O iai sou ma'i e ta'ua o le `(Porphyria)`? Pe o iai se tasi e te iloa o lo'o maua i lenei fa'ama'i? O e mafatia i ni fa'ailoga e pei o le tiga tele o le manava, pua'i, ma le vaivai o le tino? Atonu na ta'u atu e lau foma'i ia te oe se tui puipui e ta'ua o le `Givosiran`. Atonu e foliga mai e fai si mata'utia le igoa i le taimi muamua, ae aua le popole. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au i se auala faigofie e te malamalama ai.
O le ā tonu lava le igoa o lenei vailaʻau o le Givosiran?
I se faaupuga faigofie, o le `Givosiran` o se tui puipui e tuʻuina atu e togafitia ai se faʻamaʻi e taʻua o le `(Porphyria)`. I lenei faʻamaʻi, e faʻaputuina i totonu o tatou tino se vailaʻau oona e taʻua o le `(Porphyrins)`. E pei lava o le taimi e tumu ai le ato lapisi i totonu o lo tatou fale, a faʻaputuina nei mea oona i totonu o le tino, e te oʻo i ni faʻailoga ogaoga e pei o le tiga tele o le manava, puaʻi, ma le leiloa o vae. O le mea lea e fai e lenei tui puipui `Givosiran` o le faʻaitiitia lea o le fausiaina o na `(Porphyrins)` oona i totonu o le tino. O lona uiga, e galue e pei o le puleaina o le fausiaina o otaota. A faʻaitiitia le aofaʻi o nei mea oona, e faʻaitiitia foʻi faʻailoga e te lagona i se tulaga tele.
E masani ona maua lenei vailaʻau i lalo o le igoa tau fefaʻatauaʻiga 'GIVLAARI'. E le gata i lea, e ono faʻatonuina foʻi e fomaʻi mo isi faʻamaʻi. Aua le popole i ai.
Mea e tatau ona e taʻu atu i lau fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau
E manaʻomia e lau fomaʻi ona iloa lou talaaga atoa o le soifua maloloina aʻo leʻi amataina lenei togafitiga. O lea la, afai e te maua nisi o mea nei, ia mautinoa e te taʻu i lau fomaʻi
e aunoa ma le natia o se mea .
- Fa'ama'i fatuga'o : Afai e iai ni ou fa'afitauli i fatuga'o .
- Fa'ama'i ate : Afai e iai sou fa'ama'i ate.
- Allergies : Afai e iai ni ou allergies (allergies) e le gata i lenei vailaʻau, ae faʻapea foʻi i soʻo se isi vailaʻau, meaʻai, poʻo vali, faʻamolemole taʻu mai ia i matou.
- Maitaga : Afai o loʻo e maitaga pe o loʻo e faʻatalitali mo se pepe.
- Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Afai o lo'o e fa'asusu i lau pepe.
E matuā tāua tele le tuʻuina atu ma le saʻo o nei faʻamatalaga mo lou saogalemu.
E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?
E lē o se vailaʻau e mafai ona e ave i le fale. O le 'Givosiran' o
se tui e tuʻuina i lalo o le paʻu .E tu'uina atu lea ia te oe e se foma'i po'o se tausima'i ua a'oa'oina i se falema'i po'o se falema'i. O lea e te le tau popole ai i le fua po'o le fa'apefea ona fa'aaoga.
E mafai ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti?
Ioe, o nisi taimi e tuʻuina atu ai foʻi lenei vailaʻau i tamaiti. Ae e manaʻomia ai se tausiga faapitoa. Afai e manaʻomia e lau tama/teine lenei togafitiga, talanoa i se fomaʻi tamaiti e uiga i ai ma ia iloa auiliiliga.
O le ā e fai pe a tele naua lau inuina o fualaau faasaina?
E tuʻuina atu lea i totonu o se falemaʻi, o lea e matuā maualalo ai le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e te masalomia ua e soona faʻaaogaina, faʻafesoʻotaʻi loa
le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona a le Atunuʻu i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo . Pe alu
i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
O le mea e sili ona tāua, o lenei vailaʻau ua faʻatonuina mo oe lava. Aua neʻi faʻasoa atu lenei vailaʻau i se isi tagata.
E fa'apefea pe a ou misia le aso o le tui puipui?
E matuā tāua tele le faia o le tui puipui i le taimi atofaina mo lenei togafitiga. O lea aua ne’i misia aso o lau falema’i. Afai e te lē mafai ona auai i lau aso atofaina mo so’o se mafua’aga, fa’amolemole vala’au lau foma’i po’o le falema’i a’o le’i oo i ai ma ta’u i ai.
Isi mea e ono fegalegaleai ma lenei vailaʻau
O nisi vailaʻau e ono mafua ai ni faʻafitauli pe a faʻaaogaina faʻatasi ma le `Givosiran`. O le mea lea, e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi
e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina. E aofia ai vailaʻau mo isi tulaga, vitamini, vailaʻau masani, ma laʻau afu.
Ae maise lava, aua le faʻaaogaina le `Givosiran` faʻatasi ma nei vailaʻau: E mafai foʻi ona tulaʻi mai faʻafitauli i mea nei:- Kafeini - e maua i le lauti ma le kofe
- Dextromethorphan (o lo'o iai i nisi vai fa'amamā tale)
E le o atoatoa lenei lisi. O lea e sili ai le ta'u i lau foma'i e uiga i vaila'au uma e te fa'aaogaina. E le gata i lea, ta'u i ai pe e te ulaula, inu ava malosi, pe fa'aaogaina isi vaila'au fa'asaina.
Mea e mafaufau i ai i le taimi o togafitiga
O le a mata'ituina lelei oe e lau foma'i a'o e faia lenei tui puipui. Atonu fo'i latou te fa'atonuina
ni su'ega toto e iloa ai pe fa'apefea ona a'afia lou tino i le vaila'au.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le 'Givosiran' ona mafua ai ni a'afiaga. Peita'i, e le o tagata uma e maua i ai. O nisi e ogaoga, ae o isi e masani ona a'afia ai. E taua le nofouta i nei mea.
A'afiaga o le tui puipui o le Givosiran🚨 Afai e te a'afia i nei fa'ailoga, ta'u loa i lau foma'i🙂 E masani lava e le ogaoga, ae afai e tumau pea, e tatau ona e ta'u i
lau foma'i. | Tali atu i le allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī. |
| Manu'a o fatuga'o | Fa'aitiitia le tele o le mimi, fulafula o tapuvae, lima, po'o vae. |
| Manu'a o le ate | Tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava, leai se mana'o e 'ai, niniva, otaota lanu malamalama, mimi samasama pogisa pe enaena, samasama o mata po'o le pa'u, ma le vaivai e le masani ai. |
| Pancreatitis | Tiga ogaoga o le manava e pei ua sosolo atu i tua, o le tiga e faateteleina pe a uma ona 'ai pe a pa'i i le manava, fiva, niniva, ma pua'i. |
| Vaivai | Lagona o le leai o se ola. |
| Fa'asu'i | Lagona e fia pua'i. |
| Tiga i le mea na tui ai | Mumu, tiga, pe fulafula teisi i le mea na tui. |
Afai e te aʻafia i nisi faʻailoga e le masani ai e le o taʻua i lenei lisi, taʻu foʻi i lau fomaʻi.
Savali e Ave i le Fale
- O le uiga o le `Givosiran` o le ` Porphyria`O se tui puipui faapitoa e tuuina atu i le falema'i po'o le falema'i e togafitia ai se fa'afitauli fa'alesoifua maloloina.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ia mautinoa e te ta'u i lau foma'i so'o se isi ma'i o lo'o e maua, vaila'au o lo'o e fa'aaogaina, allergies, ma pe o e ma'itaga.
- Afai e te a'afia i ni a'afiaga matuia e pei o le tiga tele o le manava , samasama o mata, pe le lava le mimi , ia vave saili se fautuaga faafoma'i e aunoa ma se faatuai.
- Aua ne'i misia au taimi atofaina i le falema'i. E taua tele lenei mea mo le manuia o le togafitiga.
- Afai e iai ni au fesili, atugaluga, poʻo ni popolega e uiga i lenei vailaʻau, talanoa faʻamaoni i lau fomaʻi e uiga i ai.
Givosiran, GIVLAARI, Porphyria, Porphyria, tui puipui, tui Givosiran sinhala, togafitiga Porphyria sinhala, aafiaga i itu, ate, fatuga'o, tiga o le manava
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga