ia te oe e pulea ai le tiga, puipuia ai gau o ponaivi, ma ola i se olaga masani ma fiafia.

Afai e te maua i lenei faʻamaʻi, talanoa faʻamaoni ma lau fomaʻi ina ia e malamalama i mea e te faʻamoemoeina i le lumanaʻi e faʻatatau i lou tulaga ma poʻo a togafitiga e sili ona lelei mo oe.