Pe na faatonuina oe e se foma'i i se vaila'au e ta'ua o le 'Givosiran'? A e fa'alogo i lea igoa, atonu e te lagona sina le masani ai, o lona uiga, le masani, ma atonu fo'i e te lagona sina fefe. E masani lava ona e lagona fa'apea. Auā e le o nei ituaiga vaila'au tatou te fa'alogo i ai i aso uma. O le asō la, se'i o tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au e ta'ua o le Givosiran, o lona uiga, fa'apefea ona fa'aaoga, ma po'o a puipuiga e te mana'omia ona faia, i se auala faigofie e te malamalama ai.
O le ā lenei Givosiran?
I se faaupuga faigofie, o le Givosiran o se tui puipui. E masani ona lauiloa i le igoa tau fefaʻatauaʻiga ``(GIVLAARI)``. O lenei vailaʻau e faʻaaogaina tele e togafitia ai se faʻamaʻi e seasea tupu e taʻua o le ``Acute Hepatic Porphyria`` .
Atonu o loʻo e mafaufau nei po o le a le 'Acute Hepatic Porphyria'. O se faʻamaʻi tupuaga lea e tupu i totonu o tatou ate. E manaʻomia e o tatou tino se vailaʻau e taʻua o le 'porphyrin' e fai ai le hemoglobin i le toto. Peitaʻi, i tagata e maua i lenei faʻamaʻi, ona o se faʻaletonu i lena faiga, o lenei vailaʻau e taʻua o le porphyrin e faʻaputuina i totonu o le tino e aunoa ma se manaʻoga. E mafai ona mafua ai ni faʻailoga ogaoga e pei o le tiga tele o le manava, puaʻi, vaivai o maso, ma faʻafitauli o le mafaufau.
O lenei tui puipui, e ta'ua o le Givosiran, e matuā fa'apitoa lava. Ua faia i le fa'aaogaina o se tekinolosi fa'aonaponei e ta'ua o le 'small interfering RNA' (siRNA) . O lona uiga o lenei vaila'au e alu sa'o lava i totonu o o tatou sela ma taofia ai le fe'au fa'asolopito e mafua ai le fa'aputuga leaga o le porphyrin. E pei lava o le taofia o se tasi o lo'o avatu ia te oe le fautuaga sese.
E lē pei lenei o se vailaʻau faʻaitiitia tiga masani. O se vailaʻau e matuā faʻapitoa lava e alu i le pogai autū o le faʻamaʻi ma togafitia ai.
Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina se vaila'au
A'o le'i amataina le Givosiran, e taua tele lou talanoa sa'oloto ma lau foma'i e uiga i lou talaaga atoa o le soifua maloloina. Ia mautinoa e te ta'u atu ia i latou mea nei:
- Fa'ama'i fatuga'o: Afai e iai sou fa'afitauli e feso'ota'i ma fatuga'o.
- Fa'ama'i ate: Afai e iai isi ou fa'ama'i ate e fa'aopoopo i lou tulaga o le porphyria.
- Mea e te ma'ale'ale ai: Ta'u i lau foma'i pe afai e te ma'ale'ale i so'o se isi vaila'au, mea'ai, vali, po'o ni mea fa'asao, e le gata i le Givosiran.
- Maitaga: Afai o loʻo e maitaga pe o loʻo e maʻitaga i se taimi lata mai.
- Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: Afai o lo'o e fa'asusu i lau pepe.
E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a filifili ai le fomaʻi pe talafeagai lenei togafitiga mo oe pe leai ma pe faʻapefea ona faʻaauau.
Auala e maua ai le vailaʻau ma mea e tatau ona faʻaeteete i ai
E lē o se vaila'au lenei e mafai ona e ave i le fale ma fa'aaoga.
- Fa'aogaina: O se tui lea e fa'aogaina i lalo o le pa'u .
- Nofoaga: E na'o le tu'uina atu o lenei tui puipui i totonu o se falema'i, e pei o se falema'i po'o se falema'i, e se tagata tomai fa'apitoa i le soifua maloloina ua a'oa'oina.
- Mo tamaiti: Afai e faʻaaogaina lenei vailaʻau i tamaiti laiti, e manaʻomia le tausiga faapitoa i lalo o le fautuaga a se fomaʻi tamaiti.
- Afai e te misia se tui: O le a tuʻuina atu e lau fomaʻi ia te oe se aso ma se taimi e fai ai lau tui puipui. E taua tele le faia o lau togafitiga i le taimi atofaina. Afai e iai se mafuaʻaga e le mafai ai ona e alu i lea aso, valaʻau loa lau fomaʻi poʻo le falemaʻi ma taʻu i ai.
- Afai e te soona fa'aaogāina le vaila'au: Talu ai o lo'o fa'atinoina lenei mea e se foma'i tomai faapitoa, e matua maualalo lava le avanoa e soona fa'aaogāina ai. Peita'i, afai e te masalomia ua tupu se mea, e tatau ona e vala'au loa i le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona a le Atunu'u i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo , pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i lata ane.
A'afiaga e ono a'afia ai le vaila'au
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Givosiran ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. E taua le nofouta i nei mea. Se'i o tatou vaevaeina i ni vaega se lua.
| Aafiaga ma fa'ailoga | Fa'amatalaga |
|---|---|
| A'afiaga matuia e mana'omia ai le vave fesoasoani fa'afoma'i | |
| Tali atu i le Allergy | Mageso o le pa'u, fa'afitauli e pei o le eczema, mageso, fulafula o foliga, laugutu po'o le laulaufaiva, faigata ona manava. Afai e tupu se tasi o nei mea, o se fa'alavelave fa'afuase'i lea. |
| Fa'ailoga o le Manu'a o le Ate | Mimi samasama pogisa pe enaena, samasama o mata po'o le pa'u (jaundice), tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava, niniva, leai se mea'ai e 'ai, lagona le vaivai, ma le fiva. |
| Fa'ailoga o le Manu'a i Fatuga'o | Faigata ona mimi pe iai se suiga tele i le tele o le mimi e te alu ese (e matua itiiti lava pe leai foi se mimi e alu ese). |
| O mea e masani lava e le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e faʻaauau pea | |
| Fa'asu'i | O le lagona e pei ua tetete lou manava pe e te fia pua'i. |
| Tiga i le mea na tui ai | Mumu, fula teisi, pe tiga i le mea na tui ai. |
| Vaivai | Lagona le vaivai tele nai lo le masani. |
E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?
Ioe, e mautinoa lava e mafai. Matou te ta'ua lena mea o 'Fegalegaleaiga ma Fualaau Fa'asaina'. E mafai e le tui puipui o le Givosiran ona fegalegaleai ma nisi o vaila'au.
Ia, ta'u i lau foma'i mea uma e te fa'aaogaina . O lona uiga:
- Vaila'au fa'atonuina e foma'i mo isi fa'ama'i.
- Vaila'au e mafai ona fa'atau mai le fale talavai e aunoa ma se fa'atonuga mai se foma'i (e pei o vaila'au fa'aitiitia tiga, vaila'au mo le fulū).
- Vitamini, minerale poʻo isi faʻaopoopoga.
- Ayurvedic, la'au afu i le lotoifale po'o la'au fa'aleaganu'u.
- Afai e te ulaula pe inu ava malosi, ta'u mai ia te a'u.
Ae maise lava, e le tatau ona faʻaaogaina faʻatasi ma lenei tui puipui le vailaʻau faʻapitoa mo le mafaufau o le thioridazine. E le gata i lea, o oloa o loʻo i ai le caffeine ma vailaʻau mo le tale e pei o le dextromethorphan e mafai ona mafua ai faʻafitauli i lenei mea.
E lē atoatoa lenei lisi, o lea e sili ai lou fa'amanino i lau foma'i mea uma o lo'o e fa'aaogaina.
Savali e Ave i le Fale
- O le Givosiran o se tui faapitoa e tu'uina i lalo o le pa'u mo se fa'ama'i ate e seasea tupu e ta'ua o le 'Acute Hepatic Porphyria'.
- E na'o le falema'i po'o le falema'i e tu'uina atu ai lenei vaila'au e se foma'i ua a'oa'oina. E le mo le fa'aaogaina i le fale.
- A'o le'i amataina le togafitiga, e taua tele ona e logoina lau foma'i e uiga i ou tulaga fa'afoma'i uma, ou allergies, ma isi vaila'au ma fa'aopoopoga uma o lo'o e fa'aaogaina.
- Ia mataala i taimi uma mo ni aafiaga matuia, e pei o ni tali atu i mea e te maaleale ai pe o ni faailoga o le faaleagaina o le ate po o fatugao. Afai e te matauina se tasi o nei mea, ia vave ta'u i lau foma'i.
- Aua lava ne'i misia ni suega toto ma ni taimi atofaina mo togafitiga ua faatonuina e lau foma'i.
- Afai e iai ni au fesili po'o ni atugaluga e uiga i lenei vaila'au, o le tagata sili e fesili i ai o le foma'i o lo'o togafitia oe.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga